Ispunjeni zahtevi! Uspešan sastanak predsednika Vučića sa predstavnicima Udruženja "DEBRA": Stiže još šest terapija za "decu leptire"!
Podeli vest
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Predsednica Udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od buloznog epidermolizisa, Snežana Janošević kaže da su zadovoljni sastankom i dogovorima koji su postignuti sa predsednikom i prdstavnicima zdravstvenog sisitema, tako da će početkom naredne godine stići još šest terapija i time će biti zadovoljene potrebe ukupno osam pacijenata od 17 hitnih slučajeva.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
- Do kraja 2025. godine, država će potruditi da obezbedi terapiju za još devetorodece, što će pokriti potrebe svih hirtnih pacijenata. Na sastanku jedogovoreno ispunjenje i drugih naših zahteva. Pored povećanja broja terapija, biće obezbeđenji bolji uslovi za lečenje jer će se renovirati odeljenje institucija u okviru Kliničkog centra - dermatovenerologija, gde radi jako obučen tim doktora koji su jedini upućeni u tok bolesti i koji predstavljaju baza i uporište gde dobiajmo pomoć i razumevanje. Takođe, biće i oformljen tim sa većim brojem lekara specijalizovanih za buloznu epidermolizu, što je jako pozitivna stvar. Jedan od zahteva bio je vezan za vrednost vaučera za pomoć porodicama dece koja boluju od retkih bolesti koji će biti udvostručena od sledeće godine i iznosiće 100.000 dinara, biće produženo njihovo trajanje i biće povećan broj lečilišta na kojima oni mogu da se koriste, a koji su prilagođeni potrebama pacijenata - kaže Janošević.
Prema njenim rečima sasatnak sa predsednikom su zahtevalu sa ciljem da ga detaljnije upoznaju sa problemima pacijenata koji boluju od ove teške i kompleksne bolesti.
- Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nezahvata samo kožu, već inavzivno oštećuje i sluzokožu, što dalje dovodi i do oštećenja unutrašnjih organa i sklonosti ka čestim infekcijama. Često ljudi kada čuju da je to kožno oboljenje nemaju jasnu sliku o težini bolesti, a još kada se tome pridoda da je lek za nju neka skupa krema, nastaje konfuzija jer ljudi nisu svesni koliki bol svakodnevno trepe ta deca - objašnjava Janošević.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Uspešan sastanak
Predsednik Aleksandar Vučić je nakon satanka istako da jesa predstavnicima Udruženja "DEBRA" razgovarao o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi. Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - rekao je Vučić nakon sastanka.
Veliki bolovi
Direktor Klinike za venerologiju, Miloš Nikolić kaže da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje koje nastaje mutacijom gena. Mutacija dovodi do nedostatka proteina koji izgrađuje kožu, zbog čega ona postaje mnogo osetljiva i podložna ranama i plikovima.
- U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 38 osoba, a njih 17 su deca. To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, a rane i plikovi koje se prave na koži onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, mogu dovesti do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji i gutanja hrane - kaže doktor Nikolić.
Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi predstavlja revolucija u medicini jer može doprineti da se stanje kod pacijenata koji ga konzumiraju stabilizuje u narednih šest do 18 meseci.
- Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi zarastanja svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana. Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija - ističe Nikolić.
Profesor dr Vladimir Kovčin, onkolog i doktor kardiolog Dragan Simić istakli su da postoje razni faktori koji utiču na dužinu život kod Srba. Onih koji su prešli stotu, ima, ističu lekari, ali veoma malo. Uglavnom su svi imali iste životne navike i uslove, međutim, kada su mlađe generacije u pitanju, naši doktori smatraju da će biti sve manje onih koji će zaći u duboku starost.
14.10.2024
09:56
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Napredujući severno od Ugljedara "moćna ruska 20. motostreljačka divizija koja broji oko 10.000 vojnika" napada položaje ukrajinske 79. vazdušno-jurišne brigade sa "oko 2.000 ljudi", računajući na brojčanu prednost kako bi "smrvila" ukrajinske trupe, piše "Forbs".
Pod predsetničtvom Volodimira Zelenskog ne treba očekivati mirno rešenje sukoba u Ukrajini, ali ako Donald Tramp dođe na vlast u SAD, započeće potraga za zamenom za lidera kijevskog režima kako bi se otpočeli pregovori. Takvo mišljenje izneo je bivši analitičar CIA Lari Džonson u intervjuu za YouTube kanal Judging Freedom.
Potpredsednik Narodnog pokreta Srbije i poslanik Borislav Novaković, poznat po nasilnom ponašanju, sada tvrdi da je ostavka ministra građevinarstva, infrastrukture i saobraćaja Gorana Vesića licemerje, iako su je sve vreme tražili, dok istovremeno pravda tragedije koje su se desile u diskoteci Kontrast i kafiću Laundž.
Nikola Ristić, jedan od organizatora najavljenog protesta u Novom Sadu pozvao je na novi haos. Opozicija je najavila još jedan protest u 18h kod Železničke stanice u Novom Sadu. Na ovu temu u "Info jutru" govorila je Dijana Hrkalović, bivša državna sekretarka.
Povodom teksta pod naslovom 'Parandilović se kastrirao! Pogledajte kako ovaj čovek masno laže! (VIDEO)' koji je objavljen 3. oktobra 2024. godine, reagovao je Miloš Parandilović.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić imao je sadržajan razgovor sa ministarkom za evropske poslove Kraljevine Danske Mari Bjerek o evropskom putu Srbije.
Gosti specijalnog programa Informer TV povodom izbora u SAD, bili su Ivan Miletić sa Instituta za javnu diplomatiju i dr Aleksandar Lukić sa Instituta za političke studije.
Ekskluzivno na Informer TV-u, Andrea Veskov je intervjuisala Rika Elmorea, oficirom vazdušne odbrane SAD-a, koji je bio svedok potresnih trenutaka tokom atentata na Donalda Trampa 13. jula.
Član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Zoran Babić govorio je u Info jutru o još jednom pokušaju opozicije da iskoriste tragediju koja je Srbiju pogodila. I dok Srbija jeca, opozicija lešinari.
Tokom Specijalnog programa Informer TV povodom izbora u SAD, gosti stručnjak za strategijski menadžment Mihajlo Rabrenović i urednik informative Pink.rs Predrag Jeremić, razgovarali su o predstojećim izborima i o predsedničkim kandidatima.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da su policijski službenici Službe za borbu protiv organizovanog kriminala UKP uhapsili juče četiri lica, dok se za jednim licem intezivno traga, za koja se osnovano sumnja da su kao pripadnici Kavačkog klana, vršili praćenje i pripremali ubistvo Luke Bojovića.
Devojčice Valentina (10) i Sara Firić (6), kao i njihov deda Đorđe Firić (53) koji su tragično nastradali u Novom Sadu, danas će biti sahranjeni na Donjem Šanačkom groblju u Kovilju.
Novak Đoković se nakon odustajanja od mastersu u Parizu povukao i sa Završnog mastersa u Torinu, izgubiće veliki broj bodova, pa bi mogao pred početak naredne sezone da ispadne iz društva 10 najboljih tenisera na ATP listi.
Nekadašnji američki košarkaš Ostin Rivers (32) isprozivao je Nikolu Jokića (29) rečima da on nije neki šuter i da ima veštijih centara sa loptom od njega u NBA ligi!
Profesor i istoričar Alan Lihtman, koga još nazivaju i “američkim Nostradamusom” zbog tačnosti predviđanja ishoda predsedničkih izbora u SAD, i ovog puta je izneo svoje predviđanje.
Bez obzira da li će novi predsednik SAD biti Donald Tramp ili Kamala Haris moraće se suočiti sa problemima od čijeg rešavanja zavisi budućnost Sjedinjenih Država. Odnosi sa Kinom i Rusijom, ukrajinska kriza, rat na Bliskom istoku, budućnost saveza SAD sa Evropom, izazov globalnog juga, samo su neki od prioriteta.
Američki vojni ekspert i analitičar Skot Riter, koji je ranije služio kao obaveštajac u Oružanim snagama Sjedinjenih Država, rekao je u intervjuu za Jutjub kanal Dialogue Vorks da ukrajinske oružane snage i dalje trpe neuspehe u konfrontaciji sa Ruskom Federacijom.
Danas se održavaju istorijski izbori u Sjedinjenim Američkim Državama. Glasači biraju između dva predsednička kandidata, Kamale Haris i Donalda Trampa. Sve najnovije informacije i prve rezultate pratite uživo u našem blogu na Informer.rs!
Tri ulice u bivšim jugoslovenskim republikama nose njegovo ime, a od 2011. i plato ispred Doma omladine u Beogradu. Reč je o Milanu Mladenoviću, osnivaču grupe Ekatarina Velika. Napustio nas je 5. novembra 1994. godine, zbog posledica raka pankreasa, bolesti koja mu je dijagnostifikovana nekoliko meseci pre smrti. Do kraja je ostao prijatelj sa dvoje svojih kolega, jedan od njih, održao mu je posmrtni govor.
Nakit za sezonu jesen/zima karakteriše maksimalizam, od krupnih srebrnih komada do šarenih privezaka i narukvica, sve u stilu koji ne poznaje izvinjenja.
Merkur, planeta komunikacije, ušao je u Strelca, gde će dalovati na sve znakove, a najviše na Strelčeve, Ovnove i Lavove. Merkur u Strelcu donosi povoljne vesti za navedena tri znaka, a njegove potencijale treba koristiti do 26. novembra jer tada kreće retrogradno, pa ćemo od njega imati manje koristi.
Policijska akcija "Sablja" ponovo je u centru pažnje s obzirom na to da je na Radio-televiziji Srbije 2. novembra počela sa emitovanjem istoimena serija. U glavnim ulogama našli su se Dragan Mićanović, Milica Gojković, Ljubomir Bandović i mnogi drugi.
Jelena je poznata kao neko ko se uvek oglašava po pitanju aktuelnih dešavanja, kako kod nas u zemlji, tako i u svetu, a sada je otkrila za koga bi glasala na tekućim izborima u Americi.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.