Ispunjeni zahtevi! Uspešan sastanak predsednika Vučića sa predstavnicima Udruženja "DEBRA": Stiže još šest terapija za "decu leptire"!
Podeli vest
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Predsednica Udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od buloznog epidermolizisa, Snežana Janošević kaže da su zadovoljni sastankom i dogovorima koji su postignuti sa predsednikom i prdstavnicima zdravstvenog sisitema, tako da će početkom naredne godine stići još šest terapija i time će biti zadovoljene potrebe ukupno osam pacijenata od 17 hitnih slučajeva.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
- Do kraja 2025. godine, država će potruditi da obezbedi terapiju za još devetorodece, što će pokriti potrebe svih hirtnih pacijenata. Na sastanku jedogovoreno ispunjenje i drugih naših zahteva. Pored povećanja broja terapija, biće obezbeđenji bolji uslovi za lečenje jer će se renovirati odeljenje institucija u okviru Kliničkog centra - dermatovenerologija, gde radi jako obučen tim doktora koji su jedini upućeni u tok bolesti i koji predstavljaju baza i uporište gde dobiajmo pomoć i razumevanje. Takođe, biće i oformljen tim sa većim brojem lekara specijalizovanih za buloznu epidermolizu, što je jako pozitivna stvar. Jedan od zahteva bio je vezan za vrednost vaučera za pomoć porodicama dece koja boluju od retkih bolesti koji će biti udvostručena od sledeće godine i iznosiće 100.000 dinara, biće produženo njihovo trajanje i biće povećan broj lečilišta na kojima oni mogu da se koriste, a koji su prilagođeni potrebama pacijenata - kaže Janošević.
Prema njenim rečima sasatnak sa predsednikom su zahtevalu sa ciljem da ga detaljnije upoznaju sa problemima pacijenata koji boluju od ove teške i kompleksne bolesti.
- Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nezahvata samo kožu, već inavzivno oštećuje i sluzokožu, što dalje dovodi i do oštećenja unutrašnjih organa i sklonosti ka čestim infekcijama. Često ljudi kada čuju da je to kožno oboljenje nemaju jasnu sliku o težini bolesti, a još kada se tome pridoda da je lek za nju neka skupa krema, nastaje konfuzija jer ljudi nisu svesni koliki bol svakodnevno trepe ta deca - objašnjava Janošević.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Uspešan sastanak
Predsednik Aleksandar Vučić je nakon satanka istako da jesa predstavnicima Udruženja "DEBRA" razgovarao o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi. Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - rekao je Vučić nakon sastanka.
Veliki bolovi
Direktor Klinike za venerologiju, Miloš Nikolić kaže da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje koje nastaje mutacijom gena. Mutacija dovodi do nedostatka proteina koji izgrađuje kožu, zbog čega ona postaje mnogo osetljiva i podložna ranama i plikovima.
- U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 38 osoba, a njih 17 su deca. To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, a rane i plikovi koje se prave na koži onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, mogu dovesti do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji i gutanja hrane - kaže doktor Nikolić.
Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi predstavlja revolucija u medicini jer može doprineti da se stanje kod pacijenata koji ga konzumiraju stabilizuje u narednih šest do 18 meseci.
- Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi zarastanja svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana. Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija - ističe Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Profesor dr Vladimir Kovčin, onkolog i doktor kardiolog Dragan Simić istakli su da postoje razni faktori koji utiču na dužinu život kod Srba. Onih koji su prešli stotu, ima, ističu lekari, ali veoma malo. Uglavnom su svi imali iste životne navike i uslove, međutim, kada su mlađe generacije u pitanju, naši doktori smatraju da će biti sve manje onih koji će zaći u duboku starost.
Ruski napad interkontinentalnom balističkom raketom (ICBM) na ukrajinski grad Dnjepar tokom noći izazvao je ozbiljne posledice, a sada su se pojavili i prvi snimci sa lica mesta.
Na snimku s drona, objavljenom na internetu, navodno su zabeleženi udari britanskim krstarećim raketama "storm šedou" na komandni kompleks unutar Rusije.
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
Šef poslaničke grupe Srpske napredne stranke Milenko Jovanov upitao je lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa da objasni kako se na pošten i zakonit način tokom vršenja vlasti prihoduje ogromna suma novca.
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su profesor dr Boris Bratina sa Fakulteta u Kosovskoj Mitrovici i predsednik GO Zemun Gavrilo Kovačević. Oni su komentarisali današnja hapšenja vezana za tragediju u Novom Sadu.
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
Vladimir i Miljana Kecmanović, roditelji dečaka-ubice Koste K. (14), koji je 3. maja 2023. ubio devet đaka i portira u OŠ "Vladislav Ribnikar", juče su u Višem sudu u Beogradu tvrdili za sebe da su bili idealni roditelji!
Nakon osam vezanih poraza od gradskog rivala, košarkaši Partizana slavili su 89:77 (19:21, 26:18, 18:16, 26:22 ) u 11. kolu Evrolige i popravili bilans u najjačem evropskom takmičenju na 3-8. Sa druge strane, Crvena zvezda je sada na negativnih 5-6.
Po završetku utakmice između Crvene zvezde i Partizana u "Beogradskoj areni" Tajrik Džons je znao kako da proslavi veliku pobedu crno-belih. Amerikanac se zatrčao kroz hodnik hale i tako "iskopirao" Nikolu Jokića kome je to običaj pred mečeve Denvera.
Posle pobede Partizana u prvom ovosezonskom večitom derbiju, Željko Obradović je čestitao Crvenoj zvezdi na potezu da u dvoranu pusti navijače crno-belih, iako to ranije nije bila praksa.
Visoki severnokorejski general ranjen je u nedavnom ukrajinskom napadu raketom "storm šedou" na Kursku oblast u Rusiji, objavio je Vol strit džurnal (WSJ), pozivajući se na neimenovanog zapadnog zvaničnika.
Rat u Ukrajini nikad nije trebao da se desi i Rusi su nebrojeno puta pokušali da ga reše pod uslovima koji su bili veoma korisni i za Ukrajinu i za SAD, istakao je Robert F. Kenedi Mlađi, kojeg je izabrani američki predsednik SAD Donald Tramp nominovao za ministra zdravlja.
Nemački ministar odbrane Boris Pistorijus saopštio je danas da se neće kandidovati za kancelara te zemlej na predstojećim vanrednim izborima i najavio da će podržati kandidaturu kancelara Nemačke Olafa Šolca za reizbor, preneo je Dojče Vele.
Ruska vojska je udarila ukrajinski industrijski objekat jednim od najnovijih raketnih sistema srednjeg dometa - nenuklearnom balističkom raketom pod nazivom Orešnik.
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
Tokom svadbenog plesa ispred mladenaca se pojavila trbušna plesačica, gde većina komentara koji su se naši ispod snimka, smatra da je ovaj "iznenađujući" trenutak bio neprimeren i da nije uzela u obzir osećanja mlade.
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.