instagram/buducnostsrbijeav
Vesti
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
120. 05. 2026. u 15:55
220. 05. 2026. u 15:55
120. 05. 2026. u 15:27
220. 05. 2026. u 15:27
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovao je obeležavanju 15. godišnjice programa "Svet u Srbiji" u Palata Srbija, gde je istakao značaj saradnje Srbije sa Afrikom i Azijom.
20.05.2026
07:30 >> 13:08
Litvanija je proglasila vazdušnu opasnost u više delova zemlje, uključujući Vilnjus, nakon što je u blizini granice primećen sumnjivi dron koji se kretao iz pravca Belorusije, saopštilo je Ministarstvo odbrane Litvanije.
20.05.2026
10:29
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić odgovorio je na provokaciju tajkunskog novinara Miodraga Sovilja.
20.05.2026
13:17
Protiv Srpske pravoslavne crkve (SPC), institucije u koju srpski narod ima najveće poverenje, vodi se sistemska orkestrirana prljava kampanja i za to postoje neoborivi dokazi.
20.05.2026
11:58
Poseta srpskog predsednika Aleksandra Vučića Pekingu, koja će se održati od 24. do 28. maja, izaziva ogromnu pažnju u kineskim medijima.
20.05.2026
10:41
U emisiji Takovska 10, šefica poslaničke grupe Stranke slobode i pravde Marinika Tepić pokušala je da predstavi sebe kao nosioca demokratije i nekoga ko poštuje zakon, nakon čega ju je predsednica Skupštine Ana Brnabić podsetila na nedela njenog šefa Dragana Đilasa, kao i na političku situaciju u periodu njegove vlasti.
20.05.2026
08:14 >> 10:28
Prvo ću u uvodu teksta da objasnim činjenice. Teroristkinja Mila Pajić, begunac od zakona i pravde, koja živi u Zagrebu, je 19.5.2026. objavila sraman tekst na antisrpskom, autošovinističkom portalu „Autonomija“ pod kontrolom Dinka Šakića Gruhonjića.
20.05.2026
14:05
Samo na TV Informer danas u 13.30 ekskluzivna saznanja o poslovanju trojice najvećih blokadera - Dragana Bjelogrlića, Gordana Kičića i Tihomira Stanića.
20.05.2026
11:58
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
16.05.2026
10:32
Nova epizoda "Na merama" sutra od 21.30h samo na Informeru!
15.05.2026
14:41
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
15.05.2026
11:21
Muškarac S.J. (47) iz Kamenice saslušan je pred Osnovnim javnim tužilaštvom u Šapcu nakon što je priveden zbog krivičnog dela nasilje u porodici.
20.05.2026
15:54
Snimak koji je isplivao na društvenoj mreži Tik-Tok, a koji je, navodno u lajvu, snimio poginuli Dejan S. pokazuje kako on možda nije ni upravljao vozilom koje je sletelo s puta kod Vladičinog Hana.
20.05.2026
12:56
Glavni pretres u jednom od najsloženijih krivičnih predmeta koji se vode pred ovim sudom, protiv ukupno 12 optuženih, među kojima je sedam policajaca iz Policijske uprave Ministarstva unutrašnjih poslova Tuzlanskog kantona, otvoren je juče čitanjem optužnice.
20.05.2026
13:10
Policija u Staroj Pazovi rasvetlila je slučaj izazivanje opšte opasnosti i uhapsila G. S. (43) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio ovo krivično delo.
20.05.2026
13:50
Dario Korićanac (51) iz Banjaluke, nestao je na području Travnika, a za njim tragaju policija i službe spasavanja.
20.05.2026
12:06
Ruski predsednik Vladimir Putin i kineski lider Si Đinping razgovarali su danas u Pekingu posle svečanog dočeka na Trgu Tjenanmen.
20.05.2026
05:51 >> 14:45
Susret Vladimira Putina i Donalda Trampa na samitu APEK-a u Kini ove jeseni teoretski je moguć, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov, komentarišući mogućnost novog kontakta ruskog i američkog predsednika.
20.05.2026
14:30
Najmanje deset učenika povređeno je danas u Sevastopolju na Krimu kada se u školi u tom ruskom gradu srušio balkon.
20.05.2026
13:47
Ruski predsednik Vladimir Putin sastao se danas u Pekingu i sa kineskim inženjerom Peng Pajom, koga je upoznao prilikom svoje prve zvanične zvanične posete Kini 2000. godine, kada je Peng još bio dete, i od njega je na poklon, kao uspomenu, dobio na poklon porcelanski servis.
20.05.2026
12:55
Više od 130 predmeta koji su pripadali pokojnom američkom glumcu Metjuu Periju, legendarnom Čendleru Bingu iz kultne serije "Prijatelji", biće ponuđeno na velikoj aukciji 5. juna u Dalasu.
20.05.2026
15:00
Dragomir Bojanić Gidra nosio je duboku tugu koju je malo ko mogao da nasluti. Smrt majke i streljanje oca, srpskog oficira, kada je imao samo devet godina, primorali su ga za život zarađuje u fabrici.
20.05.2026
14:10
Holivudska diva Šeron Stoun sinoć se na Kanskom festivalu pojavila sa svojom prelepom kumom iz Srbije, manekenkom Helenom Getsbi.
20.05.2026
12:23
Mnogi naši glumci poput Milice Milše, Tanasija Uzunovića i Milutina Miloševića su potomci slavnih istorijskih srpskih ličnosti.
20.05.2026
12:05
Američka starleta Kim Kardašijan kaže da dnevno uzima 35 razlilitih tableta suplemenata.
20.05.2026
10:19
Trik sa alu folijom koji pojačava Wi-Fi signal je preplavio internet i zaista u nekim slučajevima deluje.
20.05.2026
15:00
Na internetu se često mogu naći razna pravila o parfemima, ali postoji samo jedno pravilo kog treba da se pridržavate za dugotrajan miris na koži.
20.05.2026
13:00
Za zdrav i gust travnjak u vašem dvorištu, profesionalni baštovani koriste pet jednostavnih koraka za gušću i zeleniju travu.
20.05.2026
14:00
Zapečeni pileći bataci su veoma ukusno jelo koje se lako priprema i ne zahteva mnogo vremena u kuhinji.
20.05.2026
12:00
Abesinska, balineška i bengalska mačka predstavljaju tri izuzetno inteligentne i posebne rase koje osvajaju kako izgledom, tako i ponašanjem.
20.05.2026
10:00
Supruga pevača Slobe Vasića, Jelena Lela Vasić, oglasila se putem Instagram profila i objavila citat koji je privukao pažnju svih pratilaca.
20.05.2026
15:31
U javnost su isplivali detalji dopisivanja između učesnice "Elite" Sofije Janićijević i Daneta Angelovskog, a sada je ona od njega tražila novčanu pomoć za svoju majku Brankicu.
20.05.2026
14:50
Voditeljka Bojana Lazić otišla je na tretman podmlađivanja i zategla kožu na svom licu.
20.05.2026
13:45
Pop pevaču i plesaču Aleksi Jeliću ugrađen je stent, nakon tegoba zbog kojih se hitno javio lekaru.
20.05.2026
13:01
Pevač Marko Gačić čeka dete sa ljubavnicom Saškom Stričević, a sada su otkriveni detalji o njenoj trudnoći.
20.05.2026
12:50
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar