instagram/buducnostsrbijeav
Vesti
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
125. 12. 2025. u 20:22
225. 12. 2025. u 20:22
125. 12. 2025. u 20:04
225. 12. 2025. u 20:04
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Proruski vojni blogeri izvestili su o ozbiljnom preokretu na ratištu, navodeći da su ukrajinske snage u velikoj meri ponovo preuzele kontrolu nad Kupjanskom, ključnim železničkim čvorištem u Harkovskoj oblasti, o čemu ruski generali nisu obavestili ruskog predsednika Vladimira Putina.
25.12.2025
12:00
Danica Vučenić, TV novinarka tajkunske televizije N1, nije videla ništa sporno u pretnjama kolumniste Aleksandra Dikića - upućenim predsedniku Vučiću.
25.12.2025
07:45
Srbija je na pravom putu, a u budućnosti treba da obezbedi vrhunsko obrazovanje na fakultetima u saradnji sa vodećim univerzitetima širom sveta i izgradi data centre kako bi bila konkurentna na međunarodnom nivou, izjavio je američki profesor ekonomije, akademik i svetski priznati geopolitički analitičar Džefri Saks u intervjuu koji je vodio ministar finansija Srbije Siniša Mali.
25.12.2025
14:03
Nenada Rašića, Kurtijevog slugu, napustila je i Gordana Mihajlović, jedini kandidat za poslanika na vanrednim parlamentarnim izborima iz Zubinog Potoka ispred njegove stranke Za slobodu, pravdu i opstanak.
25.12.2025
15:47
Izraelski istoričar Gideon Grajf izjavio je danas da se u Srebrenici desio zločin tokom ratnih dejstava devedesetih, ali da to nije bio genocid, dodajući da su Srbi optuženi za zločine koje nisu počinili.
25.12.2025
14:15
Lider naprednjaka Miloš Vučević prisustvovao je sastanku Gradskog odbora Srpske napredne stranke u Beogradu.
25.12.2025
20:36
Ministar kulture Nikola Selaković u emisiji "Da se ne lažemo" na Informer TV govorio je o, između ostalog, višemesečnim pokušajima rušenja države.
25.12.2025
19:40
U tuzlanskom naselju Irac večeras se desila saobraćajna nesreća u kojoj je povređen pešak (14).
25.12.2025
22:22
Brzom intervencijom policije, samo sat vremena posle razbojništva, uhapšeni su maloletnici, osumnjičeni za pljačku apoteke u Ruzveltovoj ulici.
25.12.2025
21:48
Nakon višegodišnjeg skrivanja i međunarodne potrage, jedan od aktera procesa protiv "vračarskog klana" vraćen je pred srpsko pravosuđe.
25.12.2025
21:20
Na katolički Božić prošle godine jedan porodični dom u Temerinu pretvoren je u mesto zločina koji je zauvek obeležio ovo mirno mesto.
25.12.2025
21:00
Viši sud u Beogradu osudio je danas Nemanju Šućurovića (42) na 14 godina zatvora jer je kontinuirano zlostavljao 50-godišnju vanbračnu suprugu u njenom stanu, što je za posledicu imalo njenu smrt 21. juna 2024. godine.
25.12.2025
18:04
Izraelska policija uhapsila je Palestinca koji je bio obučen kao Deda Mraz na božićnoj zabavi u gradu Haifa, saopštila je grupa za ljudska prava, prenose danas mediji.
25.12.2025
22:00
Policija u Lihtenštajnu istražuje tragičan slučaj nakon što su u sredu pronađena tela četiri člana iste porodice.
25.12.2025
21:40
U jednoj istorijskoj hrišćanskoj crkvi u Lubečku, Nemačka, tokom božićne službe zabeležen je incident koji je izazvao buru komentara na društvenim mrežama.
25.12.2025
21:20
Sibir se suočava sa ekstremnim vremenskim uslovima, dok temperature u pojedinim delovima Jakutije dostižu i –56 stepeni Celzijusa, što ovaj region trenutno čini najhladnijim mestom na svetu.
25.12.2025
20:30
U centru švedskog grada Bodena, na Božić, dogodio se stravičan napad u kom je jedna osoba umrla a više osoba je povređeno, prenosi list Aftonbladet.
25.12.2025
19:44
Dok se sve češće govori o nepotizmu i privilegijama u filmskoj industriji, zaboravlja se da su mnoge najveće svetske zvezde do uspeha stigle potpuno same.
25.12.2025
15:45
Glumica Srna Lango, iznenadila je javnost priznanjem da i danas, u 54. godini, ima naviku iz detinjstva da sisa palac.
25.12.2025
12:59
Igrani film "Đeneral" imaće svoju svečanu premijeru 21. januara u Beogradu a Dragoljuba Dražu Mihailovića glumiće srpski glumac Nikola Rakočević.
25.12.2025
13:30
Glumica Mirka Vasiljević glavna je zvezda serije "Dadilja sa sela" koja je prošle nedelje počela sa emitovanjem na Prva TV.
25.12.2025
12:55
Ako živite u stanu ili imate komšije koji se žale na buku, odabir psa može biti izazov, jer neke rase imaju glasne laveže zbog svog radnog instinkta.
25.12.2025
21:00
Sočan biftek obavijen aromatičnim nadevom i zlatno-pečenim lisnatim testom jedno je od onih jela koje bez mnogo truda ostavlja snažan utisak.
25.12.2025
18:20
Pečene kruške sa topljenim sirom, hrskavim orasima i mirisnim medom predstavljaju savršenu harmoniju ukusa koja se priprema brzo.
25.12.2025
17:00
U Jakutsku, glavnom gradu Republike Saha u istočnom Sibiru, pre nekoliko dana zabeležena je ekstremno niska temperatura od -45°C, dok su u okolnim područjima, poput Tatinskog Ulusa, zabeležene još niže vrednosti, čak -52°C.
25.12.2025
21:40
Odabir pravog broja lampica za jelku često je dilema, no uz nekoliko jednostavnih smernica lako se postiže skladno osvetljenje.
25.12.2025
17:40
Starleta i bivša učesnica rijalitija Senada Nurkić, poznatija kao Maca Diskrecija iznela je šokantne tvrdnje o rijaliti učesnici Aneli Ahmić.
25.12.2025
20:43
Pevačica Katarina Živković odlučila je da menje govori o svom partneru u javnosti, jer kako ističe, sama je zaslužna za svoj uspeh.
25.12.2025
20:09
Film bivšeg rijaliti učesnika Lazara Čolića Zole inspirisan porodicom Kulić ponovo je onlajn, a on poručije da neće odustati od prikazivanja uprkos pretnjama.
25.12.2025
19:32
Pevač Uroš Živković doživeo je javni linč nakon što je izjavio da je našao ženu koja će da mu podiže dete i održava kuću.
25.12.2025
18:18
Danas su se navršile dve godine od smrti Mihaila Janjuševića, brata Marka Janjuševića Janjuša, a rijaliti učesnik ne prestaje da plače.
25.12.2025
17:39
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar