Porodice obolelih sa retkim bolestima: Država nam je poručila da nismo sami u svojoj borbi
Podeli vest
U Srbiji se, sa nekom retkom bolešću, prema procenama, bori oko pola miliona ljudi.
Ove godine za njihovo lečenje predviđeno je 7, 2 milijarde dinara, ali i dodatna podrška: vaučeri za apoteke i rehabilitaciju i jednokratna pomoć od 25.000 dinara.
Srbija je prva u svetu po broju pokušaja vantelesne oplodnje (VTO), što je jedna od vodećih mera za povećanje nataliteta u našoj zemlji! Pored borbe za više dece, nikada se više nije ulagalo ni u najsavremeniju opremu, ali i inovativne lekove i lečenje retkih bolesti...
30.12.2023
10:00
Olivera Jovović, predsednica Udruženja "SMA Srbija" i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navode da je država na taj način poručila pacijentima i njihovim porodicama da nisu sami u svojoj borbi već da ona stoji uz njih.
- Pored ove novčane podrške i pomoći koja svakako nije zanemarljiva, negde utisak pacijenata jeste taj pristup svih relevantnih institucija upravo prema njima i taj prijem koji je bio u ponedeljak je nešto što je njima zaista značilo jer se osećaju da nisu sami. To znači, naravno, pored finansijske podrške, pored svega onoga što je najavljeno, jer znamo sa kakvim problemima se susreću ove porodice, ali kažem taj jedan emotivni momenat i taj jedan, da kažemo, pristup ljudski da prosto zaista znamo da nismo sami - kaže Jovovićeva.
Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navodi za RTS da je najavljena pomoć u vidu dodatnih sredstava pokazuje da imaju podršku države.
U ranim jutarnjim satima na aerodromu "Nikola Tesla", ispratili smo šestogodišnjeg Vukašina Mančića iz Niša, koji je nedavno dobio dijagnozu teške bolesti - progresivni rak kostiju. Danas je krenuo u Italiju, odnosno Bolonju, gde će započeti svoj hrabri korak ka ozdravljenju.
Rak pankreasa najčešće daje simptome tek kada je već prekasno.
15.01.2024
14:50
- Fenomenalna vest da vi na početku godine dobijete informaciju da su još neka dodatna sredstva izdvojena. Ja ću se tu nadovezati na ovu narodnu poslovicu, ako se po jutru dan poznaje, onda retke bolesti u ovoj godini tekako imaju lepu perspektivu. Ja bih se takođe nadovezala na ovo što je Olivera rekla, na taj jedan emotivni deo i ono što, mislim, nigde nije spomenula, to je da su ta deca sa retkim bolestima dobila zlatnike. A ti zlatnici upravo predstavljaju jedan simbol i jednu vezu da ta deca zaista imaju podršku ove države - kaže Perićeva.
Uprava za retke bolesti - mesto gde se iznose problemi pacijenata i njihovih porodica
Govoreći o Upravi za retke bolesti koja je formirana septembra prošle godine navodi da su pacijenti jako zadovoljni jer je to mesto gde se svakodnevno iznose svi problemi i pacijenata i njihovih porodica.
"Vi na jednom mestu imate mesto gde se iznose svi problemi i kancelarija upravo služi da koordinira i da povezuje sve sisteme državne uprave. Znači kao što je multidisciplinarno lečenje pacijenata, tako su i problemi multidisciplinarni, nisu samo zdravstveni. Tu su i socijalni problemi, i problemi u vezi škole, ali isto bih samo istakla da ovde nije akcenat samo na pacijentu. Ovde je jedan velik akcenat i na porodicu, zato što retka bolest ne zahvata samo pojedinca, zahvata čitavu njegovu porodicu", navodi Perićeva.
Promene u lečenju spinalne mišićne atrofije i cistične fibroze
Na spinalnu mišićnu atrofiju uveden je obavezni neonatalni skrining. Olivera Jovović, predsednica Udruženja "SMA Srbija" kaže da je do ovog momenta pregledano 20.500 beba.
"Još uvek stojimo na one tri bebe, kao i pre nekoliko dana kada smo razgovarali i nadamo se da taj broj neće biti drastično uvećan. Kada pričamo o spinalnoj mišićnoj atrofiji, moram da kažem da je definitivno u Republici Srbiji, spinalna mišićna atrofija jedna od retkih bolesti koja je apsolutno negde rešena što se tiče samog lečenja, zbrinjavanja", navodi Jovovićeva.
Ukazuje da su sve tri terapije dostupne o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, te da ona u životu pacijenata menja sve.
"Menja sve, znači bukvalno menja sve. Ako se osvrnemo na ono vreme pre terapije, spinalna mišićna atrofija je bila retka, neuromišićna bolest koja je smrtonosna i životni vek te dece je bio od 2 do 5 godina, osim u slučaju kada su lakši oblici bolesti kada su dolazili do određenog doba života. Danas, oni imaju apsolutno normalan život, oni hodaju, oni trče i oni su deca koja su apsolutno, da kažemo, zdrava", ukazuje Jovovićeva.
Ističe da nikada ne smemo da zaboravimo ni one pacijente koji su rođeni kada nije bilo registrovanih terapija.
"U Srbiji se trenutno leči 100 pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije, i adultni pacijenti, i pedijatrijski pacijenti, i kod svakog od njih je fenomenalan napredak. I na ličnom primeru, Matija da je primio terapiju sa godinu dana po rođenju, Matija bi danas trčao i hodao, Matija je primio sa tri godine, ali to ne menja kvalitet njegovog života, jer Matija je jedno srećno dete, a mislim da je to najvažnije za svakog roditelja", kaže Jovovićeva.
Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navode navodi da u ovom trenutku odluku za lečenje ima 87 pacijenata, 84 o trošku Republičkog fonda, tri pacijenta o fondu vojske, pošto su vojni osiguranici.
"I zaista, Julija pre neki dan, što je rekla da je terapija fenomenalna, to je apsolutno tačno, jer bukvalno, popijete terapiju danas, vi već sutra nemate simptome cistične fibroze. Znači, do te mere je lek efikasan", kaže Perićeva.
Planovi udruženja za rušenje arhitektonskih barijera
Govoreći o planovima udruženja Olivera Jovović, predsednica Udruženja "SMA Srbija" kaže da oni zajedničkim snagama ruše arhitektonske barijere za one pacijente koji su terapiju primili kasnije i koji su osobe sa invaliditetom.
"I svakako ono na čemu trebamo da radimo i moramo da radimo jeste prelazak iz pedijatrijskog u adutne klinike, jer danas ipak imamo veći broj obolelih koji imaju godine za to", kaže Jovovićeva.
Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navodi da su rešili taj adultni tranzitni period, međutim, kako teže, teže tome da poprave kvalitet i u
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Žestoke borbe vode se na svim linijama fronta. Gubici su ogromni, ali se čini da su daleko veći za ukrajinsku stranu. Na ovu temu u emisiji "Rat uživo" govorili su prof. dr Dragan Petrović, naučni savetnik i Danka Nešović, direktorka PEP akademije.
Glumica Radmila Živković preminula je danas u 72. godini života. Ostavila je brojne uloge u kultnim filmovima i serijama. U specijalnoj emisiji Informer TV glumac Irvan Mensur, sin Velimira Bate Živojinovića, Miljko Živojinović, Ivana Vujić, bivša direktorka Narodnog pozorišta i Molina Udovički Fotez, umetnički direktor drame Narodnog pozorišta.
Mosadu je cilj da utera strah u kosti stanovništvu. Trenutno se pola Bliskog istoka ustručava da uključi mobilni telefon, pa čak i kućne uređaje. U narednih mesec dana treba da se održi nešto što je nazvano "Poslednji test za čovečanstvo" gde će se utvrditi da li je već sada veštačka inteligencija pamentija od ljudi. Rezultate istraživanja nećemo saznati. Na ove teme u emisiji "Otvoreni studio" govorili su ekonomista Bojan Dimitrijević, Dževad Galijašević, stručnjak za bezbednost i istoričar Goran Šarić.
Danas je održana pokazna vežba u Batajnici. Vlada je usvojila predlog o vraćanju vojnog roka. Na ovu temu u "Info danu" govorili su Ministar bez portfelja Đorđe Milićević, narodna poslanica Biljana Pantić Pilja i Jasmina Andrić, časopis "Odbrana i bezbednost".
Gosti "Info jutra", Ljubomir Đurić iz Centra za nacionalnu politiku, stručnjak za odbranu i bezbednost Nikola Antić i analitičar Branko Radun, analizirali su trenutnu situaciju na Bliskom istoku i šanse da sukob u Izraelu eskalira u regionalni.
Saobraćajna nezgoda na pružnom prelazu kod Šabačkog vašara. Teretni voz "zakačio" putničko vozilo koje je bilo nepropisno parkirano u blizini prelaza, odbacivši ga na drugo putničko vozilo koje je takođe bilo parkirano u blizini. Nema povređenih.
Nedugo nakon što je košarkaški agent Miodrag Ražnatović demantovao izjave predsednika Crvene zvezde Nebojše Čovića u vezi sa odlaskom Nikole Topića u NBA ligu, prvi čovek crveno-belih se ponovo oglasio kako bi razjasnio sve nedoumice.
Posade višecevnih raketnih sistema „Uragan“ grupe snaga „Vostok“ uništile su oklopna vozila Oružanih snaga Ukrajine u rejonu Vremevskog isturenog dela na južnodonjeckom pravcu specijalne operacije.
Stalni nestanci struje i nestanci struje mogli bi da ugroze mobilnu telefonsku vezu za Ukrajince naredne zime, javilo je u petak nekoliko lokalnih novina, pozivajući se na mobilne operatere i vlasti u Kijevu.
U regionu Zaporožja, posada samohodnih topova Msta-S grupe trupa Dnjepar uništila je vučeni top D-20 Oružanih snaga Ukrajine, kamufliran u šumskom pojasu severno od Rabotina.
Kandidatkinja za predsednika SAD Kamala Haris potvrdila je da poseduje pištolj tokom intervjua sa Oprom Vinfri i našalila se da je koristila oružje za pucanje na uljeze u njenom domu.
Kolumbijska diva i glumačka legenda Koraima Tores, nezaboravna Kasandra iz istoimene serije, stiže u Beograd u nedelju 22. septembra kako bi se priključila ekipi popularne serije Igra sudbine kao specijalni gost.
U sredu uveče u sali Jugoslovenske kinoteke publici, među kojom je bio i patrijarh srpski gospodin Porfirije, premijerno je prikazan dokumentarni film „Ljudi Hristovi - Naše vreme" scenariste i reditelja Jovana Markovića.
Ministar kulture u vladi Republike Srbije Nikola Selaković otvorio je danas na Zlatiboru „nulto" izdanje Nacionalnog festivala filma i televizije (NAFFIT) na kome će biti prikazana najnovija ovogodišnja izdanja srpskog filma.
Ljubitelji kulinarstva u Srbiji sigurno znaju ko je Anamaria Babičković. Za one koji nisu pratili prvu sezonu tv serijala Masteršef, takmičenje kuvara amatera pred kamerama i pod budnim okom profesionalnog žirija, ova mlada Subotičanka osvojila je drugo mesto. Ali ceo rodni grad, a moguće i veći deo Srbije, smatra je pobednicom!
Usled obilnih kišnih padavina proteklih dana duž magistralnog puta od Užica do Nove Varoši i Zlatara na pojedinim deonicama ima odrona i kamenja na putu!
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.