KADA SU MI SE U GRLU POJAVILI OTOCI, BORILA SAM SE ZA VAZDUH! Oprez, ova opasna bolest često zbunjuje lekare...
Podeli vest
Hereditarni angioedem je retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu od 50.000 osoba. U pitanju je teška bolest
Hereditarni angioedem (HAE) je retka bolest, koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
U Srbiji je danas u većem delu zemlje na snazi narandžasti meteolaram, a meteorolozi upozoravaju na vremenske nepogode
17.05.2022
19:40
Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva , dok je kod ostalih 25 odsto pacijenata mutacija novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpouzdanije.
Zahvaljujući naporima Udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanjem Ministarstva zdravlja i RFZO od 2018.godine pacijentima (90) u Srbiji je dostupna savremena terapija.
Teško detinjstvo
- Dijagnoza hereditarni angioedem mi je postavljena u 12. godini života. To je retka i teška bolest. Lutanje do postavljanja dijagnoze traje, čak deset godina. Sumnja se na alergije i druge bolesti. Mada verujem da će ubuduće biti lakše, jer je dosta lekara uključeno u edukaciju da mogu da posumnjaju na tu dijagnozu kada dođe do otoka (edema) koji su vidljivi i koji naprasno nastaju - kaže za portal Informer.rs Javorka Gajić (61) medicinska sestra iz Beograda.
Ona dodaje da je rođena sa tom bolešću.
- Sećam se da mi je bilo teško detinjstvo, jer sam više vremena provodila po bolnicama. Pošto sam izostajala sa časova, kasnije i sa posla na neki način sam bila izolovana od društva. Išla sam na terapije i ispitivanja sve dok nije postavljena dijagnoza kada sam saznala sa čime se susrećem - priča Gajić.
Ali, tada nije imala lekove za lečenje. Ipak, najvažnije je što je bolest prihvatila kao sastavni deo njenog života.
- Po prirodi sam pozitivna osoba i optimistična. Ipak, pitala sam se šta će biti sa mnom, kasnije da li ću moći da se ostvarim kao roditelj, da li ću otići na neko putovanje i da li će me tamo zadesiti napad. Sve je bilo neizvesno - otkriva nam Gajić svoja ranija strahovanja.
Znacima do dijagnoze
Ako kod lekara dođe neko sa edemom i ako ako ima koprivnjaču i daju mu antihistaminike i kortikosteroide, a pacijent ne odreaguje, onda treba posumnjati na hereditarni angioedem, kaže Gajić.
Kolabiranje zbog otoka
Na naše pitanje kako to izgleda kada se pojave otoci i gde ih je uglavnom imala, Gajić odgovara za portal Informer.rs da otoci mogu da se jave na bilo kom delu tela, mogu da budu spoljašnji edemi (ruku, nogu, lica, kičme) ili unutrašnjih organi (creva, zatim jajnici kod žena, odnosno testisi kod muškaraca).
- Apsolutno sve može da otekne. Otoci traju od tri do pet dana i polako se povlače. Na sreću, danas imamo mogućnost da se odmah reaguje, jer u Srbiji postoji terapiju za prekid napada. Meni su pre godinu i po dana uveli profilaktičku savremenu terapiju, koja se pokazala kao izuzetno delotvorna. Nivo straha i anksioznosti se kod mene smanjio, jer mogu da planiram svoj svakodnevni život, uključujući i putovanja. Za ovih godinu i po dana imala sam samo jedan abdominalni otok - otkriva Gajić za portal Informer.rs
Ona ističe da su ti otoci jako bolni.
- Kada su mi se otoci pojavljivali u grlu, borila sam se za vazduh, dok su u stomaku izazivali stravične bolove. Takođe, može da se kolabira, kao i da se pojave dijareje. Ali, ja sam veliki borac - odlučno će Gajić.
Razumevanje nadređenih
Kada bi mi se u mladosti pojavio otok, recimo na licu bilo je jako nezgodno, kao i na ruci kojui nisam mogla da koristim ili na nozi, jer tada nisam mogla da hodam. U detinjstvu sam bila asocijalna pošto me je bilo sramota da izađem da me neko vidi takvu. Ostala deca su me zadirkivala, a ja sam bila tužna. U tim situacijama imala sam podršku svoje porodice i bliskih prijatelja. Kada sam se zaposlila prihvatili su me takvu kakva jesam, čak nisam morala ni bolovanje da otvaram za tih para dana, već su mi dozvoljavali da odem kući.
Stres - okidač
Naša sagovornica kaže da je svaki njen ispit bio propraćen otokom, koje izazivaju stresovi (pozitivni i negativni), uopšte uzbuđenja, zatim trauma, fizička aktivnost, odlazak stomatologu - sve to je okidač za ovu bolest.
Ipak, Gajić se izborila za potpun život. Udata je, ima sina koji nije nasledio njene gene i dva unuka.
Sa svojim suprugom se prethodno zabavljala sedam godina.
- U njegovom prisustvu sam dobijala napade zbog uzbuđenja. On me je svugde pratio, uključujući i u bolnicu. U startu je pokazao da će biti uz mene celog života. Moj suprug je dosta miran i staložen, što je za mene dosta dobro. On mi je veliki oslonac u životu - priča zadovoljno naša sagovornica.
Ona navodi da je porođaj za nju bio kritičan jer je to velika trauma.
- Naime, postojala je opasnost da li ću ostati živa ili ću ugušiti svoje dete. Na sreću, sve je dobro prošlo - kaže uz osmeh Gajić.
Na naše pitanje da li ima neki neostvareni san, ova hrabra žena odgovara:
- Ja sam ostvarila svoj san, jer sam od malena želela da budem medicinska sestra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ukrajinske trupe povukle su se sa svojih pozicija i pobegle iz sela Očeretino u DNR, izjavio je za RIA Novosti Vladimir Rogov, kopredsednik Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona.
Portparol Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova izjavila je da će se, u slučaju da se na teritoriji Poljske pojavi američko nuklearno oružje, odgovarajući objekti odmah pridružiti spisku legitimnih ciljeva za uništenje ako dođe do direktnog vojnog sukoba sa NATO-om.
Poslanici Skupštine Srbije usvojili su danas izmene i dopune Zakona o lokalnim izborima kojima se pomeraju rokovi za raspisivanje i glasanje na lokalnim izborima.
Predsednik DS Zoran Lutovac rekao je da je koalicija izgubila jedinstvo jer Dragan Đilas, Zdravko Ponoš i Nebojša Zelenović nisu stali uz odluku većine koja želi na izbore
Direktor na Nova S televiziji Slobodan Georgiev istakao je da izlazak opozicije na lokalne izbore po Srbiji, a bojkot u Beogradu, nema nikakvog smisla!
Do sada su đilasovci pokušavali da ubede narod da je medijska situacija u Beogradu najbolja i da je opozicija navodno pobedila prošle godine, a da je, nasuprot tome, situacija u ostalim mestima po Srbiji očajna! Ipak, sada je došlo do obrta!
Urednik portala European Western Balkan, Aleksandar Ivković govorio je na tajkunskoj televiziji o odluci Dragana Đilasa, Miloša Jovanovića i Zdravka Ponoša da izađu na lokalne izbore po ostatku Srbije, a da u Beogradu izbore bojkotuju
Bahato ponašanje đilasovske opozicije i sramni nastu predstavnice privremenih institucija na KiM Vjose Osmani u Savetu bezbednosti UN, komentarisali su gosti Info večeri, zamenik predsednika SRS Aleksandar Šešelj i Rajko Kapelan iz Centra za društvenu stabilnost.
Savet bezbednosti Ujedinjenih nacija juče je podneo redovan izveštaj o situaciji na KiM. Srbija na naučnom nivou odavno je dosegla standarde Evropske Unije. Na ove teme u Dnevniku TV Informer govorio je Stanislav Sretenović iz Instituta za savremenu istoriju.
Napredak ruske vojske u Ukrajini, novi paket američke pomoći i vojnu mehanizaciju Rusije, komentarisali su gosti emisije "Rat uživo", pukovnik Milan Jolović Legenda, Dragoslav Bokan sa Instituta za nacionalnu strategiju i novinar iz Nemačke Vlastimir Vidić.
Još jedno bojno polje otvoreno je u Africi. Izgleda da je došao kraj kolonijalizma. Politiko je objavio da je Amerika doživela poraz u Africi i da tamo više nemaju nikakav uticaj. Na ovu temu u "Info danu" govorili su novinar Dragan Vujičić i izdavač Vesna Pešić.
Kosta K, dečak ubica koji je pre skoro godinu danu u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" koju je pohađao, ubio devetoro učenika i školskog čuvara, šokirao je više puta zaposlene u Klinici za neuropsihijatriju za decu i omladinu gde je u toku njegova psihijatrijska opservacija.
