Direktorka RFZO u Info jutru: Država izdvaja milijarde za lečenje retkih bolesti, mali Lav uskoro prima terapiju! (VIDEO)

Radojević Škodrić je navela da je jedan od najskupljih lekova na svetu "Zolgensma" obezbeđen i da je da će mališan iz Novog Sada primiti ovu terapiju nakon dodatne dijagnostike.

- Za dve do tri nedelje stiže lek za malog lava. Ovaj lek nije jedini za lečenje SMA, postoje još dva leka koji se takođe koriste. Ali nisu svi kandidati za te lekove. Za SMA je najvažnija dijagnostika. U spemtembru će biti dostupan skrining na ovu bolest u svim porodilištima u Srbiji. Po automatizmu, svakom detetu koje se rodi biće urađen skrining na SMA koji je vrlo jednostavan - kazala je Škodrić.

Mnogo majki je odbilo da skrining na SMA, a dikektorka RFZO kaže da po sredi neinformisanost.

- Majke se plaše kako to izgleda. Misle da će se nešto dogoditi bebi ako se uzme krv od nje iako je to rutinska dijagnostika. Nekim roditeljima je lakše da misle da je sve u redu...I kada se dogodi poremećaj razvoja, nadaju se da im deca samo malo zaostaju za svojim vršnjacima. Ovakvih slučajeva je sve manje, ali i dalje ih ima - navodi Škodrić.

Informer

Sagovornica Info jutra je navela da je od  2008. godine do 2012. godine ukupno je uloženo u lečenje retkih bolesti izdvajalo 592 miliona dinara, a u periodu od 2013 do 2023. godine sada više od 3 i po milijarde dinara!

- U našoj zemlji od 2008. do 2012. se izdvajalo gotovo šest puta manje sredstava za lečenje retkih bolesti u odnosu na period od 2013. godine. To pokazuje koliko se uvećao novac za lečenje retkih bolesti. Od 2008. do 2012. godine ukupino je na lečenje u inostranstvo upućeno 440 dece na lečenje, a godišnje 88.  Dok je u periodu od 2013 do 2023 na lečenje u inostranstvu upućeno 4. 888 ili prosečno godišnje, 445 dece. Dakle, gotovo šest puta više u periodu od 2013. godine U našoj zemlji od 2012 postoji bužet za lečenje u inostranstvu. Da bi neki inovativni lek bio prihvaćen, ispituje se čak 10.000 lekova, a samo jedan lek bude odobren. Kontola kvaliteta je takođe mnogo skupa. Za svako ispitivanje se potroši milijarde evra - kazala je Radojević Škodrić.

Kako je istakla, sve se više ide u pravcu da se se lek pravi direktno za odrđenog pacijenta, što dodatno poskupljuje lekove.

Pogledajte u celosti gostovanje direktorke RFZO: