„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Izjava jednog gledaoca u programu uživo izazvala je burne reakcije na društvenim mrežama, nakon što je govorio o šutiranju glavnog urednika Informera Dragana J. Vučićevića i pozvao se na raniji incident.
Ruska avijacija uništila je privremene punktove ukrajinskih snaga i centre za kontrolu bespilotnih letelica u Dnjepropetrovskoj i Hersonskoj oblasti, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije.
Dok blokaderi i deo opozicije u Srbiji godinama ćute na napade koji dolaze iz regiona, hrvatski evroparlamentarac Tonino Picula ponovo je pokazao šta zaista misli o Srbiji i njenom predsedniku Aleksandru Vučiću.
Direktor Jovine gimnazije prof. dr Radivoje P. Stojković gostovao je u emisiji Info jutro na Informer televiziji i tom prilikom govorio o strašnom linču koji proživljava od strane blokadera, već godinu dana.
Blokaderka i novinarka Antonela Riha pokrenula je niz uvreda na studente blokadere, poručivši im direktno da su politički nepismeni, neobrazovani i da nemaju pojma u šta su ušli.
Prava drama odvijala se na sastanku takozvanog "Senata" blokadera u Novom Sadu, gde su učesnici raspravljali o internoj istrazi pokrenutoj nakon što su u javnost dospeli snimci koje je objavio Informer.
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
Anđelko Aćimović, otac devojčice koja je žrtva masakra u OŠ "Vladislav Ribnikar", otkrio je da je ponašanje Vladimira i Miljane Kecmanović tokom poslednjeg suđenja za odgovornost za zločin bilo sramno.
Više javno tužilaštvo u Zaječaru je uložilo žalbu na odluku Veća Višeg suda u Negotinu koje je odbacilo optužbe protiv Radoslav Dragijevića(75), oca Dejana Dragijevića optuženog da je ubio malu Danku,tako da Radoslav još uvek nije slobodan
Najmanje tri osobe poginule su u razornom zemljotresu jačine 7,8 stepeni po Rihterovoj skali koji je danas pogodio Filipine, a odmah nakon potresa izdato je upozorenje na cunami širom regiona.
Ruska avijacija uništila je privremene punktove ukrajinskih snaga i centre za kontrolu bespilotnih letelica u Dnjepropetrovskoj i Hersonskoj oblasti, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije.
Evropska unija će se suočiti sa masovnom nezaposlenošću ukoliko ne dereguliše svoju ekonomiju, izjavio je Morten Virod, generalni direktor švedsko-švajcarske multinacionalne korporacije ABB, jednog od globalnih lidera u oblasti elektrifikacije i industrijske automatizacije.
Rialda Kadrić preminula je na ulici u Atini 25. januara 2021. godine od posledica srčanog udara. Na isti način preminula je i njena majka 30 godina ranije.
Glumac i reditelj Radoš Bajić kaže da mu je ruska mafija poštedela život, a da su mu Slobodan Milošević i Mira Marković napravili pakao od karijere jer je bio svuda zabranjen.
Sportista Marko Bojković je sinoć objavio niz storija u kojima preti trubaču Dejanu Petroviću i njegovoj ćerki Jovani koju je navodno udario brat MMA borca.
Pevač Hasan Dudić otkrio je kako nije znao da je njegov sin Miki Dudić napustio "Elitu", jer je prethodnih dana bio u bolnici zbog problema sa zdravljem.
Odnos između roditelja i dece često oblikuje životni put, a naše pevačice tokom godina govorile su o teškim porodičnim situacijama, udaljavanju od očeva, ali i bolnim uspomenama koje nose iz detinjstva.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.