Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Međunarodne rezerve Rusije dostigle su istorijski maksimum od 826,8 milijardi dolara zaključno sa 30. januarom, saopštila je Centralna banka Rusije, navodeći da je reč o najvišem nivou zabeleženom do sada.
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković izjavio je danas da se država na čelu sa predsednikom Aleksandrom Vučićem danonoćno bori za naš narod na KiM i dodao da najveću cenu Srbi na KiM plaćaju zbog pogubne politike bivše vlasti.
Član Visokog saveta tužilaštva Miroslav Đorđević apelovao je na članove Izborne komisije tog Saveta da u najskorije vreme preduzmu sve što je moguće da se sprovede odluka Ustavnog suda i da se ponove izbori za nove članove Saveta iz reda javnih tužilaca na određenim biračkim mestima.
Prošle sedmice u Informerovoj spektakularnoj emisiji “Na merama” otkrili smo vam kako izgleda kad se okoreli opozicionar Miki Aleksić prepusti gastronomskim užicima, na koji način popularno TV lice Žika Šarenica “krcka” penziju, gde provodi vreme perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, šta kupuje pevač Dragan Kojić Keba…
Član predsedništva SNS Miroslav Čučković gostujući u Info jutru komentarisao je učešće rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na narednim izborima i to ispred tzv. Studentske liste.
Vladan Dimitrijević (49) negirao je danas u Višem sudu u Beogradu da je pokušao da ubije oca Mihaila 29. aprila prošle godine u njihovoj kući u selu Zaklopača pored Beograda.
Duško G. (56) koji je osumnjičen da je ubio Aleksandru Š. (44) u Nišu, uhapšen je u selu Nozrina kod Aleksinca, a očevidac hapšenja za Informer detaljno opisuje kako je izgledala akcija policije.
Danas se u Omanu održavaju pregovori Irana i SAD o teheranskom nuklearnom programu. Tok dođagaja koji bi mogao da odredi dalju sudbinu Bliskog istoka pratite uživo na Informer.rs.
Ruske snage napreduju duž cele linije fronta različitim intenzitetom, a aktivna zona borbenih dejstava se proteže 1.200 kilometara, izjavio je danas vrhovni komandant Oružanih snaga Ukrajine Aleksandar Sirski.
Beogradska policija uhapsila je S. H. (40) i ukrajinsku državljanku S. T. (23) zbog sumnje da su iz galerije ULUS ukrali sliku Zdravka Vučinića "Uspenje"
Smršao čitavih 90 kilograma, obrijao glavu i pustio sedu bradu, pa mnogi iz prve nisu shvatili da se radi o Džoni Hilu, holivudskom glumcu kog publika poznaje kao debeljuškastog komičara.
Ljiljana Lašić, legendarna Tina iz serije "Pozorište u kući", napustila je arhitekturu zbog braka, a kasnije i samu slavu kada ju je popularnost počela gušiti.
Ako ste do sada koristili Jutjub u pozadini na Android uređaju bez pretplate, stižu loše vesti od Gugla. Kompanija je zvanično potvrdila da će uskoro ukloniti metod koji je godinama omogućavao besplatno puštanje videa u pozadini.
Ukoliko vam treba ideja za brz, zasitan i ukusan ručak ili večeru, predstavljamo vam fenomenalnu domaću pitu koja je uz hladan jogurt ili kiselo mleko obrok iz snova.
Marko Janjušević Janjuš učesnik "Elite 9" oborio je sve rekorde kada su u pitanju intimni odnosi ispred kamera. Za sada je,kako kaže, spavao sa 28 rijaliti učesnica.
Na snimanju "Pinkovih zvezda" došlo je do incidenta kada su se harmonikaš Miroljub Aranđelović Kemiš i reper Dragomir Despić Desingerica žestoko posvađali, saznaje Informer.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar