„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Dok se preko tajkunskih medija lažno predstavljaju kao nekakva hrabra "studentska lista" koja menja Srbiju, blokaderi su na prvom ozbiljnom testu i pred kamerama Informera pokazali svoje pravo, preplašeno lice.
Na propalom blokaderskom skupu koji je danas održan u Raški, pojavio se i rekto Univerziteta u Beogradu Vladan Đokić, koji se nalazi na blokaderskoj listi.
U Kragujevcu je danas, u Velikom parku, održano blokadersko okupljanje povodom godišnjice osnivanja organizacije koja sebe naziva "Ujedinjeni zborovi Kragujevca".
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Boru uhapsili su S. G. (21) zbog sumnje da je u jednom selu u okolini Bora, upravljajući vozilom marke "audi" bez vozačke dozvole, oborio maloletno lice koje je vozilo bicikl, a zatim napustio lice mesta.
U stanu u novosadskoj ulici Molnar Đule došlo je do požara kada se zapalila veš mašina, a zahvaljujući brzoj intervenciji vatrogasaca sa dva vozila, vatra je ugašena i sprečena je veća materijalna šteta.
U toku jučerašnjeg dana na teritorjii glavnog grada otkrivene su čak tri laboratorije za proizvodnju marihuane u veštačkim uslovima, a po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu uhapšeno je ukupno sedam osoba.
Prošlo je tačno dve godine od kada je šiptarski terorista Faton Hajrizi ubio srpskog policajca Nikolu Krsmanovića koji je vršio redovnu kontrolu graničnog punkta u Loznici. Povodom dvogodišnjice smrti hrabrog policajca potresnim rečima se oglasila njegova sestra Katarina.
Rusija se priprema da tokom jeseni mobiliše više od 500.000 ljudi, a deo njih mogao bi gotovo odmah da bude upućen na front u Ukrajini, tvrde ukrajinski zvaničnici.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
Detaljno anatomsko istraživanje, koje je vodio Alfonso Cepeda-Emiliani sa Univerziteta u Santjagu de Komposteli, otkrilo je da titulu glavne erogene zone zapravo odnosi frenularna delta.
Američka tehnološka kompanija Gugl predstavila je novo ažuriranje svoje AI video platforme Vids, koje korisnicima omogućava da kreiraju personalizovane digitalne avatare.
Erotski model i nekadašnja striptizeta Vesna Počuča Šana ponovo je uspela da zapali internet - i to čim se pojavila u noćnom provodu sa atraktivnom drugaricom.
Anica Lazić, devojka glumca Lazara Ristovskog, objavila je snimak iz šminkernice na kojem se jasno vidi kako njen nos izgleda tri meseca nakon operacije.
Alen Dragosav, suprug pevačice Maje Berović, danas je uspešan biznismen, a malo je poznato da je put započeo kao vozač kamiona. Vremenom je izgradio sopstveni biznis, a njegova kompanija danas broji čak 83 zaposlena.
Izbačeni učesnici rijalitija Elita izneli su prognoze za pobednika, a dva imena se najčešće izdvajaju. Ko će na kraju odneti titulu, biće poznato već vrlo brzo.
Voditeljka rijalitija Elita Dušica Jakovljević je otkrila da je zbog prevelikog umora i iscrpljenosti prinuđena da napravi kratku pauzu tokom vikenda kako bi "napunila baterije".
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.