Noa Milivojev (18) iz Kovilja ubijena je u junu prošle godine, suđenje za ovaj svirepi zločin počelo je pre 5 dana, u sudnici su bili prisutni majka i otac ubijene Noe, a optuženi Ognjen Dabetić (34) je doveden iz pritvora u kojem se nalazi od hapšenja.
Prema poslednjim informacijama u teškoj saobraćajnoj nezgodi koja se tokom popodnevnih sati dogodila u širem centru Čačka, pet osoba je povređeno i svi su hospitalizovani u Opštoj bolnici Čačak.
Fudbaleri Crvene zvezde odradili su malopre poslednji trening pred sutrašnji derbi u polufinalu Kupa Srbije, a trener Vladan Milojević ima jasnu sliku kojih startnih 11 će izaći na megdan Partizanu.
Odbojkaši Partizana pobedili su Crvenu zvezdu 3:2 (25:23, 27:25, 22:25, 22:25, 15:13) u dramatičnom četvrtom meču finala plej-ofa izjednačili u seriji na 2:2 i izborili majstoricu na terenu večitog rivala.
Kragujevčanin Pavle Ilić odsudio je 173. večiti derbi bez velikih grešaka! To je sud Dejana Andrejića, posmatrača suđenja burne utakmice u kojoj je Crvena zvezda posle preokreta pobedila Partizan 3:2.
Patrik Pasen, direktor izdavačke kuće "Talma Edišens", podneo je krivičnu prijavu protiv generalnog sekretara NATO-a Jensa Stoltenberga jer je, kako navodi portal "Kernjuz", ovaj Norvežanin "lagao" o događajima koji su doveli do eskalacije rusko-ukrajinskog sukoba.
Velika Britanija namerava da isporuči Kijevu najveći paket vojne pomoći u vrednosti od 500 miliona funti (617 miliona dolara), saopštio je kabinet britanskog premijera. Ali i da će odbrambena industrija države preći na ratni režim.
Bivši službenik ukrajinske Službe bezbednosti, Vasilij Prozorov, izneo je mišljenje da bi susedne države poput Mađarske i Poljske, mogle da "pocepaju" Ukrajinu na različite delove, što bi dovelo do nestanka Ukrajine kao države.
Američki glumac Alek Boldvin istragao je telefon iz ruke antiizraelske agitatorke koja je od njega više puta tražila da izgovori "Slobodna Palestina" u kafiću Maman u Njujorku.
Obožavaoci britanske kraljevske porodice razočarani su jer na Instagram profilu princeze i princa od Velsa nema rođednanske slike princa Luisa koji danas puni šest godina.
Poslednjih godina Ričard Gir (74) se malo povukao iz javnosti, a skoro ga je teško videti i sa suprugom Aleksandrom Silvom, koja je mlađa od njega 33 godine.
Kendži Žirak, popularni pevač iz Francuske, upucan je u noći između 21. i 22. aprila, zbog čega je hitno prevežen i zadržan u bolnici u Bordou, prenose francuski mediji.
Na republičkom takmičenju iz oblasti veterinarske medicine koje je nedavno održano u Rekovcu, učenica Hemijsko-tehnološke škole iz Subotice osvojila je prvo mesto!
Povodom Dana opštine Gornji Milanovac, na svečanoj sednici Skupštine opštine u velikoj sali Kluturnog centra "Mija Aleksić“, dodeljene su zlatna i srebrne medalje "Takovski ustanak“, a Zlatna medalja za izuzetnan doprinos očuvanju životne sredine dobila je ministarka zaštite životne sredine Irena Vujović.
Kolektivno Đurđevdansko venčanje, koje je trebalo da bude održano u okviru obeležavanja Dana grada, 6. maja, otkazano je zbog nedovoljno prijavljenih parova.
U Muzeju knjige i putovanja na Banjici, nalaze se najveće zbirke knjiga u Jugoistočnoj Evrope, knjige pisane na različitim materijalima – na papirusu, štapićima od bambusa, najkvalitetnijoj kineskoj svili, palminom i bananinom lišću ali i sa koricama od ljudskih kostiju...
Zahlađenje i pad temperature zabrinuli su voćare zbog opasnosti od mraza i izmrzavanja cvetova i tek zametnutih plodova jer i slab mraz može da napravi štetu u voćnjaku i znatno umanji rod.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.