Informer

13:06 Društvo 1

Informer | 09. 07. 2018.

PODRŠKA OBOLELIMA: Najveći svetski stručnjaci za grupu retkih bolesti mukopolisaharidoze u Beogradu!

U Beogradu se održava veliki međunarodni kongres na temu Mukopolisaharidoze (MPS) koja predstavlja grupu retkih, naslednih i neizlečivih bolesti

Od pre meseca dana država Srbija finasira izuzetno skupu terapiju za svu decu obolelu od jednog podtipa mukopolisaharidoze, MPS IV, poznatiji kao Morkio Sindrom.

Mukopolisaharidoza (MPS) predstavlja grupu retkih, naslednih i neizlečivih bolesti. Ova grupa bolesti je dobila ime po složenim šećerima –mukopolisaharidima, koji se usled nedostataka enzima koji ih razgrađuju, talože u organizmu. Tako nataloženi šećeri vremenom počinju da deformišu ćelije i organe, nakupljajući se u arterijama, skeletu, očima, zglobovima, ušima, zubima, kao i u respiratornom sistemu, jetri, slezini, centralnom nervnom sistemu, krvi, koštanoj srži, a tokom godina uzrokuju progresivno oštećenje ćelija, tkiva i različitih organa. U Srbiji, prema podacima našeg udruženja,  sa različitim tipovima mikopolisaharidoze  živi 28 osoba, od kojih je većina mlađa od 18 godina.

Predsednica udruženja pacijenata MPS Srbija Dragana Miletić Lajko  ističe da su kao udruženje izuzetno počastvovani, što se jedan tako značajan naučni skup, kao što je MPS Masterclass održava u Beogradu, što će naučnici, lekari i farmaceuti, koji se bave problematikom tako jedne retke bolesti, razmenjivati svoja profesionalna iskustva, na trodnevnom skupu i što će lekari iz Srbije imati prilike da čuju najnovija saznanja iz gotovo svih grana medicine koja se tiču dijagnostike I lečenja MPS.

- To nama, kao pacijentima i roditeljima obolele dece znači da će i osobe sa MPS-om u Srbiji biti praćeni od strane lekara koji skoro da i ne zaostaju za svojim kolegama u Evropi i svetu, u pogledu iskustva sa ovom retkom bolešću. Želela bih ovom prilikom da izrazim, u ime svih roditelja dece sa MPS IV ili Morquio sindromom, zadovoljstvo što je nakon višegodišnjih nastojanja da osobe sa MPS IV počnu da primaju enzimsko - supstitucione terapije o trošku države, koja je za sada jedini efikasan lek za ovu vrstu MPS, terapija zaista i počela pre nešto manje od mesec dana, ali i da izrazim veliko nezadovoljstvo što su odrasli pacijenti, kojih ima 5 u Srbiji, starosti od 18-30 godina, izostavljeni. Očekujemo od nadležnih da u najskorijem periodu pronađu rešenje da se i odraslim osobama sa MPS IV omogući stopiranje progresije bolesti i podigne kvalitet života, što ova terapija svojom primenom i omogućava – napominje presednica udruženja.

Kongresu prisustvuje i jedan od najvećih svetskih stručnjaka, dr Kristina Lampe iz Univerzitetske bolnice u Gisenu u Nemačkoj. Na skupu je govorila i dr Maja Đorđević, načelnik odeljenja za ispitivanje metaboličkih bolesti pri Institutu za majku i dete “dr Vukan Čupić” i jedan od vodećih stručnjaka u Srbiji za ovu grupu retkih bolesti.

Govoreći o bolesti dr Đorđević napominje da je Mukopolisaharidoza tip IVa ili sindrom Morquio teška urođena bolest i da je kao i druge urođene bolesti metabolizma uzrokovana genetskim nedostatkom enzima.
U ovoj bolesti oštećuje se, već od ranog uzrasta, skeletni sistem, sluh, vid, a nekada i unutrašnji organi. Zbog promena na skeletnom sistemu osoba s vremenom potpuno prestaje da hoda, a zbog slabosti kičmenog stuba moguća su ozbiljna, pa čak i fatalna oštećenja nervnog sistema. U Srbiji je trenutno registrovano sedmoro dece sa ovim sindromom i isti broj odraslih, ali je ukupan broj sigurno veći. Veoma značajani aspekti u lečenju ovih bolesnika su fizikalna terapija, ortopedske i neurohirurške intervencije kao i primena pomagala za poboljšanje sluha i vida. Odnedavno u svetu, a od ove godine u našoj zemlji počelo je lečenje rekombinatnim enzimom ovih bolesnika. Za sada na terapiji u Srbiji je sedmoro dece o trošku države -rekla je Đorđević.

 U Srbiji se primenjuje enzimsko-supstituciona terapaija koja je izuzetno skupa, oko 300.000 eura godišnje po pacijentu, ali je država Srbija prepoznala problem i od pre mesec dana finansira terapiju za sedmoro dece!



Vlado

09.07.2018. 13:58

Ovi će napraviti haos, tih 28 nesrećnika je plod aktivnosti prethodnika gore navedenih, a za koju godinu će broj unesrećenih biti višestruk a za sve će se okriviti mama i tata (nasledni faktor), samo da što pre i što dalje odu od nas, neka svi znaju da se te strane nije bilo, nema i nikad neće biti pomoći, sa te strane samo dolazi zlo, nesreća, svaki sledeći put u drugom pakovanju


Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na [email protected]