Viktor od rođenja živi sa ranama po celom telu i u velikim bolovima: Jedina nada za decu leptire u Srbiji je skupa genska terapija

Za buloznu epidermolizu kažu da je jedna od najtežih bolesti na svetu. Za nju nema leka. U Srbiji trenutno živi tridest sedmoro dece sa ovom dijagnozom. Njihov život ispunjen je svakodnevnim fizičkim bolom. Jedno od te dece je četrnaestomesečni Viktor Putica - dete leptir. 

- Viktorovo stanje je sve gore i gore. Smetaju mu ove letnje vrućine. On trenutno ima rane po celom telu koje je teško sanirati i koje su podložne infekcijama. Moglo bi se reći da je kritično i da je pitanje dana kada će završiti u bolnici. Njegova previjanja traju satima. Mnogo lekara se nije susrelo uopšte sa ovom bolešću i ne mogu da nam pomognu. Podrška su nam roditelji druge dece leptira sa kojima razmenjujemo iskustva - objašnjava Milena.

Pedijatar Saša Milićević objašnjava da postoje četiri podtipa bolesti i da je tip sa kojim se beba Vikor bori najteži.

- Osim kože, bolest napada i unutrašnje organe i sluzokožu i ovo jeste jedna od najtežih bolesti na svetu za koju, nažalost, još uvek nema leka. Sve nade usmerene su na gensku terapiju, odnosno kremu, koja može znatno sanirati u produžiti život ovoj deci. Ona je skupa i još uvek je nije moguće dobiti u Srbiji, ali mi smo tu danas da apelujemo i da se nadamo da će uskoro i mališani u našoj zemlji moći da je prime o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje - istakao je pedijatar. 

Pogledajte šta su sve rekli naši gosti u emisiji "Doktor Informer" na 120. kanalu MTS-a ili na portalu Informer.rs i podržite lečenje Viktora Putice slanjem SMS poruke 1339 na 3030.