NE DAMO SVOJE PVO SISTEME UKRAJINI: "Pitani smo i objasnili smo zašto to ne možemo da uradimo"
125. 04. 2024. u 22:22
225. 04. 2024. u 22:22
Društvo
Od pre meseca dana država Srbija finasira izuzetno skupu terapiju za svu decu obolelu od jednog podtipa mukopolisaharidoze, MPS IV, poznatiji kao Morkio Sindrom.
Mukopolisaharidoza (MPS) predstavlja grupu retkih, naslednih i neizlečivih bolesti. Ova grupa bolesti je dobila ime po složenim šećerima –mukopolisaharidima, koji se usled nedostataka enzima koji ih razgrađuju, talože u organizmu. Tako nataloženi šećeri vremenom počinju da deformišu ćelije i organe, nakupljajući se u arterijama, skeletu, očima, zglobovima, ušima, zubima, kao i u respiratornom sistemu, jetri, slezini, centralnom nervnom sistemu, krvi, koštanoj srži, a tokom godina uzrokuju progresivno oštećenje ćelija, tkiva i različitih organa. U Srbiji, prema podacima našeg udruženja, sa različitim tipovima mikopolisaharidoze živi 28 osoba, od kojih je većina mlađa od 18 godina.
Predsednica udruženja pacijenata MPS Srbija Dragana Miletić Lajko ističe da su kao udruženje izuzetno počastvovani, što se jedan tako značajan naučni skup, kao što je MPS Masterclass održava u Beogradu, što će naučnici, lekari i farmaceuti, koji se bave problematikom tako jedne retke bolesti, razmenjivati svoja profesionalna iskustva, na trodnevnom skupu i što će lekari iz Srbije imati prilike da čuju najnovija saznanja iz gotovo svih grana medicine koja se tiču dijagnostike I lečenja MPS.
- To nama, kao pacijentima i roditeljima obolele dece znači da će i osobe sa MPS-om u Srbiji biti praćeni od strane lekara koji skoro da i ne zaostaju za svojim kolegama u Evropi i svetu, u pogledu iskustva sa ovom retkom bolešću. Želela bih ovom prilikom da izrazim, u ime svih roditelja dece sa MPS IV ili Morquio sindromom, zadovoljstvo što je nakon višegodišnjih nastojanja da osobe sa MPS IV počnu da primaju enzimsko - supstitucione terapije o trošku države, koja je za sada jedini efikasan lek za ovu vrstu MPS, terapija zaista i počela pre nešto manje od mesec dana, ali i da izrazim veliko nezadovoljstvo što su odrasli pacijenti, kojih ima 5 u Srbiji, starosti od 18-30 godina, izostavljeni. Očekujemo od nadležnih da u najskorijem periodu pronađu rešenje da se i odraslim osobama sa MPS IV omogući stopiranje progresije bolesti i podigne kvalitet života, što ova terapija svojom primenom i omogućava – napominje presednica udruženja.
Kongresu prisustvuje i jedan od najvećih svetskih stručnjaka, dr Kristina Lampe iz Univerzitetske bolnice u Gisenu u Nemačkoj. Na skupu je govorila i dr Maja Đorđević, načelnik odeljenja za ispitivanje metaboličkih bolesti pri Institutu za majku i dete “dr Vukan Čupić” i jedan od vodećih stručnjaka u Srbiji za ovu grupu retkih bolesti.
Govoreći o bolesti dr Đorđević napominje da je Mukopolisaharidoza tip IVa ili sindrom Morquio teška urođena bolest i da je kao i druge urođene bolesti metabolizma uzrokovana genetskim nedostatkom enzima.
– U ovoj bolesti oštećuje se, već od ranog uzrasta, skeletni sistem, sluh, vid, a nekada i unutrašnji organi. Zbog promena na skeletnom sistemu osoba s vremenom potpuno prestaje da hoda, a zbog slabosti kičmenog stuba moguća su ozbiljna, pa čak i fatalna oštećenja nervnog sistema. U Srbiji je trenutno registrovano sedmoro dece sa ovim sindromom i isti broj odraslih, ali je ukupan broj sigurno veći. Veoma značajani aspekti u lečenju ovih bolesnika su fizikalna terapija, ortopedske i neurohirurške intervencije kao i primena pomagala za poboljšanje sluha i vida. Odnedavno u svetu, a od ove godine u našoj zemlji počelo je lečenje rekombinatnim enzimom ovih bolesnika. Za sada na terapiji u Srbiji je sedmoro dece o trošku države -rekla je Đorđević.
