Vesti
Obeležavanja Svetskog dana inflamatornih bolesti creva 2024. godine
U pitanju su doživotne hronične bolesti koje, ako se ne otkriju na vreme, mogu dovesti do ozbiljnih komplikacija. Komplikovani oblici bolesti zahtevaju skupo i dugotrajno lečenje, ponekad i hirurško lečenje koje podrazumeva odstranjivanje delova creva ili celog debelog creva. Komplikacija zdravstvenog stanja sa sobom povlači i narušavanje kvaliteta života jer problemi sa kojima se pacijenti suočavaju daleko prevazilaze samo borbu sa zdravstvenim poteškoćama,
Svake godine, Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije (UKUKS), koje je od skoro promenilo ime u UKUKS - Ljiljan Đaković u čast preminulog osnivača, Ljiljana Đakovića, organizuje prigodna dešavanja koja između ostalog imaju za cilj podizanje svesti o ovim oboljenjima u široj javnosti.
Ove godine UKUKS stavlja u fokus najmlađe pacijente i sve poteškoće sa kojima se oni suočavaju kroz odrastanje sa teškim hroničnim oboljenjima.
Ono što odlikuje pedijatrijsku patologiju je da se uz standardne simptome u koje spadaju veliki broj stolica u toku dana, krvarenje iz creva, gubitk težine, visoka temperatura i bolovi u stomaku javljaju i druge smetnje. To su pre svega usporen rast i razvoj, slabije napredovanje, smanjena mogućnost i želja za socijalnom komunikacijom među vršnjacima. Sve ovo ima veliki uticaj na njihov psihički i fizički razvoj i kvalitet života u detinjstvu uopšte. Zato je ključno da se na male IBD (engl. Inflammatory Bowel Disease) ratnike obrati posebna pažnja.
Naročit problem predstavlja strah ali i stid koji osećaju po pitanju simptoma, pa ih neretko zadržavaju za sebe, što je pogotovo slučaj kod dece u periodu puberteta. Tako da na pregled sa roditeljima odlaze tek par meseci nakon što se simptomi pojave.
U skladu sa tim Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije i Stetoskop.info medicinski portal, uz podršku Ministarstva zdravlja Srbije, kao i Evropskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA) pokrenuli su bilbord kampanju koja ima za cilj da skrene pažnju javnosti baš na decu.
Od 13. maja na ulicama svih većih gradova u Srbiji, možete videti bilborde sa fotografijama dečijih stomaka i porukama kojima se skreće pažnja na sve veću zastupljenost ovih bolesti kod dece.
Ovom kampanjom Udruženje stavlja akcenat na važnost informisanja javnosti o problemima sa kojima se oboleli mališani suočavaju. Sve u cilju da im se obezbedi sigurna sredina da o svojim problemima govore, bez straha i stida. Što će im, na kraju, pomoći da dođu do neophodne nege i podrške.
Sem bilbord kampanje UKUKS je za osobe sa dijagnozom zapaljenskih bolesti creva (IBD) uzrasta 16 do 20 godina, u saradnji sa Urošem Rajakovićem, psihologom i psihoterapeutom, organizivalo online psihološke radionice.
Na radionicama mladi pacijenti su bili u prilici da podele svoje iskustvo prolaska kroz lečenje i bolest sa drugim pacijentima, da izrazie svoje misli i osećanja povodom bolesti, svoje potrebe, kao i da nauče tehnike za nošenje sa negativnim mislima i načine da se emocionalno regulišu.
Kruna svih dešavanja je konferencija, zakazana za 20. maj na kojoj će govoriti Ass. dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroenterolog, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, Dr Zoran Milenković, gastroenterolog, KBC "Dr Dragiša Mišović - Dedinje", Uroš Rajaković, psihoterapeut, Centar Krugovi i Olga Mihaljević, predsednica Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije - Ljiljan Đaković.
Udruženja je kroz predan rad svojih članova ostvarilo brojne ciljeve, konstantno se radi na edukaciji kako pacijenata tako i njihovih porodica, pa i društva uopšte.
Pokrenuto je nekoliko inicijativa kao što su IBD podcast i IBD priče u saradnji sa medicinskom platformom stetoskop.info i IBD savetovalište na portalu lekarinfo.com
Udruženja i dalje ima cilj da se u Srbiji obolelima od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa obezbedi priznavanje invalidnosti. Stepen invalidnosti bi se određivao spram stanja u kom se pacijent nalazi i takav status bi obolelom poboljšao kvalitet života. To se pre svega ogleda kroz lakše zapošljavanje, određene privilegije pri posetama zdravstvenim ustanovama, za najmlađe pacijente značilo bi mogućnost prilagođavanja nastavnog plana i programa zdravstvenom
stanju…Na kraju, ali ne i najmanje važno, takav status doprineo bi i boljem razumvenju okoline, kako je u pitanju nevidljivi invaliditet, te je nekada teško objasniti koliko ova stanja mogu biti ozbiljna onima koji se pre sa istima nisu susreli.
UKUKS - Ljiljan Đaković nastavlja sa radom sa novom energijom uz predsednicu Olgu Mihaljević i nada se da će u budućnosti biti prilike za još više kampanja i inicijativa kako bi se pacijentima u Srbiji omogućio što bolji kvalitet života.
Po rečima preminulog osnivača Ljiljana Đakovića: "Život za peticu!"