Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Američki predsednik Donald Tramp upozorio je da bi Sjedinjene Države mogle da napuste NATO ukoliko saveznici ne podrže američko preuzimanje Grenlanda, tvrdeći da je to pitanje od ključnog značaja za nacionalnu bezbednost SAD.
Voditelj Informera Nenad Matejić i zamenik glavnog urednika Dejan Vukelić ušli su u verbalni rat oko toga da li bi Srbija trebalo da ima dva pisma ili samo jedno.
Deo blokadera koji je najavio da će razgovarati sa ustaškim evroposlanikom Toninom Piculom bukvalno ima serviranu temu o kojoj bi mogao da diskutuje sa predstavnicima EU sledeće nedelje kada delegacija bude u Srbiji.
Voditelj Informera Nenad Matejić i zamenik glavnog urednika Dejan Vukelić ušli su u verbalni rat oko toga da li bi Srbija trebalo da ima dva pisma ili samo jedno.
Nataša Kandić, osvedočena mrziteljka svega srpskog u delirijumu je zbog odluke dela blokadera da razgovaraju sa delegacijom Evropske unije koju predvodi ustaša Tonino Picula.
Oliver Ivanović, lider Srba sa Kosova koje je ubijen pre osam godina, nije imamo nikalo lepo mišljenje o Aleksandru Ivanoviću, svom bratancu i tom delu familije.
Najviše glasova u Informerovoj anketi za favorita Exatlona osvojili su Jovan Radulović Jodžir među muškim takmičarima i Elica Erski među ženskim takmičarima.
Jedini takmičar Exatlona Srbija koji nije ostvario nijednu pobedu u dosadašnjem toku takmičenja je Dušica Topić. Važno je spomenuti da je ona imala velikih zdravstvenih problema zbog kojih je nastupila samo četiri puta.
Večeras od 21 čas samo na Informer televiziji očekuje vas 10. epizoda Exatlona i borba za život nakon koje će biti poznato koja takmičarka pakuje kofere.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Ubijeni bivši igrač Crvene zvezde, Živko Bakić (40), hapšen je zbog 324 kilograma kokaina kao glavni pripadnik šestočlane grupe, za koju se sumnjalo da je deo Balkanskog kartela.
Milica Asanović(25) nađena je posle sedam i po dana potrage u blizini autoputa Niš - Leksovac danas, u petak oko 16 sati. Policija je potvrdila da je nađeno žensko telo, ali pre završetka uviđaja nije moglo da se tvrdi da se radi zaista o njoj.
Bivši fudbaler Crvene zvezde Živko Bakić Žića (42) ubijen je danas na Avali, u blizini kuće u vikend naselju Trešnja gde je živeo, a Informer je sada na mestu zločina.
Sumnja se da je Živka Bakića, čije je telo pronađeno danas oko 15 časova u okolini Sopota, ubio profesionalni ubica, koji je pratio njegovo kretanje i pažljivo isplanirao ovo ubistvo.
Velika Britanija podiže starosnu granicu za poziv bivšeg vojnog osoblja u rezervu na 65 godina, u okviru pojačavanja vojne spremnosti zbog rastućih bezbednosnih izazova u Evropi.
Hrvatski vojni avion „rafal“ morao je u četvrtak popodne prinudno da sleti u vojnu bazu na zagrebačkom Plesu zbog tehničkog kvara koji se pojavio odmah nakon poletanja.
Rene Nikol Gud (37) pogođena je najmanje tri, a moguće i četiri metka kada ju je agent Američke službe za imigraciju i carine (ICE) upucao dok je sedela u automobilu u Mineapolisu 7. januara.
Američki fond Nobl Kapital podneo je tužbu pred sudom protiv Rusije, zahtevajući 225,8 milijardi dolara, zbog navodnih neizmirenih carskih dugova, kako je navedeno u tužbi kompanije.
Prošlo je skoro 10 godina od smrti glumca Milorada Mandića Mande, a njegov brat Nenad otkrio je da je glumčevo zdravlje bilo ozbiljno narušeno zbog kredita za stan i pozorišta.
Kultni film "Maratonci trče počasni krug" ne pamti se samo po nezaboravnim replikama i glumačkim bravurama, već i po brojnim anegdotama koje su se dešavale iza kamere.
Glumica Nevena Neradžić, koja u filmu "Saučesnici" igra partnerku glavnog junaka kojeg tumači Radovan Vujović, kaže da je inspiraciju za ulogu pronašla u svojim prošlim vezama.
Četbot Grok, koji pripada kompaniji Ilona Maska, sada je ograničio mogućnost kreiranja i uređivanja slika samo na korisnike koji imaju plaćenu pretplatu na društvenu mrežu X.
Postoji nasledni poremećaj koji dugo može ostati neprimećen, a istovremeno predstavlja tihi uzrok iznenadnih smrti kod naizgled zdravih mladih ljudi, hipertrofična kardiomiopatija (HCM).
Dermatolozi Kori L. Hartman i Ksenija Kobets objašnjavaju da šal funkcioniše slično jastučnici: skuplja sebume, šminku, znoj, prašinu i zagađenje iz okoline, a svaki put kada ga stavite oko lica, vraća sve to nazad na kožu.
Bivša rijaliti učesnica Ana Ćurčić podelila je neprijatne prizore iz svog doma, nakon što joj je u kupatilu otpao bojler, ostavljajući prostoriju u potpunom haosu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar