pretraga

Obeležen Međunarodni dan osoba sa retkim bolestima! 3 stvari ključne za ove pacijente

Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.

1709831700

1709831700

Obeležen Svetski dan retkih bolesti u Srbiji – ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija

U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.

1709225400

1709225400

Pomoć porodicama: Počele isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima!

Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.

1708075800

1708075800

Škodirć: Od uvođenja skrininga kod petoro dece registrovana SMA, lek dobili svi!

Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.

1707923460

1707923460

Počela prijava! Sve što treba da znate o tri vrste vaučera za obolele od retkih bolesti

Premijerka Ana Brnabić i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić saopštile su danas da je počela prijava za vaučere namenjene obolelima od retkih bolesti. U Srbiji je 693 pacijenata obolelih od retkih bolesti koji se leče, a najviše su pogođena deca.

1706554800

1706554800

Porodice obolelih sa retkim bolestima: Država nam je poručila da nismo sami u svojoj borbi

U Srbiji se, sa nekom retkom bolešću, prema procenama, bori oko pola miliona ljudi.

1705493520

1705493520

Posebnu pažnju obratićemo na inovativne lekove! - Vučić ugostio roditelje i decu obolelu od retkih bolesti

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić ugostio je u Beogradu predstavnike Udruženja, roditelje i decu obolelu od retkih bolesti.

1705318440

1705318440

Ekskluzivni intervju direktorke RFZO Sanje Radojević Škodrić: Čekamo čak 96 beba od uvezenog materijala

Srbija je prva u svetu po broju pokušaja vantelesne oplodnje (VTO), što je jedna od vodećih mera za povećanje nataliteta u našoj zemlji! Pored borbe za više dece, nikada se više nije ulagalo ni u najsavremeniju opremu, ali i inovativne lekove i lečenje retkih bolesti...

1703926800

1703926800

Sanja Radojević Škodrić: Država kontinuirano ulaže u lečenje retkih bolesti

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas, na otvaranju druge regionalne konferencije o cističnoj fibrozi, da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava.

1699274640

1699274640

Velika pomoć za obolele od retkih bolesti! Direktorka RFZO otkrila sve novine

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) prof. dr Sanja Radojević Škodrić govorila je o napretku koji je u Srbiji u poslednjih nekoliko godina ostvaren u lečenju retkih bolesti.

1698064860

1698064860

Mukama je došao kraj! Država odobrila lek za lečenje Jelene Stojiljković

Komisija za retke bolesti odobrila je lek za Jelenu Stojiljković iz Velikog Gradišta, saznaje Informer!

1697546700

1697546700

Osam odsto populacije ima ovo oboljenje! Glavna posledica je trajni invaliditet, zato država povećava budžet za lečenje

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.

1694698380

1694698380

Roditelji dece obolele od retkih bolesti osudili blokiranje rada Skupštine i pokušaj blokiranja rebalansa budžeta

Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.

1694032080

1694032080

Crno na belo! Evo koliko novca država daje za lečenje u inostranstvu i obolelih od retkih bolesti (GRAFIKONI)

Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.

1690110720

1690110720

Svaki 35. Srbin nosi ovaj opasni gen! Zbog dramatične situacije od aprila kreću skirining pregledi - Povedite računa!

Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.

1679399520

1679399520

SRBIJA OTVORILA PUT ZA UVOZ NAPREDNE TERAPIJE ZA LEČENJE RETKIH BOLESTI! Evo šta to znači

Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac

1661344320

1661344320

LEPE VESTI! Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje

Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje

1659868620

1659868620

Dobra vest za Srpsku! Pokrenut postupak nabavke lekova za retke bolesti, u julu okvirni sporazum

Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske doneo je odluku o izboru najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke posebnog programa lekova za retke bolesti, čija je vrednost 4,5 miliona KM bez PDV-a

1656234660

1656234660

Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!

Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme

1647273600

1647273600

DOKTOR ČUBRILO OTKRIO JEZIV PODATAK! Oko 6 odsto dece ima genetičku bolest OVIM MALIŠANIMA JE POTREBNA NAŠA POMOĆ

Smatra se da između 5 i 6 odsto dece i adolescenata u našoj zemlji ima neku retku bolest. Pritom, oko 90 odsto tih retkih bolesti su genetičke.

1646080560

1646080560