instagram/buducnostsrbijeav
Vesti
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
129. 04. 2026. u 22:17
229. 04. 2026. u 22:17
129. 04. 2026. u 21:01
229. 04. 2026. u 21:01
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Nemačka ambasada u Prištini je, na pitanje Kosovo onlajna povodom raspuštanja skupštine u sredu , poručila da ostaje blizak partner tzv. Kosovu na putu ka evroatlantskim integracijama, uz ocenu da novi izborni ciklus predstavlja gubitak dragocenog vremena, iako je predviđen Ustavom.
30.04.2026
07:00
Predsednici Rusije i SAD Vladimir Putin i Donald Tramp tokom telefonskog razgovora izrazili su "slične ocene" o ukrajinskom predsedniku Volodimiru Zelenskom, kaže pomoćnik ruskog predsednika Jurij Ušakov.
30.04.2026
07:50
Bruka u kojoj je tajkunska novinarka Žaklina Tatalović uhvaćena ne jenjava!
30.04.2026
10:50
Tajkunski voditelj Marko Vidojković otrčao je u crnogorske medije da kuka o "lošem životu" u Srbiji, kritikuje njene građane, pa čak i da proziva svoje dojučerašnje saborce.
30.04.2026
08:41
Advokat i narodni poslanik Vladimir Đukanović govorio je za list "Alo" o predstojećim izborima, odlasku u "političku penziju" i drugim aktuelnim temama.
30.04.2026
08:30
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastaće se danas sa predsednikom Predstavničkog doma Parlamenta Češke Tomiom Okamurom.
30.04.2026
08:02
Blokaderski roditelji ponovo zloupotrebljavaju svoju decu u političke svrhe.
30.04.2026
09:57
Ne propustite!
28.04.2026
13:45
Ne propustite!
26.04.2026
19:19
Ne propustite!
25.04.2026
11:29
Samo na TV Informer!
24.04.2026
15:04
Zaposleni u jednom butiku na Novom Beogradu našli su se u direktnom kontaktu sa Lazarom Č. (22) osumnjičenim za ubistvo Miodraga K. (89), ne sluteći da je neposredno pre toga počinio zločin. Jedan od radnika pokušao je da ga zaustavi nakon krađe, ali je tom prilikom napadnut i zadobio povrede po licu.
30.04.2026
08:03
Dečak sa Cetinja stradao je nakon što je na njega pala konstrukcija gola, preneo je portal RTCG.
29.04.2026
22:48
Na društvenim mrežama osvanuo je snimak bahate vožnje u kontrasmeru u Beogradu.
29.04.2026
22:33
Beogradska policija uhapsila je A. M. (79) zbog sumnje da je u porodičnoj kući u Vrčinu, nakon bizarne svađe oko računa za struju, potegao kuhinjski nož na svog unuka A. M. (35) i naneo mu povrede.
29.04.2026
21:57
Ministarstvo unutrašnjih poslova ukazuјe na porast broјa slučaјeva nepropisne vožnje kolovoznom trakom namenjenom za kretanje vozila iz suprotnog smera, što predstavlja јedan od naјtežih saobraćaјnih prekršaјa.
29.04.2026
21:12
Cena nafte marke "Brent" porasla je iznad 122 dolara po barelu, dostigavši najviši nivo od 2022. godine, zbog zastoja u pregovorima između Sjedinjenih Američkih Država i Irana i blokade Ormuskog moreuza.
30.04.2026
08:50
Predsednici Rusije i SAD Vladimir Putin i Donald Tramp tokom telefonskog razgovora izrazili su "slične ocene" o ukrajinskom predsedniku Volodimiru Zelenskom, kaže pomoćnik ruskog predsednika Jurij Ušakov.
30.04.2026
07:50
Evropa se suočava sa ozbiljnim nedostatkom plana za okončanje sukoba u Ukrajini i ubrzano se priprema za njegovo dugoročno odugovlačenje.
30.04.2026
07:00
Udari hipersoničnim raketama "Kindžal" izazivaju strah u pozadini Oružanih snaga Ukrajine, jer PVO, uprkos sistemima "Patriot", ne može efikasno da ih zaustavi, tvrde ruski izvori.
30.04.2026
07:00
Večeras je na Informer TV emitovana 43. epizoda ruske serije "Katarina Velika", a u ovom tekstu vam donosimo rekapitulaciju radnje.
29.04.2026
22:30
Dragan Nikolić bio je bard domaćeg glumišta, koji je rođen na današnji dan 1943. godine u Beogradu, a rođendan nije prosalvljao zbog smrti svog brata.
29.04.2026
15:15
Glumica Zlata Petković je gotovo celu svoju trudnoću sa prvim detetom držala u tajnosti.
29.04.2026
14:14
Mina Sovtić, ćerka glumice Anice Dobre, "pohvalila" se kako je upisala Fakultet dramskih umetnosti (FDU).
29.04.2026
12:41
Glumica Đovana Antoneli (50), koju publika širom regiona i danas pamti kao Žade iz serije "Zabranjena ljubav", i dalje privlači veliku pažnju javnosti.
29.04.2026
11:56
Pun Mesec očekuje nas sutra u 19.23 časova u vodenom znaku Škorpije, a imaće jak uticaj na Škorpije, Bikove, Lavove i Vodolije.
30.04.2026
11:00
Ako za Prvi maj nemate roštilj, to ne znači da morate da se odreknete pečenja i dobrog zalogaja. Uz malo snalažljivosti, moguće je dobiti sličan ukus i atmosferu, bilo da ste kod kuće ili napolju.
30.04.2026
10:20
Zdrava kosa nije samo ona koja blista, već i ona koja je mekana, elastična i izgleda prirodno negovano. Dobra vest je da se do takvog izgleda može doći bez komplikovanih tretmana, uz nekoliko osnovnih koraka u nezi.
30.04.2026
09:40
Ako koristite novije AirPods Pro slušalice, poput modela druge ili treće generacije, verovatno ste primetili nekoliko sitnih otvora na dnu MagSafe kućišta, sa obe strane priključka za punjenje. Imaju tačno određenu funkciju koja je povezana sa unapređenim mogućnostima samog kućišta.
30.04.2026
09:00
Ako vam je pakovanje za put uvek stresno jer ne možete da stane sve što ste zamislili da ponesete, probajte "sudoku metodu" slaganja garderobe.
30.04.2026
08:00
Pevačica Ana Nikolić oglasila se noćas u kasne sate iz svog doma i svom partneru kompozitoru Goranu Ratkoviću Raletu čestitala rođendan.
30.04.2026
09:39
Una Čolić starija ćerka pevača Zdravka Čolića promenila je imidž i na društvenim mrežama pokazala kako sada izgleda.
30.04.2026
09:07
Pevačica Tina Ivanović i njen bivši suprug Zvezdan Anđić odlučili su da prodaju zajedničku imovinu i kuću i hotel stavili na oglas.
30.04.2026
08:33
Komšije muzičke zvezde Zorice Brunclik presrećne su što se pevačica vratila na scenu nakon dva meseca pauze koju je imala zbog lošeg zdravstvenog stanja.
30.04.2026
08:02
Bivša rijaliti učesnica Marija Kulić na Instagramu je podelila pisma koja je njen unuk Željko slao svom ocu Ivanu Marinkoviću u rijaliti.
30.04.2026
06:47
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar