Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Kako saznaje naš portal od učesnika advokatskog savetovanja u hotelu „Mona“ na Zlatiboru, javna tužiteljka Bojana Savović, jedna od predstavnica Proglasa, izazvala je skandal tako što je napala kolege sudije i tužioce, preteći im hapšenjem i najavljujući da će, kada dođe na vlast, preurediti i policiju i pravosuđe i zavesti red.
Nastao je potpuni krah u redovima blokadera, jer čak ni njihovi najvatreniji simpatizeri više ne mogu da sakriju gnušanje zbog blatnjavih ispada, primitivizma i glupih govora koji se mogu čuti na njihovim skupovima!
Poznati književnik, novinar i kolumnista "Kompasa" Filip Grbić javno je tokom gostovanja u jutarnjem programu TV Prva priznao da će na predstojećim parlamentarnim izborima 25. oktobra po prvi put u životu glasati za Aleksandra Vučića i listu "Ujedinjena Srbija", što je izazvalo snažnu reakciju nosioca liste i kandidata za premijera Srbije Aleksandra Vučića!
Bivši takmičar Exatlona 2 Mensur Ajdarpašić smatra da je glavni krivac za njegovu diskvalifikaciju kapiten Crvenih Nikola Lakić, kog smatra praznim čovekom.
Bivši učesnik Exatlona Veljko Milićević govorio je u emisiji "Srbija zove Dominikanu - Exatlon Srbija" o rivalstvu između Nikole Lakića i Mensura Ajdarpašića, ali i svom sukobu sa Mensurom.
Diskvalifikovani učensik Exatlona Mensur Ajdarpašić smatra da nikada nije imao podršku Plavog tima, ali ističe da mu ne smeta što ga nisu birali za kapitena.
Mensur Ajdarpašić negirao je da je pretio Veljku Milićeviću i priznao da se kaje zbog postupka koji ga je koštao učešća u sportskom rijalitiju Exatlon.
Kompozitor Mensur Ajdarpašić je gostujući u emisiji "Srbija zove Dominikanu - Exatlon Srbija" govorio o tome koliko mu je teško pao rastanak od Plavog tima.
U Ljubljani je rano jutros počelo premeštanje zatvorenika i pritvorenika iz zatvora na Povšetovoj u novi zatvor u Dobrunju. U akciji učestvuju policajci iz suda, policijske patrole i pripadnici posebnih i specijalnih policijskih jedinica.
Beogradska policija uhapsila je u subotu E. O. (20) zbog sumnje da je tokom prethodnih nedelja počinio više teških krađa na teritoriji prestonice, tako što je provaljivao u ugostiteljske i druge poslovne objekte, iz kojih je odnosio novac, mobilne telefone i druge vredne predmete.
U stravičnoj saobraćajnoj nesreći koja se sinoć oko 00.50 sati dogodila u Ulici kralja Milana, kod SKC-a, u centru Beograda, poginuo je motociklista (22), a kako se nezvanično saznaje, u nesreći su učestvovala dva motora i dva automobila.
Stravičan požar koji je u noći između subote i nedelje izbio u stambenoj zgradi u Ulici Pere Segedinca na Novom Beogradu, kada su vatrogasci-spasioci spasili 18 osoba, prema najnovijim nezvaničnim saznanjima, moguće da je bio izazvan upaljenim kandilom koje je ostalo da gori nakon što je vlasnica stana zaspala.
Dogovor Donalda Trampa i Vladimira Putina o isporukama ruskog dizela mogao bi da bude blokiran u američkom Kongresu, nakon što je republikanski kongresmen Brajan Ficpatrik najavio zakon kojim bi se zabranila kupovina ruske nafte.
Ruske obaveštajne službe pojačavaju pripreme za atentate na direktore evropskih kompanija koje proizvode oružje i vojnu opremu za Ukrajinu, upozorili su predstavnici obaveštajnih službi pet evropskih država za Fajnenšel tajms.
Katastrofalne poplave ponovo su pogodile Nepal, gde je nabujala reka Budi Gandaki odnela najmanje šest mostova i oko 35 kuća, dok se najmanje deset osoba vodi kao nestalo.
Poljska policija dobila je informacije o mogućoj pripremi atentata na premijera Donalda Tuska i potpredsednika vlade, ministra odbrane Vladislava Kosinjak-Kamiša, zbog čega je u nedelju, 11. oktobra, sazvan hitan sastanak najviših bezbednosnih službi.
Glumac Tom Veling našao se u centru pažnje nakon što je na svom Instagram profilu objavio fotografiju koja je izazvala brojne reakcije na društvenim mrežama.
Glumica Demi Mur umalo je ostala bez jedne od svojih najvažnijih uloga u kultnom ostvarenju "Vatra Svetog Elma" iz 1985. godine, nakon što se na probama pojavljivala potpuno pijana i pod dejstvom teških opijata.
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
Pevač Jakov Jozinović se nakon skandala sa snimkom na kom peva ustašku pesmu nije oglašavao, niti dao objašnjenje za ovaj potez, te je javnost dodatno ljuta!
Bivša učesnica "Elite" Stefani Grujić, čiji je partner u zatvoru u Španiji, objavila je na svom profilu fotografije na kojima pozira nasred ulice sa poklonima koje joj je baš muž poslao.
Pevačica Nadežda Biljić otkrila je da joj nisu verovali da ima kancer i izjavila da je, u trenutku dok je čekala rezultate, već znala da ima opaku bolest.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.