Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Ginter Felinger, NATO lobista i čovek koji je otvoreno podržao "Studentsku listu", ponovo je pozvao na ukidanje spomenika maloj Milici Rakić u Beogradu.
Čuveni francuski političar Žan-Len Lakapel i dugogodišnji iskreni prijatelj Srbije i srpskog naroda, oglasio se povodom dešavanja u Srbiji i uputio snažnu podršku redakciji Informer TV, oštro osuđujući brzu odmazdu i progon koji se sprovodi nad novinarima naše televizije.
Član Srpske napredne stranke Goran Karadžić poručio je da je televizija Informer poslednji bastion srpstva i pružio podršku našoj medijskoj kući da izdržimo blokaderski teror.
Milenko Jovanov, potpredsednik Glavnog odbora Srpske napredne stranke, poručio je da u demokratskom društvu najgledanija televizija kakva je Informer televizija ne bi smeo da bude ugašen.
Večeras u 33. epizodi Exatlona rastu nove tenzije na poligonu, a u taboru Plavog tima došlo je do novog sukoba između Dragomira Radojevića i Maje Jovanović.
Crveni tim odneo je ubedljivu pobedu rezultatom 8:2 u večerašnjem izdanju najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija, koji se emituje na Informer televiziji!
Više javno tužilaštvo u Pančevu saopštilo je da preduzima hitne mere i radnje povodom incidenta ispred Mašinske škole "Pančevo" 30. oktobra oko 17 časova, kada je napadnut šesnaestogodišnji učenik te škole.
Policija je tokom pojačanih kontrola i racija sprovedenih prethodne večeri širom Crne Gore kontrolisala više od 1.500 osoba, među kojima 55 operativno interesantnih lica, a uhapšeno je šest osoba.
Na magistralnom putu između Užica i Zlatibora, u Surduku tokom prepodneva, došlo je saobraćajne nezgode u kojoj je jedan automobil završio van kolovoza.
Policija u Novom Sadu, u saradnji sa Osnovnim javnim tužilaštvom u Novom Sadu, uhapsila je S. V. (31) i S. K. (31) iz ovog grada zbog postojanja osnova sumnje da su učinili krivično delo nasilničko ponašanje.
Predsednik Poljske Karol Navrocki optužio je premijera Donalda Tuska za nasilno preuzimanje Ustavnog suda, nakon što je predsednik te institucije Bogdan Svjenčkovski suspendovan sa funkcije.
Predsednik Finske Aleksandar Stub demantovao je pisanje britanskog Fajnenšel tajmsa o telefonskom razgovoru sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom, navodeći da nije tačno da je ruski lider njemu i norveškom premijeru Jonasu Garu Stereu držao predavanje o istoriji Slovena
Glumica Ognjanka Ognjanović biće sahranjena u utorak, 3. novembra, u 14.30 sati na Novom groblju u Beogradu, saopštili su iz Narodnog pozorišta u Beogradu.
OpenAI je unapredio svoju ekstenziju ChatGPT za pregledač Hrom, omogućivši joj pristup otvorenim karticama kako bi korisnicima pružala preciznije i personalizovanije odgovore.
Iako ih mnogi koriste svakodnevno, vlasnici pametnih televizora često nisu svesni da njihovi uređaji mogu da prate gotovo sve što gledaju, čak i kada sadržaj puštaju preko konzole, video-plejera ili drugog uređaja povezanog HDMI kablom.
Muzičar Miroljub Aranđelović Kemiš danas uživa u skladnom braku sa pevačicom Zoricom Brunclik, međutim, malo ko zna da poznati harmonikaš, pored braka sa Vesnom Zmijanac, iza sebe ima još jedan brak u kom se rodila njegova najstarija ćerka.
Anita Baturina, bivša supruga pevača Miše Kovača, godinama nosi bol zbog smrti sina Edija, a u potresnoj ispovesti otkrila je detalje tragedije koja je zauvek promenila život njihove porodice.
Komentari