pretraga

Društvo

Ispunjeni zahtevi! Uspešan sastanak predsednika Vučića sa predstavnicima Udruženja "DEBRA": Stiže još šest terapija za "decu leptire"!

Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.

09.08.2024

16:15

Društvo

Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!

Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"

09.08.2024

11:42

Politika

Predsednik Vučić danas sa predstavnicima Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra"

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".

09.08.2024

06:35

Društvo

Lek za decu leptire stiže 13. ili 14. avgusta u Beograd! Vučić odgovorio na lažne optužbe

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.

05.08.2024

23:47

Društvo

Nezaboravno veče i veliki ljudi! Biljana Krstić, Bistrik, Fenečki biseri, Abrašević i "Ognjište" udružili snage za malog Ogija! (VIDEO)

Ne daje onaj koji ima, već onaj koji hoće. Hvala vam mnogo što ste večeras sa nama i što ste ovo veče učinili još lepšim i bogatijim.

10.04.2024

11:01

SA VRAČARA DO HILANDARA!

Kapa do poda za ovaj trojac! Slavko, Mark i Aleksandar uskoro kreću na put dug preko 1.000 kilometara za Ogijevo bolje sutra!

Nakon uspešne akcije za porodicu Nikolić iz Ilandže, za čiji je dom sakupljeno oko 12.000 evre za mesec i po dana, dobri ljudi iz Udruženja "Ognjište", na čelu sa Slavkom Radojčićem, okreću se novoj akciji.

09.04.2024

12:00

Dom i porodica

Šta znači oznaka leptira na veš mašini? Skoro niko je ne koristi, a ima bitnu funkciju

Leptirić na veš mašini je oznaka koja najčešće zbunjuje mnoge.

07.03.2024

12:36

Društvo

Sjajne vesti iz Amerike! "Dečaku leptiru" rane sve manje, terapija daje rezultate: Viktoru predstoji dug proces, ali vidi se svetlo na kraju tunela

Dobre vesti stigle su nam iz Amerike, preciznije iz glavnog grada SAD Vašingtona!

23.02.2024

19:04

Društvo

Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!

Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.

23.02.2024

11:21

Društvo

Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka

Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.

20.02.2024

14:42

Društvo

RFZO maloj Nađi nabavlja jedini lek za "decu leptire"! Roditelji su je napustili, cela Srbija je navijala za nju, a sada kreće njen novi život

Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

20.02.2024

12:31

Društvo

Za Viktora navija cela Srbija! Oglasila se porodica dečaka leptira koji se leči u Americi... Evo kako napreduje

Na društvenoj mreži X, oglasila se porodica dečaka Viktora Putice, "dečaka leptira", koji se trenutno nalazi na lečenju u Americi

28.01.2024

18:40

Društvo

Predsednik najavio sjajne vesti: Srbija postaje treća u Evropi za lekove za decu leptire!

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.

15.01.2024

13:08

Društvo

Nisam ja heroj, to je moja Nađa! Čačanka Tatjana Nicović usvojila napušteno "dete leptira"

Tatjana Nicović iz Čačka usudila se da uradi ono što bi malo ko smeo. Na Fejsbuku je videla fotografiju napuštene bebe koja ima retku bolest buloznu epidermolizu - onu zbog koje te mališane nazivaju "deca leptiri".

06.01.2024

14:36

Društvo

Srbija u rangu sa Nemačkom i Francuskom! Država prepoznala da je pomoć za "decu leptire" hitna

Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.

08.12.2023

08:32

Društvo

Revolucionarni lek za "decu leptire" od početka sledeće godine i u Srbiji

U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.

29.11.2023

19:47

Društvo

Hvala, Srbijo! Skupljen novac za dečaka leptira - Idemo u Ameriku po život za Viktora

Sav novac za odlazak malenog Viktora Pituce, dečaka-leptira u Ameriku gde če primiti najnoviju terapiju, prikupljen je i mališan bi trebalo u krajem decembra ili početkom januara otići u SAD.

26.11.2023

13:22

Društvo

Sjajna vest za "decu leptire"! Saglasnost za uvoz gela koji zatvara rane i košta 650.000 dolara!

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.

20.11.2023

14:37

Društvo

Pomozimo "deci leptirima" da dobiju svoja krila: Hrabri Ognjen ima 10 godina i bori se sa teškom bolešću!

Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.

08.11.2023

11:36

Live TV

Mali Ognjen pati od retke bolesti! Njegova majka kaže: Roditelji u parku sklanjaju svoju decu od nas! (VIDEO)

„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.

04.10.2023

18:25