Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!
Podeli vest
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski reagovala je povodom sramnih reakcija Zagreba nakon nastupa pevačice Snežane Đurišić.
Ruske oružane snage sprovode ofanzivne operacije praktično u svim pravcima u zoni Severoistočnog vojnog okruga i beleže stabilan napredak na terenu, izjavio je načelnik Generalštaba Oružanih snaga Rusije Valerij Gerasimov.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije i narodni poslanik SNS Uglješa Mrdić tvrdi da su državna tužiteljka Zagorka Dolovac i tužilac Mladen Nenadić naredili da se odbaci krivična prijava protiv Nebojše Bojovića i Milutina Miloševića.
Zamenik direktora takozvane "kosovske policije" Veton Eljšani izjavio je da će danas početi primena zakona o saobraćaju, koji se odnosi na upravljanje vozilima sa srpskim registarskim oznakama.
Takmičar Crvenih u najvećem sportskom rijalitiju na svetu, Jovan Radulović Jodžir, sapleo se i povredio nogu. Zbog pada je odmah reagovao lekarski tim.
Takmičarka Plavih u Exatlonu Srbija, Sanja Kalinović, iznenadila je sve učesnike fer-plej potezom kada je oba tima zamolila da ne smetaju dok se bore na poligonu.
Pravo niotkuda došlo je do svađe između Marka Nikolića i Nemanje Radovanovića. Mesar je potpuno izgubio živce, pa čak i krenuo na saigrača. Srećom, ceo Plavi tim se umešao i sprečio eventualnu tuču.
Videli smo poprilično bizarnu situaciju tokom jedne borbe na Exatlonu. Sanja Kalinović iz Plavog tima navijala je za Aleksu Erskog iz Crvenog, pa kada je ovaj pobedio, otrčao je do nje i podigao ju je.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
U poslednjoj deceniji pokušaji kao i izvšena ubistva na grobljima u okršajima kriminalnih klanova otvorila su pitanja o tome kako su pripadnici podzemlja spremni da eliminišu svoje mete bez obzira na mesto i vreme, pa čak i na grobljima, naočigled ljudi koji su došli da oplakuju svoje najmilije.
Marija Tot (51) brutalno je ubijena pre tačno 18 godina, u noći dočeka srpske Nove godine, na prozoru svoje kuće u Zagrebačkoj ulici broj 14 u Subotici. Dok su građani slavili uz zvuke petardi i vatrometa, u senci proslave dogodio se zločin za koji su kasnije okrivljeni S. H. i Z. V.
Deo audio poruka za koje tužilaštvo Crne Gore tvrdi da ih je slao vođa "kavačkog" klana Radoje Zvicer, a u kojima se govori o ratu klanova gde navodi da su "škaljarci" započeli sukob, dospeo je u javnost, a radi se o delu dokaznog materijala u sudskim postupcima koji se vodi pred nadležnim Višim sudom u Podgorici.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je da je ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski ključna prepreka postizanju mirovnog sporazuma između Rusije i Ukrajine.
Ruske oružane snage sprovode ofanzivne operacije praktično u svim pravcima u zoni Severoistočnog vojnog okruga i beleže stabilan napredak na terenu, izjavio je načelnik Generalštaba Oružanih snaga Rusije Valerij Gerasimov.
Francuska je godinama gradila političku i industrijsku retoriku oko pojma „strateške autonomije“, predstavljajući lovački avion Rafal kao simbol potpune nezavisnosti.
Književnici Ljiljani Habjanović Đurović danas je svečano uručen orden Karađorđeve zvezde prvog stepena, koju joj je dodelio predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Američki glumac Leonardo Dikaprio izazvao je salve smeha među obožavaocima zahvaljujući svojim spontanim i živopisnim reakcijama tokom dodele Zlatnih globusa.
Predstava "Kuća" Nebojše Ilića, u režiji Voje Brajovića, otkazana je zbog zdravstvenog stanja glumca Branimira Brstine i neće biti izvedena u sredu, 21. januara, saopštio je danas Zvezdara teatar.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar