Pronađeno 69 rezultata za leptir
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
1724681220
1724681220
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
1723212900
1723212900
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
1723196520
1723196520
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
1723178100
1723178100
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
1722894420
1722894420
Ne daje onaj koji ima, već onaj koji hoće. Hvala vam mnogo što ste večeras sa nama i što ste ovo veče učinili još lepšim i bogatijim.
1712739660
1712739660
Nakon uspešne akcije za porodicu Nikolić iz Ilandže, za čiji je dom sakupljeno oko 12.000 evre za mesec i po dana, dobri ljudi iz Udruženja "Ognjište", na čelu sa Slavkom Radojčićem, okreću se novoj akciji.
1712656800
1712656800
Leptirić na veš mašini je oznaka koja najčešće zbunjuje mnoge.
1709811360
1709811360
Dobre vesti stigle su nam iz Amerike, preciznije iz glavnog grada SAD Vašingtona!
1708711440
1708711440
Teodor boluje od bulozne epidermiolize, retkog i teškog recesivnog, genetskog oboljenja. Zbog osetljivosti kože, obolele osobe nazivaju "deca leptiri". Teodoru možemo da pomognemo slanjem SMS poruke - 1254 na broj 3030.
1708683660
1708683660
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
1708436520
1708436520
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
1708428660
1708428660
Na društvenoj mreži X, oglasila se porodica dečaka Viktora Putice, "dečaka leptira", koji se trenutno nalazi na lečenju u Americi
1706463600
1706463600
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
1705320480
1705320480
Tatjana Nicović iz Čačka usudila se da uradi ono što bi malo ko smeo. Na Fejsbuku je videla fotografiju napuštene bebe koja ima retku bolest buloznu epidermolizu - onu zbog koje te mališane nazivaju "deca leptiri".
1704548160
1704548160
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
1702020720
1702020720
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
1701283620
1701283620
Sav novac za odlazak malenog Viktora Pituce, dečaka-leptira u Ameriku gde če primiti najnoviju terapiju, prikupljen je i mališan bi trebalo u krajem decembra ili početkom januara otići u SAD.
1701001320
1701001320
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
1700487420
1700487420
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
1699439760
1699439760
U Beogradu je danas održan skup "Srbija - jedna porodica", gde je prema procenama MUP-a bilo više od 200.000 ljudi.
27.06.2026
21:46
Blokaderski advokat Čedomir Čeda Kokanović brutalno je izvređao veliki broj građana koji su danas prisustvovali istorijskom skupu "Srbija, jedna porodica" koji je održan u centru Beograda.
27.06.2026
22:16
Od večeri 15. marta, kada su tokom petnaestominutne tišine na protestu u Beogradu nastale scena panike i, kako se kasnije ispostavilo režirane predstave od strane blokadera, srpska javnost našla se pod lavinom medijskih tvrdnji, kategoričnih zaključaka i senzacionalnih naslova o navodnoj upotrebi takozvanog zvučnog topa.
27.06.2026
21:57
U Beogradu je danas održan veliki skup SNS-a, na kojem je, prema procenama MUP-a, bilo više od 200.000 ljudi, a to je, izgleda, zasmetalo hrvatskim medijima, koji su odmah počeli negativno da pišu o ovom skupu.
27.06.2026
20:48
Lider Saveza nezavisnih socijaldemokrata (SNSD) Milorad Dodik, koji je u Beogradu prisustvovao skupu "Srbija, jedna porodica", izjavio je da je za Republiku Srpsku važno da je Srbija stabilna i moćna.
27.06.2026
20:01
Srpkinja je tokom letovanja u Kalitei doživela strašnu neprijatnost, kada je grupa tinejdžera tokom noći upala u dvorište smeštaja, a jedan od njih izvršio je veliku nuždu u bazenu.
27.06.2026
22:00
Uoči Vidovdana, devojke koje pod jastuk stave vidovu travu ili ogledalo, parče hleba, malo soli i izgovore molitvu, sanjaće muškarca koji im je suđen.
27.06.2026
20:45
Srbi sutra slave Vidovdan, jedan od najvećih praznika i dan za koji se vezuju važni događaji u srpskoj istoriji.
27.06.2026
19:00
Grupacija "Stelantis" najavila je povratak malih gradskih električnih automobila na tržište, a najveću pažnju privukla je nova "fiat panda", koja će se proizvoditi u Italiji. Početna cena iznosiće oko 15.000 evra.
27.06.2026
21:25
Novootvorenom deonicom Moravskog koridora, od Čačka do Kraljeva, od zvaničnog puštanja u saobraćaj, pa do 16:00 sati, prošlo je 7.960 vozila, saopštilo je danas preduzeće "Putevi Srbije".
27.06.2026
20:01
Ono što se dešava iza zatvorenih vrata izolovanih sredina i pod uticajem bolesnog uma nekada prevazilazi najgore horor filmove. Kada se u četiri zida ili u glavi pojedinca spoje nelečena šizofrenija, paranoja i okultizam, nastaje katastrofa.
