Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Više javno tužilaštvo, Posebno odeljenje za borbu protiv visokotehnološkog kriminala (VTK VJT) u Beogradu traži hitnu identifilaciju osobe koja nudi novac na Instagramu za ubistvo predsednika Srbije Aleksandra Vučića, nezvanično saznaje Informer.
Megaekskluziva - Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević u današnjem Kolegijumu Informer TV je otkrio gde se trenutno nalazi vođa obojene revolucije, takozvani rektor Vladan Đokić.
Društvene mreže usijale su se zbog fotomontiranih fotografija lažnog rektora Univerziteta u Beogradu, Vladana Đokića, koji je, podetimo, četvrti put ovog leta otputovao na odmor i to, ni manje ni više nego, u vreli Rio de Žaneiro u Brazilu.
Uzalud se Branko Ružić mesecima uspinje da se dodvori tajkunskim medijima, uzalud pljuje po sopstvenoj koaliciji i pokušava da glumi "principijelnog opozicionara" - za tajkunske medije Nova S i N1 on je i dalje samo običan politički preletač i foteljaš kojeg duboko preziru.
Evropska demokratska partija (European Democrats) otvoreno je pružila podršku blokaderskoj listi i blokaderima u Srbiji, poradovavši se lažnim anketa i naduvani procentima!
Dinko Gruhonjić i takozvana Inicijativa mladih za ljudska prava (YIHR) otvoreno pozivaju na opšti haos, pritisak na pravosuđe i ulično divljanje ispred Višeg suda u Novom Sadu!
Ostrašćeni blokaderski reditelj i osvedočeni mrzitelj sopstvene države, Srđan Dragojević, ponovo je pokazao dubinu mržnje i frustracije koja vlada u redovima opozicionog tabora, lansirajući skandalozne teze kojima direktno huška narod jedne protiv drugih i deli Srbiju na neprijateljske tabore!
Novi učesnik Exatlona je Strahinja Jovanić iz Apatina, a svojim veštinama i snalaženju na poligonima definitivno će ostalim takmičarima biti opasna konkurencija.
Nova sezona najvećeg sportskog rijalitija na svetu Exatlona, uskoro počinje, a među učesnicima koji su izazvali najviše pažnje jeste i Ivan Markioli iz Beograda.
Više javno tužilaštvo u Sremskoj Mitrovici predložilo je sudu da odredi pritvor do 30 dana osumnjičenom za nasilje nad svojim ocem, koji je od zadobijenih povreda preminuo.
Nišlijka M.G. stara oko 80 godina i njen sin I.G. (52) čija su tela pronađena sinoć u njihovom stanu u soliteru u Ulici Branka Miljkovića, nisu žrtve zločina.
Ruski ministar finansija Anton Siluanov sastao se danas sa američkim ministrom finansija Skotom Besentom na marginama sastanka ministara finansija i guvernera centralnih banaka G20 u Ešvilu, u američkoj saveznoj državi Severnoj Karolini.
Na železničkoj stanici Zadnji Trebanj u Češkoj je bračni par sa decom i psom prešla više koloseka mimo predviđenog podzemnog prolaza. Samo nekoliko trenutaka nakon što su uspeli da pređu poslednje šine, velikom brzinom pored njih je prošao voz.
Nakon vesti o smrti generala Ratka Mladića, domaća javnost i društvene mreže ne prestaju da bruje, a potez mlade i uspešne glumice Isidore Građanin izazvao je pravu lavinu reakcija.
Pre nego što je postala svetska zvezda, Nikol Kidman snimala je erotske scene sa kolegom Bilijem Zejnom koji će popularnost steći tek kasnije ulogom u filmu "Titanik".
Film "Zlatni rez 42: Djeca Kozare" proslavljenog reditelja Lordana Zafranovića otvoriće 53. Međunarodni filmski festival FEST 2. oktobra u Plavoj dvorani Sava centra.
Italijanska pevačica i seks bomba Sabrina Salerno (58), još jednom je dokazala zbog čega decenijama nosi titulu apsolutne vladarke najlepših grudi u toj zemlji.
Slatko od šljiva je stari recept poznat po celim komadima šljiva, gustom sirupu i mirisu limuna. Tajna recepta je u krečnoj vodi, u kojoj šljive kratko odstoje kako bi zadržale oblik i ne bi se raspale tokom kuvanja.
Raisa Belini, nekadašnja radnica na luksuznim jahtama, odlučila je da otkrije i onu manje poznatu, mračniju stranu života na plovilima bogataša. Nakon pet godina provedenih na jahtama otkrila je da stvarnost često nema mnogo veze sa slikama glamura koje viđamo na društvenim mrežama.
Ne postoji insekticid koji može potpuno da uništi smrdibube, pa je često borba sa njima unapred izgubljena, a stručnjaci ističu da je najbolje usisati ih.
Stručnjaci tvrde da telefon uglavnom ne mora da prisluškuje naše razgovore da bi znao šta nas zanima. Umesto toga, algoritmi prikupljaju i analiziraju veliki broj podataka koje svakodnevno ostavljamo na internetu. Oni prate koje sajtove posećujemo, šta pretražujemo, koje objave gledamo i lajkujemo, koje aplikacije koristimo i gde se nalazimo.
Frizuru ne određuje samo oblik lica, već i gustina i tekstura kose. Kod tanke i ređe kose posebno se preporučuje stepenasto šišanje, jer joj daje više volumena i čini je vizuelno bujnijom. Kraće frizure, naročito različite varijante boba, odličan su izbor jer kosa deluje punije.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.