# Spinalna mišićna atrofija

Društvo

Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica

Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili

20.11.2023

19:04

Društvo

Važna vest! Danas počinje obavezan skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji

Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.

14.09.2023

08:39

Veoma bitna mera!

Država donela važnu odluku, tiče se obolelih od SMA! Ovo je sve što treba da znate o stravičnoj bolesti zbog koje se cela Srbija više puta ujedinila

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.

14.07.2023

19:00

Društvo

Retka i opaka bolest s kojom je država ušla u koštac! Ovo su tipovi SMA, a jedan oblik je najteži

Država Srbija donela je značajnu meru koja se tiče lečenja Spinalne mišićne atrofije, ali i testiranja na ovu opaku bolest.

14.07.2023

15:07

VAŽNO!

Od septembra obavezni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju! RFZO pokriva sve troškove

Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.

14.07.2023

12:59

Važno za buduće roditelje

Država će plaćati najskuplji lek na svetu za decu obolelu od SMA! Vučić: Testiranje u celoj Srbiji!

Predsednik Aleksandar Vučić u gostovanju na Pink TV govori o natalitetu i brizi države o deci.

13.07.2023

21:22

Društvo

Želim da moj brat živi, njegov život ima cenu! Potresna poruka sestre malog Lava koji boluje od SMA

Devojčica Noa Teodorović iz Novog Sada ima samo 7 godina, ali već sada zna sve o najtežim bolestima i smrti. Njen brat Lav, koji ima svega 20 meseci, je nova SMA beba u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.

11.07.2023

10:56

Društvo

ODLIČNE VESTI! Od sledeće godine skrining na SMA u svim porodilištima

U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining i na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će četiri retke bolesti spadati u obavezni skrining u svim porodilištima, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić

25.08.2022

14:29

Društvo

LEPE VESTI! Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje

Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje

07.08.2022

12:37

Društvo

EH, DA JE SKRINING POSTOJAO KADA SU SE NAŠA DECA RODILA! Danas bi bili zdravi! Testirajte svoje bebe u porodilištu, ne želite da ih gledate bespomoćne

Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na spinalnu mišićnu atrofiju u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK "Narodni front", iznenadila je javnost, a posebno roditelje čija deca vode bitku sa ovom opakom bolešću

02.08.2022

11:42

Društvo

RODITELJI, OVO MOŽE DA SPASI ŽIVOT VAŠEM DETETU! Ovako se radi test na SMA, lekari tvrde - POTPUNO JE BEZOPASNO

Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju

29.07.2022

14:30

Društvo

JOŠ JEDAN SLUČAJ SMA U SRBIJI! Bolest otkrivena kod brata skriningovane bebe iz Narodnog fronta

Bolest je nasledna, šanse da roditelji dobiju još dece sa SMA svakog puta je 25 odsto

29.07.2022

09:32

Društvo

Mali Vukan primio u Budimpešti "zolgensmu", NAJSKUPLJI LEK NA SVETU KOJI MU JE SPASIO ŽIVOT! Roditelji presrećni - HVALA VAM, DRAGI LJUDI! USPELI SMO!

Mali Vukan iz Vranja primio je u Budimpešti “zolgensmu“, najskuplji lek na svetu, kako bi pobedio spinalnu mišićnu atrofiju, objavili su njegovi roditelji

02.06.2022

13:01

Društvo

U GAK "NARODNI FRONT" POČELA PRIMENA NEONATALNOG SKRININGA! Do sada testirano 107 beba

U GAK "Narodni front" počela je primena neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u vidu jednogodišnjeg pilot projekta

18.04.2022

09:31

Društvo

BRAVO, SRBIJO! Za tri dana u našoj zemlji testirano na SMA koliko u ovoj zemlji za mesec dana

Prva nedelja od uvođenja testiranja novorođenčadi na SMA, protekla je dobro, a testirano je 84 uzorka, rekao je genetičar Miloš Brkušanin

16.04.2022

12:38

Društvo

DUBOKO U SEBI IMAM NADU DA ĆE MATEJA STATI NA NOGE! Ali, ako se to i ne desi...NJEGOVA MAJKA neće biti razočarana! Saznajte ZAŠTO...

Lekar mi je dijagnozu da je moj sinčić oboleo od SMA saopštio preko telefona : ''Vodite svoje dete, mazite ga i pazite, jer ono neće još dugo da živi''! Za mene se tada srušio čitav svet. Ponavljala sam da to nije moje dete i da je lekar pomešao rezultate - kaže za portal Informer.rs Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od spinalne mišićne atrofije

31.03.2022

20:22

Društvo

USKORO POČINJE NOVI NEONATALNI SKRINING! ŠTA ĆE TO ZNAČITI ZA OBOLELE OD SMA?

Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA

30.03.2022

18:39

Društvo

SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!

Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti

30.03.2022

11:33

Društvo

OGLASILI SE RODITELJI MALE SOFIJE Imali važnu poruku za pokojnog Rileta koji im je pomogao da skupe novac

Roditelji male Sofije Markuljević, bebe koja je ujedinila Srbiju oglasili su se na Instagram profilu "Za Sofijin prvi korak" i poslali snažnu poruku pokojnom prijatelju Slavoljubu Ristiću Riletu.

27.03.2022

09:34

Podkast

Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!

Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme

14.03.2022

17:00