Sjajna vest za "decu leptire"! Saglasnost za uvoz gela koji zatvara rane i košta 650.000 dolara!

Reč je o genetskom gelu uz koji se većina rana zatvori u roku od par meseci, a koža vremenom postaje čvršća.

Radojević Škodrić je za okruglim stolom povodom diskusije o buloznoj epidermolizi koji je organizovalo udruženje "Debra" istakla da će sada biti sprovedeni i ostali koraci potrebni za odobrenje uvođenja ovog leka, obzirom da ovaj slučaj predstavlja izuzetak, budući da primena terapije još uvek nije odobrena od strane Evropske agencije za lekove (EMA).

- Ovo je prvi slučaj, i to na inicijativu predsednika koji je rekao da se razgovara sa agencijom i da se vidi da li postoji mogućnost da uvezemo lek i pre odobrenja EMA-e. Sada je na redu mišljenje republičke stručne komisije, koja pripada Ministarstvu zdravlja. Čine je eksperti koji se bave tim oboljenjem koja treba da smatra da taj lek može da se uvede u zemlji i da on biti efikasan po pacijenta. Na kraju oni treba da formiraju kriterijume na osnovu kojih se uvodi lek u lečenje pacijenta - objasnila je Radojević Škodrić.

Ona je dodala da je ovo moguće zahvaljujući posebnim dodatnim sredstvima, za koja se takođe zalagao predsednik Vučić.

Pojasnila je da su ovaj lek registrovale samo Sjedinjene Države, a da bi prema zvaničnim informacijama, trebalo da bude registrovan od strane EMA-e do juna 2024. godine.
Dodala je da on pomaže da se rane zaceljuju i da održava kvalitet kože u periodu od četiri do šest meseci.

Njegova cena, prema rečima Radojević Škodrić iznosi 650.000 dolara.

Informer

Podsetila je i da je lek za spinalnu mišićnu atrofiju u Srbiji uveden 2018. godine, a da je registrovan od strane EMA-e 2017. godine, te da je ovo prvi put da Srbija čini izuzetak i da bi ovo bio prvi put da se lek uvodi pre registracije EMA-e.

Kako je navela, to je omogućeno zahvaljujući budžetu koji raste rapidno.
- Da podsetim, prvi put je formiran 2012. godine, a do tada nije ni postojao. Danas smo stigli do iznosa od 7,2 milijarde i to samo za retke bolesti. Imamo i lekove za retke bolesti koje se nalaze na listi regularnih lekova i to oko 40 indikacija, za koje se ove godine izdvaja 10,8 milijardi dinara. Ukupno će za lekove za retke bolesti u ovoj godini biti 18 milijardi dinara - rekla je Radojević Škodrić.

Apelovala je i da se svi oboleli jave RFZO-u, jer kada se pacijenti prvo obrate medijima, to otežava stvari.
- Žao mi je što još uvek postoji skupljanje novca po medijima i što mi tek tada saznajemo za slučajeve. Dakle, to su slučajevi koji se ne obrate državnim institucijama već sami pokreću svoju priču. Mislim da je njima tako izuzetno teže, iako misle da im je lakše", navela je ona.

Prisutnima se obratio državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Radoš Pejović koji je reko da smatra da ovo jeste tema kojom treba da se bavi Ministarstvo za brigu o porodicu i demografiju.

- Kada sam pogledao slike dece obolele od ove bolesti zaista sam zanemeo.Sa druge strane sam bio srećan zbog toga što sam deo ovoga. Udruženje ima 39 obolelih, uključujući decu. Svaka retka bolest zahvata celu porodicu i zbog toga smo mi na usluzi da budemo uz vas u svakoj vašoj muci. Mi smo ta spona koja treba da vas poveže sa onima koji imaju probleme sa institucijama koje mogu da reše te probleme - poručio je Pejović.

U diskusiji su učestvovale i Milica Perić i Olivera Jovović iz Organizacione jedinice za retke bolesti koju je oformilo Ministarstvo za brigu o porodicu i demografiju, kao i direktor Klinike za dermatovenorologiju Miloš Nikolić, i predsednica "Debre" Snežana Janošević.
Bulozna epidermoliza je teško i retko oboljenje kože pri kom oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa - jednjaka i disajnih puteva, što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.

Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao "deca leptiri", a njihov prosečan životni vek iznosi 28 godina.
"Debra" je udruženje koje većinski čine oboleli i roditelji. Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći, kako bi se unapredio i olakšao položaj obolelih