U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".
06.03.2026
17:00
Trojica pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova, Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković koji su pre više od deset dana krenuli na put za "decu leptire", stigli su u Grčku.
19.10.2025
13:23
Nakon više od deset dana pešačenja, trojica pripadnika MUP-a Srbije – Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković – napustili su granicu Srbije i sada prolaze kroz Severnu Makedoniju, nastavljajući svoj put ka manastiru Hilandar
14.10.2025
11:33
Po blagoslovu vladike mileševskog Atanasija, policajac Vladimir Penezić sa kolegama kreće u humanu misiju i pokloničko putovanje.
28.09.2025
08:00
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
26.08.2024
16:07
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
09.08.2024
11:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
04.10.2023
18:25
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević otkrio je da je slikarka i spisateljica Biljana Vilimon odjavila blokadere.
18.07.2026
20:30
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je u Vladimirovcima da nadležni organi treba da rade svoj posao u slučaju vojnog analitičara Aleksandra Radića, ističući da ga zanima isključivo istina i odgovornost svih koji su, kako je rekao, učestvovali u širenju laži o navodnoj upotrebi zvučnog topa.
18.07.2026
19:30
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je u Vladimirovcu govorio o ponudama opoziciji i studentima koje se tiču dijaloga.
18.07.2026
18:50
Opozicioni političar Nemanja Šarović, lider pokreta "Ljubav, vera, nada" priznao je da blokaderi ne mogu da pobede Aleksandra Vučića.
18.07.2026
16:14
Bivši predsednik Srbije, lider minorne Socijaldemokratske stranke Srbije (SDS), dao je svoj doprinos opozicionom brlogu, pošto je svoje blokadere skupa sa tradicionalnom opozicijom nazvao amaterima.
18.07.2026
15:14
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
18.07.2026
14:19
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
17.07.2026
15:41
Zoran Anđelković, direktor Pošta Srbije gostujući u Info jutru govorio je o strateškom partnerstvu Srbije i Amerike.
17.07.2026
12:25
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
16.07.2026
11:56
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio je da od 1. avgusta stižu jeftiniji lekovi, dok u prvoj polovini septembra kreću velike isplate za penzionere, borce i socijalnu pomoć.
18.07.2026
15:11
Svi vozači koji u ponedeljak uveče planiraju put ka letovalištima na Halkidikiju moraju biti na posebnom oprezu i spremiti se za izmenjen režim saobraćaja.
18.07.2026
18:00
Turisti su zgroženi paprenim cenama u Hrvatskoj! Londonka je u Splitu doživela šok kada je dva pića platila čak 42 evra, što je skuplje nego u Britaniji.
18.07.2026
20:00
Prava drama odigrala se u grčkom letovalištu Skala Furka kada je izbio požar koji je gutao nisko rastinje i zahvatio banderu, saznaje naš portal od Srpkinje E. C.
18.07.2026
19:45
"Ludilo" za električnim automobilima polako zahvata Srbiju, uglavnom zbog subvencija koje država daje pri kupovini istih.
18.07.2026
19:35
Dragan Popović Dadilja (35), izrešetan je na današnji dan pre 31 godinu, ispred hotela "Palas" u Beogradu.
18.07.2026
20:00
Više javno tužilaštvo u Pančevu saopštilo je danas da postupa povodom aktiviranja eksplozivnog sredstva u dvorištu kuće u Starčevu kada su poginule dve osobe.
18.07.2026
20:21
Albanski državljanin Dorijan Puka, koji se suočava sa deportacijom iz Velike Britanije, izazvao je pažnju javnosti objavljivanjem snimaka na društvenim mrežama, gde prikazuje raskošan način života.
18.07.2026
19:43
Viši sud u Novom Sadu odredio je pritvor do 30 dana P. J. i O. M., osumnjičenima za krivično delo teško ubistvo u pokušaju u saizvršilaštvu, u sticaju sa krivičnim delom nasilničko ponašanje, nakon događaja kod Medicinske škole u Novom Sadu, u kojem su povređena maloletna lica.
18.07.2026
19:19
Automobil se zapalio na benzinskoj pumpi na ulazu u Rumenku.
18.07.2026
18:48
Nedelju dana nakon smrti Džefrija Epstina, Anja je izbačena iz stana u kojem je godinama živela pod njegovom kontrolom. Tek tada je, kako kaže, uspela da pobegne iz noćne more koja je trajala godinama i danas je odlučila da progovori o zlostavljanju za BBC.
18.07.2026
20:01
Ukupno 53 osobe hospitalizovane su nakon masovnog trovanja u odmaralištu "Zlatni pesci" u Stavropoljskom kraju u Rusiji, saopštilo je regionalno Ministarstvo zdravlja.
18.07.2026
19:43
Tokom posete Kurskoj oblasti, ruski predsednik Vladimir Putin susreo se sa medicinskim radnicima koji svakodnevno pružaju pomoć ranjenim vojnicima.
18.07.2026
19:00
Nemačka je podigla svoj bezbednosni nivo sa dosadašnjeg "opštog nivoa pretnje" na "visok stepen pretnje" zbog sve većeg broja bezbednosnih izveštaja.
18.07.2026
18:30
Glumica Biljana Čekić pokazala je da se uspešno oporavlja nakon saobraćajne nezgode koju je nedavno doživela.
18.07.2026
18:55
Ministar kulture Nikola Selaković otvorio je u Etnografskom muzeju multimedijalnu izložba za decu "Ko to beše Kraljeviću Marko".
18.07.2026
14:32
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
17.07.2026
15:01
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
17.07.2026
14:27
Glumac Alen Nuri oženio je Srpkinju zbog koje je, svojevremeno, prešao u pravoslalje.
17.07.2026
14:05
Kako bi što duže zadržali bronzani ten posle letovanja dermatolog otkriva da je ključ u pripremi pre sunčanja, hidrataciji i pilingu.
18.07.2026
20:35
Ove sočne ćufte od ćuretine i rikote u marinara sosu prave se u rerni i brzo nestaju sa stola.
18.07.2026
20:00
Probali smo viralni trik sa gumenim bombonama, gaziranim sokom i zamrzivačem, a zaključak je da ukus ne opravdava trud.
18.07.2026
19:30
Dina du Pila na atlantskoj obali u Francuskoj visoka je do 115 metara i svake godine polako napreduje ka kopnu, zatrpavajući šumu.
18.07.2026
18:25
Kineski startap za veštačku inteligenciju, Munšot, predstavio je danas novi model Kimi K3 sa 2,8 biliona parametara, za koji tvrdi da je najveći sistem veštačke inteligencije otvorenog koda na svetu i koji po performansama parira najnaprednijem američkom modelu Fejbl kompanije Antropik.
18.07.2026
17:20
Voditeljka Jovana Jeremić podelila je trik koji joj, kako tvrdi, pomaže u kontroli apetita.
18.07.2026
19:50
Bivši učesnik takmičenja "Zvezde Granda" Daniel Trenčovski već godinama živi u Parizu i najčešće i nastupa u glavnom gradu Francuske.
18.07.2026
17:02
Pevačica Biljana Bilja Jevtić ogolila je dušu i podelila najbolniji emotivni trenutak iz svoje prošlosti - gubitak majke koji ju je zadesio u trenucima kada je bila miljama daleko od kuće.
18.07.2026
16:09
Pevačica Mala Cana progovorila je o optužbama Ere Ojdanića na njen račun, te istakla kako je na sahranu došao samo da bi napravio cirkus.
18.07.2026
15:34
Reper Dragomir Despić Desingerica otkrio je detalje hapšenja u Crnoj Gori i otkrio kako je priveden odmah nakon nastupa i da je u pritvoru bio do pet ujutru.
18.07.2026
15:07
