instagram/buducnostsrbijeav
Vesti
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
130. 06. 2026. u 01:30
230. 06. 2026. u 01:30
130. 06. 2026. u 00:02
230. 06. 2026. u 00:02
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević objavio je tokom današnjeg prvog Kolegijuma naše televizije ekskluzivne informacije kako je Beograd spreman da uvede recipročne mere Crnoj Gori nakon što je on u toj zemlji stavljen na crnu listu.
29.06.2026
12:56
Pet ljudi je ubijeno u napadu na severu Nemačke, saopštila je policija.
29.06.2026
14:29
Predsednik Demokratske stranke (DS) Srđan Milivojević dotrčao je kod hrvatskih medija i preko njih otkrio svoje političke fantazije, istovremeno preteći aktuelnoj vlasti u Srbiji.
29.06.2026
22:47
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić predstavio je javnosti najnoviji, sveobuhvatni paket državnih mera koje su direktno usmerene na podizanje životnog standarda i ekonomsko osnaživanje svih građana naše zemlje.
29.06.2026
17:35
I dok se u gradovima Evropske unije tope semafori i puca asfalt, u Srbiji takvih scena, jednostavno nema i sve funkcioniše u najboljem redu.
29.06.2026
23:35
Skupina koja sebe naziva studentima u blokadi je još jednom pokazala da kada ne maltretiraju i ne napadaju građane Srbije kojima ne daju da mirno žive, onda napadaju i maltretiraju jedni druge.
29.06.2026
22:00
Eparhija raško-prizrenska izrazila je danas duboku zabrinutost i najodlučniji protest povodom postupanja tzv. kosovske policije tokom i naročito nakon jučerašnjeg obeležavanja Vidovdana na Gazimestanu.
29.06.2026
23:05
U istoriji pravosuđa postoje trenuci kada svedoci, teorije i spekulacije padaju u vodu pred jednim jedinim, neoborivim materijalnim dokazom. Tehnologija, forenzika i digitalni tragovi danas kroje sudbinu optuženih, a neki od najpoznatijih procesa u Srbiji i svetu prelomljeni su upravo u sekundi kada je na sto iznet dokaz koji je promenio sve.
29.06.2026
22:08
Putevi opojnih droga se ukrštaju u Srbiji jer se nalazi na geografskoj sponi Evrope u Azije, kaže za Informer Marko Nicović, advokat i član svetske Asocijacije šefova policija.
29.06.2026
20:36
Viši sud u Bijelom Polju ukinuo je oslobađajuću presudu Osnovnog suda u Podgorici od 3. oktobra prošle godine i vratio predmet "Tunel“ na ponovno suđenje.
29.06.2026
23:26
Prava drama odigrala se večeras u samom centru Novog Sada, kada je izbio požar u Kosovskoj ulici. Prema prvim informacijama, vatrena stihija je zahvatila jedan napušteni objekat, a gust dim je brzo počeo da se širi okolnim ulicama.
29.06.2026
22:33
Na Kanarevom brdu došlo je do jezive nesreće kada je muškarac (35) pao sa visine od 8 metara i zadobio povrede opasne po život.
29.06.2026
19:59
Nepoznata osoba ostavila je torbu u blizini zgrade u Monaku, koja je eksplodirala ubrzo nakon toga. Prema prvim izveštajima sa terena, najmanje tri osobe su povređene u ovoj eksploziji.
29.06.2026
23:24
Tokom 28. juna i u noći na 29. jun, jedinice Odbrambenih snaga Ukrajine izvele su seriju koordinisanih udara na niz važnih vojnih ciljeva pod kontrolom ruskih snaga.
29.06.2026
23:10
Oružane snage Ruske Federacije izvele su seriju snažnih vazdušnih udara na ukrajinske vojne i industrijske ciljeve u Harkovu, koristeći teške razorne avio-bombe tipa FAB opremljene univerzalnim modulima za planiranje i korekciju (UMPK).
29.06.2026
22:40
Sve je izvesnije da se situacija oko Ukrajine dramatično usijava, a kijevski mediji otvoreno upozoravaju da Belorusija i Rusija možda planiraju "nešto užasno" uz pomoć Kine.
29.06.2026
22:10
Muzička zvezda Šanaja Tvejn našla se na stubu srama jer je na binu izašla u providnoj haljini i bez blama svima pokazala gaće i međunožje.
29.06.2026
14:58
Popularni britanski pevač Hari Stajls srušio se na bini usred koncerta na prepunom stadionu Vembli u Londonu.
29.06.2026
13:59
Filmovi "Niske strasti", "Širom zatvorenih očiju" i "fatalna privlačnost" samo su neki od savršenih erotskih trilera za vrele letnje noći.
29.06.2026
12:01
Čuvena Kasandra i Luis David ponovo su se okupili zajedno posle 34 godine od premijere hit telenovele kojom su zaludeli svet.
29.06.2026
10:28
Glumac Predrag Miki Manojlović odbio je reditelja Stivena Spilberga, a francuskom predsedniku Emanuelu Makronu je u lice rekao istinu o Kosovu i Metohiji.
29.06.2026
09:02
Odri Adames (27) je popularna dominikanska influenserka i model, a svojim provokativnim objavama je zapalila društvene mreže.
29.06.2026
20:20
Fleke od trave na odeći su jedna od onih neprijatnih posledica boravka napolju, a stručnjaci su otkrili kako da ih efikasno i lako uklonite.
29.06.2026
18:20
Plaža Glifoneri, koja se nalazi oko 7 kilometara od Limenasa na ostrvu Tasos, predstavlja odličan izbor za sve koji žele da uživaju u mirnom ambijentu i prirodnoj hladovini.
29.06.2026
17:40
Na mnogim Android uređajima krije se opcija koja, umesto da pomogne, zapravo troši sistemske resurse i usporava rad.
29.06.2026
17:00
Ako zadobijete opekotine od sunca, važno je da što pre pružite koži odgovarajuću negu. Osim što treba da rashladite kožu i unosite dovoljno tečnosti, oporavak mogu da olakšaju i pojedini prirodni sastojci.
29.06.2026
16:20
Srbi bruje o vreloj sceni sa Music Week-a kada su se smuvali Indodjija i Đekson, koji je dosta stariji od nje, a malo ko zna da je Đekson drug njenog rođenog brata.
29.06.2026
21:07
Ćerka Željka Šašića i Sonje Vuksanović, Sofija Šašić, objavila je izazovne fotografije u bikiniju dok je odmarala na jahti.
29.06.2026
17:29
Bivša zadrugarka i tiktokerka Anja Todorović objavila je snimak u mini haljini dok je đuskala na Music Week-u.
29.06.2026
23:38
Jutjuber Baka Prase nastupao je na "Belgrade Music Weeku" sa jutjuberom Mihajlom Mandićem, a u toku pesme skinuo je majicu i pokazao svoje mišiće.
29.06.2026
22:59
Pevačica Anabela Atijas nastupala je sinoć u Crnoj Gori, a pored njene pojave na bini, pažnju u publici privukla je i bivša članica grupe "Models" Ivana Stamenković Sindi.
29.06.2026
22:21
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.