# SMA

Društvo

Retka i opaka bolest s kojom je država ušla u koštac! Ovo su tipovi SMA, a jedan oblik je najteži

Država Srbija donela je značajnu meru koja se tiče lečenja Spinalne mišićne atrofije, ali i testiranja na ovu opaku bolest.

14.07.2023

15:07

VAŽNO!

Od septembra obavezni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju! RFZO pokriva sve troškove

Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.

14.07.2023

12:59

Live TV

"Hvala Informeru na velikoj podršci, bili ste nam vetar u leđa!" Emotivno obraćanje Sonje Teodorović, majke malog Lava koji boluje od SMA! (VIDEO)

Majka malog Lava, Sonja Teodorović rekla je u uključenju na Informer televiziji da nema kraja njihovoj sreći i da su beskrajno zahvalni državi.

14.07.2023

12:07

Društvo

Majka male Minje srećna zbog najave predsednika Vučića: Ovo je možda u najlepša vest koju sam čula poslednjih godina

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je na TV Pink da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju radi test za spinalnu mišićnu atrofiju.

14.07.2023

10:28

BESPLATAN TEST NA SMA!

30 miliona evra za retke bolesti! Vučić: Država će na sebe preuzeti deo lečenja dece obolele od SMA

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je sinoć na početku gostovanja na TV Pink o prirodnom priraštaju i o deci koja boluju od najtežih bolesti, kao i o njihovom lečenju.

14.07.2023

08:50

Važno za buduće roditelje

Država će plaćati najskuplji lek na svetu za decu obolelu od SMA! Vučić: Testiranje u celoj Srbiji!

Predsednik Aleksandar Vučić u gostovanju na Pink TV govori o natalitetu i brizi države o deci.

13.07.2023

21:22

Društvo

Želim da moj brat živi, njegov život ima cenu! Potresna poruka sestre malog Lava koji boluje od SMA

Devojčica Noa Teodorović iz Novog Sada ima samo 7 godina, ali već sada zna sve o najtežim bolestima i smrti. Njen brat Lav, koji ima svega 20 meseci, je nova SMA beba u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.

11.07.2023

10:56

Live TV

"Ne znam kada je noć, a kada je dan, ali znam da je moj Lav veliki borac!" Majka čije dete boluje od SMA priča za Informer TV o svojoj borbi! (VIDEO/FOTO)

Sonja Teodorović, majka malog Lava koji sa nepune dve godine boluje od Spinalne mišićne atrofije SMA II rekla je u gostovanju na Informer TV-u da je pre deset dana saznala za dijagnozu ali da je prve znake bolesti primetila još po rođenju.

09.07.2023

10:50

Društvo

IZVADILI SU MU KRV IZ PETE, NEKOLIKO KAPLJICA, A ONDA SMO ČEKALI REZULTATE... Evo kako izgleda skrining na SMA iz ugla jedne mame

Skrining na spinalnu mišićnu atrofiju je medicinska procedura koja se vrši neposredno po rođenju. Bebama se iz pete vadi kapljica krvi koja se potom analizira na SMA, opaku bolest koja uzima maha iz godine u godinu i koja se, ističu lekari, teško leči. O tome kako izgleda procedura, ali i koliko se čekaju rezultati na ovu bolest u razgovoru za Informer.rs otkrila je G.M.

26.05.2023

14:27

Društvo

ODLIČNE VESTI! Danas počinje skrining na SMA u još jednom porodilištu u Srbiji

Od danas neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) sprovodiće se u još jednom porodilištu u Srbiji, otkrio je rukovodioc ovog projekta u Beogradu dr Miloša Brkušanina. Reč je o Ginekološko-akušerskoj klinici Kliničkog centra Kragujevac.

26.05.2023

07:34

Društvo

ODLIČNA VEST! Neonatalni test na SMA o trošku države u porodilištima

Neonatalni skrining novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) ubuduće će se raditi o trošku države, a Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) već je izdvojio sredstva za to, rekla je danas ministarka zdravlja Danica Grujičić prilikom posete UKC Kragujevac.

05.04.2023

13:37

Društvo

Svaki 35. Srbin nosi ovaj opasni gen! Zbog dramatične situacije od aprila kreću skirining pregledi - Povedite računa!

Svaka 35. osoba je nosilac recesivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Da bi se strašne posledice SMA sprečile, najbolje rešenje, napominju lekari, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.

21.03.2023

12:52

Srbija

Humanost i solidarnost funcionera opštine Savski venac! URUČENA ELEKTROMOTORNA KOLICA DEČAKU MATIJI JOVOVIĆU!

Matija Jovović, dečak sa Savskog venca koji boluje od spinalne mišićne atrofije dobio je elektromotorna invalidska kolica koja su mu obezbedili funkcioneri opštine Savski venac iz ličnih sredstava. Kako bi ovaj hrabri dečak imao lepše detinjstvo i olakšane uslove školovanja u prethodnom periodu o trošku Opštine postavljena je i pristupna rampa za kolica u školi „Vojvoda Mišić“, koju Matija pohađa, kao i ispred zgrade u kojoj živi

30.10.2022

13:00

Društvo

MALI VUKAN SE SADA OKREĆE SAM! Porodica javila dobre vesti iz Budimpešte, imaju i jednu molbu (VIDEO)

Porodica malog Vukana Stoiljkovića koji boluje od SMA javila se iz Budimpešte gde on nastavlja sa terpijama i javila dobre vesti, ali i uputila jednu molbu

30.09.2022

09:58

Društvo

ODLIČNE VESTI! Od sledeće godine skrining na SMA u svim porodilištima

U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining i na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će četiri retke bolesti spadati u obavezni skrining u svim porodilištima, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić

25.08.2022

14:29

Društvo

STIŽU LEKOVI ZA SMA! Već ove nedelje troje novorođenčadi primiće terapiju: To će im omogućiti normalan razvoj

Za četiri meseca, koliko se primenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem

08.08.2022

13:31

Društvo

LEPE VESTI! Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje

Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje

07.08.2022

12:37

Društvo

MALI VUKAN SLAVI PRVI ROĐENDAN! Dečak koji je ujedinio Srbiju sada može sam da drži flašicu, svakog dana obraduje novom veštinom!

Vukan Stoiljković iz Vranja, za čije lečenje od spinalne mišićne atrofije su organizovane brojne akcije širom zemlje, dobro je i danas puni godinu dana. U Budimpešti je sa roditeljima od sredine maja, gde je primio najskuplji lek, zolgensmu

06.08.2022

10:26

Društvo

OTKRIVENA JOŠ JEDNA BEBA SA SMA U SRBIJI! Ona je kandidat za najskuplji lek na svetu

Još jedna beba sa spinalnom mišićnom atrofijom otkrivena je u okviru projekta neonatalnog skrininga na SMA

03.08.2022

15:48

Društvo

EH, DA JE SKRINING POSTOJAO KADA SU SE NAŠA DECA RODILA! Danas bi bili zdravi! Testirajte svoje bebe u porodilištu, ne želite da ih gledate bespomoćne

Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na spinalnu mišićnu atrofiju u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK "Narodni front", iznenadila je javnost, a posebno roditelje čija deca vode bitku sa ovom opakom bolešću

02.08.2022

11:42