instagram/buducnostsrbijeav
Vesti
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
29.11.2023
19:47
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
111. 08. 2026. u 13:28
211. 08. 2026. u 13:28
111. 08. 2026. u 10:12
211. 08. 2026. u 10:12
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
15.01.2024
13:08
Blokaderski glumac Nikola Đuričko, koji glumi moralnu vertikalu, ponovo je brutalno udario na sopstvenu državu i narod i to u crnogorskom podkastu.
11.08.2026
08:52
Godinama su ruske trupe istraživale ukrajinski garnizon u Nikolajevki u Donjeckoj oblasti na istoku Ukrajine, šaljući male timove infiltratora da pronađu liniju proboja. Međutim, 29. jula su prestali sa istragom.
11.08.2026
05:40
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je da nije pozivao na bojkot Hvara i Brača, kao što navode mediji u Hrvatskoj, već da je rekao da mu je lepši Kokin Brod.
11.08.2026
15:34
Savo Manojlović, lider opozicije u pokušaju i njegov pokret "Kreni-promeni" najbolji su primer kako izgleda političko lešinarenje i pokušaj korišćenja svake katastrofe u svrhu lične promocije.
11.08.2026
17:45
Ako blokaderi nekim čudom pobede na izborima u Srbiji više ništa neće smeti da bude srpsko.
11.08.2026
17:33
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prokomentarisao je najnovije jezive poruke i izjave agresivnih blokadera koji su bez trunke srama poručili "biće mrtvih, pobedićemo", poslavši im jasnu, nepokolebljivu i dostojanstvenu poruku.
11.08.2026
15:05
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je posetio kompaniju sportske opreme "Sportex" u Arilju, gde je obišao pogone i razgovarao sa zaposlenima i vlasnikom firme Draganom Simovićem.
11.08.2026
18:46
Izgoreo kamion na putu Novi Sad - Zrenjanin.
11.08.2026
17:43
Pripadnici UKP-a i SBPOK-a upali u stan na Čukarici i pronašli automatske okvire, municiju i kratež, a onda su radnici EPS-a uočili još jedan detalj.
11.08.2026
17:14
Filmska scena odigrala se jutros oko četiri sata na ulicama Kikinde, kada je policija krenula u poteru za vozačem "opel korse".
11.08.2026
14:46
Saobraćajni policajci u Šapcu su za dva dana proteklog vikenda u kontrolama na putevima Mačvanskog okruga otkrili i isključili iz soabraćaja 86 pijanih i trojicu vozača koji su vozili pod dejstvom narkotika.
11.08.2026
14:24
Policija u Kraljevu, uhapsila je D. Đ. (43) iz Lazarevca zbog sumnje da je neovlašćeno proizvodio i stavljao u promet opojne droge.
11.08.2026
19:28
11.08.2026
06:36 >> 19:02
Iz američkog vojnog helikoptera pucano je na kormilo broda pod panamskom zastavom nakon što je posada ignorisala upozorenja, objavio je „Volstrit džurnal“.
11.08.2026
18:15
Očekuje se da će aktuelni toplotni talas u Italiji biti najduži ove godine i trajati najmanje do 17. avgusta, kaže fizičar Lorenco Đovanini.
11.08.2026
17:45
Mađarski parlament izabrao je Andraša Baku za novog predsednika države, osmog od pada komunizma. Poslanici Fidesa i KDNP-a nisu glasali.
11.08.2026
17:10
Tokom Putinove posete Novosibirsku, građanima je savetovano da ostanu u svojim domovima, da se ne približavaju prozorima.
11.08.2026
16:40
Perete kosu uveče i budite se sa spljoštenom, naelektrisanom frizurom koja se već do podneva masti? Možda problem nije u šamponu ni u tvrdoj vodi, već u tome kada perete kosu.
11.08.2026
19:30
Prošle godine, Xiaomi 17 Pro i Xiaomi 17 Pro Max su lansirani u Kini i nikada nisu stigli van domaćeg tržišta kompanije, međutim, prema novom izveštaju, situacija će se promeniti ove godine.
11.08.2026
18:25
Pirinač sa tikvicama i graškom je jednostavno, lagano i ukusno jelo koje se priprema od svega nekoliko sastojaka. Kombinacija pirinča, tikvica i graška pruža prijatan spoj ukusa, a jelo je pogodno i kao lagan ručak ili prilog uz meso.
11.08.2026
17:50
Zlatni retriver postao je hit na TikToku pošto se potpuno zbunio kada je u ogledalu ugledao svoj odraz i počeo da reži, pa laje.
11.08.2026
17:15
Dehidracija kod dece je čest zdravstveni problem koji se ponekad prepozna tek kada simptomi postanu izraženiji. Kako dečji organizam brže gubi tečnost, važno je da roditelji na vreme uoče prve znakove dehidracije i reaguju kako bi sprečili moguće komplikacije.
11.08.2026
16:45
Predstavljamo vam rijaliti zvezde koje su brojnim estetskim zahvatima drastično promenile svoj izgled.
11.08.2026
19:20
Na internetu je pokrenuta zvanična peticija kojom se zahteva otkazivanje koncerta pevača Dine Merlina, zakazanog za septembar na Sportskom aerodromu u Kraljevu, a u gradu je osvanuo i transparent sa porukom: "Nećeš pevati!"
11.08.2026
18:41
Partnerka pevača Hasana Dudića, Nataša Gluhović, napravila je pre dva dana pometnju u Centru za socijalni rad na Čukarici zbog svog sina, koji se razvodi od supruge i, kako je rekla, ima ozbiljne probleme.
11.08.2026
16:17
Bivši rijaliti učesnici Asmin Durdžić i Maja Marinković napustili su Srbiju, a Asmin se oglasio nakon što su stigli u Hrvatsku.
11.08.2026
15:42
Mnoge dame sa domaće javne scene prošle su kroz pakao partnerskog nasilja, a njihove jezive ispovesti podstrek su ženama da nasilnike prijave.
11.08.2026
15:22
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.