„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Za svega mesec dana, vlasti u Podgorici izvele su nezapamćeni udarac i brutalno zabili tri noža u leđa Srbiji i čitavom srpskom narodu! Najpre su sramno izmenili Ustav i ponovo odbili da srpskom jeziku daju status službenog, potom su bezobzirno blokirali inicijativu za povlačenje lažnog priznanja takozvanog Kosova, a kruna bezumlja usledila je kada su sa okorelim ustašama slavili zločinačku "Oluju" i etničko čišćenje Srba!
Ideolog kragujevačkih blokadera i profesor Fakulteta inženjerskih nauka u Kragujevcu Miladin Stefanović, u "specifičnom" psihičkom stanju, najprizemnije je vređao aktivistkinje Srpske napredne stranke.
Novi talas bezumlja, autošovinizma i brutalnog vređanja sopstvenog naroda ponovo je zapalio društvene mreže, a glavni akter je blokaderski glumac Tihomir Stanić.
Predsednik Saveza Srba iz regiona, Miodrag Linta, pozvao je danas Tužilaštvo za ratne zločine u Beogradu da pokrene istragu povodom svedočenja oficira Hrvatske vojske o ubistvu 500 srpskih civila na Baniji u ustaškoj zločinačkoj akciji "Oluja".
Snimak mladića koji se, nakon teškog pada sa motora i borbe za život, oglasio iz bolničkog kreveta rečima “Srbija pobeđuje!”, izazvao je snažne reakcije na društvenim mrežama.
Mladić u zatvoru Bilice u Hrvatskoj prijavio je da je više puta silovan, a slučaj je uzburkao javnost zbog sumnji na zataškavanje. Počinilac je navodno višestruki povratnik, poznat po sličnim zločinima, uključujući i napad na drugog zatvorenika pre deset godina.
Policija u Kruševcu uhapsila je D. S. (65) iz Batočine zbog sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga, nakon što je u njegovom automobilu pronađena veća količina materije za koju se sumnja da je marihuana.
Prošle su 34 godine od izvršenja poslednje smrtne kazne u Srbiji, a 24 od njenog ukidanja, ali u javnosti sve češće se zbog svirepih zločina traži se da se ona ponovo uvede.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Zaboravite na zahtevne poze, "ležeći policajac" sve češće se pominje kao jednostavna opcija koja privlači pažnju zbog udobnosti i opuštenog pristupa intimnosti.
Pakovanje kofera ne mora da bude stresno. Uz nekoliko jednostavnih trikova možete poneti sve što vam je potrebno, uštedeti prostor i izbeći pretrpan prtljag.
Visoke letnje temperature mogu biti veoma naporne za pse, pa je važno da vlasnici prilagode svakodnevnu rutinu kako bi svojim ljubimcima olakšali boravak na vrućini.
Kompozitor Milutin Popović Zahar otvoreno je govorio o karijeri Aleksandre Prijović, njenom odnosu sa Lepom Brenom, ali i o izdaji koju je, kako tvrdi, doživeo od jedne od najvećih jugoslovenskih zvezda.
Dača Virijević bez dlake na jeziku raskrinkao je bivše cimere. On je oštro osudio Anitu i Luku, izneo šokantne tvrdnje da Asmin ne voli svoju ćerku Noru, te otkrio da pojedini učesnici već preklinju produkciju za ulazak u narednu sezonu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.