Lazar Živković (11) iz sela Čokot kraj Niša boluje od spinalne mišićne atrofije i ne može bez kolica, ali to ne utiče na njegov optimizam.
23.07.2024
16:28
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
20.11.2023
19:04
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Država Srbija donela je značajnu meru koja se tiče lečenja Spinalne mišićne atrofije, ali i testiranja na ovu opaku bolest.
14.07.2023
15:07
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
14.07.2023
12:59
Predsednik Aleksandar Vučić u gostovanju na Pink TV govori o natalitetu i brizi države o deci.
13.07.2023
21:22
Devojčica Noa Teodorović iz Novog Sada ima samo 7 godina, ali već sada zna sve o najtežim bolestima i smrti. Njen brat Lav, koji ima svega 20 meseci, je nova SMA beba u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.
11.07.2023
10:56
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining i na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će četiri retke bolesti spadati u obavezni skrining u svim porodilištima, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić
25.08.2022
14:29
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na spinalnu mišićnu atrofiju u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK "Narodni front", iznenadila je javnost, a posebno roditelje čija deca vode bitku sa ovom opakom bolešću
02.08.2022
11:42
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
29.07.2022
14:30
Bolest je nasledna, šanse da roditelji dobiju još dece sa SMA svakog puta je 25 odsto
29.07.2022
09:32
Mali Vukan iz Vranja primio je u Budimpešti “zolgensmu“, najskuplji lek na svetu, kako bi pobedio spinalnu mišićnu atrofiju, objavili su njegovi roditelji
02.06.2022
13:01
U GAK "Narodni front" počela je primena neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju u vidu jednogodišnjeg pilot projekta
18.04.2022
09:31
Prva nedelja od uvođenja testiranja novorođenčadi na SMA, protekla je dobro, a testirano je 84 uzorka, rekao je genetičar Miloš Brkušanin
16.04.2022
12:38
Lekar mi je dijagnozu da je moj sinčić oboleo od SMA saopštio preko telefona : ''Vodite svoje dete, mazite ga i pazite, jer ono neće još dugo da živi''! Za mene se tada srušio čitav svet. Ponavljala sam da to nije moje dete i da je lekar pomešao rezultate - kaže za portal Informer.rs Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od spinalne mišićne atrofije
31.03.2022
20:22
Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA
30.03.2022
18:39
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
30.03.2022
11:33
Roditelji male Sofije Markuljević, bebe koja je ujedinila Srbiju oglasili su se na Instagram profilu "Za Sofijin prvi korak" i poslali snažnu poruku pokojnom prijatelju Slavoljubu Ristiću Riletu.
27.03.2022
09:34
Siledžije iz opozicije danas su širom zemlje demonstrirali nasilje na ulicama, u Beogradu je došlo i do nekoliko fizičkih obračuna, a u Kikindi je umalo izbo fizički obračun!
22.11.2024
14:13
Srpska opozicija danas je održala nasilne proteste širom Srbije, čime su građani bili sprečeni da obavljaju svoje dnevne obaveze i da se slobodno kreću!
22.11.2024
13:49
Moralni patuljak i voditelj Ivan Ivanović uputio je stravične pretnje glavnom uredniku Informera Draganu J. Vučićeviću!
22.11.2024
14:19
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije Ana Brnabić obratila se iz Skupštine Srbije povodom nasilja koje je antisrpska opozicija izazvala širom Srbije i javno osudila ovakvo ponašanje.
22.11.2024
13:33
Dragan Bjelogrlić se, dok su njegovi istomišljenici pravili haos po Beogradu i Srbiji, stajao sa strane ispod kišobrana, "drndao" telefon i ćaskao sa još nekoliko osoba!
22.11.2024
13:02
Marko Đurić, ministar spoljnih poslova, bio je gost Info jutra u kome je govorio o neverovatnim rezultatima Srbije, ali i o najaktuelnijim temama u Srbiji!
22.11.2024
10:12
Gost Info jutra na Informer televiziji bio je prof. dr Miloš Laban koji je govorio o strašnoj tragediji koja se dogodila 1. novembra u Novom Sadu na Glavnoj železničkoj stanici prilikom koje je poginulo 15 osoba, a teško povređeno dvoje.
22.11.2024
10:09
Huliganska rulja koja pripada opoziciji brutalno je napala novinarke Informera Lidiju Makragić i Branku Lazić, a tim povodom gostujući na Informer televiziji govorili su teolog Miloš Stojković i lider Srpske desnice Miša Vacić.
22.11.2024
10:00
Ibro Ibrahimović, član predsedništva SPS i Marko Lakić, novinar Politike, u Info jutru govorili su o tome, kada su u pitanju jučerašnja hapšenja, da li Tužilaštvo reaguje prema zakonu ili političkim pritiscima.
22.11.2024
09:15
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
21.11.2024
22:19 >> 23:21
Nešto pre 13 časova u Beogradu je počeo da pada sneg. Kolaps je u celom gradu, a na auto-putu sve mili, pa se vozači savetuju na oprez.
22.11.2024
13:41
Sezona slava je uveliko počela, a običaji nalažu da se u goste ne ide praznih ruku. Kad krenete u kupovinu poklona za domaćine kod kojih idete na slavu, ne zaboravite da postoje stvari za koje se veruje da ne bi trebalo da ih poklanjate.
22.11.2024
09:15
Naši najstariji sugrađani ponovo su se našli na meti prevaranata, a ovog puta u pitanju je prevara tokom kućne prezentacije u kojoj im prodaju besmislene proizvode za paprene iznose novca.
22.11.2024
08:05
Naučnici su uspeli da snime prvi detaljan prikaz zvezde izvan naše galaksije, a njen izgled podseća na Sauronovo oko iz filma "Gospodara prstenova".
22.11.2024
11:18
Alija Balijagić uhapšen je nakon 27 dana potrage u selu Pribojska Goleša kod Prijepolja, a pojedinci su već počeli sa stvaranjem teorija zavera i širenjem laži i panike u javnosti, kako je sve zavera policije i da uhapšeno lice zapravo nije Balijagić.
22.11.2024
14:19
Kod Alije Balijagića je prilikom hapšenja pronađen ranac u kom je krio slaninu i kobasice.
22.11.2024
10:19
Vladimir Petković (23) iz okoline Šapca, poginuo je juče zajedno sa ocem Miletom Petkovićem (63) kada su se kombijem sudarili sa automobilom marke BMW i kamionom.
22.11.2024
13:22
Duško Šarić (46), mlađi brat Darka Šarića (54) otkrio je pred današnje suđenje u Specijalnom sudu da je imao tešku operaciju srca, koja je trajala pet sati.
22.11.2024
10:52
Kako Informer nezvanično saznaje od izvora bliskog istrazi, Alija Balijagić je u policiji pričao gde je sve bio, ali sve je to nepovezano pričao, pa se sada sastavljaju kockice i prati trag. On se trenutno nalazi u istražnom pritvoru u zatvoru u Užicu i očekuje se da sa policijskim nalazima i dokazima bude saslušan pred Višim tužilaštvom u Užicu.
22.11.2024
10:29
Košarkaši Partizana ostvarili su najvažniju pobedu ove sezone, srušili su Crvenu zvezdu pred njenim navijačima i mnogi veruju da će upravo taj trijumf biti prekretnica sezone za ekipu Željka Obradovića!
22.11.2024
14:10
Crvena zvezda je doživela najubedljiviji poraz u poslednjih deset godina na svom terenu u večitom derbiju protiv Partizana – 89:77.
22.11.2024
14:10
Posle skandala na utakmici Rumunija – tzv. Kosovo, gde su gostujući igrači napustili teren zbog skandiranja "Srbija, Srbija", UEFA je donela presudu koja je razbesnela domaćine.
22.11.2024
13:55
Fudbalska reprezentacija Srbije je uglavnom u prošlosti imala uspeha protiv Austrije kada je reč o zvaničnim utakmicama dve selekcije.
22.11.2024
13:35
U Nionu odlučeno ko će se sastati u borbi za trofej UEFA takmičenja.
22.11.2024
13:15
Rusija je poslala automatsko upozorenje Sjedinjenim Američkim Državama o lansiranju "orešnika" 30 minuta ranije, jer se radi o raketi balističkog tipa, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov na brifingu.
22.11.2024
13:14
Aerodrom Getvik u Londonu jutros je hitno evakuisan zbog bezbednosnog incidenta, kako je saopšteno.
22.11.2024
12:28
Ruski predsednik Vladimir Putin u televizijskom obraćanju naciji priznao je da je Moskva pogodila ukrajinski vojni objekat novom balističkom raketomsrednjeg dometa i rekao da se zove "orešnik" (lešnik).
22.11.2024
11:04
Novoizabrani predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp imenovao je danas bivšeg državnog tužioca Floride Pam Bondi za funkciju državnog tužioca SAD, preneo je Rojters.
22.11.2024
08:50
Rat u Ukrajini, 1003. dan.
22.11.2024
12:07
Lik bivšeg ambasadora SAD u Srbiji, Vilijama Montgomerija, pojaviće se u seriji "Sablja"!
22.11.2024
10:35
Novi film "Babygirl", erotski triler sa Nikol Kidman, izazvao je pravi skandal, posebno jer će biti prikazan baš tokom prazničnog perioda. Mnogi pitaju: "Zašto baš sada, na Božić?"
22.11.2024
13:17
Scena seksa, za koju niko nije mogao pretpostaviti da postoji, prikazuje film "Hari Poter i vatreni pehar" u potpuno drugačijem svetlu. U sceni koja je izbačena iz finalne verzije filma pojavljuje se i poznati srpski glumac Peđa Bjelac.
22.11.2024
12:31
Paf Dedi optužen je od strane glumca, koji tvrdi da je tokom audicije za reperov muzički video bio žrtva brutalnih silovanja, koja su uključivala i orgije sa telohraniteljem.
22.11.2024
11:31
Kripto investitor kineskog porekla Džastin Sun u sredu je izdvojio više od šest miliona dolara za bananu i komad selotejpa.
22.11.2024
12:40
Pam Bondi je Trampov nov izbor za tužiteljku na Floridi. Ljudi koji prate njenu karijeru primetili su neke promene kod nje, uključujući značajan gubitak kilograma.
22.11.2024
12:06
Australijski supermodel El Mekfirson, poznata širom sveta kao "The Body" progovorila je o svojoj borbi sa alkoholizmom.
22.11.2024
11:21
Milano je svetski poznat po luksuznim prodavnicama i vrhunskim restoranima, ali i po bogatom kulturnom nasleđu. To ga čini idealnom destinacijom za doček Nove godine.
22.11.2024
10:40
Ako ste ljubitelj slatkiša, onda možete da napravite kremasti rolat koji se lako pravi.
22.11.2024
09:32
Pevač Aca Lukas istakao je da Aleksandri Prijović po uspehu trenutno na domaćoj estradi nema ravne, a tom prilikom ukazao je na navodno licemerje kada su u pitanju Lepa Brena i Svetlana Ceca Ražnatović.
22.11.2024
13:07
Muzička zvezda Aleksandra Prijović pojavila se sinoć, 22. novembra, na slavi Bobe Živojinovića i Lepe Brene, a tom prilikom prošetala je nakit vredan čak 48.700 evra.
22.11.2024
13:37
Rada Manojlović otkrila je nepoznate detalje vezane za njen odnos sa Jelenom Karleušom. Pevačica je, tom prilikom, stavila tačku na dugogodišnja nagađanja da je sa Jelenom u svađi, a pomenula je i Sašu Popovića, na čiji se nagovor izvinila muzičkoj zvezdi.
22.11.2024
11:27
Voditeljka Dea Đurđević raskinula je dugogodišnju vezu sa kolegom Mladenom Mijatovićem, a vest o prekidu veze poznatog para iznenadila je i njihove komšije.
22.11.2024
12:33
Ćerka poznatog folkera Sofija Šašić doživela je neprijatnost na aerodromu zbog svog imena.
22.11.2024
14:07
