Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Ono što bi prvo želeli da kažemo da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine.
06.09.2023
22:28
Maleni Lav Teodorović koji boluje od spinalne mišićne artfofije (SMA) uskoro će primiti jednu od najskupljih terapija na svetu. On je samo jedan od najmlađih pacijenata koji se leči o trošku države, a kako pokazuju grafikoni, država iz godine u godinu za ovu namenu izdvaja sve više novca.
23.07.2023
13:12
Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.
21.03.2023
12:52
Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac
24.08.2022
14:32
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske doneo je odluku o izboru najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke posebnog programa lekova za retke bolesti, čija je vrednost 4,5 miliona KM bez PDV-a
26.06.2022
11:11
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Smatra se da između 5 i 6 odsto dece i adolescenata u našoj zemlji ima neku retku bolest. Pritom, oko 90 odsto tih retkih bolesti su genetičke.
28.02.2022
21:36
Lečenju obolelih od retkih bolesti namenjeno je u 2021. godini tri milijarde dinara iz budžeta, odlučila je danas Vlada Srbije, a što je najveći iznos do sada za ove namene
04.02.2021
18:49
Kandidatkinja za poslanicu i doskorašnja predsednica parlamentarnog odbora za Kosovo i Metohiju Danijela Nikolić najoštrije je osudila akciju Kosovske policije u srpskim selima Crkolez i Osojane, u opštini Istok, tokom koje su privedeni Žikica Belošević, Grujica Belošević i Obrad Tijanić. U međuvremenu, Tijanić je pušten na slobodu.
29.10.2026
18:29
Aleksandar Jerković otkrio je da su blokaderi narodu obećavali "demokratiju i slobodu", a doneli opšti haos, gašenje medija, bezakonje i teror!
29.10.2026
17:41
Predsednik crnogorske opozicione Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević pitao je premijera Milojka Spajića kako komentariše izjavu evropske komesarke za proširenje Marte Kos, kojom je ona crnogorske građane uporedila sa ovcama, a Crnu Goru sa stadom.
29.10.2026
16:27
Režimska propaganda samo četiri dana posle pobede blokadera na vanrednim parlamentarnim izborima zasijala je punim "sjajem".
29.10.2026
16:02
Direktor vesti televizije Nova S Slobodan Georgiev otvoreno kuka jer ne može da uništi Informer.
29.10.2026
15:29
Učesnici Exatlona Mihailo Adžić i Nikola Lakić, posle bujice psovki i uvreda našli su se na korak do fizičkog obračuna, koji su njihovi saigrači jedva sprečili.
29.10.2026
11:03
Večeras u 32. epizodi Exatlona takmičare očekuje napeta borba i žestok sukob između Nikole Lakića i Mihaila Adžića van igre.
29.10.2026
11:00
Timovi u Exatlonu odlučili su da ne menjaju kapitene, pa je Nikola Lakić sedmu nedelju zaredom kapiten Crvenih, a Strahinja Jovanić ostaje na čelu Plavih.
29.10.2026
09:04
Takmičarka Crvenog tima u Exatlonu Srbija Nevena Nedeljković otkrila je da joj je jako žao što je iz takmičenja ispao Marko Škara iz Crvenog tima.
29.10.2026
07:03
U "Exatlonu" je u večerašnjoj borbi za luksuz pobedio Crveni tim, te će oni i ove nedelje boraviti u luksuznoj vili.
28.10.2026
23:29
Uzgoj rotkvica zimi u plasteniku može biti veoma isplativ biznis jer se zarada kreće i do 90.000 dinara po proizvodnom ciklus, a za 300 kvadrata se ulaže oko 30.000 dinara.
29.10.2026
16:00
U Srbiji je od početka godine putem sistema eBolovanje, koji je uspostavilo Ministarstvo zdravlja, otvoreno gotovo 1.096.000 bolovanja za 633.300 zaposlenih, a sistem je do sada pocelo da koristi oko 6.000 lekara.
29.10.2026
15:00
Tokom prethodna 24 sata ekipe Zavoda za urgentnu medicinu Kragujevac obavile su ukupno 54 terenske intervencije, od čega 33 tokom dana i 21 tokom noći.
29.10.2026
14:00
Da pojedincima ništa nije sveto, pa čak ni radovi koji bi trebalo da olakšaju život ljudima u planinskim selima, pokazuje nesvakidašnji slučaj na putnom pravcu Dajići–Srednja Reka, gde je u toku rekonstrukcija puta.
29.10.2026
13:30
Trinaestogodišnja M. I. iz sela Gornji Matejevac kod Niša, koja je nestala 27. oktobra, pronađena je rano jutros u jednoj pekari u Nišu.
29.10.2026
13:14
Teška nesreća dogodila se danas u poslepodnevnim časovima u mestu Gorice kod Brčkog kada je pao vojni helikopter, a prema prvim informacijama, radi se o helikopteru EUFOR-a.
29.10.2026
18:36
Policija u Zemunu, uhapsila je Z.S. (49) zbog sumnje da je izvršio krivično delo laka telesna povreda.
29.10.2026
17:51
Luksuzni sportski automobil vredan oko tri miliona evra ukraden je juče popodne u blizini Zagreba. Za krađu je osumnjičen 36-godišnji Hrvat koji je automobilom pobegao preko Slovenije u Austriju, gde ga je policija pronašla i uhapsila.
29.10.2026
16:09
Trudnica Dejana Pejić (35), čije telo je nađeno 21. oktobra u Marburgu, je iz Bečeja, a iza sebe je ostavila troje dece iz prvog braka.
29.10.2026
15:20
Z. S. (52) je uhapšen nakon što je prijatelju u dvorištu kuće u Batajnici zario nož u rame, a kada se pojavio vlasnik kuće, otkriveno je da za njim traga policija.
29.10.2026
14:25
Rusija je spremna da posreduje između Sjedinjenih Američkih Država i Irana, kao i da prihvati iranski obogaćeni uranijum ukoliko je njegovo posedovanje sporno u odnosima Teherana s Vašingtonom, izjavio je danas portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
29.10.2026
19:00
Italijanska premijerka Đorđa Meloni izjavila je danas da se ne kaje što je na početku drugog mandata američkog predsednika Donalda Trampa bila bliska sa njim, ističući da je time branila nacionalne interese Italije.
29.10.2026
17:30
Ujedinjene nacije nisu kriminalna organizacija i ne treba da ih vodi "mafijaški bos", izjavio je danas mađarski premijer Peter Mađar, povodom navoda da bi Sjedinjene Američke Države mogle da predlože bivšeg premijera Viktora Orbana za novog generalnog sekretara UN.
29.10.2026
17:00
Sistem za bezbednost železničkog saobraćaja LZB otkazao je pre sudara vozova kod Urde u provinciji Toledo u Španiji.
29.10.2026
16:30
Slobodan Ćustić je u braku sa 23 godine mlađom suprugom Jelenom sa kojom ima četvoro dece.
29.10.2026
13:52
Beogradska filharmonija nastupila je sinoć u dvorani “Bugarska“ u Sofiji, pod dirigentskom palicom Uroša Lajovica, uz pijanistu Lukaša Vondračeka, čime se posle 45 godina vratila pred publiku u bugarskoj prestonici, saopštili su iz BF.
29.10.2026
12:35
Istraga o smrti američke glumice Hejden Penetijer zvanično je okončana, a policija u Južnoj Karolini saopštila je da je njen smrtni slučaj okarakterisan kao nesreća.
29.10.2026
11:13
Nemačka glumica i holivudska zvezda Elke Zomer preminula je u 85. godini u svom domu u Bel Eru, u Los Anđelesu.
29.10.2026
11:05
Holivudski glumac Silvester Stalone otvoreno je priznao da je angažovanje njegove ćerke Skarlet Rouz Stalone u seriji "Tulsa King" primer nepotizma, ali smatra da roditelji imaju pravo da svojoj deci obezbede što bolje uslove za uspeh.
29.10.2026
10:34
Zlatni retriver Maverik povukao se u ćošak pošto mu je veterinar tokom pregleda pomenuo težinu, a snimak je postao viralan na TikToku.
29.10.2026
18:30
Okretanje tankih i skupih čaša naopako posle pranja može povećati rizik od krzanja i oštećenja, naročito na tvrdoj rešetki.
29.10.2026
17:25
GLP-1 lekovi zahtevaju poseban oprez kod osoba sa medularnim karcinomom štitaste žlezde, porodičnim rizikom za MTC i sindromom MEN2.
29.10.2026
16:50
Pre trajnog brisanja ChatGPT naloga sačuvajte podatke i proverite pretplatu, jer se obrisani sadržaj ne vraća, a gašenje naloga nije i otkazivanje usluge.
29.10.2026
16:10
"Španski vetar" je tradicionalna, raskošna torta koja zahteva vreme i posvećenost, ali zauzvrat pruža prepoznatljiv i dugovečan kvalitet.
29.10.2026
15:40
Pevačica Jelena Karleuša putem svog Fejsbuk naloga podelila je klipove sa Aleksandrom Ševom i priznala kako je on pravi čovek za nju.
29.10.2026
09:13
Voditelj Milan Milošević retko govori o svom emotivnom životu, zbog čega je njegovo priznanje privuklo posebnu pažnju, ali je i nasmejao priznanjem o pevaču Danijelu Alibabiću.
29.10.2026
18:44
Pevačica Dragana Mirković odlučila je da predahne od brojnih obaveza i otputuje na kratki odmor u Budimpeštu, a društvo joj pravi ćerka Manuela Bijelić.
29.10.2026
18:25
Nakon što je pročitao brojne negativne komentare na svoj račun, oglasio se pevač Danijel Alibabić i progovorio o osudama, predrasudama, ali i o nedostatku razumevanja sa čime se trenutno susreće.
29.10.2026
18:01
Pevačica Ivana Pavković, gostujući u jednom podkastu svojevremeno je otkrila da su neke njene koleginice želele da joj rasture brak s pevačem Petrom Mitićem!
29.10.2026
17:48
