SINDROM "KAMENOG ČOVEKA" IVICI JE ODUZEO SVE SEM GOLOG ŽIVOTA! Na njegovu muku ovi ljudi velikog srca NISU OSTALI NEMI/FOTO/
Podeli vest
Priroda se nekada na neverovatne načine poigra s ljudima, nametnuvši im okolnosti izazvane bolestima o kojima nisu mogli ni da sanjaju . Opskurna, teška i retka oboljenja o kojima se ne sluti ni u najvećim noćnim morama za nekoga postaju sastavni deo života.
Sa jednim takvim, već dugi niz godina živi mladić iz sela Ceremošnja kod Kučeva Ivica Jović(39), kome je život na najgori mogući način okrenuo leđa. Kao normalno zdravo rođeno dete za razliku od svojih vršnjaka privilegiju da uživa u životu imao je sve do 13 godine, a od tada za njega i majku Gordanku (58) kreću blago rečeno, pakleni dani i borba koja nije stala do dana današnjeg .
Novac koji je sakupljan u humanitarne svrhe, kako saznajemo, ukraden je iz jednog kragujevačkog kafića. Reč je o akciji za malog Gavrila koji je beba i boluje od spinalne atrofije mišića, a za lečenje je potrebno 2.5 miliona evra.
15.03.2021
19:23
Sindrom kamenog čoveka dobije jedan od 2.000.000 ljudi
Ivica je oboleo od veoma retke i teške bolesti Fibrodisplazije, poznatije pod nazivom sindrom ,,kamenog čoveka,,. To je progresivni genetski poremećaj koji meka tkiva pretvara u kosti. ACVR1 gen koji se nalazi u kostima, mišićima, tetivama i ligamentima reguliše rast i razvoj ovih tkiva i odgovoran je za pretvaranje hrskavice u kost tokom razvoja ličnosti. Međutim, mutacijom ovog gena nastaje nekontrolisano okoštavanje koje dovodi do toga da se mišići pretvaraju u kosti i osoba obolela se iznutra pretvara u pravu statuu, kratak je opis ovog veoma retkog oboljenja iz medicinskog ugla.
Ovaj poremećaj ima jedan u dva miliona ljudi, lek za ovu vrstu oboljenja ne postoji a u svetu je trenutno registrovano od 300 do 600 slučajeva u koje se svrstava i tridesetdevetogodišnji Ivica, mladić iz sela Ceremošnja .
Zajedno sa majkom koja radi kao kuvarica u seoskoj Osnovno školi, bori se iz dana u dan i hrabro korača napred pun optimizma iako ih život ni u jednom pogledu nije štedeo. Pored toga što bolest zahteva poseban način ishrane tu su i veoma otežani uslovi u kojima ova porodica živi. Kuća je od blata potpuno oronula i do nje se veoma teško stiže.
Kuća od blata potpuno oronula
Prostorija u kojoj Ivica boravi sa majkom veoma je siromašno i oskudno opremljena bez elementarnih uslova za normalan život jer se sa jednom platom jedva sastavi kraj sa krajem. Vodom se snabdevaju iz bunara, u kući nema, kao ni kupatila .
Sve ovo navelo je meštanku i poznanicu iz sela da njihov problem iznese u javnost putem društvenih mreža, želeći na neki način da skrene pažnju kako bi se Ivici i njegovoj majci Gordanki pomoglo. I pored mnogobrojnih koji možda nisu imali sluha, a možda im je bila i dužnost i obaveza, ovaj problem je krenuo da rešava na samo sebi svojstven način mladić iz Kučeva, Aleksandar Paunović koji ima svega 24 godine.
,,Čim sam video sliku kuće u kojoj živi Ivica sa majkom, nisam mogao a da ne krenem odmah da pogledam i porazgovaram kako i na koji način mogu da pomognem. Poveo sam nekoliko majstora da pogledamo sta možemo da uradimo. Međutim, sticajem okolnosti koje su nam svima nekako krenule na ruku, na sreću za ovaj slučaj je čula i beogradska firma ,,VD Grupa,, koja je takođe omah ponudila pomoć.
Aleksandar iz Kučeva pokrenuo akciju pomoći
Ono što sam želeo, da okrečim, uradim pod i opremim prostoriju, preuzeli su oni poslavši materijal i svoje majstore, a ostalo što se uređenja i neophodnog pokućstva tiče, opremanja prostorije potrebnim nameštajem i ostalim detaljima, bila je moja briga. Ivici sam doneo i veći monitor za kompjuter, kako bi mogao lakse da provodi da ne i zaboravi na trenutke ukoliko je to moguće na svoje muke i naravno neće se na ovome stati.
Ono što predstoji sa dolaskom lepšeg vremena je da napravimo Ivici i njegovoj majci kupatilo kako bi mogli još lakše da funkcionišu i sprovedemo cevi za vodu u kući, za Informer veoma zrelo govori Aleksandar koji ima tako malo godina ali veliko i plemenito srce.
Da je Ivici Joviću život krenuo u boljem pravcu i da sada sve ide nekako lakše kaže i sam pun optimizma i sa još većim elanom da se bori protiv opake bolesti koju je prihvatio kao sastavni deo života još od malena. Majka Gordanka i on su jedno drugom sve, pošto ga je otac napustio čim je saznao od čega boluje, saznali smo od onih koji su malo bolje upućeni u ovu tešku životnu priču.
Potreban i poseban režim ishrane
,, Mnogo mi je lakse sada i majci naravno. Sada imamo sve što nam je neophodno. Bolest ko bolest, shvatio sam da tako mora da bude i da moram da se borim i hrabro guram napred . Šta je, tu je, iz ove kože se ne može, ali hvala Saletu i svima koji su nam ovo omogućili da živimo kao ostali normalni ljudi, kaže skromni Ivica koji se ne žali ni na šta, iako njegova životna bitka traje jako dugo od najranijeg detinjstva uz bolove večitu strepnju ali i mnogo odricanja.
Njemu je potreban poseban režim proteinske ishrane koja iziskuje dosta para. Svakodnevno je potrebno da se unese određena gramaža . Za 90 neophodih jedinica, Ivica se snalazi nabavljajući uz lekarski recept, nešto je pomogla Opština Kučevo, međutim to nije dovoljno i jako je teško sakupiti novac da se nabavi još, koliko je njemu potrebno za tri svakodnevna obroka.
Sve u svemu sreća je da i u ovim teškim okolnostima sa pandemijom koja predstavlja još jedan problem više za porodicu Jović iz Ceremošnje postoje oni koji na tuđe muke i nevolje bez obzira na sve, ne mogu da ostanu nemi. Pomoći nekome kada je najpotrebnije pružiti ruku prijateljstva trebalo bi biti nešto sveto postavljeno pred svakoga od nas.
Mladić iz Kučeva, Aleksandar Paunović (24) izgleda je ovo shvatio pre svih, pa nam polako daje primer kako treba gledati na život. Jer, nečije malo nekome znači mnogo, a za Ivicu Jovića reklo bi se sasvim nov život.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Novac koji je sakupljan u humanitarne svrhe, kako saznajemo, ukraden je iz jednog kragujevačkog kafića. Reč je o akciji za malog Gavrila koji je beba i boluje od spinalne atrofije mišića, a za lečenje je potrebno 2.5 miliona evra.
Istragu o nestanku Danke Ilić, dvogodišnje devojčice iz Banjskog polja kod Bora, preuzeli su najbolji specijalci Uprave kriminalističke policije (UKP), službe za suzbijanje kriminala, saznaje Infomer.
Ruske oružane snage ubile su u Harkovu oko 50 pripadnika ukrajinske vojske, uključujući militante Ruskog dobrovoljačkog korpusa (RDK) koji su se pripremali za novi napad na Belgorodsku oblast, rekao je za RIA Novosti Sergej Lebedev, koordinator Nikolajevskog podzemlja.
Potpredsednik Srpske napredne stranke Vladimir Orlić oglasio se na društvenoj mreži Iks i zanimljivom objavom opisao politiku opozicije okupljene oko Dragana Đilasa.
Šef poslaničke grupe "Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane" Milenko Jovanov izjavio je danas da su konsultacije o izboru zamenika predsednika radnih tela prošle efikasno i da više nema prepreka da skupštinski odbori budu konstituisani već naredne sedmice.
Lider Nove DSS Miloš Jovanović izjavio je da će predstavnici koalicije NADA i "Srbije protiv nasilja" imati sastanak vrlo brzo, ali da ako vlast ne prihvati fer, demokratske i poštene izbore, opozicija na njih neće izaći i takvih izbora neće biti.
Srpska opozicija koja se navodno zalaže za dijalog, opet je uskočila sebi u usta, ne došavši u Skupštinu Srbije na konsultacije o zamenicima predsednika radnih tela!
Marinika Tepić, potpredsednica Stranke slobode i pravde (SSP) i desna ruka tajkuna Dragana Đilasa, izjavila je da nije došlo do pomaka u primeni preporuka ODIHR-a u vezi sa izbornim uslovima i navela da je "nemoguće učestvovati na izborima koji nisu izbori".
Pripadnici FUP-a lišili su slobode tri osobe po aktu Interpola Beograd, za koje se sumnja da su putem TikToka objavili da su povezani s nestankom devojčice Danke Ilić (2) u Srbiji.
Pokret slobodnih građana, jedan od ogranaka Đilasove tajkunske opozicije, podržao je sve što je o Srbima, srpstvu, ali i ostalim temama na skandalozan način pričao Dinko Gruhonjić, profesor na Filozofskom fakultetu u Novom Sadu.
Dva dana pre prelaska saobraćajnice koja vodi od auto-puta Beograd - Šid do aerodroma Nikola Tesla u nadležnost Vlade Srbije zatvoren je ilegalni ulaz sa divljeg parkinga na saobraćajnicu.
U Srednjoj zanatskoj školi u Beogradu 18. marta došlo je do nesreće, nakon koje je jedan od učenika izgubio život, a tim povodom oglasilo i Ministarstvo prosvete.
Goran Petronijević, advokat, Nikola Jović, politikolog, prof. dr Aleksandar Lukić sa Instituta za političke studije i akademik prof. dr Dragan Radenović govorili su u emisiji "Info dan" na Informer TV o terorističkom napadu u Moskvi i tome šta on zapravo predstavlja i kako će uticati na budućnost Rusije.
Advokat Goran Petronijević i politikolog Nikola Jović komentarisali su antisrpske izjave Dinka Gruhonjića tokom svog gostovanja u "Info danu" na Informer TV.
Prof. dr Aleksandar Lukić sa Instituta za političke studije i akademik prof. dr Dragan Radenović gostovali su u emisiji "Info dan" na Informer TV, gde su govorili o budućnosti Sjedinjenih Američkih Država, kao i sveta generalno.
Šefovi Službe bezbednosti, Glavne obaveštajne uprave Ukrajine i predsednik Volodimir Zelenski biće eliminisani raketnim udarima, avionima ili specijalnim snagama Oružanih snaga Rusije. Prema navodima, doneta je odluka da se eliminiše jedan broj vojno-političkih lidera Ukrajine visokopreciznim, bespilotnim sredstvima ili dejstvima specijalnih snaga ruske vojske. Da li je ovakava scenario moguć i šta bi on doneo svetu, u "Info jutru" govorio je reditelj Ljubiša Ristić.
U Specijalnom sudu u Beogradu izvođenjem dokaza sa Skaj aplikacije koji se odnose na otmicu i ubistvo Nikole Mitića nastavljeno je suđenje je kriminalnoj grupi Veljka Belivuka i Marka Miljkovića.
Nikola Kačarević koji je optužen da je kao pripadnik grupe Nikole Vušovića Džonija "namestio" druga Aleksandra Šarca u tržnom centru Ušće gde ga je pripadnik iste kriminalne grupe Lazar Ili smrtonosno ranio izneo je danas svoju odbranu pred sudskim većem Svetlane Aleksić.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Novak Radin (40) zbog sumnje da je neovlašćeno, radi dalje prodaje držao 43,17 grama opojne droge kokain, kao i jer je neovlašćeno držao pištolj i municiju.
Carinski službenici su 27. marta 2024. godine na graničnom prelazu Horgoš, u saradnji sa policijom, sprečili pokušaj krijumčarenja pošiljke pune minerala.
Pripadnici kriminalne grupe Radoja Zvicera i Nikole Vušovića zvanog Džoni sa Vračara, koji su u bekstvu, među kojima je i Vladimir Kovačević zvani Kovač koji je optužen da je 20. marta 2020. namamio na sastanak pokojnog Aleksandra Halabrina, izjavio je danas pred Specijalnim sudom u Beogradu da je pokojnog poznavao, ali da nisu tačni navodi optužnici da je bio član kriminalne grupe koja je optužena za njegovo ubistvo.
Veliki zapadni mediji jedan za drugim prognoziraju neuspeh Ukrajine. Publikacije upozoravaju Kijev na beskorisnost kontraofanzivnih planova i važnost obnavljanja odbrane. U međuvremenu, ukrajinske oružane snage pomeraju sve više zapadne opreme u Harkov u iščekivanju ruske ofanzive. Štaviše, pojedini mediji upozoravaju kako je došlo vreme da se priča i o padu Kijeva!
Sin proslavljenog fudbalera Dejvida Bekama, Bruklin, dobio je otkaz od svoje supruge, a onda je lepa Nikol obrazložila zbog čega se odlučila na taj potez.
Jedna indijanska glumica ušla je u istoriju nakon što su saopštene nominacije za dodelu Oskara, pola veka nakon što je Marlon Brando dobio da primi prestižnu nagradu Američke akademije nauka i umetnosti zbog načina na koji su se u filmovima prikazivali Indijanci. Govor je na ceremoniji u njegovo ime pročitala pripadnica plemana Apači Sačin Litlfeder.
Pojava sedih vlasi košmar je za svaku damu. Koliko god da se farbate, neka seda dlaka obavezno iskoči. Stručnjaci kažu da nema pravila kada će se one pojaviti, ali jedno je sigurno - ako ne možete da ih sprečite, možete da ih ublažite.
Dobro je poznato da su časovi joge izuzetno dobri za poboljšanje fizičkog i mentalnog zdravlja. Zamislite još kada se vežbačima pridruže preslatki štenci...
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.