"Deca leptiri" žive u stalnom bolu! Teodor je petnaestogodišnji dečak, jedan od 38 osoba koje boluje od neizlečive bolesti (FOTO/VIDEO)

Dermatolog Jovan Lalošević i Snežana Janošević iz udruženja "DEBRA" gostujući na Informer televiziji pričaju o teskobi života dece koja boluju od teške i za sada neizlečive bolesti - bulozna epidermoliza. Deca obolela od ove bolesti širom sveta su poznati pod nazivom "deca leptiri".

Teodor je petnaestogodišnji dečak, jedan od 38 osoba koje boluju od ove neizlečive bolesti. Zbog svoje dijagnize ne može da živi kao sva druga dece, ne sme da igra fudbal niti da vozi biciklo.

 Koliko je dramatičan život ove dece svedoči nam Snežana Janošević, Teodorova majka i prestavnica udruženja "DEBRA" koja kaže da je to život sa svakodnevnim bolom zbog specifičnih rana na koži i sluzokoži.

-  Život izgleda sasvim drugačije. Vi imate jedan deo života gde se uklapate u norme i jedan deo za koji mislite da živite u naučnoj fantastici, jer nije realno koliko je malo potrebno da rana nastane, a koliko joj dugo treba da zaraste. Na dvenoj bazi se menjaju zavoj, a kada treba da sanirate ranu, dete to doživlajava ko agresiju, odnosno kao mučenje. Svako kupanje i skidanje zavoja je stres, jer traje i do 5,6 sati. Kada se ujutru budu prvo gleda da li ima neku novu ranu i ima ozbiljan problem sa spavanjem, ne postoji mogućnost da se spreči povređivanje. Koristimo rukavice, nabavlajte najbolje peparate, ali ništa ne donosi rezultate, to je jedan začaran krug. Povređuje ih čak i hrana dok žvaću i gutaju - priča Snežana.

 

 

Teodor je dete rođeno iz regularne trudnoće, ali zbog nemogućnosti ultrazvuka da snimi kožu, ova bolest ne može da se dijagnostikuje na taj način.

- Doktori nisu prepoznali problem, mislili su da je u pitanju krcinom noge usled nemanja kože na delu potkolenice. Nakon šest meseci stigle su analize, ali se vi kao roditelj do kraja nadate da su možda pogrešili. Ali morate da budete hrabri , da idete dalje i svom detetu obezbedite najbolje moguće uslove za život. Najgore je bilo u početku jer nismo znali kako da ga spustimo na podlogu, a da ga ne povredimo, jer se vi trudite da broj povreda koje mu vi nanesete tokom držanja bude mimnimalan, a to nije lako - ističe majka obolelog dečaka. 

Prema njenim rečima ona je mama koja kao da živi u apoteci i koja se više oseća kao medicinska sestra, a ne kao mama.

- Nema planiranja u našem životu ali se trudimo da vodimo neki normalan život. Letnji meseci su nam neprijatelji jer zbog velike vlažnosti dolazi do spontanog otvaranja rana na koži i sluzokoži. Bolest dovodi do oštećenja rožnjače, organa urinarng trakt, može doći do fatalnog ishoda jer mora da se vrši i dilatacija jednjaka, kako bi hrana i voda mogle da prođu. Israna je kompleksna, pasira se i secka hrana na sitno, uvodi se i dodatna kalorijksa tečna ishrana koja nadoknađuje potrebne hranljive materije.Oboljenje je jako kompleksno, a kod nas popstoji samo jedna institucija u okviru Kliničkog centra - dermatovenerologija, gde radi jako obučen tim doktora koji su jedini upućeni u tok bolesti i koji predstavljaju baza i uporište gde dobiajmo pomoć i razumevanje. Sa njima u saradnji se zalažemo da lek koji ublažava simpome, odnosno genetska krema  koja se ovog meseca pojavila na američkom tržištu, stigne kog nas i našoj deci oboleloj od EB pruži kvalitetniji život - kaže Snežana.

 

Dermatolog Jovan Lalošević kaže da je retko i najteže oboljenje u medicini uopšete, a pacijenti su osuđeni na veoma težak život.

- Pacijnti zbog mutacija nedosatje protein koji izgrađuje kožu koja postaje mnogo osetljiva i podložna ranama i plikovima. Mogu biti zahvaćene i sluznice, svako otvaranje rana sa sobom donosi i ožiljak, a može doći i do deformiteta. Jako su osetljivi i podložni infekcijama, čak su i anemični i neuhranjeni. Do skoro nije bilo leka, pacijneti su lečeni samo palijativno, što podrazumeva saniranje rana. Sada u Americi postoji lek koji "ispravalja" stvar, to je genetska krema koja nakon aplikacije obnavlja deo oštećene kože, jer sadrži kolagen - napominje doktor Lalošević i apeluje da kao društvo možemo da se zalažemo da taj tip lekova bude dostupan i našim pacijentima.

Foto: Fondacija Budi human