„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Ministarstvo odbrane i Vojska Srbije su danas, 28. juna, organizovali prikaz novih i modernizovanih sredstava i sistema Vojske Srbije na vojnom aerodromu "Pukovnik-pilot Milenko Pavlović" u Batajnici, a potom i gađanja iz sredstava ratne tehnike na poligonu "Pasuljanske livade".
Blokaderski skup koji se danas održava u Kraljevu pukao je brže nego što je počeo. Pred sam početak najavljenog skupa na ulici se okupio veoma mali broj ljudi.
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije Ana Brnabić oglasila se na društvenoj mreži Iks povodom Vidovdana, brutalno raskrinkavši laži opozicije i njihov propali protest u Kraljevu!
Kancelarija za Kosovo i Metohiju saopštila je danas da će obavestiti sve međunarodne predstavnike o privođenju više Srba nakon obeležavanja Vidovdana i parastosa na Gazimestanu, koje je ocenila kao sraman i besprizorni čin represije režima Aljbina Kurtija.
Viši sud u Beogradu izrekao je u četvrtak presudu Vladimiru i Miljani Kecmanović, roditeljima dečaka-ubice iz OŠ "Vladislav Ribnikar", na ponovljenom suđenju.
U teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila rano jutros u Galovcu Začretskom, teško je povređen 23-godišnji vozač, nakon što je automobilom sleteo sa puta, a vozilo se potom zapalilo.
Vozač motora koji je teško povređen u saobraćajnoj nezgodi koja se dogodila u selu Gornja Gorevnica kod Čačka, uprkos naporima lekara preminuo je od težine zadobijenih povreda.
Prema rečima predsednice Moldavije Maje Sandu, njen ključni cilj je da se pitanje demilitarizacije Pridnestrovlja postavi kao nezaobilazan deo budućeg sporazuma između Rusije i Ukrajine.
Predsednik partije "Jedinstvena Rusija", Dmitrij Medvedev, zvanično je predstavio vodeću petorku kandidata koji će predvoditi stranačku listu na predstojećim parlamentarnim izborima zakazanim za septembar 2026. godine.
Nivo poverenja građana u poljskog predsednika Karola Navrockog skočio je na istorijski maksimum neposredno nakon njegove odluke da ukrajinskom predsedniku Vladimiru Zelenskom oduzme Orden belog orla.
Glumac Tihomir Arsić preminuo je 7. decembra 2020. godine. Tokom svoje dugogodišnje karijere bio je jedan od miljenika "sedme sile" jer je medijima rado izlazio u susret i davao intervjue.
Postoje oni bezvremenski kolači koji instant budne nostalgiju. Mirišu na detinjstvo, toplinu doma i maminu ili bakinu svesku sa receptima. Upravo takve su i ledene kiflice.
Jedna propuštena šetnja neće naškoditi psu, ali po ekstremnoj vrućini može imati kobne posledice. Potrebno je prilagoditi rutinu vremenskim uslovima i pokazati brigu za zdravlje ljubimca.
Pirinčana voda na prvi pogled deluje kao jednostavan kućni tretman, ali stručnjaci su objasnili da je prava nutritivna bomba koja čini čuda za rast kose.
Komšinica Selin iz Pariza otkrila je da Goran Bregović i njegova supruga Dženana žive u braku na daljinu, što nije iznenađujuće s obzirom na to da je muzičar stalno na putu.
Pevačica Edita Aradinović broji sitno do porođaja, a sada je pratiocima pokazala kako izgledaju njeni dani dok s nestrpljenjem čeka dolazak naslednice na svet.
Pobednica šeste sezone rijalitija "Zadruga" Aleksandra Nikolić već neko vreme potpuno je nestala sa društvenih mreža na kojima je ranije bila i te kako aktivna.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.