Ispunjeni zahtevi! Uspešan sastanak predsednika Vučića sa predstavnicima Udruženja "DEBRA": Stiže još šest terapija za "decu leptire"!

Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.

Predsednica Udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od buloznog epidermolizisa, Snežana Janošević kaže da su zadovoljni sastankom i dogovorima koji su postignuti sa predsednikom i prdstavnicima zdravstvenog sisitema, tako da će početkom naredne godine stići još šest terapija i time će biti zadovoljene potrebe ukupno osam pacijenata od 17 hitnih slučajeva.

- Do kraja 2025. godine, država će potruditi da obezbedi terapiju za još devetorodece, što će pokriti potrebe svih hirtnih pacijenata. Na sastanku jedogovoreno ispunjenje i drugih naših zahteva. Pored povećanja broja terapija, biće obezbeđenji bolji uslovi za lečenje jer će se renovirati odeljenje institucija u okviru Kliničkog centra - dermatovenerologija, gde radi jako obučen tim doktora koji su jedini upućeni u tok bolesti i koji predstavljaju baza i uporište gde dobiajmo pomoć i razumevanje. Takođe, biće i oformljen tim sa većim brojem lekara specijalizovanih za buloznu epidermolizu, što je jako pozitivna stvar. Jedan od zahteva bio je vezan za vrednost vaučera za pomoć porodicama dece koja boluju od retkih bolesti koji će biti udvostručena od sledeće godine i iznosiće 100.000 dinara, biće produženo njihovo trajanje i biće povećan broj lečilišta na kojima oni mogu da se koriste, a koji su prilagođeni potrebama pacijenata - kaže Janošević.

Prema njenim rečima sasatnak sa predsednikom su zahtevalu sa ciljem da ga detaljnije upoznaju sa problemima pacijenata koji boluju od ove teške i kompleksne bolesti.

- Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nezahvata samo kožu, već inavzivno oštećuje i sluzokožu, što dalje dovodi i do oštećenja unutrašnjih organa i sklonosti ka čestim infekcijama. Često ljudi kada čuju da je to kožno oboljenje nemaju jasnu sliku o težini bolesti, a još kada se tome pridoda da je lek za nju neka skupa krema, nastaje konfuzija jer ljudi nisu svesni koliki bol svakodnevno trepe ta deca - objašnjava Janošević.

Foto: Printskreen

Uspešan sastanak

Predsednik Aleksandar Vučić je nakon satanka istako da jesa predstavnicima Udruženja "DEBRA" razgovarao o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi. Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - rekao je Vučić nakon sastanka.

Direktor Klinike za venerologiju, Miloš Nikolić kaže da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje koje nastaje mutacijom gena. Mutacija dovodi do nedostatka proteina koji izgrađuje kožu, zbog čega ona postaje mnogo osetljiva i podložna ranama i plikovima.

- U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 38 osoba, a njih 17 su deca. To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, a rane i plikovi koje se prave na koži onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, mogu dovesti do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji i gutanja hrane - kaže doktor Nikolić.

Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi predstavlja revolucija u medicini jer može doprineti da se stanje kod pacijenata koji ga konzumiraju stabilizuje u narednih šest do 18 meseci.

- Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi zarastanja svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana. Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija - ističe Nikolić.