U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".
06.03.2026
17:00
Trojica pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova, Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković koji su pre više od deset dana krenuli na put za "decu leptire", stigli su u Grčku.
19.10.2025
13:23
Nakon više od deset dana pešačenja, trojica pripadnika MUP-a Srbije – Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković – napustili su granicu Srbije i sada prolaze kroz Severnu Makedoniju, nastavljajući svoj put ka manastiru Hilandar
14.10.2025
11:33
Po blagoslovu vladike mileševskog Atanasija, policajac Vladimir Penezić sa kolegama kreće u humanu misiju i pokloničko putovanje.
28.09.2025
08:00
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
26.08.2024
16:07
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
09.08.2024
11:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
04.10.2023
18:25
Doroteja Antić, studentkinja blokaderka iz Novog Sada koja se već više od godinu dana nalazi u Hrvatskoj, ponovo je žestoko udarila na Srbiju i njene institucije, otvoreno poručivši da ne planira povratak dok, kako kaže, "režim ne padne“.
07.06.2026
18:43
Advokat Ivan Ninić, poznati blokaderski advokat i bivši radikal, našao se na meti i sopstvenih "saboraca" nakon što se aktuelizovala priča o njegovoj političkoj prošlosti.
07.06.2026
17:18
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski komentarisala je izjavu nemačkog kancelara Fridriha Merca.
07.06.2026
17:31
U subotu je u Gornjem Milanovcu održan skup blokadera, a među njma bila je i nastavnica koja je nosila skandalozan transparent!
07.06.2026
18:32
Nakon što je premijer Hrvatske Andrej Plenković saopštio svoja imperijalistička stremljenja, teritorijalne i druge pretenzije, trebalo mu je otkazati gostoprimstvo i dati rok da napusti teritoriju Crne Gore, saopštio je danas potpredsednik Demokratske narodne partije (DNP) Milun Zogović.
07.06.2026
18:17
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
07.06.2026
11:11
Ne propustite novu epizodu emisije "Na merama" večeras od 20h, jer vam donosimo zanimljive informacije.
06.06.2026
10:55
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
05.06.2026
16:31
U današnjoj emisiji "Da se ne lažemo" autor i voditelj emisije Novica Popović ugostiće Vladiku topličkog Petra.
05.06.2026
14:01
Influenserka iz Srbije Dunja Kuručev poklonila se Pojasu Presvete Bogorodice sasvim slučajno u Grčkoj, kada su Svetinju nosili nazad na Svetu Goru.
07.06.2026
14:00
Zbog smene turista u nedelju 7. juna, AMSS beleži kilometarske kolone na izlazima i ulazima u Srbiju, a na prelazima se čeka satima.
07.06.2026
14:49
U Srbiji na transplantaciju organa čeka 1.228 ljudi, a njihov život zavisi isključivo od dobre volje porodice preminulog pacijenta i njihovog "da".
07.06.2026
15:00
Somborac Brano Ivanović čekao je šest sati u redu da se pokloni Pojasu Presvete Bogorodice. Pred samim ulazom mu je pozlilo, a onda se desilo čudo.
07.06.2026
12:00
Spektakularni prizori iz Amerike! Tradicionalni "SerbFest" okupio hiljade naših ljudi, a slika sa Nacionalnog mola u glavnom gradu SAD obišla je planetu.
07.06.2026
18:21
Psiholog Marija Milenković za Informer.rs upozorava na činjenicu da je porast porodičnog nasilja u kojem su muškarci žrtve, ali da to još uvek nije realna slika, jer se mnogi pripadnici jačeg pola srame da prijave zlostavljanje.
07.06.2026
19:00
Državljanin Srbije (51), čiji identitet nemačka policija nije saopštila, nalazi se u istražnom zatvoru nakon što je, kako se sumnja, 2.juna u Dortmundu najpre izazvao incident u jednom restoranu, pucao na policajca, a potom se zabarikadirao u stanu sa troje maloletne dece.
07.06.2026
17:48
Maloletni A. S. (17) teško je povređen kada je juče oko 13 sati pao sa krova kuće na Paliluli.
07.06.2026
17:08
Teška saobraćajna nesreća u kojoj su stradale četiri osobe, dogodila se danas, na obilaznici kod Virotice u Hrvatskoj.
07.06.2026
16:51
Jedan automobil je danas izgoreo na autoputu kod Malog Požarevca u smeru ka Nišu.
07.06.2026
18:03
07.06.2026
17:49 >> 17:58
Bivši švajcarski savezni tužilac Mihael Lauber uputio je ozbiljne kritike na račun vođenja krivičnog postupka nakon katastrofalnog požara u Kran-Montani, u kojem je život izgubila 41 osoba, dok je 115 ljudi povređeno.
07.06.2026
18:33
Ukrajinske snage izvele su danas napad na naftno skladište i naftni terminal Semikolodezjanska na Krimu, saopštila je ukrajinska vojska, a ruski izvori potvrdili su udar na Čongarski most na ulazu u Krim.
07.06.2026
17:36
Kubanske vlasti počele su da dele oružje građanima strahujući od američke vojne invazije.
07.06.2026
16:49
Ratna mornarica Velike Britanije troši čak trećinu svog vremena na suprotstavljanje, kako navode britanske vlasti, "ruskoj pretnji", saopštio je načelnik štaba Kraljevske mornarice admiral Gvin Dženkins.
07.06.2026
16:23
Britanski glumac Entoni Hed preminuo je u 72. godine nakon teške bolesti.
06.06.2026
13:32
Američki glumac Džejms Hendi poznat po ulogama u filmovima Top Gan: Maverik i Džumandži, izboden je na smrt u vlastitom domu u Los Anđelesu, saopštila je policija.
05.06.2026
15:36
Pozorište lutaka "Pinokio" sa ponosom najavljuje premijeru predstave "Luna Luna Park", u režiji Fabricija Montekija, koja će se održati u subotu 6.juna u 19:00 časova.
04.06.2026
11:51
Slaviša Čurović bio je protiv referenduma 2006. godine i odvajanja Crne Gore, a njegov stav nije podržala produkcijska kuća, te je zadala kukavički udarac!
03.06.2026
10:41
Zvezda serije „Tvin Piks" Ovejn Ris Dejvis preminuo je iznenada.
02.06.2026
19:45
U sred leta paradajz je u najintenzivnijoj fazi razvoja, pa zahteva posebnu pažnju. Zbog toga se mnogi baštovani okreću prirodnim đubrivima koja mogu da obezbede neophodne hranljive materije za zdrav rast paradajza.
07.06.2026
18:00
Tortilja sa piletinom i povrćem može se jesti i topla i hladna, a u sebi objedinjuje sve važne hranljive sastojke potrebne za jedan kompletan obrok.
07.06.2026
17:00
Mnogi ljudi koriste tečnost za čišćenje naočara za brisanje ekrana monitora, ali to može biti pogrešno. Hemikalije u tim sredstvima mogu oštetiti osetljive zaštitne slojeve na ekranu, što u najgorem slučaju dovodi do trajnih oštećenja ili skupih popravki.
07.06.2026
16:15
Mnogi misle da muškarce u vezi zadržavaju strast, lepota ili navika. Međutim, psiholog Mihail Labkovski tvrdi da dugotrajne veze opstaju zahvaljujući tri važna principa koje ljudi često zanemaruju.
07.06.2026
14:45
Domaći sladoled pravi se bez mašine za sladoled, a dobija se bogata, kremasta tekstura i dva različita sloja, jedan vazdušast od belanaca i jedan kremasti od žumanaca.
07.06.2026
13:00
Pevačica Tanja Savić otkrila je nepoznate detalje iz svog života i ispričala da je dadilja maltretirala njene sinove, kao i da se bori sa anksioznošću.
07.06.2026
18:48
Glumica Mirka Vasiljević u detinjstvu je trpela prozivke vršnjaka da je "seljančica" jer igra folklor u opancima.
07.06.2026
18:17
Bivši fudbaler Duško Tošić šokirao je javnost kada se spustio toliko nisko da odgovori na komentar u kojem je jedan korisnik Instagrama isprozivao majku njegove dece Jelenu Karleušu.
07.06.2026
17:46
Pevačica Vesna Đogani nedavno je imala saobraćajnu nesreću, a sa njom u kolima bio je i sin Adrijan.
07.06.2026
17:30
Iako se bave javnim poslom i deo su estrade, pevačice Zorica Brunclik, Nada Topčagić i Nadežda Biljić jedine su muzičke zvezde koje nemaju mobilni telefon.
07.06.2026
17:10
