Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić uručila je danas porodici Stojisavljević, čije dete boluje od cistične fibroze, rešenje o isplati jednokratne finansijske pomoći i vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, u ukupnoj vrednosti od 110.000 dinara.
14.03.2024
14:42
Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
07.03.2024
18:15
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
29.02.2024
17:50
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Premijerka Ana Brnabić i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić saopštile su danas da je počela prijava za vaučere namenjene obolelima od retkih bolesti. U Srbiji je 693 pacijenata obolelih od retkih bolesti koji se leče, a najviše su pogođena deca.
29.01.2024
20:00
U Srbiji se, sa nekom retkom bolešću, prema procenama, bori oko pola miliona ljudi.
17.01.2024
13:12
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić ugostio je u Beogradu predstavnike Udruženja, roditelje i decu obolelu od retkih bolesti.
15.01.2024
12:34
Srbija je prva u svetu po broju pokušaja vantelesne oplodnje (VTO), što je jedna od vodećih mera za povećanje nataliteta u našoj zemlji! Pored borbe za više dece, nikada se više nije ulagalo ni u najsavremeniju opremu, ali i inovativne lekove i lečenje retkih bolesti...
30.12.2023
10:00
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas, na otvaranju druge regionalne konferencije o cističnoj fibrozi, da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava.
06.11.2023
13:44
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) prof. dr Sanja Radojević Škodrić govorila je o napretku koji je u Srbiji u poslednjih nekoliko godina ostvaren u lečenju retkih bolesti.
23.10.2023
14:41
Komisija za retke bolesti odobrila je lek za Jelenu Stojiljković iz Velikog Gradišta, saznaje Informer!
17.10.2023
14:45
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac
24.08.2022
14:32
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske doneo je odluku o izboru najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke posebnog programa lekova za retke bolesti, čija je vrednost 4,5 miliona KM bez PDV-a
26.06.2022
11:11
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Smatra se da između 5 i 6 odsto dece i adolescenata u našoj zemlji ima neku retku bolest. Pritom, oko 90 odsto tih retkih bolesti su genetičke.
28.02.2022
21:36
Zvaničan profil studenata u blokadi Ekonomskog fakulteta u Novom Sadu - Blokada EFUNS - objavio je šok snimak starije blokaderke koja duva u pištaljku uz brutalnu pretnju svima koji ne misle kao i oni.
04.04.2026
14:54
Seoba blokadera iz Rektorata dogodila se četiri dana nakon što je UKP, po nalogu tužilaštva, ušla u Rektorat u sklopu istrage smrti studentkinje Filozofskog fakulteta Milice Živković (25).
04.04.2026
10:51
Blokaderi koji su više od 17 terorisali većinsku Srbiju sve češće terorišu i protivnike vlasti, samo ako nisu sa njima na listi.
04.04.2026
15:10
Nastavlja se sramna kampanja Marinike Tepić protiv funkcionera SNS-a i članova njihovih porodica. Opet je meta sramnog napada predsednik Srpske napredne stranke (SNS) Miloš Vučević.
04.04.2026
13:30
Odbornik u Skupštini grada Niša Miloš Gocić izjavio je da više nije tajna da su zahtevi blokaderske opozicije i izvestioca Evropskog parlamenta za Srbiju Tonina Pucule gotovo identični.
04.04.2026
13:27
Srpski Dnevnik počinje 6. aprila u 21 čas i gledaocima Informer televizije ponudiće novo iskustvo informisanja, ali i odgovor na pitanje kako će se događaj odraziti na nas, poručila je voditeljka Emilija Savić.
04.04.2026
11:10
Informer televizija od ponedeljka u 21 čas pokreće prvi "Srpski dnevnik", a jedna od voditeljki, Sanja Batar rekla je da gledaoce očekuje neverovatan format, jer će se pričati ono što drugi ne smeju.
03.04.2026
15:48
Od ponedeljka, u 21 čas, počinje nova udarna informativna emisija na Informer TV "Srpski dnevnik", koja svakog dana donosi najvažnije vesti, istinu bez zadrške i teme koje se tiču svakog građanina!
03.04.2026
11:53
Pogledajte o čemu se radi u subotu od 20h!
03.04.2026
11:03
Institut za kardiovaskularne bolesti Dedinje radi u punom kapacitetu, bez listi čekanja, a u narednom periodu radiće i danima vikenda, izjavio je danas direktor tog instituta Milovan Bojić.
04.04.2026
15:00
U Srbiji je trenutno zabeležena 30 odsto manja zainteresovanost za putovanja za praznike u odnosu na isti period prošle godine zbog posledice krize na Bliskom istoku, rekao je direktor Nacionalne asocijacije turističkih agencija (YUTA) Aleksandar Seničić.
04.04.2026
11:57
U centru Kragujevca u jednom baru danas se desila tragedija. Iz čista mira čovek se srušio na pod
04.04.2026
12:46
Rok za osnovne škole u Srbiji da podnesu prijave resornom ministarstvu za program besplatnih udžbenika ističe 8. aprila.
04.04.2026
10:57
Srbija će se projektom "Mozaik" i pravljenjem svog satelita uključiti u razvoj svemirskih tehnologija, što je izuzetno važno jer će u budućnosti razvoj tih tehnologija sve više uticati na razvoj ekonomije, izjavio je savetnik ministra u Ministarstvu nauke, tehnološkog razvoja i inovacija Zoran Tomić.
04.04.2026
10:00
Milan Stoković (26) iz Zemuna sahranjen je danas na Novom bežanijskom groblju u Beogradu, a detalji njegove smrti lede krv u žilama.
04.04.2026
15:49
Milan S. (35) iz okoline Merošine koji se tereti da je silovao i opljačkao taksistkinju se pred tužiocem Višeg tužilaštva u Prokuplju tokom saslušanja branio ćutanjem.
04.04.2026
14:00
Tomislavu Petroviću (38), državljaninu Bosne i Hercegovine, koji se tereti za nesreću kod Bačkog Petrovca u kojoj je poginula majka troje dece S.J. (38), dok su njen suprug i ćerkice povređene, suđenje je nastavljeno juče, a veštaci hemijske struke su izneli potvrde da je bio pod uticajem opojnih supstanci.
04.04.2026
12:40
Teška saobraćajna nezgoda dogodila se u petak uveče oko 19 časova u Bulevaru kralja Aleksandra Karađorđevića, kada je tramvaj udario dete.
04.04.2026
11:15
Jovica Sovilj (40), pripadnik ''vračarskog klana'', koji je uhapšen u Atini po međunarodnoj poternici Srbije, učestvovao je u pokušaju ubistva Samira Divljanovića krajem 2019. godine, a kako se vidi u presretnutim Skaj porukama, on je ''uživo'' pratio pripreme i sam pokušaj likvidacije novopazarskog narko-dilera.
04.04.2026
11:05
Iran je dozvolio prolaz kroz Ormuski moreuz brodovima koji prevoze humanitarnu pomoć i robu od osnovnog značaja, prenela je agencija Tasnim.
04.04.2026
15:40
Predsednik SAD Donald Tramp razmatra novu seriju promena u svom kabinetu posle ovonedeljne smene državne tužiteljke Pam Bondi, dok u Beloj kući raste nervoza zbog političkih posledica rata sa Iranom, prenose mediji pozivajući se na izvore iz administracije.
04.04.2026
15:00
Hezbolah je nastavio napade FPV dronovima na izraelsku vojsku, gađajući borbenu tehniku izraelskih snaga koje su ušle na jug Libana.
04.04.2026
14:22
Iranska agencija Tasnim saopštila je danas da dokazi kojima raspolaže ukazuju na to da je Iran najverovatnije oborio još jedan borbeni avion američko-izraelskih snaga.
04.04.2026
14:00
Večeras je na Informer TV emitovana 25. epizoda ruske serije "Katarina Velika", a u ovom tekstu vam donosimo rekapitulaciju radnje.
03.04.2026
22:00
Jemeljan Pugačov proglasio se za samozvanog cara Petra III Fjodoroviča i hteo je da svrgne Katarinu Veliku sa ruskog trona.
03.04.2026
21:05
Borivoje Bora Todorović nije imao nimalo lak život, a u mladosti je krao ugalj i gume koje je kasnije prodavao da bi zaradio koji dinar.
03.04.2026
15:01
Malo ko zna da je Siniša Pavić napisao scenario za kultnu seriju "Otpisani" (1974( koja se nedavno reprizirala na RTS.
03.04.2026
14:00
Džordž Orvel je bio engleski književni koji je stekao slavu romanima, među kojima se posebno ističu "Životinjska farma" i "1984".
03.04.2026
12:44
Među prolećnim modnim hitovima našao se komad koji postoji već skoro osam decenija, ali i dalje izgleda moderno.
04.04.2026
15:00
Vaskršnja torta ne mora da bude ni skupa ni komplikovana za pripremu. Donosimo vam ideju za jednostavnu keks tortu lagane strukture koju će mališani posebno voleti.
04.04.2026
13:40
Društvena mreža Instagram uvodi novu opciju pretplate pod nazivom Plus, koja korisnicima donosi dodatne mogućnosti vezane za storije i privatnost.
04.04.2026
14:20
Upoznajte džinovskog zeca po imenu Junior, koji je toliko krupan da njegov mali prijatelj može udobno da se sklupča ispod jednog njegovog uha na kauču.
04.04.2026
11:40
Ova zalivena pita sa mesom savršen je izbor kada želite nešto ukusno, zasitno i domaće, bilo za Vaskrs ili porodični ručak.
04.04.2026
10:20
Unuka pevačice Zorice Brunclik danas slavi sedmi rođendan.
04.04.2026
15:12
Pevačica Teodora Džehverović otkrila je kako se sa 16 godina prvi put podvrgla operaciji ušiju, jer tada nije bila zadovoljna svojim izgledom.
04.04.2026
14:19
Starija sestra Bogdane Ražnatović, Nataša Rodić, sinoć je proslavila rođendan, a najbliži ljudi su joj poželeli da stane na ludi kamen.
04.04.2026
13:47
Voditeljka Jovana Jeremić je skratila kosu i napravila modernu bob frizuru.
04.04.2026
12:44
Rijaliti učesnik Asmin Durdžić uradio je na bivšu verenicu Staniju Dobrojević i izneo tvrdnje o njenoj zaradi na stranici za odrasle i slikama koje je slala.
04.04.2026
11:49
