Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!
Podeli vest
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Jelena Zorić, novinarka tajkunskog Vremena, stavila je tačku na pokušaje tajkunskih medija da zaplenu pet tona marihuane u Konjuhu povežu sa lažnom aferom Jovanjica.
Ruske snage ušle su u još jedno selo u Sumskoj oblasti, koristeći ponovo isti problem u odbrani OSU – nemar i opuštenost jedinica na drugoj liniji odbrane, upozorio je bivši portparol Generalštaba Oružanih snaga Ukrajine Vladislav Seleznev.
Nebojša Bojović, bivši predsednik Skupštine akcionara kompanije "Infrastruktura železnice Srbije", najodovorniji za pad novosadske nadstrešnice 1. novembra 2024. godine, fura basloslovno skup "roleks", otkriva Informer.
Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI) dostavila nam je šokantnu fotografiju potrčka Dragana Đilasa, potpredsednika Stranke slobode i pravde Borka Stefanovića.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabič očitala je bukvicu blokaderima koji su ponovo udarili na predsednika Srbije Aleksandra Vučića zbog autoputeva.
Prilikom šestominutnog poziva roditelji Nevene Petrović su otkrili da su primetili da im ćerka voli Radojicu Lazića, te da zbog toga navijaju i za njega.
Plavi tim je u borbi za nominacije savladao Crveni sa 8:6 posle neizvesne borbe, dok je pre toga Lana Stanišić osvojila dodatni život. Epizodu je obeležio i Jovan Radulović Jodžir koji je imao nezgodan problem sa desnim okom.
Tokom jedne borbe voda je prsnulo u desno oko Jovana Radulovića Jodžira i nakratko mu poremetila vid. Zbog te situacije, on je prekinuo borbu koja je na fer predlog Jovana Ikića ponovljena.
Član predsedništva SNS Miroslav Čučković gostujući u Info jutru komentarisao je učešće rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na narednim izborima i to ispred tzv. Studentske liste.
Četrnaesta epizoda Informerove hit emisije "Na merama" otkriće vam gde poslanik blokader Branko Miljuš “bistri” politiku, čime se bavi samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve su gastronomske navike političara u pokušaju Miroslava Aleksića, kako penzionerske dane provodi poznato TV lice Žika Šarenica, te na koji način jedan od glavnih pretendenata za studentsku listu Milo Lompar glumata čoveka iz naroda.
Policija u Beogradu u saradnji sa Prvim osnovnim javnim tužilaštvom u Beogradu, rasvetlili su krivično delo krađa i uhapsili S. H. (41) i državljanku Ukrajine S. T. (24) zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili ovo krivično delo.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Čačku, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Čačku, uhapsili su V. Ć. (51) iz ovog grada, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Mediji prenose nezvanično saznanje da je Aleksa Ž. za kojim policija traga, a koji je pomagao Sanji Dimitrijević u milionskoj prevari, unapred isplanirao bekstvo.
Andriji S. (19) i Filipu S. (21), Viši sud u Beogradu odredio je pritvor do 30 dana zbog sumnje da su 10. decembra pokušali ubistvo vlasnika lokala na Vračaru, Vuka Bajruševića.
Ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov izjavio je danas da je ideja da će Rusija napasi Evropu "glupa", ističući da je nepoznavanje istorije rađa "glupe ideje".
Ukrajinske vlasti potvrdile su da je došlo do isključenja Starlink terminala koje su koristile ruske snage, nakon masovnog prekida satelitske komunikacije duž linije fronta, što je na kraju dovelo i do isključenja ukrajinskih sistema.
Ruska državljanka Olga Fedotova osuđena je na četiri godine zatvora nakon što je, u alkoholisanom stanju, zapretila da će zapaliti Lenjina u Mauzoleju i dignuti u vazduh Crveni trg u Moskvi, potvrđeno je iz pravosudnih izvora.
Na nuklearnoj elektrani „Pakš 2“, u Mađarskoj, ruska državna korporacija Rosatom zvanično je započela izgradnju prvog nuklearnog bloka, čime je otvoreno novo poglavlje u energetskoj istoriji ove zemlje, ali i čitave Evrope.
RTS je objavio spisak filmova koji će biti emitovani u periodu od 7. do 13. februara 2026. godine, a među njima je i film "Noć u kući moje majke" u kojoj glavnu ulgu igra Igor Pervić.
Holivudska zvezda Mila Jovović pojavila se na premijeri filma "Drakula" u Los Anđelesu u društvu ćerke Ever Anderson a malo se zna da je njena majka, Galina Loginova, nekadašnjoj zvezdi SSSR-a, zbog ljubavi, pritisaka i emigracije platila visoku cenu.
Zločini iz strasti, ratni užasi i sudbine žena i muškaraca uhvaćenih između suprotstavljenih strana nisu priče koje su nastale u scenarističkoj mašti, već su poslužile kao inspiracija za neke od naših najboljih filmova.
Pisci poput Ive Andrića, Branka Ćopića, Meše Selimovića ili Branislava Nušića nisu bili samo geniji pera, njihove urnebesne anegdote otkrivaju da su bili duhoviti, duševno živi, ali i sasvim obični ljudi, kao i svi mi.
Gugl (Google Home) aplikacija dobija podršku za pametne hardverske tastere i ispravku iritantne greške sa video snimcima, čime upravljanje pametnom kućom postaje još jednostavnije.
Praktičan kuhinjski trik koji bi svaka domaćica trebalo da zna je kako na najbolji način da isprži savršeno pohovano meso, a da njegova priprema prođe bez lepljivih prstiju i haosa po kuhinji.
Pevačica Jelena Karleuša brutalno je odgovorila koleginici Teodori Džehverović da ne zna ni jednu njenu pesmu, nakon što je Džehva izjavila da je njen duet sa Devitom dosta popularniji od Jeleninog.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar