U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".
06.03.2026
17:00
Trojica pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova, Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković koji su pre više od deset dana krenuli na put za "decu leptire", stigli su u Grčku.
19.10.2025
13:23
Nakon više od deset dana pešačenja, trojica pripadnika MUP-a Srbije – Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković – napustili su granicu Srbije i sada prolaze kroz Severnu Makedoniju, nastavljajući svoj put ka manastiru Hilandar
14.10.2025
11:33
Po blagoslovu vladike mileševskog Atanasija, policajac Vladimir Penezić sa kolegama kreće u humanu misiju i pokloničko putovanje.
28.09.2025
08:00
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
26.08.2024
16:07
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
09.08.2024
11:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
04.10.2023
18:25
Informer je ponovo na meti jezive blokaderske hajke i patološke mržnje!
07.04.2026
23:24
Na društvenoj mreži Iks, jedan od gledalaca Informer televizije podelio je isečak večerašnjeg izveštavanja našeg reportera Vladimira Savića koji se nalazio ispred tajkunske televizije N1, zbog protesta zaposlenih, a koji je tom prilikom sreo propalog političara Srđana Milivojevića.
07.04.2026
22:37
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je tokom prvog Kolegijuma naše televizije komentarisao situaciju u tajkunskim medijima, gde je nastala prava histerija među zaposlenima zbog dolaska novih vlasnika i direktora Junajted medije, a potom je izneo ponudu za dugogodišnju voditeljku N1 Natašu Miljlović.
07.04.2026
20:01
Narodni poslanik Milenko Jovanov na Iks mreži je na duhovit način opisao trenutnu situaciju na tajkunskoj N1.
07.04.2026
21:38
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sutra će održati sastanak sa britanskom izaslanicom Karen Pirs.
07.04.2026
21:15
Dragan J. Vučićević je tokom emisije Kolegijum izneo podatke o gledanosti nove informativne emisije na Informer TV "Srpskog dnevnika".
07.04.2026
11:48
Srpski dnevnik koji je sinoć prvi put emitovan na Informer TV oduševio je narodni auditorijum sudeći po komentarima gledalaca.
07.04.2026
10:51
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
06.04.2026
21:39
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
06.04.2026
10:00
U Nemačkoj tokom Vaskrsa, mir i odmor građana strogo su zaštićeni, pa i naizgled bezazlene stvari, poput pravljenja buke, mogu se kazniti i do 50.000 evra.
07.04.2026
20:00
Svetska zdravstvena organizacija (SZO) je u jučerašnjem izveštaju istakla da približno 20 odsto slučajeva tuberkuloze u Evropi ostaje nedijagnostikovano ili neprijavljeno, dok je i u Srbiji zabeležen rast.
07.04.2026
18:30
Ministar odbrane Bratislav Gašić najavio je da bi ponovno uvođenje obaveznog vojnog roka u Srbiji moglo da počne krajem ove ili početkom naredne godine, uz trajanje služenja od 75 dana.
07.04.2026
17:20
Ekipe JKP "Beogradski vodovod i kanalizacija" najavili su prekide vodosnabdevanja za sutra, 8. april.
07.04.2026
22:00
U čačansko selo Beljina s lepim vremenom stigle su rode! Njihovo mesto, na betonskoj banderi je bilo slobodno, a gnezdo su već uredile.
07.04.2026
19:39
Milan P. (77) koji je danas ranjen u Obrenovcu kada ga je unuk B.P. nožem izbo, a potom ubio njegovu partnerku Mirelu M. (51), zvao je njenu advokaticu i pretio joj smrću.
07.04.2026
22:59
Roditeljima maloletnog ubice iz Niške Banje koji je 5. oktobra 2023. godine izbo nasmrt svog druga Andreja Simića (13), nastavljeno je danas u Višem sudu u Nišu, a kako navode oni koji znaju šta se dešavalo u sudnici, ponašali su se kao roditelji Koste K.
07.04.2026
22:05
Visokopozicionirani član organizovane kriminalne grupe iz Bara Dragan Pečurica uhapšen je danas popodne po nalogu Specijalnog državnog tužilaštva.
07.04.2026
20:40
Dva muškarca potukla su se u Žarkovu, a sumnja se da je jedan od njih ostao bez svesti.
07.04.2026
19:11
B.P. (16) izbo je danas u porodičnoj prodavnici dedu Milana P. (77) koji je teško ranjen i njegovu partnerku Mirelu M. (51) koja je preminula na reanimaciji u Domu zdravlja u Obrenovcu. Maloletni krvnik se vratio na mesto zločina, gde je savladan od strane policije.
07.04.2026
17:47
Sjedinjene Države su trenutno usred žestokih pregovora o Iranu, dok se ultimatum Teheranu približava datumu isteka, izjavio je američki predsednik Donald Tramp, a prenose mediji.
07.04.2026
22:42
Predstavnica Demokratske partije SAD Jasamin Ansari najavila je da će sledeće nedelje pokrenuti postupak opoziva ministra odbrane Pita Hegseta zbog načina na koji je vođena operacija u Iranu.
07.04.2026
22:30
Kriza u odnosima između Sjedinjenih Američkih Država i njihovih saveznika u okviru NATO postaje sve vidljivija, dok evroatlantska solidarnost, prema ocenama pojedinih zvaničnika, počinje da slabi.
07.04.2026
22:15
Nemačka i Holandija su pozvale svoje državljane da hitno napuste Ujedinjene Arapske Emirate (UAE) ukoliko njihov boravak u ovoj zemlji nije neophodan.
07.04.2026
22:03
Večeras je na Informer TV emitovana 27. epizoda ruske serije "Katarina Velika", a u ovom tekstu vam donosimo rekapitulaciju radnje.
07.04.2026
22:30
Glumac Darko Perić, zvezda serije "Kuća od papira" organizovaće u Srbiji filmski festival Iron Gate International Film Festival (IGIFF).
07.04.2026
15:35
Glumica Ivana Dudić kaže da će publika ostati u šoku nakon gledanja filma "Gospodari oluje" jer je svaki kadar crtan ručno bez pomoći AI tehnologije.
07.04.2026
14:56
Srpska filmska kompozitorka Aleksandra Kovač ostvarila je izuzetan međunarodni uspeh. Pozvana je da učestvuje u prvom Composers Club-u festivala Cannes series 2026, elitnoj profesionalnoj platformi koja okuplja 20 najznačajnijih kompozitora savremene muzike za TV serije iz celog sveta.
07.04.2026
13:44
Serija "Zvaćeš se Varvara" počinje sa emitovanjem u subotu 18. aprila na Prvom programu RTS u 20.05 sati.
07.04.2026
12:58
Stručnjaci objašnjavaju zbog čega nije dobra ideja uklanjati sede vlasi čupanjem, koje posledice to može imati i kako je bolje reagovati kada ih uočite.
07.04.2026
19:40
Tiramisu spada u one poslastice koje su uvek aktuelne, lagan je, kremast i izuzetno ukusan. Odličan je izbor i za svečane prilike, ali i za trenutke kada želite da sebi i bližnjima priuštite nešto posebno.
07.04.2026
21:40
Mobilni telefon često ostaje prazan u ključnim trenucima, ostavljajući nas da čekamo pored utičnice, ali postoji pet saveta koji mogu da ubrzaju proces punjenja.
07.04.2026
21:00
Jednostavan način da napravite izuzetno kremastu čokoladnu tortu bez uključivanja rerne.
07.04.2026
18:20
NordVPN je lansirao My Location - besplatan alat koji korisnicima omogućava da u sekundi otkriju svoju stvarnu fizičku lokaciju, kao i virtuelnu lokaciju koju sajtovi prepoznaju kada ih posećuju.
07.04.2026
17:40
Na društvenim mrežama oglasio se profesor koji je izneo tvrdnje kako je diploma rijaliti učesnika Asmina Durdžića falsifikat, pa izneo i dokaze.
07.04.2026
22:53
Bivši rijaliti učesnik i voditelj Marko Đedović otvoreno je progovorio o domaćoj estradi, aktuelnim skandalima, posebno se osvrćući na Vesnu Zmijanac.
07.04.2026
22:10
Rijaliti učesnice Maja Marinković i Stanija Dobrojević ušle su u žestok sukob, kada je Stanija zbog uvreda poručila Maji da će njenog oca Takija Marinkovića strpati u zatvor.
07.04.2026
21:29
Pevačica Katarina Grujić progovorila je o ulaganjima u novi album, te otkrila da za razliku od nekih kolega ona ne kupuje svoje preglede.
07.04.2026
20:47
Pevačica Sara Reljić progovorila je o teškom periodu kada joj ništa u životu nije išlo od ruke, pa se dotakla vradžbina na estradi.
07.04.2026
20:04