27.06.2026
21:21
Darko Vesković Prika, koji je brutalno likvidiran u ponedeljak 22. juna 2026. godine u kafiću u beogradskom naselju Kumodraž, danas je sahranjen na Centralnom groblju u Beogradu.
27.06.2026
13:49
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Andrije S. (20) zbog sumnje da je 10. decembra 2025. godine u jednom ugostiteljskom objektu na Vračaru, pokušao da ubije Vuka Bajruševića, i jer je neovlašćeno nosio vatreno oružje i municiju.
27.06.2026
15:14
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv četvorice muškaraca zbog postojanja osnova sumnje da su 5. juna 2026. godine izvršenjem različitih krivičnih dela učestvovali u bacanju bombe na porodičnu kuću S.Č. na teritoriji opštine Novi Beograd.
27.06.2026
13:23
Dvoje dece povređeno je u Zemunu kada se na njih obrušila gomila građevinskih blokova.
27.06.2026
12:02
Suprug italijanske ministarke za porodična pitanja Evđenije Ročela, Luiđi Kavalari, nestao je u jezeru Viko u blizini Rima nakon što je bio u čamcu zajedno sa suprugom.
27.06.2026
23:45
Ugledna agencija Blumberg, pozivajući se na poverljive izvore, prenosi da je kardinalna greška američke obaveštajne službe rezultirala stravičnim napadom na školu za devojčice u iranskom gradu Minabu.
27.06.2026
23:30
Zemljotres jačine 4,8 stepeni Rihterove skale pogodio je večeras Venecuelu.
27.06.2026
23:09
Bitkoin je beskorisna, spekulativna imovina bez unutrašnje vrednosti koja je nestati, upozorio britanski milijarder Džeremi Grentam, suosnivač investicione firme GMO.
27.06.2026
22:30
Miss Srbije otvorila 9. Filmski festival u Ravnom Selu, evo kako su meštani dočekali svoju princezu!
27.06.2026
14:39
Njegova ekselencija Jan Bondi, ambasador Češke Republike u Srbiji, prisustvovao projekciji i razgovoru sa autorima u okviru nove festivalske selekcije
27.06.2026
13:48
Fitnes influenserka Eda Elisa izbačena je iz aviona jer je na gejt došla u prekratkom šortsu, pa je na aerodromu nastao neviđeni skandal.
26.06.2026
14:06
Premijeru treće sezone hit serije "Kuća zmaja" u prva tri dana od emitovanja pogledalo je neverovatnih 21,5 miliona gledalaca širom sveta.
26.06.2026
13:50
Slavni glumac i reditelj Radoš Bajić odlučio je da svoj godišnji odmor provede u Srbiji, tačnije u svom voljenom zavičaju, selu Medveđa kraj Trstenika.
26.06.2026
13:01
Zaboravite na klasičnu "misionarsku" rutinu od dva minuta, donosimo vam 3 brutalne poze koje garantuju eksploziju u spavaćoj sobi i teraju žene na vrištanje.
27.06.2026
23:20
Kremasti rižoto sa tikvicama i hrskavom slaninom pravo je letnje jelo koje se brzo priprema i osvaja bogatim domaćim ukusom.
27.06.2026
22:20
Nemačka influenserka Eda Elisa našla se u neprijatnoj situaciji na aerodromu kada joj je, neposredno pred let, rečeno da ne može da uđe u avion zbog odeće koju je nosila.
27.06.2026
20:20
Tokom jula, Bikove, Vodolije i Jarčeve očekuju povoljne okolnosti koje bi mogle da im donesu dodatne prihode, reše dugove i otvore vrata novim poslovnim prilikama.
27.06.2026
19:00
Ako želite brz i jednostavan desert, domaći sladoled od vanile je pravi izbor.
27.06.2026
19:40
Bivša rijaliti učesnica i reperka Dia Kostić, otkrika je da je pevač Era Ojdanić svojevremeno hteo da joj kupi nekretninu u rodnom kraju, Vrnjačkoj Banji.
27.06.2026
23:34
Pevačica Vanesa Šokčić nastupala je na koncertu "Južnog vetra" gde je zasenila sve izgledom u 55. godini.
27.06.2026
23:04
Pevačica Elena Kitić na početku svoje karijere negovala je provokativan imidž, a sada su se svi iznenadili novim - smernim izgledom ćerke Mileta Kitića i Marte Savić.
27.06.2026
22:39
Starleta Atina Ferari oglasila se nakon što je isplivao snimak sa jučerašnjeg koncerta "Južnog vetra" na kojem joj obezbeđenje nije davalo da uđe na ulaz koji je htela, te je objasnila šta se desilo.
27.06.2026
21:59
Nekadašnja rijaliti učesnica Kristina Spalević nedavno je ponovo prijavila policiji bivšeg partnera Kristijana Golubovića, a sada je otkrila detalje o njihovom odnosu.
27.06.2026
21:40
