23.02.2024.

11:21

Foto: Fondacija Budi human

Društvo

Teodor Janošević je „dete leptir“ i treba mu naša pomoć!

Teodor Janošević rođen je 2008. godine u Beogradu. Prva tri meseca života proveo je na intezivnoj nezi Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”. Reanimiran je na rođenju i još dva puta je bio životno ugrožen. 

Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA  i Teodorova majka je ranije za Informer rekla da je problem kod ovog oboljenja to što oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku.

Prema njenim rečima, rane na koži neretko rezultiraju kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.

Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih - rekla je ona.

 

Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivo.