Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!
Podeli vest
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Aleksandar Vučić, predsednik Srbije, oglasio se na svom Instagram nalogu, gde je otkrio kako se trenutno oseća ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić, koji je hospitalizovan u sredu.
Rat u Ukrajini neće automatski biti završen čak i ako ruska vojska zauzme celu teritoriju Donjecke oblasti, jer sukob ne može biti okončan jednostranom odlukom, izjavio je vojni analitičar Valerij Širjajev.
Željko Maletić, muž Danije Maletić - nekadašnje pomoćnice direktora Uprave za sprečavanje pranje novca, koja je milione zgrnula od poslova sa državom a onda naprasno postala žrtva režima i zvezda tajkunskih medija - umešan je u korupciju, otkriva Informer.
U tzv. "Krovnoj radnoj grupi za strategiju" beogradskih blokadera izbile su oštre rasprave o motivaciji članova i finansijama. Razlog zbog kojeg mnogi ne dolaze na plenume i radne grupe, brzo je zaključen - nezadovoljstvo zbog neplaćenog rada.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju i Miroslav Čučković, član predsedništva SNS gostujući u Info jutru komentarisali su predstojeće lokalne izbore, ali i pripremu atentata na predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Miljana Kecmanović, majka Koste K., dečaka koji je 3. maja 2023. godine u Osnovoj školi “Vladislav Ribnikar” ubio 10 ljudi, stigla je u Viši sud u Beogradu.
U akciјi sprovedenoј po nalogu Osnovnog јavnog tužilaštva u Sјenici, uhapšen јe S. Dž. (38) iz Tutina zbog sumnje da јe trgovao cigaretama bez dokumentaciјe.
Dragan Čavić (58) iz Zemuna koji je nestao 2. decembra prošle godine pod nizom nerazjašnjenih okolnosti, pronađen je mrtav, oglasila se njegova supruga.
Premijer Mađarske Viktor Orban objavio je otvoreno pismo predsedniku Ukrajine Volodimiru Zelenskom, u kojem kritikuje njegovu politiku prema Mađarskoj.
Predsednik SAD Donald Tramp je u telefonskom razgovoru sa predsednikom Ukrajine Volodimirom Zelenskim izjavio da rat u Ukrajni treba zaustaviti u roku od mesec dana kako bi se do leta postigao mirovni sporazum.
Američka obaveštajna agencija CIA objavila je uputstva na persijskom jeziku na društvenim mrežama za iranske građane koji žele bezbedno da kontaktiraju američku obaveštajnu službu.
U specijalu TV Informer o seriji "Katarina Velika" književnik Ranko Gojković govorio je o Aleksandru Vasiljeviču Suvorovu, čuvenom ruskom vojskovođi i jednom od najznačajnijih generala u istoriji Rusije, posebno poznatom jer nikada nije izgubio bitku tokom svoje vojne karijere.
Prema tržištu predviđanja Polimarketa, glavni favorit da ove godine pobedi u kategoriji za najboljeg glavnog glumca je Timoti Šalame. On je oduševio svetsku publiku ulogom u filmu "Marty Supreme".
Uloga Svetlane koju je u seriji "Selo gori, a baba se češlja" tumačila Suzana Mančić prvobitno je bila ponuđena Snežani Savić, ali je zbog drugih obaveza morala da je odbije.
Rijaliti učesnik Filip Đukić šokirao je gledaoce "Elite" kada je Jovani Cvijanović i Urošu Staniću bez pardona pokazao polni organ, što su kamere zabeležile.
Rijaliti učesnik Miki Dudić otkrio je nove detalje o bratu Jovanu Pejiću Peji i njegovom problemu s kockom, te je spomenuo i porodični stan koji mu je prepisan.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar