Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Evropske cene gasa skočile za 30 odsto na trogodišnji maksimum nakon što je Iran pokrenuo napade na ključnu energetsku infrastrukturu širom Bliskog istoka.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je telefonom sa premijerom Mađarske Viktorom Orbanom, sa kojim je sagledao sve mogućnosti zajedničkog prevazilaženja krize na različitim poljima energetike.
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo" Igor Ćurčić ugostiće sutra od 22 sata uživo velikog humanitarca i direktora vladine kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju Arno Gujona, koji će govoriti o godišnjici stravičnog pogrom nad Srbima 17. Marta 20024. godine. Igorovi gosti biće i zdravičar i čuvar srpske tradicije Dragiša Simić, kao i harmonikaš Dragan Todorović, ali i sestre Gobović, Marija i Marina koje svojim glasovima pronose i čuvaju srpski etno melos.
Ivan Vijoglavin (36) nestao je 3. januara ove godine, a njegovo telo je nađeno 12. marta u Tisi. Dvojica muškarca uhapšeni su zbog sumnje da su ga ubili i telo bacili u reku, u nameri da prikriju tragove.
Student Pomorskog fakulteta u Kotoru, mladić (19) iz Bileće koji je pao sa četvrtog sprata sudentskog doma u tom gradu, preminuo je nakon šest dana borbe za život.
B. T. (40) iz Sečanice kod Aleksinca određen je pritvor do 30 dana zbog pokušaja ubistva R. M. (61). Fotografije sa mesta događaja pokazuju kuću u kojoj se desio zločin.
Iranska islamska revolucionarna garda (IRGC) saopštila je danas da je izveden novi talas operacija protiv naftnih i energetskih postrojenja povezanih sa Sjedinjenim Američkim Državama u regionu, kao odgovor na, kako tvrdi, ranije napade na iransku energetsku infrastrukturu.
Izrael je izmakao kontroli i sam vodi rat protiv Irana. Upravo to predsednik SAD Donald Tramp mora prvo da popravi, izjavio je Džo Kent, bivši direktor Nacionalnog centra za borbu protiv terorizma SAD.
Kultna serija "Čuvari plaže" koja je obeležila devedesete i stvorila planetarne seks simbole dobija svoj rimejk, a prve fotografije sa seta već su zapalile svet.
Ulogu tragičnog ruskog cara Pavla I Petroviča u hit seriji "Katarina Velika" koja se emituje na Informer TV, maestralno je izneo ruski glumac Pavle Tabakov.
Aneta Mlčakova jedna je od najpoznatijih čeških manekenki i influenserki. Atraktivnu plavušu često porede sa Barbi lutkom, a nestvarnom lepotom je pokorila društvene mreže.
Konzumiranje hrane koja ima puno proteina može dovesti do nakupljanja holesterola i masti u našim arterijama, a stručnjaci otkrivaju koje su to namirnice.
Osim kvalitetne kozmetike i prirodni sastojci mogu biti dragoceni saveznici u nezi kože. Pripremite maske koje hrane kožu i vraćaju joj sjaj od namirnica koje imate u kući.
Slavica Coka Ratković, bivša žena kompozitora Gorana Ratkovića Raleta, se ponovno obratila javnosti, nakon što je Ana Nikolić objavila papir kao navodni dokaz o tome da su Slavica i njen prvi muž, a Anin emotivni partner, i crkveno razvedeni.
Harmonikaš Miroljub Aranđelović Kemiš došao je na snimanje Pinkovih zvezda, gde menja suprugu Zoricu Brunclik, a oko vrata nosi burmu, koju na prst više ne može da stavi.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar