• aktuelno
Dnevne novine
SRBIJA

Autor: novosti.rs/informer.rs

08.12.2019

12:16

DOK SE NE OTKRIJE OVA BOLEST, PROĐE I PO 15 GODINA! Prepoznajte simptome na vreme!

Ljubav

DOK SE NE OTKRIJE OVA BOLEST, PROĐE I PO 15 GODINA! Prepoznajte simptome na vreme!

Podeli vest

Fabrijeva bolest je genetski uzrokovana. Organizmu nedostaje jedan enzim, zbog čega dolazi do taloženja materija u celom telu, a najviše u krvnim sudovima

Fabrijeva bolest, teško i sporo progresivno oboljenje koje skraćuje životni vek za čak 20 godina ukoliko se ne prepozna na vreme, u Srbiji je registrovano kod četiri pacijenta, ali se procenjuje da od ove, srećom retke bolesti, boluje oko 130 ljudi, od kojih je bar polovini već sad potrebna pomoć.

Najveći problem je dijagnoza, jer nespecifični simptomi znatno otežavaju otkrivanje ovog oboljenja. Kod nas, ali i u drugim zemljama, ovi pacijenti na dijagnozu čekaju, u proseku, oko 15 godina, a za to vreme ih pregleda više od desetak različitih specijalista. Kada se dijagnoza postavi Fabrijeva bolest, za razliku od najvećeg broja retkih oboljenja, može da se leči vrlo uspešno. Efikasna terapija postoji i u Srbiji i dostupna je svim pacijentima, a finansira se iz Fonda za retke bolesti.

POSNO 'NA KAŠIKU'! 10 najlepšiih zimskih čorbi!

U pitanju je genetski uzrokovana bolest. Organizmu nedostaje jedan enzim, zbog čega dolazi do taloženja materija u celom telu, a najviše u krvnim sudovima.

Foto: Shutterstock

- Bolest mi je dijagnostikovana 2009. godine - kaže Milan Moga, pacijent iz Novog Sada.

- Tada sam imao 44 godine. Simptomi su bili izraženi, ali nespecifični - zanošenje i problem sa znojenjem, bolovi u perifernim delovima tela: prstima, rukama, nogama, promene na očima i na srcu. Uradio sam specifični test iz krvi i dobio dijagnozu. Terapija podrazumeva direktno ubrizgavanje nedostajućeg enzima potrebnog za rastvaranje masnoća i proteina, koji se prirodno ne razlažu i talože se na ćelijama vitalnih organa tela. Ja sam u međuvremenu dospeo i do hemodijalize, jer su mi bubrezi stradali, ali sve vreme dok sam na terapiji, dobro funkcionišem.

AKO STE NAPETI POKRENITE SE! Vežbe koje popravljaju raspoloženje!

Fabrijeva bolest napada više organa. Simptomi napreduju polako. Najčešće se tegobe javljaju tokom treće i četvrte decenije života, a bolest napada najviše srce, bubrege, mozak, oči, time skraćujući život pacijenata.

- Počinje obično od trnjenja u nogama, kožnih promena u vidu crvenih tačkica, često se javlja i rani moždani udar - kaže profesor dr Arsen Ristić, kardiolog, načelnik Odeljenja za srčanu insuficijenciju i pomoćnik direktora Klinike za kardiologiju Kliničkog centra Srbije.

ZMIJA U NEDRIMA! Žene ni ne slute da ih iz njihovog nesesera vrebaju ove opasne bakterije!

- Onda se vremenom zadebljavaju srčani zidovi, pojavljuje se srčana slabost, jer srce postane manje elastično, a dolazi i do aritmije. Nažalost, često se dešava da ljudi i umru jer niko nije povezao sve ove nabrojane simptome i da je uzrok nagomilani materijal, pre svega u krvnim sudovima.

Foto: Shutterstock

Profesor Ristić kaže da ovu bolest među prvima mogu da primete kardiolozi, neurolozi, ali i nefrolozi ukoliko dođe do bubrežne slabosti na početku. Bolest se nasleđuje, uglavnom su žene prenosioci i kod njih se teže otkriva. Muškarci ranije i više obolevaju, a bolest i nije baš toliko retka jer u nekim delovima sveta od nje oboleva jedan od 3.000 muškaraca, a u nekim jedan od 30.000.

- Kako i u svetu, i kod nas, postoji dostupna terapija za Fabrijevu bolest, još je značajnije da se ovi pacijenti blagovremeno prepoznaju - kaže prof. Ristić.

POZNATA GLUMICA IZ SERIJE GRLOM U JAGODE BORI SE ZA ŽIVOT! Objavila potresne fotke iz bolnice, a uz nju je i bivši muž LEGENDA JUGOSLOVENSKOG FUDBALA!

- Dijagnozu je, ipak, teško postaviti i zato se Fabrijeva bolest u žargonu naziva "bolest 10 doktora i 15 godina", što nije baš ohrabrujuće i to želimo da promenimo.

Kad se rano uoči, dugo se živi

Zahvaljujući adekvatnoj terapiji, Fabrijeva bolest može da se zaustavi, jer se lekovima nadoknađuje enzim koji nedostaje u telu. Terapija, dostupna na recept, produžava život pacijentu i umanjuje tegobe. Ukoliko se bolest prepozna rano, pacijenti mogu da vode dug život i to približno normalnog kvaliteta.

POGLEDAJTE BONUS VIDEO:



Tagovi:

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

Izbori 2024

"Srbija protiv nasilja" zapravo je generator nasilja! Opoziciji se smeši još jedan poraz na izborima! (VIDEO)
Izbori 2024

"Srbija protiv nasilja" zapravo je generator nasilja! Opoziciji se smeši još jedan poraz na izborima! (VIDEO)

U toku je konstitutivna sednica Narodne Skupštine Srbje. Opozicija ponovo pokušala da ometa gospodina Rabrenovća. Na ovu temu u "Info jutru" govorio je Dejan Vukelić, urednik Srpskog portala, a u studiju mu se priključila i Ana Đorđević, borac za prava Srba na KiM, Đorđe Todorov iz Centra za društvenu stabilnost i Vanja Vukić, visoki funkcioner SPS-a. Putem vajber uključenja u program se javio i glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević.

18.03.2024

13:09

Vesti

TV

JOŠ TV VESTI

Hronika

Sport

Sve gori i gori! Nemci opleli po Holandu!
Fudbal

Sve gori i gori! Nemci opleli po Holandu!

Već izvesno vreme se fudbaler Mančester sitija Erling Holand (23) kroz medije provlači u lošem kontekstu, a uzrok je najverovatnije očigledan pad forme norveškog napadača.

18.03.2024

22:31

Planeta

Vels preuzeo crnac Geting, na čelu Škotske je Pakistanac Hamza Jusaf, a Britanije Indijac Sunak! Šta je sledeće?!
Šta reći?!

Vels preuzeo crnac Geting, na čelu Škotske je Pakistanac Hamza Jusaf, a Britanije Indijac Sunak! Šta je sledeće?!

Posle izbor Voana Getinga za sledećeg lidera Velsa, po prvi put nijednu od četiri glavne vlade Velike Britanije ne vodi belac. Premijer Riši Sunak ima indijsko nasleđe i prvi je britanski hinduistički lider. Prvi ministar Škotske Humza Jusaf - koji, kao i Geting, vodi poluautonomnu vladu - potiče iz pakistanske muslimanske porodice. Regionalnu administraciju Severne Irske zajedno vode dve žene, Mišel O'Nil i Ema Litl Pengeli.

18.03.2024

22:24

Zabava

JOŠ Zabava VESTI

Džet set

Srbija

Fiona i Šrek stigli u Svilajnac! Ko su ovi ljudi?
Svetski karneval u Srbiji

Fiona i Šrek stigli u Svilajnac! Ko su ovi ljudi?

Jedan narodni običaj postao je u Svilajncu atrakcija čak i deo turističke ponude. O tradicionalnom Pokladnom maskenbalu još se tamo priča, a oni koji su na društvenim mrežama videli defile stotine ljudi i dece u živopisnim kostimima, pitaju se da li su snimici zaista iz Srbije....

18.03.2024

16:59