Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
07.03.2024
18:15
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
29.02.2024
17:50
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Premijerka Ana Brnabić i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić saopštile su danas da je počela prijava za vaučere namenjene obolelima od retkih bolesti. U Srbiji je 693 pacijenata obolelih od retkih bolesti koji se leče, a najviše su pogođena deca.
29.01.2024
20:00
U Srbiji se, sa nekom retkom bolešću, prema procenama, bori oko pola miliona ljudi.
17.01.2024
13:12
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić ugostio je u Beogradu predstavnike Udruženja, roditelje i decu obolelu od retkih bolesti.
15.01.2024
12:34
Srbija je prva u svetu po broju pokušaja vantelesne oplodnje (VTO), što je jedna od vodećih mera za povećanje nataliteta u našoj zemlji! Pored borbe za više dece, nikada se više nije ulagalo ni u najsavremeniju opremu, ali i inovativne lekove i lečenje retkih bolesti...
30.12.2023
10:00
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas, na otvaranju druge regionalne konferencije o cističnoj fibrozi, da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava.
06.11.2023
13:44
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) prof. dr Sanja Radojević Škodrić govorila je o napretku koji je u Srbiji u poslednjih nekoliko godina ostvaren u lečenju retkih bolesti.
23.10.2023
14:41
Komisija za retke bolesti odobrila je lek za Jelenu Stojiljković iz Velikog Gradišta, saznaje Informer!
17.10.2023
14:45
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac
24.08.2022
14:32
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske doneo je odluku o izboru najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke posebnog programa lekova za retke bolesti, čija je vrednost 4,5 miliona KM bez PDV-a
26.06.2022
11:11
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Smatra se da između 5 i 6 odsto dece i adolescenata u našoj zemlji ima neku retku bolest. Pritom, oko 90 odsto tih retkih bolesti su genetičke.
28.02.2022
21:36
Lečenju obolelih od retkih bolesti namenjeno je u 2021. godini tri milijarde dinara iz budžeta, odlučila je danas Vlada Srbije, a što je najveći iznos do sada za ove namene
04.02.2021
18:49
Blokaderi nastavljaju sa svojim lažima, ali ubrzo dobiju odgovor koji ih trajno ućutka i demontira njihove izmišljotine.
08.02.2026
20:39
Jezivi grafiti u kojima se poziva na klanje Srba sve češće se mogu videti u Zagrebu.
08.02.2026
19:05
Radimo Marković, novinar BIRN i blokader poznat kao "Radomir Martin" na Iksu je poželeo novinarima RTS da crknu.
08.02.2026
19:53
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je na svom Instagram nalogu da se nikada nije plašio onih koji su progonili i ubijali Srbe.
08.02.2026
20:00
Ratni veteran Darko Anđelković Raška, borac sa Košara, poslao je poruku onima koji su prekrečili mural 'Kad se vojska na Kosovo vrati' ispred osnovene škole "Učitelj Tasa" u Nišu.
08.02.2026
18:17
U emisiji Exatlon Specijal Jovan Radulović Jodžir otkrio je sve o skandalu koji potresa ovaj rijaliti!
08.02.2026
20:05
Prijatelj Radojice Lazića Aleksandar Mitrović ima teoriju da član Crvenog tima spušta slušalicu posle pobeda po uzoru na Novaka Đokovića koji je to prvi put uradio 2023. godine na US openu.
08.02.2026
15:00
Jovan Radulović Jodžir rekao je da su svi članovi Plavog tima dobri ljudi i da sve negativno iz njih izađe kada se uključe kamere.
08.02.2026
13:00
Večeras od 21 čas ne propustite najnoviju epizodu "Druge strane Exatlona" i saznajte šta su takmičari radili iza kamera.
08.02.2026
12:00
U emisiji Exatlon Specijal Jovan Radulović Jodžir je rekao da ga ljudi kritikuju zato što plače i otkrio da je veliki emotivac.
08.02.2026
11:00
TV Informer uskoro počinje sa emitovanjem nove, dinamične i potpuno interaktivne emisije "Zlatna vest", koja publici donosi jedinstven spoj društvenih mreža, takmičenja i osvajanja novčanih nagrada i to uživo.
07.02.2026
16:51
Na Informer TV uskoro stiže najgledanija ruska serija svih vremena - "Katarina Velika", a naši gledaoci su s oduševljenjem primili tu vest.
07.02.2026
15:06
Na Informer TV stiže najgledanija ruska serija svih vremena - "Katarina Velika".
07.02.2026
10:34
Večeras od 20 časova ne propustite novu epizodu Informerove emisije "Na merama".
07.02.2026
09:46
Jedan Srbin pronašao je papirić u kome je bio umotan novac sa ispisanim brojem telefona, i umesto da ga uzme sebi, on je uplatio dopunu za koju je iznos bio i namenjen.
08.02.2026
20:00
Kompanija "BMW" objasnila je zašto su pretplatne i naknadno otključavanje funkcija u automobilima opravdane u ovoj industriji.
08.02.2026
17:00
U Polojskoj šumi kod Bačke Palanke celog dana jelo se i pilo! Tradicionalni 64. Festival domaće kobasice, kulena i slanine doneo je nove šampione.
08.02.2026
18:47
Gusani Kobra Svemirac i Kasius Klej finalisti su jubilarnog 40. Svetskog prvenstva u borbi gusana koje će se održati 22. februara u Mokrinu
08.02.2026
16:59
Na auto-putu (E-763) Miloš Veliki kod tunela Munjino brdo, u smeru ka Beogradu, normalizovan je saobraćaj nakon današnje saobraćajne nezgode.
08.02.2026
16:20
Pomahnitali mladić i devojka su u subotu uveče uz pretnju nožem napali vozača autobusa na liniji 47N na Voždovcu i pokušali da mu otmu vozilo puno putnika!
08.02.2026
16:32
Ospežna policijska akcija sprovodi se u okolini Rume, nakon što su se u tom mestu otmičari Daniela Kajmakoskog, nakon udesa pobegli, a pevača ostavilo u olupini.
08.02.2026
14:52
Informer je došao u posed snimka tuče koja je izbila između dve frakcije navijača fudbalskog kluba Novi Pazar, "Torcide Sandžak" i "Ekstrema".
08.02.2026
14:24
Povodom otmice pevača Daniela Kajmakoskog oglasio se i novinar Mladen Mijatović, te otkrio jezive detalje.
08.02.2026
12:00
Sudija za prethodni postupak Višeg suda u Nišu na predlog VJT odredio je pritvor do 30 dana Nišliji Dušku G. (55) zbog teškog ubistva Nišlijke Aleksandre Š. (43), koju je 6. februara u Ulici Babičkih odreda usmrtio hicima iz pištolja.
08.02.2026
13:30
Predsednik Kube Migel Dijaz-Kanel izjavio je da je njegova zemlja spremna da uđe u dijalog sa Sjedinjenim Američkim Državama, ali je naglasio da razgovori nisu mogući dok traju pritisci i sankcije prema Havani.
08.02.2026
20:30
Mareva Grabovski Micotakis doživela je saobraćajnu nesreću tokom boravka u Italiji.
08.02.2026
20:22
Improvizovani spomenik posvećen stradalima u požaru u Kran-Montani, švajcarskom skijalištu gde je u novogodišnjoj noći život izgubilo više od 40 ljudi, zapalio se jutros, saopštila je lokalna policija.
08.02.2026
20:00
Tri najveće indijske rafinerije otkazale su ponude za isporuke ruske nafte u aprilu, a očekuje se da će se uzdržavati od takvih kupovina i u narednom periodu, prenose izvori Rojtersa iz trgovine i prerade nafte.
08.02.2026
19:50
Kako je svakog dana termin od 20 sati na Prvom programu RTS-a rezervisan za domaći serijski program, publika će od večeras, 8. februara, moći da gleda novu reprizu kultne domaće serije "Selo gori, a baba se češlja", stoji u programskoj šemi.
08.02.2026
13:33
Dejvid i Viktorija Bekam možda neće imati nikakvu ulogu u životu budućeg unuka kog njihov najstariji sin Bruklin i njegova supruga Nikola Pelc planiraju da usvoje.
08.02.2026
17:34
Serija "Selo gori, a baba se češlja" vraća se od večeras na TV ekrane. Selo u kom se snimala serija, a koje se za ove potrebe zvalo Petlovac, danas izgleda potpuno drugačije.
08.02.2026
16:53
Iza nezaboravnih uloga i harizme legendarnog glumca Josifa Tatića kriju se godine boemije, cigareta i alkohola koje su, kako je sam priznao, ostavile su dubok trag na njegovo zdravlje i obeležile njegovu sudbinu.
08.02.2026
16:03
Mati Kaspi, jedan od najznačajnijih izraelskih kompozitora i kantautora, autor nekih od najvoljenijih pesama u istoriji izraelske muzike, preminuo je u 76. godini nakon duge borbe sa teškom bolešću.
08.02.2026
15:40
Miris domaće pite sa ručno razvijenim korama vraća u detinjstvo – sočna, lagana i toliko dobra da nestaje sa stola za deset minuta.
08.02.2026
20:20
Izbacivanje šećera nije dijeta već reset tela - za 14 dana glad se smiruje, energija stabilizuje, kilogrami naglo padaju, koža čisti, a potreba za grickanjem nestaje.
08.02.2026
19:40
Jutjub je prvi put objavio zaradu u 2025, čime je nadmašio i Netfliks.
08.02.2026
18:20
Mekane uvijene krofne posute šećerom ponovo su hit, miris detinjstva koji se lako sprema kod kuće.
08.02.2026
17:40
Prema bontonu, položaj u kom držite pribor za jelo na tanjiru, konobarima šalje jasne poruke.
08.02.2026
15:40
Mirjana Božović, udovica Željka Rutovića, večeras se prvi put pojavila u javnosti nakon njegove smrti.
08.02.2026
20:14
Voditeljka Sanja Marinković osvrnula se u razgovoru za Informer na brojne aktuelnosti koje poslednjih dana potresaju estradu.
08.02.2026
19:59
Ekipa Informera posetila je kraj u kojem se nekada nalazio kultni klub "Duga", mesto na kojem se tokom osamdesetih godina okupljao srpski džet-set.
08.02.2026
19:40
Sofija Bulat, ćerka supruge Marka Bulata, porodila se i na svet donela bebu.
08.02.2026
19:02
Povodom skandala u koji je upletena Milica Todorović, oglasila se njena bliska prijateljica i koleginica Emina Jahović.
08.02.2026
18:39
