Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!
Podeli vest
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Grupa studenata blokadera večeras je u koordinisanoj akciji blokirali zgrade RTS na Košutnjaku i u Takovskoj, kao i zgradu RTV u Novom Sadu. Tom prilikom napadnuta je ekipa Informera.
Večeras od 19 sati na Informer televiziji, domaćin otvorenog studija, Igor Ćurčić, ugostiće prof. dr Miću Živojinovića, pukovnika u penziji, kao i Sulejmana Spaha, predsednika udruženja Srba muslimanske veroispovesti.
Potpredsednik Vlade Srbije Aleksandar Vulin istakao je da mu je trajno zabranjen ulazak u Hrvatsku jer je hteo da ode u Jasenovac, odnosno da poseti mesto ustaškog logora, ali i da se vrati iz njega.
Beograd diše jednim glasom. Iako svenarodni skup još nije ni zvanično počeo, ulice glavnog grada već su prepune – desetine hiljada građana iz svih krajeva Srbije stiglo je kako bi pokazalo jedinstvo, snagu i odlučnost naroda koji veruje u svoju budućnost.
Presude Darku Šariću i njegovoj grupi mogle bi da budu oborene, a odbrana je najavila da će podneti žalbu Apalacionom sudu koja će da se zasniva na tvrdnji da prepiske iz Skaj aplikacije ne mogu da budu jedini dokaz.
Barselona i PSŽ su prvi polufinalisti Lige šampiona. Dortmund je večeras dominirao nad Barselonom rezultatom 3:1, ali nije uspeo da nadoknadi veliki zaostatak iz prvog meča (4:0) , pa su Katalonci prošli u polufinale. Uzbudljivo je bilo i u Birmingemu, gde je Aston Vila pobedila PSŽ sa 3:2, ali je francuski tim zahvaljujući prednosti iz Pariza (1:3) obezbedio plasman među četiri najbolja tima Evrope.
Više od godinu dana nakon iznenadne smrti Dejana Milojević, legende srpske i evropske košarke, u pripremi je dokumentarni film koji će ispričati o njegovom životu i ostavštini. Film je već neko vreme u izradi, a njegov sin, Nikola Milojević, uložio je ogroman trud kako bi ovaj emotivni projekat bio realizovan na način kakav i zaslužuje.
Dok zvanične statistike prikazuju sliku stabilnosti, a državna retorika govori o ekonomskoj otpornosti, iza kulisa se odvija tiha, ali duboka erozija finansijskog sistema Rusije. Akademik Ruske akademije nauka Sergej Glazjev otvoreno je optužio domaći finansijski establišment za pasivnost – pa čak i saučesništvo – u masovnom odlivu kapitala iz zemlje.
Administracija predsednika SAD Donalda Trampa razmatra da zatvori skoro 30 ambasada i konzulata u okviru planova o sprovođenju značajnih promena u američkom diplomatskom prisustvu u inostranstvu, navodi se u internom dokumentu Stejt departmenta u koji je CNN imao uvid.
Policija u Dalasu primila je prijavu o pucnjavi u srednjoj školi Vilmer-Hatčins. Prijava je zaprimljena oko 13 sati po lokalnom vremenu, a vlasti trenutno istražuju situaciju. Za sada nema zvaničnih potvrda da je pucnjava zaista i dogodila, ali su snage sigurnosti već na terenu.
Rusko borbeno desantno vozilo BMD-4M – ima povećanu manevarsku sposobnost na području zemlje crnice u poređenju sa vozilima na točkovima i omogućava otvaranje fronta preko vodene prepreke, navodi se u saopštenju holding kompanije „Visokoprecizni sistemi“ (deo državne korporacije „Rosteh“).
SAD vode produktivne razgovore sa Rusijom, stav Vašingtona je da Moskva želi okončanje sukoba u Ukrajini, izjavila je portparolka Bele kuće Kerolajn Levit.
Dobrodošli u kviz o seriji "Srećni ljudi"! Ova popularna srpska serija prikazivala se od 1993. do 1996. godine i osvojila je srca gledalaca širom regiona.
Mjuzikl "Balkan ekspres" reditelja Darijana Mihajlovića, biće premijerno izveden 25. i 26. aprila u Pozorištu na Terazijama, najavljeno je danas u susretu sa novinarima u tom pozorištu.
Mnoge žene posle pedesete izbegavaju promene kada je u pitanju frizura, ne znajući da upravo nova frizura može vizuelno da ih podmladi i to bez estetskih zahvata. Donosimo vam četiri moderne, praktične frizure koje osvežavaju lice i naglašavaju prirodnu lepotu.
Ceca Ražnatović i Helena Ocokoljić su se pojavile večeras na jednom događaju, vidno raspoložene, a njihove odevne kombinacije nikoga nisu ostavile ravnodušnim.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar