ŠEŠELJ NIJE ZNAO O ČEMU SE RADI: Kruna u programu uživo ustala i došla do lidera radikala (VIDEO)
103. 05. 2024. u 17:27
203. 05. 2024. u 17:27
Društvo
Uz mnogo muka, bola, specifične simptome koji su je već životno ugrožavali a zbog kojih često hoda po ivici života i smrti, ali i nerazumevanje okoline i sistema, Sanela Ilić (40) pokušava zbog sebe i svoje dece da živi što funkcionalnije. Ona ima bolest poznatu još i kao „kraljevska“, ali i „vampirska“: u medicinskom kartonu joj stoji - porfirija.
Porfirija je teško nasledno metaboličko oboljenje, koje za posledicu ima nedostatak određenih enzima u procesu sinteze hema, kompleksa porfirina i gvožđa. Kliničku sliku čine simptomi akutnih napada koji ostavljaju višestruke posledice po organizam. Reč je o retkoj bolesti, koja se ne može uvek lako prepoznati na vreme, što dodatno otežava i dijagnostiku i lečenje, piše portal Eklinika.
Sanela Ilić živi nadomak Zrenjanina, u mestu Zlatica. Ima dvoje dece. Prvi simptomi bolesti pojavili su se kod nje u ranom detinjstvu. Bili su to iznenadni jak bol u stomaku, muka, povraćanje, proliv, gadljivost na hranu, gubitak svesti, čak i reakcija na promenu vremena, trnjenje nogu, ruku.
- Porfirija mi je dijagnostikovana prvi put 2008. godine u Kliničkom centru Vojvodine u Novom Sadu, putem skupljanja 24-časovnog urina. Drugi put, rađen je genetski test u UKCS Srbije. Put do dijagnostike je bio vrlo težak, mučan i iscrpljujući. Kada su se pojavili iznenadni bolovi u stomaku koji su me doveli do ivice same smrti, bila sam bez svesti nekih 20 minuta i nisam davala znake života. Desilo se to na radnom mestu, a lekari su jedva uspeli da me vrate u život - seća se dramatičnih trenutaka, sa željom da ovu retku bolest što više približi i znanima i neznanima.
Ističe da su joj tada radili sve moguće analize i to ubrzano, čak i tumor markere. Njeni organi su bili izmenjeni, čudni, a stanje veoma zabrinjavajuće. Zbog toga su lekari doneli hitnu odluku da se uradi i poslednja preostala analiza. Do dijagnoze porfirije se došlo za nekih godinu dana.
- Saznanje da bolujem od bolesti o kojoj tada nisam ništa znala za mene je bilo nejasno i neprihvatljivo. Život mi se u trenutku potpuno promenio. Da ne bih dolazila u česte rizične situacije borbe za život morala sam da promenim sve: od ishrane, načina života sa stresom, prilagođavanja i ograničavanja radne sposobnosti… Moj organizam nije mogao da trpi stari način zivota. Organizam sa porfirijom drugačije funkcioniše. Ne trpi prevelike napore u radu, ne trpi stres, promenu vremena. Već godinama imam teške nesanice - daje nam Sanela Ilić i mogući odgovor na pitanje zašto ovu bolest u žargonu još zovu i „vampirska“, pored nepravilnog metabolizma hemoglobina, piše portal Eklinika.
Zanimljivo je da postoje zapisi o tome da je veliki broj svetskih monarha (kraljica Meri od Škotske, kraljevi Džejms I, Džordž III, Džordž IV, princeze Šarlota i Fedora, vavilonski kralja Nabuhadonosora) bolovao baš od porfirije. Isto se govori i za čuvenog Vinsenta Van Goga.
- S obzirom na to da je porfirija nepredvidiva, organizam moram da joj prilagođavam svakodnevno. Prosto, postoje dani kada ne mogu da ustanem iz kreveta. Trpim prejake bolove u stomaku. Ova retka bolest jeste svakodnevni strah: da li ću ustati ujutru živa ili ne? Neadekvatno lečenje ili pogrešan lek koji nije na posebnoj listi za porfiriju mogu da dovedu do smrtnog ishoda. Nema pravila. Promene se dešavaju svakodnevno a utiču na ceo organizam - naglašava Sanela i dodaje da joj je sistemska podrška Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije veoma važna.
Opozicija se danima raspada u paramparčad, a sada je, kako je potvrdio novinar Zoran Panović, "izvršila samoubistvo iz zasede".
03.05.2024
08:04
Programski direktor Demostata, novinar Zoran Panović ocenio je da između Sava Manojlovića i tajkuna Dragana Đilasa bukti otvoreni rat za lidera opozicije.
03.05.2024
07:27
Ministar bezbednosti BiH, Nenad Nešić, oglasio se na društvenoj mreži "X" i tom prilikom prokomentarisao izjavu tajkuna i predstavnika opozicije, Dragana Đilasa.
02.05.2024
17:04
Potrpredsednik Glavnog odbor Srpske napredne stranke, Vladimir Orlić napisao je na svom zvaničnom Iks nalogu kakva je zapravo politika opozicije.
02.05.2024
15:44
Prvi sastanak Radne grupe za unapređenje izbornog procesa održan je danas u Narodnoj skupštini Republike Srbije.
02.05.2024
14:27
Gost "Glavnog dnevnika" Informer TV bio je član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Đorđe Dabić. On je govorio o situaciji na Kosovu i Metohiji, novoj Vladi Srbije, planovima za budućnost...
03.05.2024
21:02
Stevan Ignjatović, pilot u penziji i Ljubinko Đurković, pukovnik, gostovali su u emisiji "Rat uživo" Informer TV i tom prilikom komentarisali rat u Ukrajini. Govorili su o trenutnoj situaciji na frontu, ali i o pravoj pozadini ovog sukoba.
03.05.2024
20:02
General Milorad Stupar bio je gost emisije "Rat uživo" na Informer TV i govorio o Vojsci Srbije tokom vremena kad je Zdravko Ponoš bio načelnik Generalštaba.
03.05.2024
19:03
Bojan Dimitrijević, istoričar sa Instituta za savremenu istoriju, bio je gost "Info dana" Informer televizije. On je analizirao takozvani "genocid" u Srebrenici.
03.05.2024
18:02
Tinejdžer (15) iz Srbije uhapšen je u Beču zbog sumnje da je pretukao devojku (17), pretio joj nožem i ostavio je zaključanu u stanu.
03.05.2024
18:56
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Policijske uprave Novi Pazar tragaju za nepoznatim počiniocima koji su jutros oko 8 sati u novopazarskom naselju Selakovac iz jednog kazina oteli oko 300.000 dinara.
03.05.2024
17:10
Oko 14 časova voz koji saobraća na relaciji Čačak – Kraljevo udario je ženu koja je prelazila železničku prugu nanevši joj teške telesne povrede. Nezgoda se dolazila na železničkom prelazu u Baluzi.
03.05.2024
16:45
U prostorijama Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu, u prisustvu branioca, dana 03. 05. 2024. godine saslušan je K.N. (40), zbog postojanja osnova sumnje da je pokušao da izvršio krivično delo Razbojništvo.
03.05.2024
16:11
Policija u Obrenovcu uhapsila je D.R. (44) zbog nasilja u porodici.
03.05.2024
13:29
Košarkaši Monaka ostali su u borbi za plasman na fajnal for, pošto su u četvrtoj utakmici plej-ofa Evrolige savladali Fenerbahče u Istanbulu rezultatom 65:62! Time su puleni Saše Obradovića izjednačili u seriji na 2:2, pa će odluka o putniku u Berlin biti doneta u majstorici, u kojoj će Monako biti domaćin!
03.05.2024
21:56
Jiži Lehačka nakon šest gemova predao meč Feliksu Ože-Alijasimu.
03.05.2024
22:01
Supruzi trenera podgoričke Budućnosti Ivana Brnovića, nepoznato lice uputilo je jezive pretnje! Naime, njoj je sa skrivenog broja saopšteno da je njihova maloletna ćerka oteta i da će biti bačena u potok ukoliko ne donese 20.000 evra!
03.05.2024
21:15
Francuski Strazbur ponudio 3.500.000 evra, Zvezda želi najmanje 5.000.000.
03.05.2024
16:10
Ovo je plej-of, nema veze koliko smo ubedljivo slavili tek je 1:0 za nas, poručuje strateg Crvene zvezde.
03.05.2024
21:34
Ruska vojska pobeđuje u ukrajinskom konfliktu, snage Kijeva su demoralizovane, a Zapad je preslab, navodi se u članku švajcarskog lista „Noje curher cajtung“.
03.05.2024
20:22
Generalni direktor Svetske zdravstvene organizacije (SZO) Tedros Adanom Gebrejesus pozvao je danas države da pristanu na sporazum kako bi pomogle u borbi protiv budućih pandemija dok se pregovori približavaju krajnjem roku ovog meseca.
03.05.2024
19:29
Predsednik Komisije Javne komore Ruske Federacije za pitanja suvereniteta Vladimir Rogov rekao je da je svest francuskog predsednika Emanuela Makrona zahvaćena „virusom Zelenskog”, čiji su simptomi mizantropija i agresivno ponašanje prema Rusiji.
03.05.2024
17:51
Rudar iz Bosne i Hercegovine ostao je zatrpan nakon urušavanja zemlje u rudniku lignita Mramor kod Tuzle.
03.05.2024
17:13
U masivnim poplavama izazvanim obilnim kišama u južnoj brazilskoj državi Rio Grande do Sul poginulo je 37 ljudi, dok se 74 osobe vode kao nestale. Reč je o rekordnoj poplavi kakva u Brazilu nije viđena 80 godina.
03.05.2024
21:39
Eva Ras je popularnost stekla ulogom Smiljke u hit seriji "Srećni ljudi".
03.05.2024
15:53
Osim polufinala, menjaju se i pravila kod glasanja u finalu, koje će biti duže nego inače.
03.05.2024
14:28
Naš poznati i cenjeni reditelj Predrag Gaga Antonijević je tokom decenija rada i života u Americi upoznao brojne svetske zvezde.
03.05.2024
13:05
Teodora kaže da je njena junakinja iznenadila publiku jer se pokazalo da nije samo razmažena i bogata devojčica.
03.05.2024
11:53
Posni namaz od pasulja se jednostavno priprema, uspeva svima, a odličan je uz vruć domaći hleb.
03.05.2024
21:30
Nesvakidašnja krompir salata sa pistaćima može se služiti kao prilog ali i kao obrok.
03.05.2024
19:01
Domaćice širom Srbije tradicionalno farbaju vaskršnja jaja na Veliki petak. Prema narodnom verovanju, prvo jaje koje se farba za Vaskrs trebalo bi da bude crvene boje takozvana čuvarkuća, veruje se da čuvarkuća štiti domaćinstvo tokom cele godine, te da simbolizuje Isusovu krv i radost.
03.05.2024
18:00
Kejt Bekinsejl (50), posle duže borbe za zdravlje šokirala je juče prisutne na jednom događaju svojom fantastičnom pojavom.
03.05.2024
17:00
Na Veliki petak domaćice farbaju jaja, neke na tradicionalan način u lukovini, neke isprobavaju najnovije tehnike bojenja, ali šta kada farba ostane na prstima? Otkrivamo vam dva trika koja će uspešno skinuti boju sa ruku.
03.05.2024
15:25
Danas se obeležava Veliki petak i mnoge poznate ličnosti pokazuju kako u njihovim domovima teku pripreme za najradosnoji praznik.
03.05.2024
21:04
Nikola Lakić, koji je oženjen, napravio je preksinoć mali "ispad", kada je prisnije zaigrao sa Lejdi Di.
03.05.2024
19:09
Prošlogodišnji srpski predstavnik na "Evroviziji" Luke Black, odnosno Luka Ivanović, svojevremeno je objavio snimak u kom je otkrio svoju seksulanu orijentaciju.
03.05.2024
18:09
Voditeljka Jovana Jeremić u nedelju, na Uskrs, sprema neviđeni spektakl.
03.05.2024
17:41
Dragomir Despić Desingerica pokazao je kako se snalizi u saobraćaju, ali i otkrio koliko puta je polagao vožnju.
03.05.2024
17:07
Kragujevac će ove godine za svoj praznik, Dan grada, 6. 7. i 8. maja tokom tri koncertne večeri ugostiti značajna i velika imena srpske rok i pop scene, ali dolazi i svetska muzička zvezda.
03.05.2024
15:26
U većini pravoslavnih domova širom Srbije tradicija je da se jaja pred Vaskrs farbaju na Veliki petak, ali se u Prizrenu i okolini to činilo na Veliki četvrtak.
03.05.2024
14:06
Manastir Tronoša, sa hramom posvećenom Vavedenju Presvete Bogorodice, kroz svoju 700 godina dugu burnu istoriju delio je sudbinu sa svojim narodom, pa isto tako deli i viševekovni običaj prinošenja ratarskih sveća na Veliki četvrtak.
02.05.2024
19:38
Spomenka Nena Popović iz Ivanjice u svom životu oslikala je dosad pet hiljada jaja!
02.05.2024
11:41
Bilo da za praznike putujete od severa ka jugu Srbije ili obrnuto, selo Stopanja, smešteno između Trstenika i Kruševca, vam je usput, a i ako nije, više je razloga da vas put ovuda nanese.
02.05.2024
11:05
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.