U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".
06.03.2026
17:00
Trojica pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova, Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković koji su pre više od deset dana krenuli na put za "decu leptire", stigli su u Grčku.
19.10.2025
13:23
Nakon više od deset dana pešačenja, trojica pripadnika MUP-a Srbije – Vladimir Penezić, Strahinja Bjelić i Marko Marinković – napustili su granicu Srbije i sada prolaze kroz Severnu Makedoniju, nastavljajući svoj put ka manastiru Hilandar
14.10.2025
11:33
Po blagoslovu vladike mileševskog Atanasija, policajac Vladimir Penezić sa kolegama kreće u humanu misiju i pokloničko putovanje.
28.09.2025
08:00
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
26.08.2024
16:07
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
09.08.2024
11:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
20.02.2024
14:42
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
04.10.2023
18:25
Gradonačelnik Sinja Miro Bulj - pretio je novom "traktorijadom" Srbima podsećajući na proterivanje Srba 1995. godine.
18.03.2026
10:34
Blokaderski voditelji Nenad Kulačin i Marko Vidojković unapred su priznali poraz opozicije na predstojećim lokalnim izborima u Srbiji.
18.03.2026
09:50
Voditelji blokaderske Nova S Marko Stepanović i Srđan Jovanović brutalno su ismevali osmogodišnjeg dečaka Andriju Kneževića iz Bajine Bašte koji boluje od Mojamoja bolesti, što je apsolutno nedopustivo, a još jednom su dokazali da ti mediji svakog dana ismevaju i mrze sopstvenu državu.
18.03.2026
10:52
Izvestilac Evropskog parlamenta za Srbiju Tonino Picula i osvedočeni srbomrzac još jednom je udario na Srbiju i uputio niz neosnovanih kritika na njen račun.
18.03.2026
10:28
Slučaj koji govori sve o studentima i njihovim namerama – Marko Kutijevac, student koji je voleo tuđe pare, a nalazi se na mestu "glavnog koordinatora" za Srem, dok je ujedno i vođa izbornog štaba u Kuli.
18.03.2026
10:45
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
03.03.2026
14:55
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo" Igor Ćurčić ugostiće sutra od 22 sata uživo velikog humanitarca i direktora vladine kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju Arno Gujona, koji će govoriti o godišnjici stravičnog pogrom nad Srbima 17. Marta 20024. godine. Igorovi gosti biće i zdravičar i čuvar srpske tradicije Dragiša Simić, kao i harmonikaš Dragan Todorović, ali i sestre Gobović, Marija i Marina koje svojim glasovima pronose i čuvaju srpski etno melos.
16.03.2026
15:49
Na Informer televiziji, od danas je počeo prvi rani jutarnji program u Srbiji - Budilnik.
16.03.2026
07:26
Veliki povratak voditelja Petra Latinovića donosi emisiju "Politički okvir", koja će se emitovati svakog petka u 22 časa na Informer TV i kroz razgovore o ključnim temama oblikovati pogled na savremena politička dešavanja iz potpuno novog ugla.
14.03.2026
14:19
U Srbiji će sutra biti vetrovito - duvaće umeren i jak istočni vetar, ponegde i sa udarima olujne jačine i to posebno u istočnoj Srbiji, navodi se u prognozi Republičkog hidrometeorološkkog zavoda.
18.03.2026
06:45
Zbog planiranih radova na mreži, Elektrodistribucija Srbije najavila je isključenje struje.
18.03.2026
06:30
Srpska pravoslavna crkva danas slavi dan sećanja na Svetog mučenika Konona Isavrijskog, svetitelja iz 2. veka koji je zbog svoje vere i istrajnosti strašno stradao.
18.03.2026
06:15
U Centru za obuku pasa u Nišu realizuje se osposobljavanje vodiča i dresura i redresura službenih pasa koji će službovati u jedinicama Vojske Srbije.
18.03.2026
08:00
Predsedniku i osnivaču kompanije "AutoČačak", Milenku Kostiću, uručena je "Laurin & Klement" nagrada za životno delo, prestižno priznanje koje kompanija Škoda Auto dodeljuje svojim najuspešnijim saradnicima.
17.03.2026
22:15
Doktor nauka iz oblasti bezbednosti Ivan Pekić istakao je da je Evropol označio Budvu kao destinaciju gde se najviše pere novac od strane organizovanih kriminalnih grupa u Crnoj Gori.
18.03.2026
07:27
Nenad K. (58) čije je telo pronađeno u luksuznoj zgradi u Čačku ubijen je zbog neraščišćenih poslovnih odnosa sa osumnjičenim Milanom M. kojem je zbog toga zapalio kuću.
17.03.2026
21:58
Policija iz podgorice uhapsila je R.G. (37) zbog sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja, držanje i stavljanje u promet opojnih droga.
18.03.2026
08:45
Pripadnici Policijske uprave za grad Beograd i Policijske stanice Obrenovac sproveli su juče dve odvojene akcije hapšenja, u kojima su kod osumnjičenih pronađene materije za koje se sumnja da su narkotici.
18.03.2026
07:10
Noć u Beogradu protekla je relativno mirno, sa dve saobraćajne nesreće u kojima nije bilo povređenih, rečeno je u Hitnoj pomoći.
18.03.2026
07:01
Vazdušni saobraćaj na aerodromu Berlin Brandenburg (BER) potpuno je obustavljen zbog štrajka sindikata Verdi.
18.03.2026
09:21
Iranski ministar spoljnih poslova Abas Arakči izjavio je da državni sistem nastavlja da funkcioniše i posle pogibije vrhovnog sekretara Saveta za nacionalnu bezbednost Alija Laridžanija i da je njemu odmah pronađena zamena.
18.03.2026
08:48
Jedna osoba je poginula, a jedna povređena u pucnjavi u bazi američkog vazduhoplovstva u Novom Meksiku, saopštili su vojni zvaničnici.
18.03.2026
08:12
Sjedinjene Države treba da sačekaju da moć Irana oslabi i potom započnu kopnenu operaciju, kaže Džon Bolton, bivši savetnik predsednika SAD Donalda Trampa za bezbednost.
18.03.2026
07:11
Sinoć je u MTS dvorani održana svečana premijera filma "Žetva", ostvarenja koje na veliko platno donosi potresnu priču o ilegalnoj trgovini organima i stradanju Srba na Kosovu i Metohiji.
18.03.2026
08:40
Večeras je na Informer TV od 21.00 sat emitovana 12. epizoda ruske serije "Katarina Velika", a u ovom tekstu vam donosimo rekapitulaciju radnje.
17.03.2026
22:00
Grigorij Potemkin bio je velika ljubav Katarine Velike, ali i jedan od najvećih ratnika koje je Rusija ikada imala.
17.03.2026
21:30
Svetski dan pozorišta za decu i mlade biće obeležen velikim programom na Trgu Republike.
17.03.2026
14:57
Producent filma "Žetva" kaže da je tokom snimanja ovog ostvarenja o zločinima u "Žutoj kući" trpeo velike pritiske i da se mnogima nije svidela ova tema.
17.03.2026
12:29
Mnogi ljudi pate od polenske alergije, ne znajući da postoje prirodni lekovi koji mogu ublažiti tegobe.
18.03.2026
10:20
Više od 200.000 žena, vlasnica i ljubiteljki pasa je glasalo u anketi za svoje omiljene rase. Evo kojih oet rasa su omiljene damama.
18.03.2026
09:40
Ruže penjačice predstavljaju jedan od najlepših ukrasa svake bašte, jer prostoru daju poseban, romantičan šarm, a još jedna velika prednost je što sadnja nije zahtevna.
18.03.2026
09:00
Još jedan uzbudljiv astrološki dan je pred nama, a evo šta očekuje svaki horoskopski znak.
18.03.2026
08:23
Nekoliko američkih studija pokazalo je da mobilne telefone treba redovno čistiti jer su puni mikroba.
18.03.2026
08:00
Branislav Stanišić, advokat pevača Daniela Kajmakoskog tvrdi da su došli do određenih saznanja koja ukazuju na to da je otmica pevača možda naručena.
18.03.2026
09:49
Hrvatski pevač Jakov Jozinović koji je vrtoglavu slavu stekao za kratko vreme, pevajući hitove svojih kolega, do pre samo tri godine radio je fizički jako teške poslove.
18.03.2026
09:10
Jutjuber Bogdan Ilić ponovo je šokirao javnost izjavom da planira da uđe u svet fudbala i to kao potencijalni suvlasnik FK Vojvodine.
18.03.2026
08:01
Harmonikaš Borko Radivojević otkrio je kako ga je nedavno kontaktirao Darko Lazić, koji je zajedno sa tragično nastradalim bratom Draganom imao veliku želju da snime pesmu.
18.03.2026
06:11
Pevačica Zlata Petrović odlučila je da ustupi svoj veći stan sinu Jovan Pejić i njegovoj izabranici Ena Čolić, kako bi mogli da započnu zajednički život, dok će ona preći u manji stan od oko 30 kvadrata.
17.03.2026
23:53
