Pronađeno 28 rezultata za retke bolesti
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac
24.08.2022
14:32
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske doneo je odluku o izboru najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke posebnog programa lekova za retke bolesti, čija je vrednost 4,5 miliona KM bez PDV-a
26.06.2022
11:11
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Smatra se da između 5 i 6 odsto dece i adolescenata u našoj zemlji ima neku retku bolest. Pritom, oko 90 odsto tih retkih bolesti su genetičke.
28.02.2022
21:36
Lečenju obolelih od retkih bolesti namenjeno je u 2021. godini tri milijarde dinara iz budžeta, odlučila je danas Vlada Srbije, a što je najveći iznos do sada za ove namene
04.02.2021
18:49
Posle ovih godinu i po dana saradnje sa ostatkom, blago rečeno, krajnje nesolidne opozicije, što sa desnog, što sa levog dela spektra, to pitanje me više ne zanima. Bavićemo se u narednom periodu isključivo sobom i jačanjem naše stranke, rekao je lider Novog DSS Miloš Jovanović.
17.06.2024
11:33
Bivši predsednik Srbije i lider minorne Socijaldemokratske stranke Boris Tadić žestoko je napao lažnog ekologa Sava Manojlovića i njegovog pajtosa Radomira Lazovića.
17.06.2024
09:16
Izborna komisija gradske opštine Vračar usvojila je danas ukupni izveštaj o rezultatima izbora za odbornike Skupštine gradske opštine Vračar, prema kojem je najviše glasova osvojila lista Biramo Vračar.
15.06.2024
17:34
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", progovorio je o ultimatumu liste "Biram borbu" da do ponedeljka donese odluku o sastavljanju vlasti sa njima u Starom gradu i otkrio da pomenutoj listi nad glavom "visi" lično Dragan Đilasa!
15.06.2024
09:11
Marko Bastać, kandidat na beogradskim izborima ispred Grupe građana "Čuvari Starog grada", gostujući u jednoj emisiji, podsetio je na nasilništvo Radomira Lazovića, koji je u izbornom danu 2. juna nasilno upadao u privatne ugostiteljske objekte!
15.06.2024
08:59
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić otvorila je danas na svečanoj ceremoniji Centar za posetioce Caričin grad u Lebanu i poručila da je Caričin grad nije samo unikatni biser Srbije već i cele Evrope.
17.06.2024
17:24
Lažni budistički monasi nakon nekoliko godina pauze ponovo saleću i varaju prolaznike na ulicama Beograda!
17.06.2024
17:14
Rusija, Republika Srpska i Srbija su pravi prijatelji, izjavio je ruski vojno-politički analitičar i vlasnik jednog od najpopularnijih Telegram kanala "Ribar" Mihail Zvinčuk, gostujući u Jutarnjem programu naše televizije.
17.06.2024
16:50
Lokalnog kafedžiju Dušana Bojića (73) porodica i meštani Preljine kod Čačka su ovog vikenda do večne kuće ispratili na prilično neuobičajen način.
17.06.2024
15:58
Danas je verifikacijom odborničkih mandata, izborom predsednika Skupštine grada Jagodine konstituisan jagodinski parlament.
17.06.2024
14:44
Gosti Info dana Ljubinka Milinčić urednik "Sputnjika" i ekonomista Nemanja Antić, razgovarali su o žarištu u Ukrajini, ali i odnosima Zapada i Rusije koji su sve nategnutiji i u vojnom i ekonomskom smislu.
17.06.2024
17:21
U novom Info danu gost je bio analitičar Saša Borojević, a upravo on je govorio o tome da li je virus korona bila potpuna laž i šta nam pripremaju svetski moćnici.
17.06.2024
16:31
Radovan Karadžić je u poslednjih šest dana nekoliko puta gubio svest, zbog čega je došlo do nekoliko povreda. Njegovo zdravstveno stanje je sve iz ozbiljnije iz dana u dan. Ovim povodom razgovarali smo sa Draganom Vasiljkovićem iz Fondacije kapetan Dragan u emisiji "Info jutro".
17.06.2024
13:02
Vođa kavačkog klana Radoje Zvicer i njegov saradnik Radoje Milović su, prema prepisci iz Skaj aplikacije koju su objavile podgoričke Vijesti, razgovarali 2021. godine o mogućnosti da će SAD sa Bajdenovim dolaskom na vlast ići "na rušenje Vučića svim silama". Vođa kavčana tvrdi da jedino oni mogu svrgnuti Vučića, uz pomoć 40.000 navijača. Ova saznanja, za Informer, komentarisali su Predrag Koluvija, direktor "Jovanjica nova" i profesor Miroslav Bjegović, stručnjak za bezbednost, tokom gostovanja u "Info jutru".
17.06.2024
12:43
Na graničnim prelazima, ali i u dubinskim kontrolama, zabeležen je porast carinskih prekršaja u kojima je zaplenjena neprijavljena roba i gotovina vredna više od 100.000 evra, saopštila je danas Uprava carina.
17.06.2024
17:20
Suđenje kriminalnoj grupi Veljka Belivuka i Marka Miljkovića koji se terete za sedam ubistava, trgovinu drogom, nezakonito držanje i nošenje oružja, otmice i silovanje, počelo je ispočetka u Specijalnom sudu u Beogradu, a sada pred novom predsednicom sudskog veća Zoricom Avramović.
17.06.2024
15:45
U sredu, 19.juna u 10 sati u Višem javnom tužilaštvu u Zaječaru počeće ponovno saslušanje drugoosumnjičenog za ubistvo Danke Ilić (2), Srđana Jankovića (50).
17.06.2024
14:14
Vozači trotineta od 16. juna u obavezi su da imaju identifikacionu nalepnicu na svom trotinetu. Ne zaboravite da je obavezno i korišćenje zaštitne kacige i svetloodbojnog prsluka kako biste osigurali svoju bezbednost.
17.06.2024
15:55
Kriminalnoj grupi Veljka Belivuka i Marka Miljkovića, koji se terete za sedam ubistava, trgovinu drogom, nezakonito držanje i nošenje oružja, otmice i silovanje, danas u 14.30 sati suđenje kreće ispočetka.
17.06.2024
09:01
Golman fudbalske reprezentacije Srbije Predrag Rajković rekao je posle poraza od Engleske (1:0) da su on i saigrači pokazali kvalitet i da će u duelu protiv Slovenije izaći kao pobednici.
17.06.2024
17:37
Fudbaleri Srbije odradili su prvi trening posle poraza na startu Evropskog prvenstva u Nemačkoj.
17.06.2024
18:20
Evropska fudbalska unija (UEFA) pokrenula je postupak protiv šiptarskog "novinara" i provokatora Arlinda Sadikua!
17.06.2024
13:31
Protest kapitena Dušana Tadića je normalan, ali trebalo je to da reši sa selektorom, a ne da iznosi javno, poručuje nekadašnji reprezentativac naše zemlje Predrag Mijatović.
17.06.2024
13:16
Izabranici Edvarda Jordaneskua na premijeri grupe E slavili sa 3:0 (1:0).
17.06.2024
16:52
Brodovi Ratne mornarice Rusije završili su svoju posetu Kubi i isplovljavaju iz Havane. Prva je luku napustila nuklearna podmornica "Kazanj", a u najskorije vreme se očekuje da će otploviti i fregata "Admiral flote Sovjetskog Saveza Gorškov", dok će poslednji napustiti Kubu tanker "Akademik Pašin".
17.06.2024
17:31
Rusija je obećala zapadnim i ukrajinski pilotima da će im platiti milion dolara za oteti lovac F-16 sa kojim prebegnu na njenu stranu. Moskva je navela uslov da avion bude neoštećen, a njegova modifikacija nije bitna.
17.06.2024
17:02
Ako NATO počne da postavlja avijaciju za Oružane snage Ukrajine na aerodrome u zemljama koje graniče s Ukrajinom, Rusija treba da izvede preventivni uda, izjavio je vojni i politički ekspert Aleksandar Artamonov.
17.06.2024
16:36
Međunarodna kampanja za zabranu nuklearnog oružja (ICAN) procenjuje da Izrael poseduje najmanje 90 nuklearnih bojevih glava u svom arsenalu i da povećava svoju nuklearnu potrošnju. U izveštaju koji ispituje rashode za nuklearni razvoj, ICAN je otkrio da je Izrael povećao svoju nuklearnu potrošnju za 2,4 posto, što je ekvivalent od 1,1 milijarde dolara godišnje.
17.06.2024
15:42
Portparol predsednika Dmitrij Peskov izjavio je da izjava generalnog sekretara NATO-a Jensa Stoltenberga o mogućnosti stavljanja nuklearnog oružja alijanse u stanje borbene gotovosti dovodi do novog povećanja tenzija.
17.06.2024
15:10
- Za mnogo kraće vreme i za mnogo manje sredstava, pornografija radi mnogo više nego erotika, priča Dušanka Stojanović Glid.
17.06.2024
14:55
I ove godine BELEF će biti organizovan u Beogradu, programi će se odvijati na scenama Ateljea 212, Narodnog pozorišta u Beogradu, Teatra Vuk, Bitefteatra, kao i u prostorima naših ustanova kulture.
17.06.2024
13:00
Publika je imala priliku da uz troje glumaca doživi život porodice Kramer.
17.06.2024
11:53
Kritičar Tajmsa je napisao za Džodi svojevremeno: "Nema gornje note koju ne može da dosegne."
17.06.2024
10:44
Jedan od onih nezaboravnih trenutaka koji nas podsećaju na čistotu i nežnost porodičnih veza je obišao društvene mreže. Mama Hejli Mur podelila je na Instagramu srceparajući video u kojem njen sin Keva nežno uspavljuje svoju mlađu sestru.
17.06.2024
17:00
Viralna objava je skupila skoro pet miliona pregleda i preko pet hiljada komentara
17.06.2024
15:00
Naši stari pridavali su pažnju mnoštvu običaja kako bi rešili mnoge životne situacije, a dobre prilike u kući umnožili. Jedan takav običaj vezan je za prizivanje bogatstva.
17.06.2024
14:00
Dešava se da povremeno jezik bude bele boje, to se događa jer na površini jezika postoje kvržice zvane papile i tu se pohranjuju neke čestice hrane, bakterije i mrtve stanice. Nakupljanje ovih stvari može uzrokovati belu boju.
17.06.2024
13:00
Evropsko prvenstvo u fudbalu uveliko traje, a sinoć je naša reprezentacija zaigrala protiv Engleske. Reprezentativcima podršku je pružala porodica na čelu sa lepšim polovinama fudbalera.
17.06.2024
12:00
Mina Naumović je objavila radosne vesti.
17.06.2024
16:31
Svima je poznato da su godinama Ceca i Dragana Mirković u sukobu, pa je sve šokirao pevačicin potez kada je javno čestitala Anastasiji Ražnatović udaju.
17.06.2024
16:10
Pevač se nalazi u Kliničkom centru Srbije gde se priprema za operaciju ruke.
17.06.2024
15:43
Nakon što je Zorana Mićanović raskinula sa MC Stojanom, kako prenose mediji, on ju je molio da se pomire.
17.06.2024
13:43
Branka Lazić, majka Darka Lazića, prokomentarisala je navode u medijima.
17.06.2024
13:30
Mila Malenović (83) iz Supske kod Ćuprije najstarija je tiktokerka u Srbiji, a možda i u svetu!
17.06.2024
10:45
Na tradicionalnoj Kosidbi na Stolu, među desetak kosača koji ručno kose livadu, onako kako se to nekad radilo, pokazale su svoju veštinu i dve žene!
17.06.2024
09:15
Običaj da se na srpskim svadbama najpre obori jabuka pa uđe u mladino dvorište, zadržao se do danas, ali su strogi propisi o upotrebi vatrenog oružja, organizatorima svadbenih veselja dali priliku da pokažu maštu...
17.06.2024
07:50
Na jubilarnom, 20. Fića festu u Kragujevcu okupilo se više od 80 ljubitelja ovog malog automobila čija popularnost iz godine u godinu raste.
16.06.2024
20:03
Na platou kod Spensa u Novom Sadu održan je sedmi Sajam automobilčića i prvi Oldtajmer šou na kome je učestvovalo više od 140 izlagača iz zemlje i regiona.
16.06.2024
18:25