U Srbiji se primenjuje enzimsko-supstituciona terapaija koja je izuzetno skupa, oko 300.000 eura godišnje po pacijentu, ali je država Srbija prepoznala problem i od pre mesec dana finansira terapiju za sedmoro dece!
pre 5 godina
Ovi će napraviti haos, tih 28 nesrećnika je plod aktivnosti prethodnika gore navedenih, a za koju godinu će broj unesrećenih biti višestruk a za sve će se okriviti mama i tata (nasledni faktor), samo da što pre i što dalje odu od nas, neka svi znaju da se te strane nije bilo, nema i nikad neće biti pomoći, sa te strane samo dolazi zlo, nesreća, svaki sledeći put u drugom pakovanju
Ana Oreg iz "Pokreta slobodnih građana" tokom gosotvanja na tajkunskoj N1 obelodanila je kako će opozicija da izađe na izbore u Novom Sadu.
25.04.2024
22:46
Direktor kampanja pokreta "Kreni promeni" Savo Manojlović saopštio je da je taj pokret doneo odluku da 2. juna učestvuje na izborima u Beogradu, što je najpravilo ozbiljnu pometnju u redovima tajkunske opozicije.
25.04.2024
21:48
Miloš Vučević je sapoštio da je nosilac liste „Aleksandar Vučić – Novi Sad sutra“ prof. dr Vesna Turkulov, poznati lekar u Novom Sadu, koja trenutno vrši funkciju državnog sekretara u Ministarstvu zdravlja.
25.04.2024
18:13
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije Ana Brnabić raspisaće izbore za odbornike skupština gradova i skupština opština u Republici Srbiji, u petak, 26. aprila 2024. godine, u 10.00 časova.
25.04.2024
11:16
Janko Baljak, reditelj i bivši član Predsedništva Pokreta slobodnih građana, priznao je da opozicija nema šanse da pobedi na izborima 2. juna u Beogradu i da će sigurno pobediti predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
25.04.2024
10:06
U novom izdanju emisije "Info veče", o pritiscima Zapada na Srbiju putem sramne rezolucije o Srebrenici, govorili su gosti Bojan Bilbija novinar "Politike" i Olivera Miletović, novinar.
25.04.2024
22:18
O aktuelnim svetskim žarištima, pre svega o specijalnoj vojnom operaciji u Ukrajini i o sukobu na Bliskom istoku, govorili su gosti Dževad Galijašević, stručnjak za terorizam, Nemanja Dević istoričar i Aleksandar Pavić politikolog.
25.04.2024
19:25
O paklenim planovima koje su za Srbiju spremili zajedičkim snagama opozicija i Zapad, govorili su gosti Info dana Aleksandar Gajić, novinar i Mile Bosnić iz pokreta Srba Krajišnika.
25.04.2024
17:42
U novom Info danu o prozapadnoj opoziciji, govorili su Miša Vacić lider Srpske desnice, Marjan Rističević iz SNS i narodni poslanik Stojan Radenović.
25.04.2024
16:20
Otac ubijene Vanje Đorčevske, Aleksandar Đorčevski, pušten je danas iz pritvora u kućni pritvor.
25.04.2024
20:40
Prošlo je mesec dana od nestanka i ubistva dvogodišnje devojčice Danke Ilić u Banjskom polju kod Bora. Telo još nije pronađeno.
25.04.2024
20:24
Više javno tužilaštvo u Nišu zatražilo je danas da se Darku Mitiću (36) izrekne 40 godina zatvora zbog teškog ubistva i nedozvoljenog držanja oružja i eksplozivnih materija
25.04.2024
17:31
Nastavnica istorije Tatjana Stevanović naći će se 24. juna oči u oči sa Miljanom i Vladimirom Kecmanovićem, roditeljima dečaka koji je 3. maja prošle godine u školi "Vladislav Ribnikar" na Vračaru ubio devetoro učenika i čuvara.
25.04.2024
16:20
Danka Ilić (2) nestala je 26. marta u Banjskom polju kod Bora, u dvorištu porodične kuće svoje majke Ivane Ilić, dok se igrala sa starijim bratom. Prema rečima majke, sin je zatražio vodu, pa je ona otišla do automobila, ali kada se vratila Danka više nije bila tamo. Nažalost, potraga za devojčicom za kojom je tragala cela Srbija, ali i Evropa, završena je na tragičan način.
25.04.2024
20:46
Crno-beli su 26. aprila 2014. godine savladali Zvezdu u Humskoj, a sedam sezona kasnije na meču bez gledalaca remizirali protiv večitog rivala.
26.04.2024
06:40
Dušan Vlahović je ove sezone često kritikovan, iako je trenutno drugi na listi strelaca Serije A sa 16 golova.
26.04.2024
06:30
Srpski košarkaš ostvario nezapamćen uspeh u NBA ligi.
25.04.2024
23:45
Nije moglo bez tenzija u Atini, pošto je po završetku meča između Panatinaikosa i Makabija iz Tel Aviva došlo do incidenta u hodnicima "OAKA" arene.
25.04.2024
23:12
Strahinja Jokić, brat najboljeg košarkaša Denvera Nikole Jokića, moći će da prisustvuje utakmici u Los Anđelesu između Lejkersa i Denvera.
25.04.2024
22:05
Vojno-industrijski kompleks zapadnih zemalja zaostaje za ruskim u stopama proizvodnje i nije u stanju da promeni situaciju u pravcu Kijeva, napisao je bivši oficir CIA i član Demokratske partije SAD Brajan Din Rajt u materijalu za Foks njuz.
26.04.2024
00:15
Rat u Ukrajini – 792. dan
25.04.2024
23:21
Ispitivanja nisu potvrdila eksploziju na avionu Tu-154 poljskog predsednika Leha Kačinjskog koji se srušio u blizini Smolenska 2010. godine . Ovo je izjavio zvanični predstavnik poljskog glavnog tužilaštva Pšemislav Novak, prenosi RIA Novosti .
25.04.2024
23:19
Zajednički napori planetarnih naučnika sa Kalifornijskog instituta za tehnologiju (Caltech), Univerziteta Azurna obala i Jugozapadnog istraživačkog instituta otkrili su nove dokaze koji ukazuju na postojanje neuhvatljive devete planete u Sunčevom sistemu.
25.04.2024
22:50
Bivšem američkom predsedniku Donaldu Trampu potrebna je pomoć Ukrajine da bi bio izabran za predsednika na izborima u novembru. O tome je u intervjuu za Lenta.ru govorila politikolog, rukovodilac Centra za severnoameričke studije IMEMO RAN Viktorija Žuravljeva .
25.04.2024
22:28
Sud će ponovo otvoriti slučaj poznatog filmskog producenta.
25.04.2024
16:47
U ovom komadu igralo je 120 dece iz Baletskog centra iz Surčina koja su oduševila publiku.
25.04.2024
15:51
Sinoć je u Beogradskom dramskom pozorištu odigrana predstava "Prafaust" nakon čega su dodeljene i nagrade.
25.04.2024
12:35
Popularni pevač prvi put dolazi u Srbiju
25.04.2024
11:08
Glumcima u filmovima za odrasle se nudi između 2.000 i 6.000 dolara za scenu ako je u pitanju nešto što pre toga nikad nisu radili.
25.04.2024
22:10
Ako se budite sa natečenim očima i sa tamnim kolutovima ispod njih, verovatno pravite određene greške u ishrani.
25.04.2024
22:00
Reddit uvodi značajne izmene u svojoj mobilnoj aplikaciji za iOS i Android, s ciljem da se veći naglasak stavi na komentare.
25.04.2024
21:00
Čuveni prebranac postao je neizostvan deo gotovo svake slavske trpeze, ali i svakodnevne gozbe, posebno u vreme posta.
25.04.2024
20:00
Pre sadnje biljaka i cveća važno je osigurati da zemlja za biljke ima odgovarajuću količinu hranjivih materija, a umesto da koristite đubrivo iz prodavnice, možete napraviti sami prirodno đubrivo, koje će vašoj biljci obezbediti sve što joj je potrebno.
25.04.2024
19:00
Između njih su se odmah javile varnice, pa su ubrzo uplovili u romansu.
25.04.2024
23:14
Tairovićeva nije mogla da sakrije oduševljenje zbog iznenađenja koje joj je priredio njen momak.
25.04.2024
22:48
Reper je na svom Instagram profilu podelio sliku i pokazao kako izgleda nakon operacije.
25.04.2024
22:26
Dudićeva je ispričala da je svojevremeno bila sa kolegom u vezi, ali da tu grešku više ne bi ponovila.
25.04.2024
21:59
Jovana je otkrila da je upoznala novu emotivnu partnerku bivšeg spruga, a o svom ljubavnom životu nije želela previše da priča.
25.04.2024
21:19
Kako bi narod rekao "sto godina su meštani Vučaka čekali na asfalt". Danas im se ostvarila dugogodišnja želja pa su prva tri kilometra obeležili prigodnom proslavom.
25.04.2024
20:30
U Šapcu je najavljen početak besplatne sterilizacije i kastracije pasa. Intervencije koje uključuju i čipovanje i vakcinaciju protiv besnila obavljaće se od 7. maja, a troškovi će biti pokriveni iz gradskog budžeta.
25.04.2024
19:25
Prvi slučaj morbila u Novom Pazaru registrovan je kod četvorogodišnje devojčice koja nije vakcinisana.
25.04.2024
18:03
Danicu Vitorović i Mirjanu Duković iz Donje Bele Reke kod Nove Varoši poznaju dobro ne samo Novovarošani, već i dalje, preko Čajetine sve do Arilja...
25.04.2024
15:44
Strahinja Ivković i Bogdan Maksić iz Vrnjačke Banje, pobednici su nedavno završenog Svetskog takmičenja za Mistera turizma i kulture koje je održano u Antaliji u Turskoj.
24.04.2024
18:43
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.