Revolucionarni lek za "decu leptire" od početka sledeće godine i u Srbiji
Podeli vest
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Nedavno je u Americi odobren i prvi lek - gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660 hiljada dolara. Kako najavljuju nadležni, u prvim mesecima naredne godine stiže za naše pacijente.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje kaže da je to lek koji je registrovan u Americi, ali još nije registrovan u Evropi, i u Evropi će biti registrovan do juna 2024.godine.
"Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno ako imamo finansijska sredstva, međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek koji je registrovan pre Evrope. Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što se radi o jednoj od najtežih retkih bolesti“, kaže Radojević Škodrić.
Miloš Nikolić Direktor Klinike za venerologiju kaže za RTS da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje, koje je prisutno na osnovu genetske mutacije.
"To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, erozije koje se prave na koži od samoga rođenja onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, dovode do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji", kaže doktor Nikolić.
Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi može doprineti da se stabilizuje stanje u narednih 6 do 18 meseci kod pacijenata koji ga konzumiraju, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija.
Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara.
Doktor Nikolić kaže da će se posle uvoza leka u Srbiju, proceniti po težini kliničke slike kome je lek najpotrebniji.
"Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom lekia dolazi epitelizacije svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana", kaže Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Bivši britanski ministar vojske i sadašnji član parlamenta Džejms Hepi podržao je ideju francuskog predsednika Emanuela Makrona da pošalje trupe NATO-a u Ukrajinu.
Kandidat pokreta Kreni-promeni za gradonačelnika Beograda Savo Manojlović izjavio je, gostujući na opozicionoj N1, kako opozicija samo priča o krađi izbora, a sedi u Skupštini i prima milione.
Kandidat pokreta Kreni-promeni za gradonačelnika Beograda Savo Manojlović izjavio je, gostujući na opozicionoj N1, da treba dopreti do što većeg broja ljudi koji nemaju prilike da gledaju ovu "kanalizaciju".
Brajan Brković iz pokreta "Bravo" poznat po svojim antisrpskim stavovima, te skrnavljenu srpske zastave najavio kako ide "zajedno i jako" sa Milošem Jovanovićem.
Mandatar za izbor Vlade Srbije Miloš Vučević ocenio je danas da priča dela opozicije o bojkotu izbora za njega nije ništa drugo osim rašomonijada i ocenio da to što neko bira gde će izaći, a gde neće ne znači ništa drugo osim da procenjuju gde bi možda mogli da pobede i gde mogu da kontrolišu svoje odbore.
Sednica Skupštine Srbije prošla relativno očekivano. Miloš Vučević izneo je ko će biti ministri u novoj Vladi. Ipak, kao po običaju, pripadnici opozicije pokušali su da naprave skandal i od ove sednice. Na ovu, ali i druge važne teme govorili su gosti "Info večeri" govorili su novinari Dejan Vukelić i Vlado Dimić, a putem vajber uključenja uživo u program javio se i Božo spasić, bivši operativac SDB.
U Glavnom dnevniku gošća je bila Nevena Đurić, narodna poslanica. Ona je prisustvovala današnjem ekspozeu u Skupštini Srbije, a u studiju Informera prenela je svoje utiske o sastavu nove Vlade.
U parku pobede u Moskvi otvorena izložba oružja zaplenjenog oružja. Iz ugla zapadnih medija, Rusi ismevaju NATO. Za to vreme, rat u Ukrajini intenzivno se vodi bez nade za skorašnji mir. Na ovu temu u emisiji "Rat uživo" govorili su istoričar Miloje Pršić i politički filozof Dragoljub Kojčić. Putem vajber uključenja, uživo u program uključio se i novnar i ratni reporter Danijel Simić koji je govorio o tome kako trenutno izgleda front kod Časovog Jara.
Svakog maja se setimo Tita. Neki se sete 1. maja, neki 4. maja, a neki 25. maja. Gosti "Info dana" Titov unuk Joška Broz i istoričar Nebojša Dimitrijević govorili su o tome ko je zapravo bio Josip Broz Tito. Šta je veća misterija: njegov identitet ili istorijska uloga.
Joksim Dragomirović, pradeda Danke Ilić (2) oglasio se rekavši da su u prethodnom periodu bili uznemireni, a da su sada više zbunjeni, te da je "moguće da se telo Danke ilić nikad ne pronađe".
FIBA zna nešto što mi ne znamo! Srbija čeka odluku Nikole Jokića, da li će igrati za reprezentaciju na Olimpijskim igrama, a dok čekamo FIBA je objavila video snimak i podsetila na neka ranija izdanja srpskog centra.
Sa lepim sunčanim danima većina žena započinje bitku sa viškovima na svom telu. Mnoge od njih već su usred tretmana za skidanje kilaže i eliminaciju celulita, a neke i dalje tragaju za nekim jednostavnim, a efikasnim rešenjem.
Rolat od krušaka, badema i maka idealna je poslastica za specijalne prilike kada dolaze gosti, ali i kada god želite da uživate u bombastičnom ukusu koji ovaj kolač donosi.
Čačanin Rato Smiljanić (75), penzionisani TV mehaničar, kuću svojih roditelja pre nekoliko godina pretvorio je u jedinstveni muzej nostalgije i sećanja.
Praznik rada danas praznuju i oni koji rade i oni koji još nemaju ni dan radnog staža. Ovaj dan, međutim, nekada je bio poseban za Crnotravce! Samouki zidari, tesari, kamenoresci bili su nekada najtraženiji majstori...Ovo je priča o njima.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.