VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Vladajuća stranka hrvatskog premijera Andreja Plenkovića Hrvatska demokratska zajednica (HDZ) dobila je 60 od 151 mesta na parlamentarnim izborima, što teoretski jeste pobeda, ali stranka se nadala boljem rezultatu, a opozicija fijasku vladajuće partije, piše ruski sajt "Katehon".
Ukrajinske trupe povukle su se sa svojih pozicija i pobegle iz sela Očeretino u DNR, izjavio je za RIA Novosti Vladimir Rogov, kopredsednik Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona.
Lider Demokratske stranke Zoran Lutovac, partije koja je najavila da će učestvovati na izborima 2. juna, poručio je sada da će njihov izlazak na izbore biti uslovljen "revizijom, odnosno sređivanjem biračkog spiska".
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić rekla je danas da će beogradski i lokalni izbori biti održani 2. juna i da je i taj zahtev opozicije usvojen zahvaljujući apelu predsednika Srbije Aleksandra Vučića koji je inicirao da se pokaže konstruktivnost i da se nakon izbora nastavi da se radi dalje.
Poslanici Skupštine Srbije usvojili su danas izmene i dopune Zakona o lokalnim izborima kojima se pomeraju rokovi za raspisivanje i glasanje na lokalnim izborima.
Predsednik DS Zoran Lutovac rekao je da je koalicija izgubila jedinstvo jer Dragan Đilas, Zdravko Ponoš i Nebojša Zelenović nisu stali uz odluku većine koja želi na izbore
Raspad opozicione koalicije i neizvesnu političku budućnost Dragana Đilasa, komentarisali su gosti Info jutra, direktor Srpskog telegrafa Saša Milovanović i Đorđe Todorov iz Centra za društvenu stabilnost.
Lažni izbori Aljbina Kurtija i pokušaje da predstavi svoje institucije kao bastion demokratije, komentarisao je gost Info jutra, predsednik matice Albanaca u Srbiji Demo Beriša.
Besan stav predstavnice Malte Vanese Frejžer i pristrasnost prema prištinskoj delegaciji, komentarisala je gošća Info jutra, ministarka kulture Maja Gojković.
Diplomatsko delovanje Republike Srbije u UN i pokušaje Zapada da progura lažnu državu Kosovo u međunarodne institucije, komentarisao je gost Info jutra, državni sekretar u Ministarstvu odbrane Nemanja Starović.
Osnovna škola "Vladislav Ribnikar" na svom sajtu napravila je poseban odeljak pod imenom "Naši anđeli" u secanje na žrtve stravičnog masakra koji se dogodio 03.05.2023. od strane dečaka-ubice Koste Kecmanovića.
Inspektori UKP i Interventne jedinice 92 Policijske uprave za grad Beograd, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsili su S. R. (41) iz Beograda. Tom prilikom zaplenjeno je oko 15 kilograma marihuane i više tableta ekstazija
Inspektori UKP i Interventne jedinice 92 Policijske uprave za grad Beograd, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsili su S. R. (41) iz Beograda. Tom prilikom zaplenjeno je oko 15 kilograma marihuane i više tableta ekstazija
Državna policija, u koordinaciji milanskog tužilaštva, uhapsila je trojicu razbojnika: Italijana, Srbina i Brazilca, osumniičenih za teško razbojništvo i teške povrede nanete vlasniku trafike u Milanu kome su ukrali sat vredan 50.000 evra!
Na jednom od lokalnih puteva na Zlatiboru, u podnožju Tornika, došlo je do teže saobraćajne nezgode u kojoj su učestvovala dva putnička vozila. Uzrok nesreće još uvek nije poznat.
Fudbaleri Crvene zvezde ugostiće Partizan u polufinalu Kupa Srbije. Meč će biti odigran na stadionu "Rajko Mitić", a početak je zakazan za 19.00 časova.
Navijači Partizana, naviknuti od košarkaša iz crno-bele porodice da pola veka unazad raznoraznim trofejima pune riznicu, teško su podneli sušan period od odlaska Duška Vujoševića do povratka Željka Obradovića i „dana pobede“. Posebno pamte generaciju koju je pre šest-sedam godina vodio Aleksandar Džikić i koja se poput Spartanaca u Termopilima srčano i do poslednje kapi znoja suprotstavljala daleko moćnijem protivniku.
Basmanski sud u Moskvi odredio je pritvor zameniku ruskog ministra odbrane Timuru Ivanovu do 23. juna zbog primanja mita prilikom sklapanja ugovora za Ministarstvo odbrane, saopštila je danas pres-služba suda za Interfaks.
Sve se više nemačkih roditelja obraća školama navodeći da hrišćanska deca žele da pređu u islam kako više ne bi bili autsajderi u školi, rekao je anonimni zvaničnik nemačke državne bezbednosti za "Bild".
Savez Srba Slovenije i Muzej žrtava genocida, zajedno sa Srpsko kulturno društvo Maribor i SKUD Velenje organizovali su prethodnih dana u Velenju i Mariboru projekcije naših igrano-dokumentarnih filmova pod nazivom ,,Srbija veća od straha: Predavanje o tišini profesora Pavlovića“ i „Dve Brankove Kozare“.
Jedinice Vazdušno-desantnih snaga iz sastava grupe snaga "Jug", uz podršku avijacije i artiljerijske vatre, upali su u veliko uporište Oružanih snaga Ukrajine na periferiji grada Časov Jar, saopštilo je novinarima rusko Ministarstvo odbrane.
U Severnoj Makedoniji danas će biti održani sedmi po redu izbori za predsednika države, a do zatvaranja biračkih mesta u 19 sati na snazi je izborna tišina.
Američki glumac Alek Boldvin istragao je telefon iz ruke antiizraelske agitatorke koja je od njega više puta tražila da izgovori "Slobodna Palestina" u kafiću Maman u Njujorku.
Obožavaoci britanske kraljevske porodice razočarani su jer na Instagram profilu princeze i princa od Velsa nema rođednanske slike princa Luisa koji danas puni šest godina.
Poslednjih godina Ričard Gir (74) se malo povukao iz javnosti, a skoro ga je teško videti i sa suprugom Aleksandrom Silvom, koja je mlađa od njega 33 godine.
Pred nama je važan astrološki dan, jer je danas pun Mesec u Škorpiji, koji snažno deluje na sve znakove, a posebno na Škorpije, Bikove, Vodolije i Lavove.
Andreana Čekić i Slađa Alegro bile su bliske prijateljice, a onda su u jednom trenutku njihovi odnosi zahladneli. Pevačica je sada otkrila zašto se to dogodilo.
Nakon što je izveo partnerku Aleksandru Nikolić i ćerku Leonu iz porodilišta Filip Car se vratio u Crikvenicu odakle je svojim pratiocima na Tiktoku ispričao planove i otkrio kako se osećao kada je prvi put uzeo ćerkicu u ruke.
Na republičkom takmičenju iz oblasti veterinarske medicine koje je nedavno održano u Rekovcu, učenica Hemijsko-tehnološke škole iz Subotice osvojila je prvo mesto!
Povodom Dana opštine Gornji Milanovac, na svečanoj sednici Skupštine opštine u velikoj sali Kluturnog centra "Mija Aleksić“, dodeljene su zlatna i srebrne medalje "Takovski ustanak“, a Zlatna medalja za izuzetnan doprinos očuvanju životne sredine dobila je ministarka zaštite životne sredine Irena Vujović.
Kolektivno Đurđevdansko venčanje, koje je trebalo da bude održano u okviru obeležavanja Dana grada, 6. maja, otkazano je zbog nedovoljno prijavljenih parova.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.