POTRESNO: Pogledajte snimak svedočenja srpskih žrtava rata u BiH u sedištu UN (VIDEO)
130. 04. 2024. u 22:16
230. 04. 2024. u 22:16
Live TV
Lav za dva dana puni dvadeset meseci, a najskuplji lek na svetu treba da primi što pre, do napunjene druge godine života i sa 13 kilograma težine.
- Ostalo nam je još malo vremena, mesec dana nas deli od odlaska u nepovrat jer Lav mora da primi lek do kraja druge godine. Svaki dan je važan. Osećam se bespomoćno i prestravljeno ali u ovom trenutku kao majci mi je najbitnije da mom detetu bude dobro, ali bez novca ja ne mogu ništa da uradim. Postoje tri vrste terapije za spinalnu mišićnu atrofiju ali je prema preporuci lekara, lek "Zolgensma" jedinio rešenje i najbolja šansa da Lav prohoda. Ne postoji obrazloženje zašto je ovaj lek ovako skup, ali je naš doktor u direktnom dogovoru sa proizvođačima uspeo da obezbedi nešto manju cenu od 1.700.000 dolara što nam je dalo nadu da ćemo stići na vreme. Lek se aplicira samo jednom, to je genska terapije koja bi mu pomogla - ističe majka Sonja i dodaje da posle ovog leka Lav ima šanse da prohoda i bude normalno dete.
Majka malog borca kaže da je oduvek osećala i znala da nešto nije uredu i opislaa nam kako izgleda jedan dan u životu malog Lava.
- On je imao snižen mišićni tonus, kasnio je sa fizičkim razvojem, doktori su govorili da je on dečak i samo jedna leenja beba. Međutim, neurolog je pre deset dana konstatovao SMA tipa II. Lav je jedno potpuno normalno, socijlano dete koje lepo priča i igra se. Trudi se i lavovski se bori da utsane ali nema dovoljno snage. Njegov dan je vojnički dan, ima specijalnu ishranu, vežba tri puta na dan, ima fizikalne terapije i plivanje, sve što je potrebno da se održi mišićni tonus. Ovaj lek se aplicira samo jednom. Nadam se da nema bolove - priča kroz suze Sonja.
Ona kaže da Lav ima stariju sestru koja ima sedam godina i koja još uvek ne može da shvati šta se dešava.
- Nadam se da cela ova situacija neće ostaviti posledice i na nju. Brat je bila njena želja. Ja sam joj ispričala ukratko šta se dešava i da postoje ljudi kojima je potrebna pomoć. Ona brine o svom bratu i igra se sa njim - kaže majka.
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Sonja kaže da im je svaki vid pomoći i podrške znači.
- Na profilu budi human ljudi mogu da uplate novac, a znači nam bilo koji drugi vid podrške, ljubav, razumevanje. Moram da kažem da smo svima zahvalni za ono što rade za nas, hvala i vama. Ne daj bože nikome da se nađe u ovakvoj situaciji, ja sad ne mogu sama i potrebna mi je vaša pomoć. Do sada smo skupili 140 hiljada ali naša nada ne prestaje. Muž i ja se držimo zajedno - napominje i dodaje da su fokusirani smo na Lava i traženje pomoći.
Nađa Guglete iz Novog Sada nam je dala veliku podršku kao majak koja je prošla kroz istu tugu i dala podršku i svete da neprestaju sa borbom jer kako kaže Lav ima dobre šanse.
- Terapija postoji i naprevljena je revolucija u borbi protiv spinalne mišićne atrofije. Moj sin Boško ima dve i po godine, a lek je dobio pre 14 meseci, a ta terapija je pomogla da preživi. Sa četiri mesaeca smo dobili dijagnozu jer je u pitanju tip I koji se ranije manifestuje.On je bolje,a bio je potpuno nepomičan samo oči je mogao da pomera. Sada može da podigne glavu što je veliki uspeh. Redovno radimo i vežbamo. Terapeuti redovno dolaze. Stariji brat brine o njemu, voli fda ga gnjavi. Ja sam na bolovanju i posvećena sam brigi o dtetu, prošla sam razne obuke za masaže i vežbe. Muž se uključije maksimalno i velika mi je podrška. - priča Nađa.
Živka Matić je majka male Minje koja je takođe primila lek "Zolgensma".
- Minja u oktobru puni četiri godine i oseća se dobro, posle leka primetili smo oporavak nakon par nedelja. "Zolgensma" je mnogo pomogla i Minja sada vodi normalan život. Respiratorono je bila jako loše, bili smo non stop u bolnicam i sa svakom prehladom smo strepili kako će ona podneti.Sa 16 meseci je primila lek, sada se razvija potpuno noormalno, ide u park i igra se sa drugom decom i planiramo sledeće godine da kren u vrtić. Imali smo strah da li ćemo skupiti novac na vreme, ali smo verovali i nadali se da će nam ljudi dobrog srce pomoći da skupimo veliku količinu novca - ističe Živka i dodaje da je Uz Sonju i njenu porodicu.
Novinar nedeljnika "Vreme" Andrej Ivanji priznao je, uživo u programu tajkunske televizije, da je bojkot izbora od strane opozicije propao!
01.05.2024
06:28
Kandidat pokreta Kreni-promeni za gradonačelnika Beograda Savo Manojlović izjavio je, gostujući na opozicionoj N1, kako opozicija samo priča o krađi izbora, a sedi u Skupštini i prima milione.
01.05.2024
06:22
Kandidat pokreta Kreni-promeni za gradonačelnika Beograda Savo Manojlović izjavio je, gostujući na opozicionoj N1, da treba dopreti do što većeg broja ljudi koji nemaju prilike da gledaju ovu "kanalizaciju".
30.04.2024
22:56
Brajan Brković iz pokreta "Bravo" poznat po svojim antisrpskim stavovima, te skrnavljenu srpske zastave najavio kako ide "zajedno i jako" sa Milošem Jovanovićem.
30.04.2024
21:30
Mandatar za izbor Vlade Srbije Miloš Vučević ocenio je danas da priča dela opozicije o bojkotu izbora za njega nije ništa drugo osim rašomonijada i ocenio da to što neko bira gde će izaći, a gde neće ne znači ništa drugo osim da procenjuju gde bi možda mogli da pobede i gde mogu da kontrolišu svoje odbore.
30.04.2024
12:49
Jednima je samo “Vaskrs” pravi “srpski, tradicionalni izraz”. Drugima je “Uskrs” je reč sa zapada koja se nikako ne sme primenjivati kod pravoslavaca.
01.05.2024
10:05
Predsednik Saveza Srba iz regiona Miodrag Linta izjavio je danas da je akcija hrvatskih oružanih snaga "Bljesak" bila završni čin etničkog čišćenja srpskog naroda iz Zapadne Slavonije i da 29 godina od te akcije niko nije ni optužen, a kamoli osuđen.
01.05.2024
10:02
Nakon što je razbijen lanac distribucije falsifikovanog keksa, deterdženta i šampona za kosu, postavlja se pitanje koliko je takvih proizvoda na rafovima i tezgama. Problem je u tome što ih nije lako prepoznati. Proizvođači se trude da kopija što više liči na original i da se što više i duže prodaje ali najčešće nije reč o proizvodima opasnim po zdravlje.
01.05.2024
09:57
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić izjavio je danas da je zahvalan predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću, mandataru Milošu Vučeviću i Srpskoj naprednoj stranci (SNS) na predlogu da u novoj vladi ponovo obavlja tu funkciju, ističući da će se truditi da tu priliku opravda i pruži maksimum u cilju realizacije planiranih projekata.
01.05.2024
09:56
Nacionalni fudbalski stadion imaće oko 52.000 sedišta i biće izgrađen po svim UEFA standardima. Stadion će se graditi po arhitektonskom rešenju Marka Fenvika, a treba da bude završen do kraja 2026. godine.
01.05.2024
09:52
U saobraćajnoj nesreći na putu Elemir-Taraš, kod Zrenjanina povređen je mladić (23) kojem se lekari bore za život.
01.05.2024
09:27
Teška saobraćajna nesreća dogodila se jutros na putu Elemir-Taraš kod Zrenjanina.
01.05.2024
09:05
Viši sud u Podgorici potvrdio je optužnicu Višeg državnog tužilaštva od 19.marta ove godine podignutu protiv B.S. zbog silovanja ćerke.
01.05.2024
08:53
Za dve devojke sa snimka koji se pojavio na internetu tvrdi se da su džeparoši koji već nekoliko godina ordiniraju Suboticom i koje kada ih neko uhvati u džešarenju se samo nasmeju.
01.05.2024
08:31
Lekarsko veštačenje Miroslava Mike Aleksića, koje je trebalo da utvrdi njegovu procesnu sposobnost, dostavljeno je Višem sudu u Beogradu nakon zahteva sudskog veća zbog čestih odgoda ročišta uz objašnjenje da je vlasnik škole glume, koji je optužen za silovanje i polno uznemiravanje sedam polaznica škole, u lošem zdravstvenom stanju.
01.05.2024
08:02
Centar Olimpijakosa i srpski košarkaški reprezentativac Filip Petrušev u tren oka prešao je put od heroja do tragičara u porazu od Barselone, pošto je pri rezultatu 80:80 doslovce u poslednjoj sekundi faulirao Džabarija Parkera pri šutu za tri poena, a ovaj je od tri bacanja iskoristio dva za pobedu 82:80.
01.05.2024
10:11
Nekadašnji trener Partizana Duško Vujošević poznat je, između ostalog, po tome što insistira da njegovi igrači moraju da čitaju knjige.
01.05.2024
07:25
Novak Đoković se uvek trudi da pomogne mladim igračima, a to je potvrdio i Jakub Menšik koji je otkrio koliko mu je značila podrška najboljeg na svetu.
01.05.2024
07:26
Taj 1. maj 1994. godine ostaće zauvek upisan crnim slovima istoriji sporta i Formule jedan, jer tog dana svet je izgubio velikog Ajrtona Senu.
01.05.2024
06:40
Madrid je plakao, cela Španija je plakala! Rafael Nadal je odigrao poslednji meč u Madridu, u svojoj zemlji u karijeri i poražen je u osmini finala od Jiržija Lehačke (2:0).
01.05.2024
05:44
Čudna svetlost pojavila se iznad Ukrajine u noći između utorka i srede!
01.05.2024
09:52
Evropa postaje zavisna od ruskog đubriva kao što se dogodilo sa gasom, piše američki list "Fajnenšel tajms", pozivajući se na jednog od najvećih proizvođača đubriva za poljoprivredne kulture Svejna Torea Holzetera.
01.05.2024
07:19
Portparol vojske Huta Jahja Sari Kasim rekao je sinoć u televizijskom obraćanju da su „u znak podrške palestinskom narodu i kao odgovor na američko-britansku agresiju, izveli vojne operacije protiv protivničkih ratnih brodova u Crvenom moru“.
01.05.2024
00:15
U Tbilisiju, glavnom gradu Gruzije, nastavljeni su protesti protiv nacrta zakona o stranim agentima.
30.04.2024
23:35
Zapad bi mogao da stvori ukrajinsku vladu u egzilu nakon pobede Rusije, rekao je britanski stručnjak Aleksandar Merkuris na svom Jutjub blogu.
30.04.2024
23:10
Poznat je po delima "Njujorška trilogija" i "Levijatan".
01.05.2024
08:35
Marko Nastić je zaslužan za kreiranje muzičkog ukusa mnogih generacija i prva je asocijacija za neke od najboljih gradskih žurki ikada.
30.04.2024
15:54
Proslavljeni glumac od danas će počivati pored supruge Julijane Lule Živojinović u Koraćici
30.04.2024
13:13
Suze i jecaji tokom ekshumacije legendarnog umetnika
30.04.2024
12:48
Vreme je praznika, a ovo su dve idealne salate koje idu uz meso, a brzo i lako se prave.
01.05.2024
09:31
Ovo je period u kome je Vagama lako da se zaljube. Svi im deluju zanimljivo...
01.05.2024
06:40
Jutjub najviše zarađuje od oglasa koji se prikazuju za vreme trajanja video-snimaka. Korisnicima ovo smeta, naravno, ali su oglasi razlog zbog kog je servis dostupan.
01.05.2024
06:21
Planirate da nabavite psa, a niste sigurni koja rasa bi vam najviše odgovarala? Poslušajte zvezde...
30.04.2024
23:20
Sezona roštilja je počela, a nijedna prava prvomajska gozba ne može proći bez "barbikju" sosa. Da bi meso bilo kao iz restorana donosimo vam recept po kom ćete napraviti savršen domaći BBQ sos i to za duplo manje pare nego da ga kupite u trgovini.
30.04.2024
22:03
Pevačica se ne odvaja od novog emotivnog partnera
01.05.2024
10:07
Sara Šekularac poznatija kao Zoi, nedavno je progovorila u kakvom je odnosu sa Sašom Kovačevićem.
01.05.2024
08:54
Glumica Milena Vasić nedavno je pretrpela ozbiljnu povredu tokom izvođenja mjuzikla na sceni Pozorišta na Terazijama, zbog čega je morala odmah da reaguje i ekipe Hitne pomoći.
01.05.2024
08:10
Sinoć se na imanju u Šimanovcima održala luda žurka, kao i svakog utorka.
01.05.2024
07:41
Đoganijeva se oglasila na svom Instagram profilu i otkrila šta joj je trenutno preko potrebno.
01.05.2024
07:02
Čačanin Rato Smiljanić (75), penzionisani TV mehaničar, kuću svojih roditelja pre nekoliko godina pretvorio je u jedinstveni muzej nostalgije i sećanja.
01.05.2024
10:00
Praznik rada danas praznuju i oni koji rade i oni koji još nemaju ni dan radnog staža. Ovaj dan, međutim, nekada je bio poseban za Crnotravce! Samouki zidari, tesari, kamenoresci bili su nekada najtraženiji majstori...Ovo je priča o njima.
01.05.2024
08:15
U leto 1914. godine moćna Austrougarska monarhija napala je Srbiju. Posle očajničke i herojske borbe mnogo manje i slabije opremljene srpske vojske, izbora više nije bilo – jedini put za spas Srbije vodio je preko vrleti nepristupačne i negostoljubive Albanije.
01.05.2024
07:05
Srbofilija predstavlja osećanje ljubavi ili simpatije prema Srbima, Srbiji, Republici Srpskoj, srpskoj istoriji, srpskom jeziku, srpskoj kulturi i svemu što je povezano sa Srbima.
30.04.2024
17:00
Na visu Javora, na nadmorskoj visini od čak 1.240 metara, surova planinska klima nije omela par selica da se i ovog proleća dosele u Kalipolje.
30.04.2024
16:30
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.