![NEZAPAMĆEN SKANDAL: UEFA zgrozila sav normalan svet, "Ubij Srbina" je dozvoljeno pevati na EURO 2024!](https://www.novosti.rs/data/images/2024-06-19/498053_profimedia-0882946126_kf.jpg?ts=1719501383)
NEZAPAMĆEN SKANDAL: UEFA zgrozila sav normalan svet, "Ubij Srbina" je dozvoljeno pevati na EURO 2024!
127. 06. 2024. u 17:10
227. 06. 2024. u 17:10
Informer
Live TV
Teodor je petnaestogodišnji dečak, jedan od 38 osoba koje boluju od ove neizlečive bolesti. Zbog svoje dijagnize ne može da živi kao sva druga dece, ne sme da igra fudbal niti da vozi biciklo.
Koliko je dramatičan život ove dece svedoči nam Snežana Janošević, Teodorova majka i prestavnica udruženja "DEBRA" koja kaže da je to život sa svakodnevnim bolom zbog specifičnih rana na koži i sluzokoži.
- Život izgleda sasvim drugačije. Vi imate jedan deo života gde se uklapate u norme i jedan deo za koji mislite da živite u naučnoj fantastici, jer nije realno koliko je malo potrebno da rana nastane, a koliko joj dugo treba da zaraste. Na dvenoj bazi se menjaju zavoj, a kada treba da sanirate ranu, dete to doživlajava ko agresiju, odnosno kao mučenje. Svako kupanje i skidanje zavoja je stres, jer traje i do 5,6 sati. Kada se ujutru budu prvo gleda da li ima neku novu ranu i ima ozbiljan problem sa spavanjem, ne postoji mogućnost da se spreči povređivanje. Koristimo rukavice, nabavlajte najbolje peparate, ali ništa ne donosi rezultate, to je jedan začaran krug. Povređuje ih čak i hrana dok žvaću i gutaju - priča Snežana.
Teodor je dete rođeno iz regularne trudnoće, ali zbog nemogućnosti ultrazvuka da snimi kožu, ova bolest ne može da se dijagnostikuje na taj način.
- Doktori nisu prepoznali problem, mislili su da je u pitanju krcinom noge usled nemanja kože na delu potkolenice. Nakon šest meseci stigle su analize, ali se vi kao roditelj do kraja nadate da su možda pogrešili. Ali morate da budete hrabri , da idete dalje i svom detetu obezbedite najbolje moguće uslove za život. Najgore je bilo u početku jer nismo znali kako da ga spustimo na podlogu, a da ga ne povredimo, jer se vi trudite da broj povreda koje mu vi nanesete tokom držanja bude mimnimalan, a to nije lako - ističe majka obolelog dečaka.
Prema njenim rečima ona je mama koja kao da živi u apoteci i koja se više oseća kao medicinska sestra, a ne kao mama.
- Nema planiranja u našem životu ali se trudimo da vodimo neki normalan život. Letnji meseci su nam neprijatelji jer zbog velike vlažnosti dolazi do spontanog otvaranja rana na koži i sluzokoži. Bolest dovodi do oštećenja rožnjače, organa urinarng trakt, može doći do fatalnog ishoda jer mora da se vrši i dilatacija jednjaka, kako bi hrana i voda mogle da prođu. Israna je kompleksna, pasira se i secka hrana na sitno, uvodi se i dodatna kalorijksa tečna ishrana koja nadoknađuje potrebne hranljive materije.Oboljenje je jako kompleksno, a kod nas popstoji samo jedna institucija u okviru Kliničkog centra - dermatovenerologija, gde radi jako obučen tim doktora koji su jedini upućeni u tok bolesti i koji predstavljaju baza i uporište gde dobiajmo pomoć i razumevanje. Sa njima u saradnji se zalažemo da lek koji ublažava simpome, odnosno genetska krema koja se ovog meseca pojavila na američkom tržištu, stigne kog nas i našoj deci oboleloj od EB pruži kvalitetniji život - kaže Snežana.
Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Dermatolog Jovan Lalošević kaže da je retko i najteže oboljenje u medicini uopšete, a pacijenti su osuđeni na veoma težak život.
- Pacijnti zbog mutacija nedosatje protein koji izgrađuje kožu koja postaje mnogo osetljiva i podložna ranama i plikovima. Mogu biti zahvaćene i sluznice, svako otvaranje rana sa sobom donosi i ožiljak, a može doći i do deformiteta. Jako su osetljivi i podložni infekcijama, čak su i anemični i neuhranjeni. Do skoro nije bilo leka, pacijneti su lečeni samo palijativno, što podrazumeva saniranje rana. Sada u Americi postoji lek koji "ispravalja" stvar, to je genetska krema koja nakon aplikacije obnavlja deo oštećene kože, jer sadrži kolagen - napominje doktor Lalošević i apeluje da kao društvo možemo da se zalažemo da taj tip lekova bude dostupan i našim pacijentima.
Foto: Fondacija Budi human
Omiljeni NATO general Zdravko Ponoš prizano je tokom gostovanja na tajkunskoj televiziji N1 da opozicija nije imala nikakve šanse za pobedu na izborima koji su održani 2. juna.
26.06.2024
20:08
Nosilac liste "Čuvari Starog grada" Marko Bastać sutra bi trebalo da saopšti svoju odluku o formiranju vlasti na opštini Stari grad.
25.06.2024
17:24
Evroposlanik iz redova socijaldemokrata Andreas Šider, osvedočeni srbomrzac i saradnik tajkuna Dragana Đilasa, izjavio je u intervjuu za tajkunski list "Nova" da Srbija ne može očekivati ubrzani put ka Evropskoj uniji nakon formiranja novog saziva Evropskog parlamenta.
25.06.2024
10:48
Odbornici Skupštine grada Beograda izabrali su danas ponovo Aleksandra Šapića za gradonačelnika Beograda u naredne četiri godine.
24.06.2024
10:34
Mnogi u opoziciji imaju problem da kažu kad izgube izbore ali je Marina Pavlić - kandidatkinja Save Manojlovića za Stari grad, priznala da je SNS pobedio na izborima 2. juna.
24.06.2024
06:32
Turisti koji letuju trenutno u Grčkoj, u mestu Nea Flogita kod Filatekija, pronašli su na ulici malu devojčicu i sada traže njene roditelje.
27.06.2024
22:34
Turisti koji letuju trenutno u Grčkoj, u mestu Nea Flogita kod Filatekija, pronašli su na ulici malu devojčicu i sada traže njene roditelje.
27.06.2024
22:00
Potpredsednik Vlade Republike Srbije Aleksandar Vulin prisustvovao je svečanom prijemu koji je ambasada Belorusije u Beogradu priredila povodom Dana nezavisnosti te zemlje.
27.06.2024
21:49
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić otvorio je večeras 28. Putarijadu na Kopaoniku i zahvalio putarima, jer kako je rekao, da nije njihovog vrednog rada, Srbija bi spore gradila svoju drumsku infrastrukturu.
27.06.2024
21:13
Ministar bez portfelja zadužen za odnose sa dijasporom Đorđe Milićević govoreći o dijalogu Beograda i Prištine u Briselu kaže da je ubeđen da se Aljbin Kurti nije pojavio jer niti je hteo, niti je smeo.
27.06.2024
21:07
Specijalno državno tužilaštvo (SDT) predalo je optužnicu protiv pripadnika "kavačkog klana" Igora Božovića i Nikole Spasojevića zbog sumnje da su, kao deo kriminalne grupe, planirali ubistvo tadašnjeg vođe "škaljarskog klana" Jovana Vukotića i njegovog saradnika Jovana Jovanovića.
27.06.2024
21:35
Trećeg maja prošle godine 10 porodica zavijeno u crno kada je tada trinaestogodišnji Kosta K. ubio 9 svojih vršnjaka i pripadnika obezbeđenja škole "Vladislav Ribnikar" na Vračaru.
27.06.2024
20:42
Mladen Ogulinac (52) je pre 14 godina silovao i ubio malu Mariju Jovanović (8) u prigradskom naselju Ledinci kod Novog Sada. Devojčica je imala bezbrižno detinjstvo sve dok joj ga nije oduzeo komšija tog 26. juna 2010. Danas bi imala 22 godine...
27.06.2024
19:17
U teškom saobraćajnom udesu koji se dogodio danas oko 14.30 časova u mestu Kačikol na putu Priština -Leskovac jedna osoba je poginula, a njih 14 je zadobilo teže i lakše telesne povrede.
27.06.2024
18:40
Danijel Milojković (34) iz mesta Bujačić kod Valjeva, koji je 19. juna pobegao iz KPZ "Zabela" u Požarevcu, uhapšen je dana posle osam dana skrivanja!
27.06.2024
18:28
Brojni navijači se uvek pitaju šta bi njihovi omiljeni sportisti bili da nisu odlučili da se profesionalno posvete sportu, a sada su odgovor na to pitanje dali srpski košarkaši i nasmejali sve do suza.
27.06.2024
20:02
Kanadski košarkaš Džamal Marej potpisao je novi ugovor s Denver Nagetsima.
27.06.2024
22:06
Košarkaš Bostona Krisatps Porzingis odustovaće sa terena pola godine, nakon što je operisao levi skočni zglob.
27.06.2024
23:11
Selektor košarkaške reprezentacije Sjedinjenih Američkih Država, Stiv Ker (58), pohvalno je govorio o reprezentaciji Srbije.
27.06.2024
22:52
Tvorac istorijskog uspeha reprezentacije Gruzije, Vili Sanjol (47), objasnio je kako njegov tim napravio odličan rezultat na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj.
27.06.2024
22:29
Ruska vojska je izvela grupni udar na ukrajinske aerodrome gde je planirala da stacioniraju zapadne avione, saopštava Ministarstvo odbrane Rusije.
27.06.2024
23:15
Izraelski ratni avioni izveli su vazdušni napad na grad Aitarun na jugu Libana, jer kako se navodi u saopšenju, postoji sumnja da se u gradu nalaze komandni centri Hezbolaha.
27.06.2024
22:50
Penzionisani američki odicir Skot Benet prikuplja dokaze o granatiranju civila od strane ukrajinskih oružanih snaga u Belgorodu da bi ih predstavio na sastanku američkog Kongresa. Prema njegovim podacima, 22. juna snimio je napad na grad, pri čemu je PVO aktivirana svakih 20 minuta.
27.06.2024
22:35
U slučaju globalne vanredne situacije sa dugotrajnim nestankom struje, interneta, javnog prevoza, rada prodavnica i usluga, do 40 odsto današnje omladine i čak 20 odsto onih koji su sada "malo preko 30" će umreti. Ovaj izveštaj jednog od stručnjaka za preživljavanje, Rejnoldsa Gardnera, a citiran je u biltenu AMVET-a.
27.06.2024
22:15
Posada MLRS-a Uragan grupe snaga 1. gardijske tenkovske armije Zapad udarila je u kolonu vozila Oružanih snaga Ukrajine tokom rotacije, rekao je za RIA Novosti zamenik komandanta 275. puka kome ne nadimak Levijatan.
27.06.2024
22:02
Čuveni holivudski zavodnik stigao je u Kragujevac povodom muzičkog festivala.
27.06.2024
16:55
Jedan naš iseljenik koji se vraćao u Ameriku dao mu je adresu svog prijatelja u Njujorku, što je Slavko prihvatio, a on ga kao slikara preporučio jednoj modnoj radnji.
27.06.2024
15:37
Veliko otvaranje četvrte sezone pozorišta Teatrijum zakazano je za 30. jun u 21 čas.
27.06.2024
14:57
Tokom četiri dana festivala biće prikazano više od 40 filmova od čega 12 filmova u Glavnom festivalskom programu
27.06.2024
14:10
Novo istraživanje još jednom je potvrdilo da će žena više uživati u seksu ako ga muškarac doživi kao maraton, a ne sprint.
27.06.2024
23:20
Stručnjaci su otkrili koji su najbolji dani za putovanje avionom, a koje dane treba izbegavati.
27.06.2024
18:00
Nutricionista dr Džes Kording kaže da je, prema mišljenju struke, najzdravija konzervirana hrana sardine, ali i druga konzervirana riba koja je pristupačan izvor proteina, ali i održiva i ne zahteva dugu pripremu ili kuvanje.
27.06.2024
17:00
Hakeri stalno pronalaze nove načine da "upadnu" u raznorazne sisteme. Sada koriste snagu opasnog trojanca za napade na starije Android uređaje.
27.06.2024
16:30
Zakintost je ostrvo na kom plivate sa kornjačama, noću imate fenomenalan provod, a plaže su kao iz bajke zbog čega ga mnogi porede sa Ibicom.
27.06.2024
16:00
Pre par dana Stevan Sekulić je zaprosio 10 godina stariju pevačicu Aleksandru Bursać i od tog trenutka je par pod lupom javnosti.
27.06.2024
23:02
Marko Janjušević se totalno slomio u emisiji uživo.
27.06.2024
22:46
Pevačica će večeras proslaviti 45. rođendan u društvu brojnih kolega.
27.06.2024
22:33
Marko Đedović je otkrio da se Miljana uneredila, pa šokirao javnost detaljima.
27.06.2024
22:01
Mnoge dame bi se složile da reper iz čuvene grupe i danas izgleda odlično.
27.06.2024
21:34
Zbog održavanja 14. muzičkog festivala Arsenal fest uvodi se privremreni režim saobraćaja u Kosovskoj ulici od 27. do 29. juna od 18 sati do 3 ujutru.
27.06.2024
18:15
Nije sve tako crno u našem fudbalu! Dok mnogi žale zbog slabog rezultata reprezentacije Srbije na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj, u Kragujevcu s ponosom pričaju o igračima FK Radnički i njihovom treneru Feđi Dudiću!
27.06.2024
17:07
Šapčanke Ana Topalović i Dragana Selenić sedam sati su "sređivale" kancelariju na otvorenom i osvojile prvo mesto!
27.06.2024
16:04
Užice i zlatiborski kraj ovih dana je na udaru kiše, pa meštani i turisti sa radošću dočekuju svaki zrak sunca...
26.06.2024
17:09
Primetili ste sigurno i videli mnoge da se prolazeći pored crkve, bilo pešice, bilo nekim prevoznim sredstvom, prekrste. Možda i vi to često radite, a ne znate da li postupate ispravno ili je pak reč o sujeverju.
26.06.2024
15:17
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.