Pomozimo "deci leptirima" da dobiju svoja krila: Hrabri Ognjen ima 10 godina i bori se sa teškom bolešću!

Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.

Ognjen ima deset godina i hrabro se bori sa ovom retkom bolesti koja u velikoj meri otežava život jednog deteta.

On poziva sve ljude dobre volje da pomognu, ne samo njemu, već svim ljudima kojima je pomoć potrebna.

- Ne morate samo meni da pomognete, pomozite i ostaloj deci i ljudima kojima je pomoć potrebna. Za moje bolje sutra pošaljite poruk 1525 na 3030 - kaže hrabri Ognjen.

 

 

Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji,  jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja. 

Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.

Foto: budi human

Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.

Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu  (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu).

Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge,  putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.

Za Ognjenovo bolje sutra! Budimo humani!

Pomozimo Ognjenu!