Pružena mi je prilika da ne razmišljam o svojoj sahrani! Mina (21) primila lek koji joj je spasio život, evo kako se oseća (FOTO)
Podeli vest
Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
13.12.2023
15:25
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
Juče nas je iznenadilo neobično toplo vreme za ovo doba godine. Šta se dešava sa vremenom i zbog čega opet imamo prolećno vreme u decembru
13.12.2023
11:12
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Kompanija Sandoz d.o.o. i hrvatska Agencija za lekove i medicinske proizvode Halmed objavila je prošle nedelje da se serija leka Fluimukan Junior 20 mg/ml, oralna upotreba, povlači sa tržišta zbog sumnje zagađenja tečnosti česticama ambalaže.
03.04.2024
07:51
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Oružane snage Rusije ulažu sve napore da postignu nove uspehe u specijalnoj operaciji pre nego što ukrajinska vojska bude mogla da iskoristi pristiglu američku vojnu pomoć. Borbe koje su u toku na bokovima Časovog Jara mogu postati jedna od najvažnijih bitaka ovog sukoba, uveren je Zapad.
Ruska vojska je ušla na teritorije gde ukrajinske oružane snage nemaju odgovarajuća utvrđenja, rekao je potpukovnik američke vojske u penziji Danijel Dejvis na Jutjub kanalu Daniel Davis / Deep Dive.
Do samo pre manje od mesec dana Miroslav Aleksić, lider Narodnog pokreta, bio je jedan od najbližih saradnika Dragana Đilasa i uz Mariniku Tepić njegova glavna uzdanica.
Lider Narodnog pokreta Srbije (NPS) i poslanik Miroslav Aleksić, do skoro član koalicije Dragana Đilasa, napao je tajkuna zbog bojkota izbora u Beogradu, optužujući ga da na taj način podržava vlast!
Kandidat Zeleno-levog fronta za gradonačelnika Beograda Dobrica Veselinović priznao je da koalicija "Srbija protiv nasilja" ne bojkotuje lokalne izbore. U intervjuu za nedeljnik NIN, Veselinović je potvrdio da koalicija "Srbija protiv nasilja" izlazi na sve izbore zajedno, osim na one u Beogradu.
Politikolog Dušan Milenković istakao je da cela opozicija izlazi na izbore 2. juna, samo što Dragan Đilas, Zdravko Ponoš, DSS i SSP ne izlaze u Beogradu.
Profesor dr Jelica Stefanović Štambuk sa Fakulteta političkih nauka gostovala je u "Info jutru" na Informer TV gde je govorila o formiranju Zajednice srpskih opština na Kosovu.
Brat Anje Belošević Stefan Belošević koja je najteže povređena kada se polomio ringišpil kaže da čvrsto veruju da će Anja izdržati i da će brzo doći kući.
Profesor S. Z. (65) kog je pretukao bivši učenik Tehničke škole “9. maj” iz Bačke Palanke, hospitalizovan je u Urgentnom centru Univerzitetskog kliničkog centra Vojvodine, a kako pišu portali, on ima višestruke povrede glave.
Zaplena vredna 357.000 evra rezultat je rada carinskih službenika, koji su 8. maja 2024. godine na prelazu Horgoš, u saradnji sa policijom, otkrili da se u prtljagu jednog putnika nalazi pravo malo neprijavljeno bogatstvo.
Nikola Jokić (29) noćas je po treći put u karijeri dobio MVP priznanje i zvanično je ponovo najbolji košarkaš sveta, a da je on samo jedan običan momak, potvrđuju reči Žofrija Lovernja (32), njegovog bivšeg saigrača i nekadašnjeg kapitena košarkaša Partizana!
Nikola Jokić je treći put u poslednje četiri godine dobio MVP nagradu, pa su stigle čestitke od predsednika KSS Predraga Danilovića i selektora Srbije Svetislava Pešića.
Mađarski premijer Viktor Orban i ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski imali su telefonski razgovor u sredu, uoči dolaska kineskog predsednika Si Đinpinga u Budmipeštu u četvrtak
Rusija će činiti sve da ne dođe do svetskog sukoba, ali nećemo nikome dozvoliti da nam preti. Naše strateške snage su uvek u pripravnosti, poručio je predsednik Rusije Vladimir Putin. On je svim građanima Rusije čestitao Dan pobede.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski imenovao je bivšeg vrhovnog komandanta Oružanih snaga Ukrajine Valerija Zalužnog za ambasadora Ukrajine u Velikoj Britaniji.
U Moskvi je održana Parada pobede na Crvenom trgu kojim je obeležena 79. godišnjica pobede nad fašizmom u Drugom svetskom ratu. U nekim delovima zemlje takođe su održane vojne parade.
U mozgu Roberta Kenedija mlađeg, koji planira da se kandiduje za predsedničke izbore u SAD 2024. godine, pronađen je mrtav parazit, koji je mogao da pojede deo njegovog moždanog tkiva, piše Njujork tajms, pozivajući se na izjavu Kenedija.
Prvi zajednički projekat bio im je fim "Živeti kao sav normalan svet" (1982), a godinu dana kasnije ostvarili su maestralne uloge u hit komediji "Šećerna vodica".
Jagode se obično jedu sa šlagom, posute šećerom ili čokoladom. Za neke su najukusnije onako sveže oprane, ali evo još nekoliko jednostavnih recepata koji će vas sigurno oduševiti.
Od prvih dana maja pa do kraja avgusta Pešterci žive za tradicionalne vašare na kojima se često okupi između 20.000 i 30.000 ljudi. Tako je bilo i ovih dana.
Kardiolog jedne bolnice na jugu Srbije našao se u čudu kada su mu na početku nedavnog noćnog dežurstva kao "hitno stanje" doveli dedu (80) sa izraženom tahikardijom i neobjašnjivim bolovima.
Mladi reprezentativac Srbije u stonom tenisu Andrej Radulović iz Niša, ima samo 19 godina, ali iza sebe već ima nekoliko dobijenih teških životnih bitaka. Zato je sada rešen da dobije još dve.
Tradicionalna manifestacija ''Jagnjijada'' biće održana od 17. do 19. maja u centru Jagnjila, u organizaciji udruženja „Jagnjijada – Jagnjilo“, pod pokroviteljstvom Opštine Mladenovac., a posetioce očekuje i bogat kulturno- umetnički program.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.