instagram/buducnostsrbijeav
Vesti
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
120. 09. 2026. u 18:04
220. 09. 2026. u 18:04
120. 09. 2026. u 17:11
220. 09. 2026. u 17:11
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uputio je poziv na TV duel nosiocu blokaderske liste na predstojećim izborima, Iliji Srdanoviću, na šta je on reagovao na, najblaženo rečeno, skandalozan način.
20.09.2026
19:46
Na sastanku blokadera označenom kao sednica Radne jedinice za operacionalizaciju programa (RJOP), održanom 17. septembra, tokom rasprave o delu programa koji se odnosi na Kosovo i Metohiju iznet je predlog da prva mera bude - otkaz profesoru Dejanu Miroviću.
20.09.2026
09:48
Osvedočeni vojvođanski autošovinista i antisrbin sa dna kace Goran Ješić izazvao je šok u emisiji Utisak nedelje Olje Bećković na tajkunskoj televiziji N1.
20.09.2026
23:15
Gubitak podrške i opšta panika pred izbore doveli su tajkuna Dragana Đilasa do potpunog nervnog sloma, što se moglo videti na medijskoj trovačnici Nove S, uživo u programu.
20.09.2026
21:06
Kada nemaš ni politiku, ni ideju, ni plan, a još manje trunku poštenja, onda ti jedino preostaje da kompletnu kampanju gradiš na najjeftinijim lažima, podvalama i jadnim AI fotomontažama!
20.09.2026
23:45
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić objavio je na svom Instagram profilu isečak iz gostovanja u Radio Beogradu, a gde je odgovorio na pitanje šta bi pitao samog sebe.
20.09.2026
22:35
Kurti i njegova lažna policija ponovo su demonstrirali slepu mržnju prema svemu što nosi srpski potpis i srpsku tradiciju, pretvorivši obično učešće na kulturno-istorijskom festivalu u pravu policijsku ujdurmu!
20.09.2026
22:15
Prva eliminisana takmičarka iz Exatlona Sanja Jurošević po napuštanju poligona nije krila da je priželjkivala drugačiji scenario.
20.09.2026
22:45
Takmičar Crvenog tima Nikola Lakić bez zadrške je opleo po Mensuru Ajdarpašiću iz Plavog tima.
20.09.2026
21:51
Iako je sportski rijaliti Exatlon Srbija tek počeo izgleda da su se među takmičarima u Dominikani već rodile prve simpatije.
20.09.2026
14:11
Učesnik Exatlona 2 Nikola Lakić burno je reagovao kada su Crveni odbili njegov predlog, a gošće emisije "Exatlon Specijal" prokomentarisale su kapitenove suze.
20.09.2026
12:31
Šta se dešava iza kulisa najvećeg sportskog rijalitija saznaćete večeras od 21:30 čas kada se na Informer televiziji emituje emisija "Druga strana Exatlona".
20.09.2026
11:01
Cetinjska policija uhapsila je L.B. (21), iz tog grada, koji je blizak jednoj organizovanoj kriminalnoj grupi, zbog sumnje da je prodavao marihuanu.
20.09.2026
23:57
Neki zločinci pokušavaju da sakriju tragove, drugi negiraju sve do kraja, a ima i onih koji pred policijom ili sudom izgovore rečenice koje ostanu zapamćene gotovo koliko i sam zločin.
20.09.2026
21:00
Saobraćajna policija u Podgorici kontrolisala je danas oko 14 sati motociklistu D.B. (58) iz Srbije, kod kojeg je alkotestiranjem utvrđeno prisustvo alkohola u organizmu od 2,15 g/kg.
20.09.2026
20:26
Stipe J. poštar iz Čapljine koji je sa ukradenim penzijama otputovao na Tajland, dao je prvu izjavu za medije o onome što se dogodilo.
20.09.2026
18:52
Na teritoriji Užica došlo je do teške saobraćajne nesreće kada su se sudarili motocikl i automobil, u kojoj je nastradao vozač motora.
