Pronađeno 49 rezultata za retke bolesti
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
1694032080
1694032080
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
1690110720
1690110720
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
1679399520
1679399520
Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac
1661344320
1661344320
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
1659868620
1659868620
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske doneo je odluku o izboru najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke posebnog programa lekova za retke bolesti, čija je vrednost 4,5 miliona KM bez PDV-a
1656234660
1656234660
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
1647273600
1647273600
Smatra se da između 5 i 6 odsto dece i adolescenata u našoj zemlji ima neku retku bolest. Pritom, oko 90 odsto tih retkih bolesti su genetičke.
1646080560
1646080560
Lečenju obolelih od retkih bolesti namenjeno je u 2021. godini tri milijarde dinara iz budžeta, odlučila je danas Vlada Srbije, a što je najveći iznos do sada za ove namene
1612460940
1612460940
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević, govoreći o dešavanjima u Srbiji i hapšenju dvojice vlasnika kompanije "Millenijum tim", ukazao je na zastrašivanje i pritiske koje sprovode predstavnici nove vlasti.
10.11.2026
23:33
Predsednik Francuske Emanuel Makron priredio je svečanu večeru za šefove delegacije Pariskog mirovnog foruma, a svečani doček priređen je i za v.d. predsednika Republike Srbije Anu Brnabić.
10.11.2026
22:36
Politički ring u Skupštini Srbije spreman je za nove aktere, a konstitutivna sednica mogla bi da bude jedna od najzanimljivijih u ovom veku.
10.11.2026
22:21
Lider opozicije Aleksandar Vučić uključio se danas telefonskim putem uživo u Kolegijum Informera gde je govorio o aktuelnim političkim dešavanjima, ali i o merama REM-a protiv naše televizije.
10.11.2026
18:34
Glavni javni tužilac Višeg javnog tužilaštva u Beogradu Nenad Stefanović podneo je krivičnu prijavu protiv javnog tužioca Vrhovnog javnog tužilaštva u Beogradu Gorana Ilića koji je i predsednik Komisije za nadzor formirane rešenjem Vrhovnog javnog tužioca.
10.11.2026
17:17
Zbog specijalnog programa večeras nećemo emitovati "Exatlon", zbog čega se izvinjavamo svim gledaocima Informer TV.
10.11.2026
22:15
Večeras u 42. epizodi Exatlona takmičare čeka borba za medalju, ali i napeta borba u kojoj će biti odlučeno koja takmičarka odlazi u eliminacije.
10.11.2026
12:13
Takmičarka Exatlona Maja Jovanović prokomentarisala je odlazak cimera Dragomira Radojevića iz Exatlona.
10.11.2026
11:03
Crveni tim teško podnosi uslove u baraci, zbog čega su svi složni u nameri da daju sve od sebe kako bi odneli pobedu i ponovo se preselili u vilu.
10.11.2026
09:03
Takmičar Plavog tima Mihailo Adžić prokomentarisao je koliko mu je teško palo ispadanje cimera Dragomira Radojevića.
10.11.2026
07:03
Garda Vojske Srbije danas je sa Savske terase na Kalemegdanu ispalila 10 počasnih plotuna povodom Dana primirja u Prvom svetskom ratu.
10.11.2026
21:15
Dok se ne formira Vlada, i ne vidimo njihove dalje ekonomske poteze, kurs će imati odstupanja, a prodaja stranih valuta biće na minimumu, upozoravaju ekonomisti!
10.11.2026
16:00
Sutra, 11. novembra, na Dan primirјa u Prvom svetskom ratu, doći će do izmene u saobraćanju gradskog prevoza u Beogradu.
10.11.2026
18:20
Član Izvršnog odbora ECB-a Pjero Ćipolone izjavio je da bi pilot-projekat digitalnog evra trebalo da počne u drugoj polovini 2027. godine.
10.11.2026
22:00
Dom zdravlja u Nišu organizovao je dežurstva za sredu, 11. novembar, kada se obeležava Dan primirja u Prvom svetskom ratu. Pojedine službe radiće u redovnom prazničnom režimu, dok Kol centar tog dana neće biti dostupan.
10.11.2026
19:32
Niška policija saopštila je nedavno da je muškarac (66) iz jednog sela u okolini Gadžinog Hana uhapšen zbog sumnje da je obljubio dvanaestogodišnju devojčicu iz istog mesta, a krajem septembra zbog obljube iste devojčice uhapšen je i muškarac (46) iz Niša.
10.11.2026
23:58
Žena (65) iz Skoplja uhapšena je nakon što je tokom kontrole paketa koji je donela sinu u zatvor "Idrizovo" pronađena marihuana, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova Severne Makedonije, piše Sloboden pečat.
10.11.2026
22:21
Viši sud u Podgorici izrekao je prvostepene presude kojima su odbegli šef kriminalne organizacije Radoje Zvicer (44) i policajac Ljubo Milović osuđeni na 40, odnosno 19 godina zatvora, dok je operativac Agencije za nacionalnu bezbednost (ANB) Petar Lazović dobio 20 godina robije, zbog optužbe da je bio deo kriminalne organizacije "kavačkog" klana.
10.11.2026
21:00
Na putu između Vrbasa i Srbobrana, neposredno nakon nadvožnjaka u pravcu Srbobrana, dogodila se teška saobraćajna nezgoda.
10.11.2026
19:43
Policija u Pančevu uhapisla je V.V (55) iz Кovilja, zbog sumnje da je pokazivajući lažnu policijsku značku od trgovaca uzimao novac na proveru.
10.11.2026
23:10
Bivši američki predsednik Džozef Bajden napadnut je i gađan predmetima tokom nenajavljene posete glavnom gradu Irske Dablinu, a prema navodima irskih i britanskih medija, dve osobe su uhapšene.
11.11.2026
00:19
Američki zakonodavci zatražili su u utorak pokretanje dodatnih krivičnih istraga protiv saradnika ozloglašenog seksualnog prestupnika Džefrija Epstina, navodeći u oštrom izveštaju da su tužioci, finansijske institucije i moćne veze godinama omogućavali da se njegovi zločini nastave.
10.11.2026
23:30
Nebo iznad Kramatorska na istoku Ukrajine bilo je obasjano jarkim crvenim odsjajem zbog čega su mnogi Ukrajinci u Donjeckoj oblasti počeli da strahuju od nuklearnog udara.
10.11.2026
22:00
Žena koja se predstavljala kao uspešna dizajnerka nakita, pripadnica visokog društva i kosmopolita sa južnoameričkim korenima, godinama je gradila poznanstva sa ljudima iz NATO okruženja u italijanskom Napulju. Iza imena Marija Adela Kufeldt Rivera, međutim, prema rezultatima opsežne međunarodne istrage, krila se Olga Kolobova, ruska državljanka i navodna pripadnica vojne obaveštajne službe GRU.
10.11.2026
21:34
Poznati britanski kuvar i televizijska zvezda Gordon Remzi proslavio je 60. rođendan, a ulazak u novu deceniju života obeležio je na potpuno neočekivan način.
10.11.2026
14:08
Mlada francuska glumica i umetnica Anžel Mecger tragično je izgubila život u 27. godini, a okolnosti njene smrti potresle su javnost.
10.11.2026
13:51
Zdravstveno stanje holivudskog glumca Brusa Vilisa, koji se već nekoliko godina bori sa frontotemporalnom demencijom, navodno se dodatno pogoršalo.
10.11.2026
12:47
Jovan Dučić bio je jedan od najvećih srpskih pesnika, esejista i najznačajnijih predstavnika književne moderne.
10.11.2026
12:26
Voljeni glumac Dragomir Čumić Čuma preminuo je na današnji dan 10. novembra 2013. godine u Beogradu.
10.11.2026
11:01
AI sistem PREVIA procenjuje rizik od PTSP-a iz odgovora pacijenata u hitnoj pomoći i u studiji je prepoznao više od 95 odsto slučajeva.
10.11.2026
21:50
Kajli Džener još jednom je uspela da se nađe u epicentru svetskih medijskih dešavanja. Raspametila je svoje pratioce na društvenim mrežama smelim fotografijama koje su za samo nekoliko minuta zapalile internet.
10.11.2026
21:20
Crveno vino više ne bi trebalo smatrati sredstvom za očuvanje zdravlja srca. Vodeći kardiolozi poručuju da alkohol nosi rizike bez obzira na količinu, a evo šta je zaista dobro za vaše kardiovaskularno zdravlje.
10.11.2026
20:50
Seda kosa može biti meka i sjajna bez farbanja ako je perete blagim šamponom, ne preskačete regenerator i izbegavate jaku toplotu.
10.11.2026
20:20
Putovanje sa ljubimcem zimi traži posebnu pripremu jer sneg, poledica i zastoji mogu ugroziti zdravlje, posebno štenaca i starijih životinja.
10.11.2026
19:47
Pevač Darko Lazić podelio je na svom Instagram profilu kadrove iz Brestača, na kojima vidimo kako se igra sa sinom Aleksejem i ćerkom Srnom.
10.11.2026
23:30
Mlada muzička zvezda Anđela Ignjatović Breskvica otputovala je na romantični odmor sa dečkom s kojim je pre nekoliko meseci uplovila u vezu.
10.11.2026
22:30
Pevačica Nela Bijanić objavila je na Instagramu fotografiju u uskoj zelenoj haljini koja je istakla njene obline.
10.11.2026
22:00
Učesnica rijalitija Marija Kulić žestoko je oplela po Ivanu Marinkoviću nakon sinoćnjeg "Pretresa nedelje sa Milanom Miloševićem", tokom kojeg je ponovo otvorena tema njegovog narušenog odnosa sa bivšom partnerkom Miljanom Kulić, ali i njenom porodicom.
10.11.2026
21:35
Pevačica Biljana Jevtić ima porodično imanje u mestu Grejač, nedaleko od Niša, koje je nasledila od pokojnih roditelja.
10.11.2026
21:05
