14.09.2023.

15:02

Foto: Shutterstock/printscreen

TV

Terapija matičnim ćelijama pomogla je malom Leu da normalno živi! Leka za dečakovu bolest ima, ali je on strahovito skup! (VIDEO)

Leu je, nakon završenih genetskih savetovanja i analiza, urađeno prisustvo genetskih varijanti koje su udružene sa njegovim fenotipom. Time su lekari potvrdili da on boluje od dve autonomno recesivne mutacije gena. Za njegovo lečenje, odnosno za terapiju matičnim ćelijama, neophodno je mnogo novca, a ovoga puta potrebno je da, udruženim snagama, omogućimo Leu da primi svoju šestu dozu terapije.

Razgovarali smo sa Aleksandrom Milić, majkom malog Lea koja nam je potrvdila da se njen sin sada oseća mnogo bolje.

- Do sada ima mnogo promena jer je Leo primio već četiri doze matičnih ćelija. U početku je bio problem jer nije bio svestan šta mu se dešava. Sada već priča o tome gde god da ode. Svima priča kako je primao matične ćelije i kako je njemu bolje od njih - rekla je Aleksandra Milić.

Ona kaže da je njen sin potpuno svestan svega što mu se dešava i da to sve lepo prihvata.

Informer

 

- Ipak, posle svake doze matičnih ćelija ima nuspojava, što je sasvim normalno. Najčešće su to temperatura i povrećanje. Više od toga do sada nije imao, niti bi trebalo da osim toga bude ništa više - objasnila je Aleksandra. Ona je rekla da samo jedna doza ove terapije košta devet hiljada evra.

-Mi imamo rok do 25. septembra kada moramo da uplatimo sav novac bolnici. On je u avgustu trebalo da primi šestu dozu matičnih ćelija, ali zbog nedovoljno sredstava na računu, bili smo prinuđeni da odložimo - rekla je iskreno Aleksandra.

Za dve doze terapije koje su do kraja oktobra potrebne Leu, njegovoj porodici trenutno nedostaje još šest hiljada evra. Terapije su već jedanput odložene i to ne bi smelo da se desi ponovo.

- Matične ćelije za mog sina ne znače izlečenje, već smanjuju napredak bolesti. Sa tom terapijom nastaviće se do daljnjeg. Molimo boga da se pojavi genska terapija. Čekamo poziv Amerike. Do tada dva puta nedeljno putujemo na tretmane u Novi Sad. Tamo smo dobili pohvale da je Leo drastično napredovao i da terapija ima efekata. Leo je u avgustu napunio šest godina. On ide redovno sa decom u vrtić i tu se takođe vidi napredak. Ima i problema sa očima. Dok nije počeo da prima terapiju, on nije imao suze. Osim toga, ima problema sa sluhom i sa zubima. On se svakim danom sve više trudi. Hoće sam da jede hranu, iako mi moramo da je cepkamo da bi mogao da jede - ispričala je Leova mama.

Celu emisiju pogledajte u videu ispod: