U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".
06.03.2026
17:00
Trojica pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova, Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković koji su pre više od deset dana krenuli na put za "decu leptire", stigli su u Grčku.
19.10.2025
13:23
Nakon više od deset dana pešačenja, trojica pripadnika MUP-a Srbije – Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković – napustili su granicu Srbije i sada prolaze kroz Severnu Makedoniju, nastavljajući svoj put ka manastiru Hilandar
14.10.2025
11:33
Po blagoslovu vladike mileševskog Atanasija, policajac Vladimir Penezić sa kolegama kreće u humanu misiju i pokloničko putovanje.
28.09.2025
08:00
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
26.08.2024
16:07
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
09.08.2024
11:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
04.10.2023
18:25
Za svega mesec dana, vlasti u Podgorici izvele su nezapamćeni udarac i brutalno zabili tri noža u leđa Srbiji i čitavom srpskom narodu! Najpre su sramno izmenili Ustav i ponovo odbili da srpskom jeziku daju status službenog, potom su bezobzirno blokirali inicijativu za povlačenje lažnog priznanja takozvanog Kosova, a kruna bezumlja usledila je kada su sa okorelim ustašama slavili zločinačku "Oluju" i etničko čišćenje Srba!
07.08.2026
22:39
Ideolog kragujevačkih blokadera i profesor Fakulteta inženjerskih nauka u Kragujevcu Miladin Stefanović, u "specifičnom" psihičkom stanju, najprizemnije je vređao aktivistkinje Srpske napredne stranke.
07.08.2026
20:59
Novi talas bezumlja, autošovinizma i brutalnog vređanja sopstvenog naroda ponovo je zapalio društvene mreže, a glavni akter je blokaderski glumac Tihomir Stanić.
07.08.2026
18:13
Snimak mladića koji se, nakon teškog pada sa motora i borbe za život, oglasio iz bolničkog kreveta rečima “Srbija pobeđuje!”, izazvao je snažne reakcije na društvenim mrežama.
07.08.2026
23:21
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić ugostio je večeras predsednika Ukrajine Volodimira Zelenskog, koji je doputovao u svoju prvu zvaničnu posetu našoj zemlji otkako se nalazi na čelu ukrajinske države.
07.08.2026
20:39
Zbog snažnih erupcija vulkana na planini Etna na Siciliji, aerodrom u Kataniji bio je zatvoren u dva navrata, ali avioni "Er Srbije" su uspeli da prevezu 120 putnika u Srbiju!
07.08.2026
21:03
Jelena Đokić, majka kojoj su među prvima isplaćena sredstva iz Alimentacionog fonda, ističe da nakon gotovo čitave decenije redovno dobija aleimentaciju, te da joj je to donelo osećaj sigurnosti i omogućilo da mirnije planira život svoje porodice.
07.08.2026
22:00
Nemački ADAC zabeležio je 20 odsto više intervencija tokom letnjih vrućina, a najčešći uzrok kvarova na automobilima bio je akumulator sa čak 40 procenata.
07.08.2026
21:00
Čuveni advokat Tihomir Konstantinović, preminuo je u 86. godini, nakon duže bolesti.
07.08.2026
20:04
Požar na Žaračkoj planini i na Stolovima je lokalizovan.
07.08.2026
19:28
Mladić u zatvoru Bilice u Hrvatskoj prijavio je da je više puta silovan, a slučaj je uzburkao javnost zbog sumnji na zataškavanje. Počinilac je navodno višestruki povratnik, poznat po sličnim zločinima, uključujući i napad na drugog zatvorenika pre deset godina.
07.08.2026
23:10
Policija u Kruševcu uhapsila je D. S. (65) iz Batočine zbog sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga, nakon što je u njegovom automobilu pronađena veća količina materije za koju se sumnja da je marihuana.
07.08.2026
22:10
Prava drama dogodila se danas na Voždovcu oko 15 časova, u Ulici vojvode Stepe, kada su Ruskinju (19) napale maloletnice i otele joj ranac.
07.08.2026
21:55
Na auto - putu nakon Ikee u smeru ka Nišu večeras se zapalio automobil u vožnji.
07.08.2026
22:17
Prošle su 34 godine od izvršenja poslednje smrtne kazne u Srbiji, a 24 od njenog ukidanja, ali u javnosti sve češće se zbog svirepih zločina traži se da se ona ponovo uvede.
07.08.2026
21:00
Američki vojni i obaveštajni krugovi sve češće ističu da sukobi u Ukrajini i na Bliskom istoku menjaju pogled velikih sila na buduće ratovanje.
07.08.2026
23:30
Donald Tramp najavio žalbu Vrhovnom sudu zbog odluke o obustavi izgradnje balske dvorane u Beloj kući.
07.08.2026
23:00
Kaja Kalas poručila da svaki novi ruski napad dodatno jača pritisak Evrope na Moskvu.
07.08.2026
22:30
Iran je poručio da regionalnu bezbednost treba da rešavaju zemlje regiona, uz mogućnost nastavka razgovora sa državama Zaliva..
07.08.2026
22:00
Pevačica Arijana Grande objavila je novi album "Petal", a kontroverze oko nje već su počele da uzburkavaju svetsku javnost.
06.08.2026
13:59
Nakon skandala sa zastavom takozvane države Kosovo, pevačica Kejti Peri se uputila u Crnu Goru, tačnije Kotor.
04.08.2026
22:19
Supruga čuvenog srpskog pisca Borislava Pekića, Ljiljana Pekić preminula je danas u 94. godini.
04.08.2026
14:14
Pop zvezda Kejti Peri tokom nastupa na festivalu u Prištini razvila je zastavu lažne države Kosovo i izazvala burne reakcije.
04.08.2026
12:38
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
03.08.2026
17:14
Zaboravite na zahtevne poze, "ležeći policajac" sve češće se pominje kao jednostavna opcija koja privlači pažnju zbog udobnosti i opuštenog pristupa intimnosti.
07.08.2026
23:20
Irina Šajk ponovo je privukla pažnju svojih pratilaca na Instagramu objavama sa letovanja.
07.08.2026
21:55
Ako želite da pripremite gibanicu na malo drugačiji način, umesto kora možete koristiti mlince.
07.08.2026
21:15
Pakovanje kofera ne mora da bude stresno. Uz nekoliko jednostavnih trikova možete poneti sve što vam je potrebno, uštedeti prostor i izbeći pretrpan prtljag.
07.08.2026
20:40
Visoke letnje temperature mogu biti veoma naporne za pse, pa je važno da vlasnici prilagode svakodnevnu rutinu kako bi svojim ljubimcima olakšali boravak na vrućini.
07.08.2026
20:05
Kompozitor Milutin Popović Zahar otvoreno je govorio o karijeri Aleksandre Prijović, njenom odnosu sa Lepom Brenom, ali i o izdaji koju je, kako tvrdi, doživeo od jedne od najvećih jugoslovenskih zvezda.
07.08.2026
22:48
Starleta Tamara Đurić našla se na meti bogatog grčkog biznismena, koji joj je, kako saznajemo, priredio gala slavlje povodom njenog 37. rođendana.
07.08.2026
21:42
Dača Virijević bez dlake na jeziku raskrinkao je bivše cimere. On je oštro osudio Anitu i Luku, izneo šokantne tvrdnje da Asmin ne voli svoju ćerku Noru, te otkrio da pojedini učesnici već preklinju produkciju za ulazak u narednu sezonu.
07.08.2026
23:31
Pevačica Nada Topčagić otvoreno je progovorila o tome koliko se plaši smrti, ali i o tome da li je sebi, poput nekih kolega, kupila grobno mesto.
07.08.2026
22:17
Pevačica Mala Cana progovorila je o požarima u Deliblatskoj peščaru gde stanuje.
07.08.2026
21:01
