28.07.2023.

13:10

Foto: privatna arhiva

Vesti

Lana se od rođenja bori sa epilepsijom, a dnevno doživi i do 100 napada! Sada joj je potrebna naša pomoć!

Osmogodišnja Lana rodila se u Novom Pazaru, gde i sada živi sa svojom porodicom. Ubrzo nakon rođenja uspostavljena joj je tuberozna skleroza, multisistemska bolest do koje dolazi mutacijom gena, zbog koje Lana ima epileptične napade. Svakog dana. Ponekad čak i 100 dnevno. Ona spada u retke bolesti, neizlečiva je, krajnje nepredvidljiva jer je svaki oboleli različito zahvaćen bolešću od vrlo blagih simptoma do potpune nefunkcionalnosti i teške mentalne retardacije.

Lana od rođenja ima epileptične napade koje lekari karakterišu kao stomačne grčeve. Prvi gubitak svesti je doživela u aprilu 2013. godine nakon čega je završila na Institutu za majku i dete gde je ustanovljeno da Lana ima i West sindrom, tačnije težak oblik epilepsije. Uz strašnu dijagnozu tuberozne skleroze, epilepsije, Lana ima probleme i sa srcem.

Informer

 

U hladu dvorišta porodične kuće Stefanović, u ovim toplim danima, Lana uz pomoć mame Marije i brata Pavla uživa na ljuljašci. Da, na ljuljašci. Do skoro Lana nije mogla da koristi ljuljašku zbog poremećaja ravnoteže, ali upornost njenih roditelja i lekara koji pomažu Lani da ozdravi, ona je postigla napredak u tom smislu, da joj je ravnoteža bolja.

Mama Marija ne gubi nadu, iako se zbog velike sume novca koja je potrebna za lečenje u Hjustonu odustalo, i preorjentisalo na druge klinike.

- Majčinsko srce nikada ne odustaje i ono sa puno ljubavi i verom u Boga kuca i traži put za sreću svog deteta - kaže majka borac, Marija Stefanović i dodaje:

- Mi smo uspeli da nabavimo jako važan lek Everolimus koji su nam u Izraelu preporučili, a neurolog u Srbiji odobrio. Lana je počela da ga koristi pre tri dana. Za sada dobro podnosi ovaj veoma jak lek i nadamo se da će joj pomoći.

Informer

 

Majka dodaje da njihova borba za Lanino lečenje nikada neće prestati i da je ona iz dana u dan sve veća i teža, ali da mali, a za Lanu veliki pomaci u poboljšanju ravnoteže, daju još veću snagu i motivaciju da izdrže na ovom trnovitom putu.

A Lanin brat Pavle, iako ima samo osam godina, rame uz rame sa porodicom pomaže na svim poljima sestri Lani. Kaže da mu je želja da njegova Lana jednoga dana trči sa njim, progovori,  igra se i da im bude zabavno. A na pitanje, koliko voli Lanu, zamislio se kako bi našao pravo poređenje za njegovu ogromnu ljubav.

- Moju Lanu volim do Meseca. Ja joj pomažem u svemu. Hranim je, šetam je, ljuljam je na ljuljašci, a nekad je i uspavam - kazao je Pavle.

Informer

 

Ovo je upravo dokaz da nema jače ljubavi za sestru od ljubavi brata i obratno. Zato, dragi sugrađani , dragi ljudi dobre volje, pomozite da se ove želje malog osmogodišnjaka ispune.

Nijedna terapija sa kojom je pokušano do sada nije dala boljitak u lečenju, epileptični napadi nisu zaustavljeni. Nadu im je dala klinika u Hjustonu koja je specijalizovana za ovu vrstu bolesti. Lana treba da ode na pregled i konsultacije vezano za operaciju.

Lani možete pomoći uplatama na žiro račun istaknutom na sajtu Fondacije Budi human, i slanjem SMS poruke sadržine 1113 na broj 3030. Sredstva su joj potrebna za lečenje, operacije, specijalističke preglede,rehabilitacije, logopedske i defektološke tretmane kao i za putne troškove i smeštaj.