„Deca leptiri“ – tako ih znamo. Koža im je nežna i krhka baš poput krila leptira i konstatntno je izložena riziku od rana, a snaga koja je potrebna njima i njihovim porodicama ne može da se izmeri. Današnji gosti Pre večere na Informer Tv su majka Svetlana Bojković i mali Ognjen Bojković koji boluje od ove bolesti.
Svetlana Bojković majka malog Ognjena koji boluje od retke bolesti, ističe da kada joj se dete rodilo prvo što je videla, je da njeno dete nema kožu na nogama i mislila je da će to brzo proći, jer je imala normalnu trudnoću.
- Kada mi se dete rodilo prvo što sam videla, da moje dete nema kožu na nogama i mislila sam da će to brzo proći, jer sam imala normalnu trudnoću. Do tada nisam imala pojma kakvo je to oboljenje dece leptira - kazala je Bojković.
Foto: Foto: Miloš Rafailović
Svetlana Bojković
Naša sagovornica dodaje i da se Ognjenov život se umnogome razlikuje od života ostale dece, njegova koža je previše osetljiva i da svaki dodir sa njim može da mu odere kožu.
- Njegov život se umnogome razlikuje od života ostale dece, njegova koža je previše osetljiva i svaki dodir sa njim može da mu odere kožu. Mi se trudimo maksimalno da olakšamo našem detetu i da vodi koliko-toliko normalan život - zaključila je Bojković.
Porukom 1525 na broj 3030 možete pomoći malom Ognjenu, a celu emisiju obavezno pogledajte u nastavku teksta:
Majka malog Ognjena govori o tome da roditelji u parku gledaju u njeno dete u i sklanjaju svoju decu od njenog sina i da joj je jedna majka rekla da nije smela da izvodi sina na sunce, misleći da Ognjen ima opekotine, a ne retku bolest.
- Roditelji gledaju u moje dete u parku i sklanjaju svoju decu od Ognjena, a jednom prilikom jedna u majka u parku mi je rekla da nisam smela da toliko izvodim sina na sunce, misleći da Ognjen ima opekotine, a ne retku bolest - rekla je Bojković.
Foto: Foto: Miloš Rafailović
Ognjen Bojković i Svetlana Bojković
Ognjen Bojković kaže da njegovi drugari u školi vode računa o njemu i ne guraju ga dok se igraju i da se učitelji dobro ponašaju prema njemu i da nije mnogo zainteresovan za školu, kao i da ga najviše zanima fudbal.
- Moji drugari u školi vode računa o meni i ne guraju me dok se igramo. Učitelji se dobro ponašaju prema meni i nisam mnogo zainteresovan za školu, najviše me zanima fudbal i omiljeni fudbaler mi je Kristijano Ronaldo- rekao je mali Ognjen.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Branko Babić ponovo je napravio potpunu pometnju na društvenim mrežama zbog perjanice i blokadera i prvog na njihovoj listi, lažnog doktora Ilije Srdanovića!
Florijan Biber, profesor političkih nauka i "stručnjak" za Balkan na univerzitetu u austrijskom Gracu, poručio je za blokaderski Danas da se "tzv. studentski pokret neće rešiti bez završetka Vučićevog režima".
Teodora Pešić sa liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" ispričala je prilikom gostovanja na Informer TV, svoje potresno iskustvo nakon što su joj blokaderi najstrašnije pretili silovanjem i da će joj zube razbiti o pločnik.
Nakon što je uplašen od naroda i televizijskog duela sa predsednikom Aleksandrom Vučićem sam ugasio svoj Instagram nalog, Ilija Srdanović je potrčao pred kamere da slaže građane Srbije kako mu je nalog "ugašen od strane vlasti", da bi ga svega nekoliko sati kasnije - sam ponovo aktivirao.
Potpredsednica GO SNS Ana Brnabić oglasila se na društvenoj mreži Iks i uputila brutalnu, direktnu i nikada oštriju poruku uličarskoj opoziciji i ekstremistima iz takozvane "Studentske liste".
Da su zdravi stilovi života, ali i narodni duh i humor uvek na prvom mestu, pokazali su lider SNS-a Miloš Vučević i član predsedništva Srpske napredne stranke Zlatibor Lončar.
Prvi dan u Dominikani takmičari Exatlona započeli su raznoliko, a dok su se Strahinja i Nemanja odmah bacili na trening Boris je meditirao od rane zore.
Voditeljka emisije "Druga strana Exatlona" Tijana Jović doživela je nesvakidašnju, ali i prilično neprijatnu situaciju tokom snimanja na jednom od najzahtevnijih poligona.
Voditeljka "Druge strane Exatlona" Tijana Jović i mentorka Plavih Anabela Zonai priznale su pred kamerama Informera koje muške učesnike Exatlona su sanjale.
Tijana Jović, voditeljka emisije "Druga strana Exatlona", pokazala je kako izgleda čuveni Rajski poligon, jedna od najatraktivnijih lokacija na kojoj se odvijaju igre u ovom spektakularnom takmičenju.
Svi koji do sada nisu poslali prijavu za pomoć države imaju još malo vremena da to učine. Već u sutra, 22. septembra, počeće isplata građanima, koja će trajati do petka, 25. septembra.
Nova geofizička merenja egipatskih istraživača ukazuju da se ispod čuvene Tutankamonove grobnice u Dolini kraljeva možda kriju skriveni hodnici i prostorije.
Malog psa Žuću kojeg je, najverovatnije, bezdušni vlasnik bacio sa mosta u Savu, spašen je u dramatičnoj akciji koju je organizovao veliki ljubitelj životinja.
Viši sud u Čačku odredio je pritvor do 30 dana Petru M. (34) iz Arilja, osumnjičenom da je noći između 14. i 15. septembra u Ivanjici ubio 40-godišnjeg muškarca.
Na parlamentarnim izborima u Rusiji došlo je do incidenta tokom prebrojavanja glasova u Moskvi, jer je nezavisna članica biračke komisije snimala izborni tok.
Kineski predsednik Si Đinping doputovaće u Sjedinjene Američke Države gde predsednik Donald Tramp planira da ga lično dočeka po dolasku u vazduhoplovnu bazu Endrjuz.
Ramzan Kadirov ponovo je izabran za šefa Čečenske Republike sa 99,85 odsto glasova, prema podacima Centralne izborne komisije Rusije nakon obrade svih zapisnika, što predstavlja njegov najviši rezultat na izborima.
Alan Dejvid Kadena (43) i Lejsi Šajan Spraus (34) iz Riversajda u američkoj saveznoj državi Kaliforniji terete se za zloupotrebu potpisa sudije na dokumentu kojim se nalaže vraćanje dece roditeljima.
Glumac Teo Džejms kaže da je druga sezona serije "The Gentlemen" mnogo surovija od prve i da je njegov lik Edi sada postao mnogo pohlepniji i da želi sve.
Prvi zvanični trejler je konačno ugledao svetlsot dana za dugoočekivano filmsko ostvarenje reditelja Lordana Zafranovića, "Zlatni rez '42: Djeca Kozare".
Smrt Preslija Gerbera, sina slavne manekenke Sindi Kraford, ponovo je otvorila priču o jednom od najmračnijih fenomena popularne kulture – takozvanom "Klubu 27".
Pevačica Vesna Vukelić Vendi više od dve decenije bila je jedno od zaštitnih lica Šabačkog vašara, ali je pre dve godine prekinula saradnju sa organizatorima nakon žestokog sukoba.
Bokser Veljko Ražnatović još jednom je pokazao kako izgleda njegovo imanje u Titelu, gde je pored farme svinja izgradio i privatnu ergelu koja privlači veliku pažnju.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.