Minja se bori kao lavica! Pomozimo joj da dobije gensku terapiju

Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).

Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.

Informer

Minjin otac Zoran Lapčević navodi da terapija, lek za ADSL na žalost ne postoji. Ipak, kako navodi započet je projekat prenamene lekova, odnosno testiranje odobrenih lekova u lečenju ove bolesti.

- To je bio prvi korak u iščekivanju genske terapije. Za Minju je genska terapija jedino pravo rešenje. Genskom terapijom bi bio uveden nedostajući funkcionalan ADSL gen, to je jedini način da njeno zdravstveno stanje bude trajno poboljšano. Kada bi ta terapija bila napravljena i ostala deca koja boluju od ove veoma retke bolesti bi mogla da je koristi. Svakako, ta terapija košta nekoliko miliona dolara - navodi Lapčević.

Kako bi Minji omogućili da primi gensku terapiju potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije.

Da pomognete Minji pošaljite 1417 na 3030!