Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
26.08.2024
16:07
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
09.08.2024
11:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
04.10.2023
18:25
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom Instagram nalogu i poručio da je krenuo da otvori velelepnu deonicu Moravskog koridora.
22.12.2024
11:52
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvuje otvaranju deonice Kruševac - Trstenik - Vrnjačka Banja na auto-putu E-761.
22.12.2024
11:30
Novi potpredsednik Amerike i najbliži saradnik Donalda Trampa potvrdio je reči predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
22.12.2024
09:35
U četvrtak uveče Dragan Đilas i Marinika Tepić, shvatajući da Đilasov rejting propada brzinom svetlosti i svesni da narod ne želi da podrži njeno ludovanje na ulici, dolaze na “genijalnu ideju”: da napadnu omladince SNS koji su obavljali redovne stranačke aktivnosti, lepili plakate, a da onda celu stvar predstave kao napad na mučenog Dragana, kako bi ga predstavili kao žrtvu.
22.12.2024
11:20
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće danas otvaranju deonice Kruševac - Trstenik - Vrnjačka Banja na auto-putu E-761.
22.12.2024
08:54
Lider tajkunske opozicije Dragan Đilas prvi je napao aktiviste Srpske napredne stranke a potom pokušao sebe da predstavi kao žrtvu!
22.12.2024
11:18
Stefan Srbljanović iz Centra za društvenu stabilnost bio je gost emisije "Info jutro" na Informer TV.
22.12.2024
10:12
U novoj emisiji "Stav" na Informer televiziji gosti su bili prof. dr Srđan Perišić, pukovnik Milan Jolović Legenda i Alek Račić predsednik PSS.
22.12.2024
01:01
Advokat i poslanik SNS Vladimir Đukanović bio je gost večerašnjeg Specijala na Informer televiziji.
21.12.2024
22:30
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob, krucijalne promene na globalnom nivou nakon inauguracije Donalda Trampa, ali i nove sukobe sa kojima se može suočiti svet u budućnosti.
21.12.2024
21:57
Prodaja pirotehnike osobama mlađim od 18 godina je strogo zabranjena, a kazne za narušavanje javnog reda korišćenjem pirotehničkih sredstava dostižu i do 100.000 dinara, upozorava Ministarstvo unutrašnjih poslova Srbije.
22.12.2024
08:22
Kažu da se prava ljubav jednom desi i da za nju granice ne postoje. Upravo sve te granice sa lakoćom je prešao Turčin Junus Emre Dogan (24) iz Alanje, koji je krenuo za svojom devojkom Milenom iz Beograda.
22.12.2024
07:04
Srpska pravoslavna crkva i svi njeni vernici danas proslavljaju Detinjce, praznik koji se slavi u treću nedelju pred Božić.
22.12.2024
06:30
Veseli Deda Mraz u Beloj Palanci zaštitni je znak ove varošice. Zovu ga Disko a njegova želja je da prestanu svi ratovi na svetu! Disko sa sobom svuda nosi zastavu Srbije!
22.12.2024
08:01
Porodica iz Novog Pazara, čiji članovi imaju od 7 do 47 godina, uhapšena je u Nemačkoj zbog sumnje da su opljačkali parfimeriju u centru Štutgarta, u poznatoj trgovačkoj ulici Kenigštrase.
22.12.2024
12:11
Na internom odeljenju Kantonalne bolnice Zenica jutros je 67-godišnji pacijent H.F. zadobio teške telesne povrede nakon pada sa drugog sprata, nakon čega je preminuo.
22.12.2024
11:21
U noći između subote i nedelje u Aranđelovcu za sada nepoznati počinioci naneli su više ubodnih rana mladiću iz Beograda koji se nalazio u svom automobilu.
22.12.2024
10:15
Ubistvo Nikole Stankovića, poznatijeg kao Pivce, isplanirano je do detalja, a tome u prilog govori i sam način likvidacije.
22.12.2024
08:30
GHB poznatija kao "droga za silovanje" postala je goruća tema u medijima nakon vesti da je pripadnik Žandarmerije uhapšen zbog sumnje da ju je prodavao. Mnogo se pitaju koliko je opasna, koliko je zastupljena kod nas, ali i kakvo dejstvo proizvodi kod ljudi.
22.12.2024
07:30
Ukrajinski bokser Aleksandarr Usik oduševio je sve Srbe porukom na majici: "Pravoslavlje ili smrt".
22.12.2024
08:00
Svake godine ista priča, kada Nikola Jokić preuzme pol poziciju u trci za MVP titulu kreće hajka na njega: ne zna da igra odbrani, igra samo za poene, ugojio se...
22.12.2024
06:51
Andrej Stojaković, sin naše košarkaške legende Predraga Stojakovića, odluku o tome da li će igrati za reprezentaciju Srbije ili Grčke doneće na leto.
22.12.2024
08:31
Frank Kaminski, košarkaš je ovog leta napustio Partizan nakon kratkog i ne baš zapaženog boravka. On je pružio najbolju partiju nastupajući za Toronto Reptorsa, koji su osvarili ubedljivu pobedu nad San Dijego Klipersima (112:111).
22.12.2024
11:05
Košarkaški tim Denvera u noći između nedelje i ponedeljka odigraće utakmicu protiv Nju Orleans Pelikansa. Međutim ono što je privuklo pažnju jeste da su Nagetsi imali nesvakidašnji trening pred meč, igrajući odbojku.
22.12.2024
09:43
Novoizabrani predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je, kako je naveo, nepravedne naknade za američke brodove koji prolaze kroz Panamski kanal i zapretio da će zahtevati da se kontrola nad plovnim putem vrati Vašingtonu.
22.12.2024
12:17
Helikopter turske Hitne pomoći se tokom trenažnog leta srušio na krov bolnice u okrugu Menteše u provinciji Mugla, na jugozapadu zemlje, i sa krova pao u bolnički park, pri čemu je poginulo četvoro ljudi, preneli su danas turski mediji.
22.12.2024
09:15 >> 11:25
Protivnici Rusije eskaliraju situaciju, ali nema potrebe da se ljudi plaše Trećeg svetskog rata, rekao je ruski predsednik Vladimir Putin televiziji Rusija 24.
22.12.2024
08:24 >> 11:32
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski upozorio je da će Ukrajina nastaviti da gađa objekte vojne infrastrukture Rusije, koje ta zemlja koristi, kako je naveo, u "teroru" protiv Ukrajinaca.
22.12.2024
10:00
Ministarstvo odbrane Sjedinjenih Američkih Država donelo je odluku da dve vojne baze u Nju Džersiju opremi naprednom tehnologijom za borbu protiv dronova. Ovaj potez ima za cilj da poboljša zaštitu vazdušnog prostora i obezbedi efikasniji odgovor na neovlašćene upade dronova.
22.12.2024
07:28
Najveća greška koju je glumac Silvester Stalone napravio u karijeri bila je vezana za film "Sudija Dred" iz 1995. godine.
22.12.2024
09:59
Režiser, scenarista i glumac Milorad Milinković kaže da mu ljudi često govore da liči na sveštenika!
21.12.2024
21:05
Nobelovac Ivo Andrdić poslednje dane proveo je u stanju polusvesti, a ljudi koji su bili pored njega verovali su da je pred smrt poremetio s pameću.
21.12.2024
16:59
Kontroverznog repera Paf Dedija još jedna žena optužila je za silovanje!
21.12.2024
16:00
Za mnoge ljude prvi deo jutra je posezanje za kutijom maramica. Zašto se mnogi od nas bude sa začepljenim nosom, čak i kada nismo bolesni? Postoji nekoliko objašnjenja za rinitis, a neka od njih će vas iznenaditi.
22.12.2024
12:20
Poznata glumica Sara Džesika Parker vešto uspeva da se sakrije od znatiželjnih pogleda i fanova. Umotana u udobnu kapu i zimsku jaknu, uhvaćena je u božićnoj kupovini u Vest Vilidžu u Njujorku.
22.12.2024
10:20
Pre šest godina, 54-godišnja Jara Tiba nestala je dok je okopavala svoju baštu na ostrvu Muna u Indoneziji i doživela jezivu sudbinu, da je proguta piton.
22.12.2024
08:00
Mafini Deda Mrazove kapice su i ukusni i dekorativni, savršeni za praznike.
22.12.2024
06:20
Prema istraživanju doktora Hari Fiša, najveći broj parova ne vodi ljubav duže od dva minuta.
21.12.2024
23:20
Pevačica Maja Marijana (51) prisetila se početka karijere i tom prilikom priznala da je imala veliku tremu kada je počinjala da peva.
22.12.2024
11:01
Ruška Jakić je žestoko kritikovala koleginicu koja se pred njom hvalila bez ikakvog osnova.
22.12.2024
07:01
Pevačica Aleksandra Radović tvrdi da mnoge njene mlađe kolege daju loš primer mladima, zbog svega o čemu pevaju u svojim pesmama.
22.12.2024
06:31
Nenad Macanović Bebica je otkrio zašto ne želi da se pomiri sa Teodorom Delić, iako oboje pate zbog raskida.
22.12.2024
10:01
U jednom od najelitnijih delova Novog Beograda, Saša Kovačević stvorio je dom iz snova, mesto gde ljubav, muzika i vrhunski stil idu ruku pod ruku.
22.12.2024
09:21