20.09.2026
18:55
Lideri Francuske i Kanade, Emanuel Makron i Mark Karni obećali su danas da će ojačati međusobne veze kako bi se suočili sa rastućim geopolitičkim tenzijama, klimatskim promenama i narušavanjem demokratskih vrednosti, nakon sastanka na francuskoj prekomorskoj teritoriji Sen Pjer i Mikelon, nedaleko od atlantske obale Kanade.
20.09.2026
23:30
Ukrajinski napad na Moskvu planiran je gotovo mesec dana.
20.09.2026
22:24
Moskva će intenzivirati svoje napade na Kijev kao odgovor na ukrajinske napade dronovima tokom parlamentarnih izbora u Rusiji, saopštilo je danas rusko Ministarstvo odbrane.
20.09.2026
21:50
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski saopštio je da je danas razgovarao telefonom sa predsednikom Sjedinjenih Američkih Država Donaldom Trampom i da se s njim dogovorio da se sastanu u Njujorku.
20.09.2026
21:19
Mina Nenadović, ćerka preminulog barda srpskog glumišta Nenada Nenadovića, raznežila je pratioce na društvenim mrežama objavivši fotografiju na kojoj nosi garderobu koja je pripadala njenom ocu.
20.09.2026
15:00
Od "Maratonaca" i "Ko to tamo peva" do "Tesne kože", "Žikine dinastije" i "Balkanskog špijuna", ovo su domaće komedije koje su obeležile generacije gledalaca i čije replike se i danas prepričavaju.
20.09.2026
14:15
Poznati američki komičar Karot Top, čije je pravo ime Skot Tompson, navodno je bio žrtva žestoke ucene zbog eksplicitnog snimka u periodu koji je neposredno prethodio njegovoj novoj hospitalizaciji, nakon navodnog pokušaja samoubistva.
20.09.2026
13:25
Pevačica i glumica Dženifer Lopez (57) ponovo je privukla pažnju svojim modnim izdanjem u kojem je pokazala svoje poprsje.
20.09.2026
12:31
Film "Slatki film" ("Sweet Movie") iz 1974. godine jedno je od najprovokativnijih i najkontroverznijih ostvarenja srpskog reditelja Dušana Makavejeva.
20.09.2026
11:53
Od zanemarivanja predigre do nedostatka nežnosti nakon odnosa, pojedine navike mogu da naruše bliskost i pokvare raspoloženje.
20.09.2026
23:20
Aplikacije za navigaciju poput Gugl mapsa i Waze-a ne koriste satelitske snimke niti veštačku inteligenciju kako bi same "otkrile" policijske patrole i radare. Informacije uglavnom prikupljaju od svojih korisnika, koji ih u realnom vremenu prijavljuju dok se kreću određenom deonicom.
20.09.2026
21:40
Jedan od najpoznatijih prirodnih saveznika u borbi protiv kašlja i iritiranog grla krije se gotovo u svakoj kuhinji. Reč je o napitku od meda i limuna.
20.09.2026
20:30
Ako ste ljubitelj sočnih čokoladnih torti, ali ne želite da sate provodite u kuhinji, ovaj recept vredi sačuvati. Čokoladna torta iz šerpe jednostavna je za pripremu i ne zahteva komplikovano filovanje.
20.09.2026
20:00
U hladnijim danima sako je nezaobilazni deo ženske garderobe, a ove jeseni će se nositi na više različitih načina.
20.09.2026
19:30
Bivša rijaliti učesnica Marija Kulić progovorila je o odnosu ćerke Miljane i Jasenke Cindrić koja sve više uzburkava javnost.
20.09.2026
23:00
Pevačica Mala Cana nastavila je da se bavi svojim poslom posle smrti svog supruga Andrije Bajića i objavila novu pesmu.
20.09.2026
22:30
Kompozitor Milutin Popović Zahar tvrdi da su mu mnoge velike zvezde ostale dužne, a posebno pevačica Lepa Brena.
20.09.2026
22:15
Pobednik brojnih rijalitija Nenad Marinković posle raskida sa Anđelom Đuričić posetio je Šabački vašar gde lumpuje za sve pare.
20.09.2026
22:00
Pevačica Rada Manojlović je isplatila 50.000 evra "Grand" produkciji da bi Milan Stanković raskinuo ugovor i započeo samostalnu karijeru.
20.09.2026
21:02
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.