Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Pomoćnik direktora Klinike za pulmologiju UKCS Spasoje Popević otkrio je najnovije informacije o zdravstvenom stanju ministra unutrašnjih poslova i lidera SPS Ivice Dačića.
Pakistanski ministar odbrane Havadža Mohamed Asif danas je izjavio da je njegova zemlja "izgubila strpljenje" i da sada smatra da je u "otvorenom ratu" sa Avganistanom.
Pulen Vrhovne tužiteljke Zagorke Dolovac, član Visokog saveta tužilaštva Predrag Ćetković danas je tokom sednice Saveta grubo uvredio bugarski narod i prijateljsku državu Bugarsku, inače članicu Evropske unije.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić reagovala je na najnovije pretnje blokadera i upitala gde je Centar za istraživanje, transparentnost i odgovornost (CRTA) da reaguje!
Bivši učesnik Exatlona Jovan Radulović Jodžir uradio je tetovažu u čast svog saigrača i prijatelja Radojice Lazića, a sad je podelio scenu koja ga je inspirisala da nacrta maslačak na nozi.
Pošto je eliminisana u polufinalu Exatlona, Anabela Zonai je pošteno nahvalila ostale učesnike i generalno pozitivno govorila o iskustvu na Dominikani, pa onda zapevala hit Saše Matića "Kralj izgubljenih stvari".
Nekadašnji kapiten Crvenog tima Radojica Lazić posle eliminacije iz Exatlona rekao je da je prezadovoljan učinkom i da mu je takmičenje na Dominikani najlepše iskustvo u životu.
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
Više javno tužilaštvo u Pančevu podnelo je je optužnicu Višem sudu u Pančevu protiv okrivljenog Z. M. (52) iz Sefkerina zbog sumnje da je 26. novembra prošle godine u garaži svoje kuće u Sefkerinu nedozvoljeno držao veću količinu oružja.
Vaso R. (43) u utorak je prvostepenom presudom osuđen na dve godine i tri meseca zbog prebijanja Srpkinje Dejane Ć. (22) u kafiću u Beranama u kojem je ona radila. Kako se saznaje, Vaso ju je napao zbog sukoba koji je imao sa njenim tadašnjim poslodavcem Milivojem Mićom B.
Najmanje 228 talibanskih boraca je ubijeno, dok je 314 povređeno u napadima na ciljeve talibanske vlade u Avganistanu, rekao je portparol pakistanske vojske, dodajući da su uništena 74 talibanska položaja, a 18 zarobljeno.
Švedska prvi put uvodi zatvore za maloletnike od 13 godina naviše, što bi trebalo bi iz temelja da promeni način na koji se društvo nosi s najmlađim počiniocima teških krivičnih dela.
Hale Beri je gostujući u podkastu "Seks sa Emili" kod voditeljke Emili Mors, iskreno pričala o intimnim odnosima, ženskom zadovoljstvu i promeni stava koju je stekla sa godinama.
Projekcijom filma "Orvel 2+2=5" sinoć je u MTS dvorani otvoreno osmo izdanje Međunarodnog festivala dokumentarnog filma "DOK #8", na kojem će biti prikazani filmovi "Mileva Ajnštajn", "Spavač: Izgubljeni Karavađo", "Pompeja: Ispod oblaka" i mnogi drugi.
U Specijalu o Katarini Velikoj na TV Informer gost je bio istoričar filma Božidar Zečević, koji je objasnio da Katarina Velika ima srpske krvi jer potiče iz grada koji se zvao Srbiste u kojem su živeli Lužički Srbi.
Mnogi se za uklanjanje korova oslanjaju na sol, sirće ili hemijske preparate, ali iskusni baštovani tvrde da postoji jednostavniji način kao što su papirne novine.
Poznata šminkerka Nina Soriano ističe da obrve imaju ključnu ulogu u načinu na koji naše lice deluje, pravi oblik može u potpunosti promeniti celokupan utisak.
Da li je pravo vreme za nadogradnju na S26 Ultra, je dilema koju ljubitelji Samsunga sada imaju. Samsung Galaxy S26 Ultra nesumnjivo jeste unapređen, ali ostaje pitanje koliko su te novine vama lično bitne.
Američki striming servis Netfliks odustao je danas od nadmetanja za preuzimanje kompanije Vorner bros diskaveri (WBD), čime je otvoren put da konkurentski Paramaunt skajdens finalizuje sporazum vredan 111 milijardi dolara za preuzimanje jednog od najpoznatijih holivudskih studija.
Ćevapi ne moraju biti napravljeni od mesa da bi ostali mekani, mirisni i bogatog ukusa. Verzija sa heljdom predstavlja laganiju i potpuno biljnu alternativu tradicionalnom specijalitetu, a pritom je zasitna i hranljiva.
Nekadašnji direktor "Granda", Saša Popović 1. marta prošle godine je izgubio bitku sa bolešću, a njegova porodica objavila je čitulju povodom godišnjice smrti.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar