„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
Svetlana Bojković majka malog Ognjena koji boluje od retke bolesti, ističe da kada joj se dete rodilo prvo što je videla, je da njeno dete nema kožu na nogama i mislila je da će to brzo proći, jer je imala normalnu trudnoću.
- Kada mi se dete rodilo prvo što sam videla, da moje dete nema kožu na nogama i mislila sam da će to brzo proći, jer sam imala normalnu trudnoću. Do tada nisam imala pojma kakvo je to oboljenje dece leptira - kazala je Bojković.
Foto: Foto: Miloš Rafailović
Svetlana Bojković
Naša sagovornica dodaje i da se Ognjenov život se umnogome razlikuje od života ostale dece, njegova koža je previše osetljiva i da svaki dodir sa njim može da mu odere kožu.
- Njegov život se umnogome razlikuje od života ostale dece, njegova koža je previše osetljiva i svaki dodir sa njim može da mu odere kožu. Mi se trudimo maksimalno da olakšamo našem detetu i da vodi koliko-toliko normalan život - zaključila je Bojković.
Porukom 1525 na broj 3030 možete pomoći malom Ognjenu, a celu emisiju obavezno pogledajte u nastavku teksta:
Majka malog Ognjena govori o tome da roditelji u parku gledaju u njeno dete u i sklanjaju svoju decu od njenog sina i da joj je jedna majka rekla da nije smela da izvodi sina na sunce, misleći da Ognjen ima opekotine, a ne retku bolest.
- Roditelji gledaju u moje dete u parku i sklanjaju svoju decu od Ognjena, a jednom prilikom jedna u majka u parku mi je rekla da nisam smela da toliko izvodim sina na sunce, misleći da Ognjen ima opekotine, a ne retku bolest - rekla je Bojković.
Foto: Foto: Miloš Rafailović
Ognjen Bojković i Svetlana Bojković
Ognjen Bojković kaže da njegovi drugari u školi vode računa o njemu i ne guraju ga dok se igraju i da se učitelji dobro ponašaju prema njemu i da nije mnogo zainteresovan za školu, kao i da ga najviše zanima fudbal.
- Moji drugari u školi vode računa o meni i ne guraju me dok se igramo. Učitelji se dobro ponašaju prema meni i nisam mnogo zainteresovan za školu, najviše me zanima fudbal i omiljeni fudbaler mi je Kristijano Ronaldo- rekao je mali Ognjen.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
U Palati Srbija danas je razmenjeno 10 dokumenata o saradnji između Srbije i Angole u prisustvu predsednika Srbije, Aleksandra Vučića ,i predsednika Angole, Žoaoa Manuela Gonsalveša Lorensa.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski, tokom sastanka sa ruskim oligarhom Romanom Abramovičem, poručio je da Kijev neće napustiti Donbas, piše britanski Gardijan.
Predsednik Narodnog pokreta Srbije (NPS) Miroslav Miki Aleksić izjavio je, govoreći o potencijalnoj koaliciji proevropskih stranaka za predstojeće parlamentarne izbore, da će njegova stranka uzeti aktivno učešće na tim izborima, ali da će odluka o formatu izbornih koalicija biti doneta "na vreme, u najboljem interesu antirežimskog bloka".
Radivoje P. Stojković, direktor Jovine gimnazije u Novom Sadu, kaže da je zabrinut za svoju bezbednost nakon što su blokaderi protiv njega pokrenuli neviđenu hajku i to zbog gostovanja na Informer televiziji.
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković izjavio je danas da je Srpska lista na izborima u nemogućim uslovima potvrdila dominaciju u srpskim sredinama.
Srbija je ovih dana na udaru visokih temperatura i UV indeksa, što može biti fatalno po zdravlje zbog toplotnog udara i opekotina, upozorava prim. dr Nada Macura.
Reč "pop" toliko je ukorenjena u svakodnevnom govoru da je većina ljudi koristi bez razmišljanja o njenom poreklu. Ipak, malo ko zna da ovaj izraz vodi korene iz grčkog jezika , od reči "papas", koja znači "otac".
Nakon što su mu učenici poklonili gume i felne za automobil povodom završetka škole, profesor mašinske struke predmeta Zoran Mišić podelio je svoje impresije.
Apelacioni sud Crne Gore potvrdio je presudu Specijalnog odeljenja Višeg suda u Podgorici kojom su Radoje Zvicer i još četvorica optuženih osuđeni zbog stvaranja kriminalne organizacije i šverca kokaina.
Više javno tužilaštvo u Novom Sadu obaveštava javnost da je danas, po nalogu Posebnog odeljenja za suzbijanje korupcije ovog tužilaštva, uhapšeno ukupno dvanaest osumnjičenih, zbog sumnje da je osumnjičeni Z. D. izvršio krivično delo zloupotreba službenog položaja.
Katalonska policija traga za plaćenim ubicom koji je u nedelju oko 21 sat hicima iz pištolja likvidirao Beograđanina, Maria Đolovića (40) u Barseloni, a sumnja se da iza ovog ubistva stoji tzv. "vračarski" klan.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić istakao je danas u Bratislavi da su Slovačka i Srbija prijateljske i bratske zemlje, kao i da će se dobra saradnja unaprediti i u oblastima bezbednosti kao što su borba protiv organizovanog kriminala, terorizma, iregularnih migracija i u oblasti vanrednih situacija.
Pregovori o rešavanju ukrajinskog sukoba trenutno se ne vode, a Kijev je pokazao da nije spreman na dogovore, izjavio je stalni predstavnik Rusije pri UN Vasilij Nebenzja.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski ocenio je da se ruski politički uticaj na druge zemlje smanjuje, navodeći da bi ulazak Ukrajine u Evropsku uniju dodatno oslabio poziciju Moskve u regionu.
Snažna eksplozija potresla je jutros Moskovsku oblast u trenutku kada je vozač čiji se identitet ne saopštava ušao u džip BMW X3 i počeo da se udaljava sa parkinga.
Beba koja je gugutala tokom predstave "Bura" Vilijama Šekspira, u kojoj je glavnu ulogu igrao glumac Kenet Brana, izbačena je iz sale nakon što je ometala izvođenje u pozorištu Kraljevske šekspirovske pozorišne trupe u Stratfordu na Ejvonu, rodnom mestu slavnog engleskog pisca.
U sezoni kada su tikvice među najpovoljnijim namirnicama na pijacama i u prodavnicama, pravo je vreme da ih uvrstite u jelovnik. Jedan od omiljenih načina pripreme svakako su pohovane tikvice, a uz malu izmenu u receptu mogu biti još ukusnije i sočnije.
Princeza od Velsa Kejt Midlton ponovo je privukla pažnju svojim istančanim modnim ukusom, potvrđujući reputaciju jedne od najelegantnijih žena današnjice.
Poznati muzičar Dejan Petrović i njegova supruga Branka ovih dana prošli su kroz agoniju nakon što je njihova ćerka Jovana pretučena, a jedno drugom su oduvek bili najveća podrška.
Ćerka trubača Dejana Petrovića, Jovana, objavila je ranije snimak putem Tik Tok profila na kojem se rastaje od roditelja i u suzama ispričala koliko joj to teško pada.
Odnos Jelisavete Orašanin i Pavla Mensura prerastao je prijateljskog u ljubavni nakon što mu se ona žalila da je nesrećna u braku s Milošem Teodosićem.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.