Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!
Podeli vest
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu počelo je saslušanje Aleksandra Aleksića zvanog Kravica i članova njegove bande koja je u prethodnom periodu maltretirala vlasnike firmi i lokala kako bi im platili reket u zamenu za zaštitu od tzv. "vračarskog klana".
U Hrvatskoj ne kriju opsesiju Srbijom, pa je i njihova tajna agentura usmerena da ovde vršlja i vrbuje saradnike u svim strukturama zarad ostvarivanja različitih ciljeva - sada je plan da Srbiju ometaju u tome da ima još jedan dotok nafte u državu.
Nebojša Bojović, bivši predsednik Skupštine akcionara kompanije "Infrastruktura železnice Srbije", najodovorniji za pad novosadske nadstrešnice 1. novembra 2024. godine, fura basloslovno skup "roleks", otkriva Informer.
Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI) dostavila nam je šokantnu fotografiju potrčka Dragana Đilasa, potpredsednika Stranke slobode i pravde Borka Stefanovića.
Prilikom šestominutnog poziva roditelji Nevene Petrović su otkrili da su primetili da im ćerka voli Radojicu Lazića, te da zbog toga navijaju i za njega.
Plavi tim je u borbi za nominacije savladao Crveni sa 8:6 posle neizvesne borbe, dok je pre toga Lana Stanišić osvojila dodatni život. Epizodu je obeležio i Jovan Radulović Jodžir koji je imao nezgodan problem sa desnim okom.
Član predsedništva SNS Miroslav Čučković gostujući u Info jutru komentarisao je učešće rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na narednim izborima i to ispred tzv. Studentske liste.
Četrnaesta epizoda Informerove hit emisije "Na merama" otkriće vam gde poslanik blokader Branko Miljuš “bistri” politiku, čime se bavi samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve su gastronomske navike političara u pokušaju Miroslava Aleksića, kako penzionerske dane provodi poznato TV lice Žika Šarenica, te na koji način jedan od glavnih pretendenata za studentsku listu Milo Lompar glumata čoveka iz naroda.
U nastavku borbe protiv korupcije, pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, Odeljenja za borbu protiv korupcije, u saradnji sa Posebnim odeljenjem za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Novom Sadu, uhapsili su D. I. (30) iz okoline Bača, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršila krivično delo zloupotreba položaja odgovornog lica.
David Dudić monstruozno je ubio svoju baku Desanku Dudić (70), 15. decembra 2021. godine naočigled svog nepokretnog brata od tetke koji je sve vreme nemoćan gledao zverski čin.
Tri sestre iz indijskog grada Gaziabada poginule su skokom sa devetog sprata, ostavljajući iza sebe roditelje i jezivu poruku na osam stranica dnevnika.
Danas je 1443. dan rata u Ukrajini, a u prestonici Ujedinjenih Arapskih Emirata Abu Dabiju održani su pregovori Rusije, SAD i Ukrajine za okončanje sukoba.
Sporazum o smanjenju strateškog ofanzivnog naoružanja (START) ističe, Rusija na to gleda negativno i izražava žaljenje, izjavio je Dmitrij Peskov, portparol ruskog predsednika.
Holivudska zvezda Mila Jovović pojavila se na premijeri filma "Drakula" u Los Anđelesu u društvu ćerke Ever Anderson a malo se zna da je njena majka, Galina Loginova, nekadašnjoj zvezdi SSSR-a, zbog ljubavi, pritisaka i emigracije platila visoku cenu.
Pisci poput Ive Andrića, Branka Ćopića, Meše Selimovića ili Branislava Nušića nisu bili samo geniji pera, njihove urnebesne anegdote otkrivaju da su bili duhoviti, duševno živi, ali i sasvim obični ljudi, kao i svi mi.
Lik mlade Jovanke Broz u istoimenoj seriji tumači Milica Tomašević, koja kroz ovu ulogu prikazuje slavnu suprugu pre nego što je postala prva dama Jugoslavije.
Glumica Ivana Panzalović odlučila je da pobegne od zimskih dana i spakuje kofere za Dubai, odakle je svoje pratioce počastila nizom provokativnih fotografija.
Gugl (Google Home) aplikacija dobija podršku za pametne hardverske tastere i ispravku iritantne greške sa video snimcima, čime upravljanje pametnom kućom postaje još jednostavnije.
Jasmin Džej otkrila je kako ju je jedan kancelarijski skandal naveo da napusti karijeru u marketingu i da se puno radno vreme posveti provokativnom poslu.
Monika Huld, domaćica i Instagram model, tvrdi da je ceo svoj život podredila tome da usreći supruga Džona. Zbog takvog načina života je izgubila deo prijatelja iz detinjstva, koji smatraju da se odrekla sopstvenog dostojanstva.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar