instagram/buducnostsrbijeav
Vesti
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
120. 03. 2026. u 20:37 >> 21:29
220. 03. 2026. u 20:37 >> 21:29
120. 03. 2026. u 20:15
220. 03. 2026. u 20:15
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Ekipa Informera posetila je dečaka Andriju Kneževića iz Bajine Bašte, koji je rasplakao i raznežio celu Srbiju, nakon što je iskreno i kroz suze radosnice reagovao na posetu predsednika Aleksandra Vučića.
20.03.2026
13:52
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je da je cena dizela na pumpama 208 dinara, a posle 15 časova biće 212.
20.03.2026
12:11
Pre 33 godine poginuo je Spomenko Gostić, najmlađi odlikovani borac Vojske Republike Srpske. Spomenko je poginuo 1993. godine i imao je samo 15 godina.
20.03.2026
22:45
Dragan J. Vučićević, glavni urednik Informera, gostovao je na TV Šumadija, gde je pričao o svim aktuelnim vestima iz sveta politike.
20.03.2026
20:00
Građani Crne Gore, koji kroz poreze pune državni budžet, narednih 12 meseci mogli bi da finansiraju funkcionersku nadoknadu Mirjani Pajković ukoliko ona podnese zahtev za njeno ostvarivanje.
20.03.2026
19:54
Prava “drama” odigrala se tokom jutrošnje promocije izborne liste „Kladovo ima nas – vreme je za promene“ na lokalnoj pijaci u selu Brza Palanka, a sve ukazuje na to da su blokaderi svesno izmislili incident kako bi obmanuli javnost i pokušali da izvuku političku korist!
20.03.2026
20:51
Srpska atletičarka Angelina Topić osvojila je srebrnu medalju na Svetskom dvoranskom prvenstvu u skoku uvis u poljskom gradu Torunju skokom 1.99 metara.
20.03.2026
20:01
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
03.03.2026
14:55
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo vam kako “dokoniše” poslanik blokader Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve “male signale” razmenjuju muzička zvezda Nataša Bekvalac i političar Draško Stanivuković, gde provodi vreme nekadašnji premijer Zoran Živković, kakav je bio provod na slavlju kod pevača Ere Ojdanića, šta je na meniju funkcionera SPS-a Dušana Bajatovića, kuda su posle lekarskog pregleda otišli pevačica Ana Nikolić i njen emotivni partner, kompozitor Goran Ratković Rale…
20.03.2026
10:30
Urednik i voditelj emisije Dobro veče Srbadijo Igor Ćurčić započeo je emisiju stihovima koje je napisao za ovu priliku.
19.03.2026
16:11
Dejan Jelača, glumac gostujući u Info jutru komentarisao je situaciju u Americi u kojoj živi i radi već duži niz godina.
19.03.2026
12:04
Nakon što je nedavni snimak prebijanja mladića u Čačku zgrozio javnost, oglasilo se Osnovno javno tužilaštavo u ovom gradu.
20.03.2026
23:00
Suđenje Zoranu Marjanoviću, optuženom da je 2. aprila 2016. godine ubio Jelenu Marjanović, nastavljeno je danas saslušanjem sudskog veštaka Dragomira Vasiljkovića.
20.03.2026
22:00
Na Novom Beogradu je večeras došlo do pucnjave.
20.03.2026
21:59
Nakon što je policija obavestila Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu da je u, Ulici Uroša Martinovića na Novom Beogradu, zatečena državljanka Rusije u prekršaju prostitucije, tužilac je naložio da se utvrdi identitet osobe za koju se sumnja da je posredovala u vršenju prostitucije.
20.03.2026
20:45
U opštini Žitište, na izlazu iz naselja Srpski Itebej, večeras je došlo do stravične saobraćajne nesreće u kojoj je poginula jedna osoba.
20.03.2026
20:11
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je da bi Vašington želeo da razgovara sa rukovodstvom Irana, ali je dodao da, kako je naveo, "više nema sa kim".
20.03.2026
23:00
Američki general Dejn Kejn potvrdio je na konferenciji u Pentagonu da je legendarn vojni avion A-10 „Vartog“, umesto planiranog penzionisanja, ove nedelje preuzeo ključnu ulogu u Ormuskom moreuzu.
20.03.2026
22:50
Moskva je predložila Vašingtonu "uslugu za uslugu" sporazum prema kojem bi Rusija prestala da deli obaveštajne informacije sa Iranom.
20.03.2026
22:30
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je da je Evropskoj uniji (EU) potrebna nova strategija za rešavanje energetske i migrantske krize, upozoravajući na rast cena energenata, probleme u snabdevanju i, kako je naveo, pogrešan pristup ratu u Ukrajini i migracijama.
20.03.2026
21:30
Tema crnih odnosno velikih boginja (variola vera) tokom vladavine Katarine Velike predstavlja jedan od najfascinantnijih spojeva medicine, hrabrosti i političke propagande u 18. veku.
20.03.2026
21:30
Glumac Čak Noris u akcionom filmu "Jedan protiv svih" igrao je sa američkim glumcem srpskog porekla Melom Novakom.
20.03.2026
19:10
Svetski kritičari su saglasni da je film "Peaky Blinders: The Immortal Man" odličan, a da je glumac Kilijan Marfi briljirao.
20.03.2026
17:01
Glumac Čak Noris ostaće upamćen i kao simbol snage i slavna ličnost sa najvećim brojem viceva u vezi sa njegovom ličnošću.
20.03.2026
16:28
Glumac Čak Noris preminuo je jutros u 86. godini života u bonici na Havajima. Ostaće upamćen po legandarnoj ulozi Kordel Voker u seriji "Voker, teksaški rendžer".
20.03.2026
15:35
Za praznik Mladenci, koji se slavi 22. marta, tradicionalno se pripremaju male slatke pogačice sa medom i orasima, poznate kao mladenčići.
20.03.2026
18:00
Punjene telefona tokom čitave noći može da dovede do oštećenja vaše baterije, tvrde stručnjaci.
20.03.2026
17:20
Neobična biznis ideja iz Velike Britanije podigla je veliku prašinu kada je Džordž Najtingejl iz Eksetera odlučio da napravi alkohol na potpuno nesvakidašnji način, koristeći garderobu zvezda za odrasle.
20.03.2026
16:40
Ništa ne raduje psa više od boravka napolju i udisanja čistog vazduha. Izlazak u šetnju nije samo prilika da obavi nuždu, već i vreme kada troši energiju, upoznaje svet oko sebe i dodatno se povezuje sa vlasnikom.
20.03.2026
16:00
Posna reforma torta za Mladence pravo je iznenađenje za sve koji vole slatkiše, bogata je orasima, medom i čokoladom i teško joj je odoleti.
20.03.2026
15:20
Pevačica Marija Mikić trenutno je u vezi sa advokatom, čiji je otac takođe poznat u pravničkim krugovima.
20.03.2026
22:49
Voditeljka Kristina Spalević iznela je detalje drame sa Kristijanom Golubovićem i otkrila da je nevenčani suprug vređao i pred policijom.
20.03.2026
22:17
Stanija Dobrojević koristi vikend da se pripremi za ulazak u "Elitu 9", koji se kako tvrde izvori bliski starleti, očekuje u ponedeljak.
20.03.2026
21:41
Transrodna pevačica Elektra Elit oglasila se povodom svoje udaje.
20.03.2026
21:09
Bivši rijaliti učesnici Ena Čolić i Jovan Pejić Peja govorili su o planovima za budućnost, ali i odnosu sa njegovim bratom Mikijem Dudićem.
20.03.2026
20:36
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar