Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
14.09.2023
10:59
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju. U emisiji "Info jutro" na ovu temu razgovaramo sa Oliverom Jovović, predsednicom Udruženja SMA u Srbiji i Sonjom Teodorović, majkom malog Lava, dečaka obolelog od mišićne astrofije.
08.09.2023
12:34
Roditelji dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za medije da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
07.09.2023
18:18
Genetičar Miloš Brkušanin izjavio je danas da će krajem sledeće nedelje početi obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) za novorođenu decu u svim porodilištima, bez saglasnosti i pristanka roditelja.
07.09.2023
16:08
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
07.09.2023
11:41
Dimitrije Nikolić, neurolog Dečje klinike u Tiršovoj rekao je da je dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada koji je priomio lek Zolgensma o trošku države dobro i da njegovi roditelji primećuju napredak.
06.09.2023
14:26
Vlada Srbije usvojila je na današnjoj sednici, na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, Zaključak o saglasnosti da se usluga obaveznog genetičkog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavlja na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
06.09.2023
14:19
Patetične priče opozicije i njihovih medija o tome kako "Vučić priča bajke o stadionu a deca se leče SMS porukama" potpuno su razobličene upravo na N1.
26.08.2023
11:49
Dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju zolgensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.
23.08.2023
13:54
Mali Lav Teodorović iz Novog Sada danas je primio jedinstveni lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
23.08.2023
13:01
Beba iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
23.08.2023
06:44
Beba iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti SMA, primiće u sredu spasosnosni lek zolgensmu.
22.08.2023
12:36
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
25.07.2023
15:51
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
16.07.2023
22:40
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
15.07.2023
06:43
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
14.07.2023
16:11
Ministar inostranih poslova Češke Petr Macinka priznao je da je Vlada Češke podlegla određenim pritiscima kada je 2008. godine priznala nezavisnost tzv. Kosova, a predsednik Srpske radikalne stranke dr Vojislav Šešelj kaže da je to odlična vest.
16.04.2026
21:25
Član Predsedništva Srpske napredne stranke Krsto Janjušević oglasio se na "Instagramu" i podsetio na rane radove "velikog opozicionara" Miloša Parandilovića.
16.04.2026
22:12
Evropski poslanik Tonino Picula nastavlja sprovođenje svoje kampanje protiv Srba.
16.04.2026
21:32
Predsednik Švajcarske Gi Parmelin dolazi u Beograd u okviru istorijske posete Srbiji, prve takve još od 2008. godine. Njegovi razgovori sa predsednikom Aleksandrom Vučićem biće fokusirani na odnose između Beograda i Berna, ekonomsku saradnju, ali i pitanje Kosova.
16.04.2026
20:20
Poslanici Skupštine Srbije nastaviće sutra drugu redovnu sednicu prolećnog zasedanja objedinjenom raspravom o svih 40 tačaka dnevnog reda.
16.04.2026
23:57
Bivša učesnica najvećeg sportskog rijalitija "Exatlon" Tijana Jović, od danas vodi Info vesti na Informer televiziji.
15.04.2026
09:08
Velibor Stević, pukovnik u penziji i Dragana Milenković, novinar Informera gostujući u Info jutru komentarisali su situaciju u Ormuskom moreuzu.
14.04.2026
13:57
Na Informer TV počelo je Veliko vaskršnje veselje, koje ne smete da propustite.
12.04.2026
18:40
Večeras, s početkom u 18 časova na TV Informer emitovaće se Veliko vaskršnje veselje, ne propustite!
12.04.2026
12:27
Prosečan automobil u Nemačkoj svog vlasnika košta oko 4.401 evro godišnje, bez potrošnje goriva, što otprilike iznosi 12 evra na dnevnom nivou.
16.04.2026
22:00
Produžetak operativne licence za nastavak rada Naftne industrije Srbije trebalo bi da od OFAK-a stigne do kraja dana, rekao je prvi potpredsednik vlade i ministar finansija Siniša Mali.
16.04.2026
16:56
Na vrhu liste najpouzdanijih automobila, ponovo se nalazi "Tojota", ukazuje novo godišnje istraživanje američke organizacije "Consumer Reports", tokom kog je ispitano 380.000 vlasnika automobila.
16.04.2026
17:00
"Moj otac nije bio čovek osvete, već čovek pravde. Decenijama je čuvao tajnu o atentatu na Antu Pavelića kako bi nas zaštitio, a istinu je otkrio tek pod svetostima Ostroga, šest meseci pre smrti", priča Maria Jovović za "Info jutro".
16.04.2026
15:39
Sa više od 2,8 miliona prijavljenih E-građana, elektronska uprava u Srbiji jedan je od ključnih servisa za građane i privredu, a sada oni mogu i sami da predlože usluge koje bi želeli da im budu dostupne onlajn.
16.04.2026
16:15
Danas su u Obrenovcu uhapšeni ulični dileri.
16.04.2026
23:31
Policija u Beogradu uhapsila je B. D. (24) i M. L. (22), zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo iznuda.
16.04.2026
22:31
U Ruzveltovoj ulici, kod hotela "Zira" u Beogradu, večeras je došlo do saobraćajne nezgode.
16.04.2026
20:57
Tužilac Saša Ivanić izjavio je pred Specijalnim sudom u Beogradu da poruke sa Skaja koje su danas izvedene u sudnici dokazuju da su su pripadnici kriminalne grupe na čijem su čelu bili vođa kavačkog klana Radoje Zvicer, Veljko Belivuk i Darko Šarić 30. novembra 2019. došli do informacije da su škaljarci Igor Dedović i Stevan Stamatović u Grčkoj.
16.04.2026
20:40
Teška saobraćajna nezgoda dogodila se danas oko 18 časova na izlazu iz Novog Sada prema Rumenki.
16.04.2026
20:22
Doktor sa Floride optužen je zbog smrti jednog 70-godišnjeg muškarca kojem je tokom operacije uklonio pogrešan organ.
16.04.2026
23:50
Nemačka bi, nakon završetka borbi u Iranu, mogla da pošalje minolovce kako bi doprinela obezbeđivanju Ormuskog moreuza, rekao je danas nemački kancelar Fridrih Merc.
16.04.2026
23:30
Dmitrij Medvedev, zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije je podsetio na izjave svog "druga preko okeana" o želji da uzme svu naftu širom sveta i poručio da mu niko neće dozvoliti da to učini, prenosi agencija RIA Novosti.
16.04.2026
22:54
Povećava se broj ukrajinskih napada iz Finske i baltičkih zemalja, izjavio je sekretar Saveta bezbednosti Rusije Sergej Šojgu.
16.04.2026
22:10
Večeras je na Informer TV emitovana 34. epizoda ruske serije "Katarina Velika", a u ovom tekstu vam donosimo rekapitulaciju radnje.
16.04.2026
22:30
Glumica Mirka Vasiljević kaže da sve što reditelj predstave "Mačka u čizmama" Marko Jovičić zamisli, ona sprovodi u delo.
16.04.2026
15:12
U organizaciji Konzulata Jamajke u prepunom Dorćol Platzu, a u prisustvu brojnih muzičara, medija i prijatelja benda, održana je promocija novog albuma, večitih mladića rok scene, YU Grupe, koji su na promociju stigli specijalnim “autobusom za raj”.
16.04.2026
15:01
Nađa Regin će zauvek ostati upamćena kao jedina srpska glumica koja je igrala u čak dva filma o Džejmsu Bondu.
16.04.2026
14:31
Svi ga pamte kao Burduša, romskog muzičara iz serije "Muzikanti". Malo ko zna da je Jovan diplomirao na Akademiji za pozorište, film, radio i televiziju. Još manje ljudi zna zašto su oči ovog glumca večito delovale tužne.
16.04.2026
13:40
U aprilu 26. očekuje nas snažan kosmički događaj Uran ulazi u Blizance, donoseći energiju pročišćenja i promene.
16.04.2026
19:00
Aspirator je ključan uređaj u kuhinji, ali često ga zanemarujemo dok ne počne da ne funkcioniše kako treba.
16.04.2026
20:20
Ako želite da osvežite izgled kuhinje bez velikih ulaganja i zaobiđete zavese, dekoracija za prozor može biti pravo rešenje.
16.04.2026
15:40
Kako napraviti sočan fil za sarme i paprike koji se topi u ustima? Tajna je u dva ključna sastojka sodi bikarboni i domaćoj svinjskoj masti.
16.04.2026
17:40
Ukoliko želite da začinite stvari u spavaćoj sobi probajte neku od četiri poze, a sve što vam treba je jastuk.
16.04.2026
23:20
Samo nekoliko dana pred venčanje svoje majke Meline, Đina Džinović je deaktivirala sve naloge na društvenim mrežama.
16.04.2026
23:50
Kuma modne kreatorke Meline Džinović na glamuroznom venčanju u subotu biće ćerka Slavice i Sretena Karića - Gordana Goca Karić.
16.04.2026
23:25
Pevač Rade Jorović večeras je specijalni gost Lepe Lukić, a pred sam početak otkrio je da mu se ranije baš na njenom koncertu dogodio peh.
16.04.2026
22:36
Pevačica Jelena Savić izgovorila je sudbonosno "da" svom partneru na glamuroznoj proslavi koja je okupila brojne poznate ličnosti.
16.04.2026
21:36
Pevač Era Ojdanić progovorio je o lepšoj polovini, a pojavom na koncertu dodatno je zaintrigirao javnost.
16.04.2026
21:18
