Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
09.08.2024
16:15
„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Proruski vojni blogeri izvestili su o ozbiljnom preokretu na ratištu, navodeći da su ukrajinske snage u velikoj meri ponovo preuzele kontrolu nad Kupjanskom, ključnim železničkim čvorištem u Harkovskoj oblasti, o čemu ruski generali nisu obavestili ruskog predsednika Vladimira Putina.
Srbija je na pravom putu, a u budućnosti treba da obezbedi vrhunsko obrazovanje na fakultetima u saradnji sa vodećim univerzitetima širom sveta i izgradi data centre kako bi bila konkurentna na međunarodnom nivou, izjavio je američki profesor ekonomije, akademik i svetski priznati geopolitički analitičar Džefri Saks u intervjuu koji je vodio ministar finansija Srbije Siniša Mali.
Nenada Rašića, Kurtijevog slugu, napustila je i Gordana Mihajlović, jedini kandidat za poslanika na vanrednim parlamentarnim izborima iz Zubinog Potoka ispred njegove stranke Za slobodu, pravdu i opstanak.
Izraelski istoričar Gideon Grajf izjavio je danas da se u Srebrenici desio zločin tokom ratnih dejstava devedesetih, ali da to nije bio genocid, dodajući da su Srbi optuženi za zločine koje nisu počinili.
Viši sud u Beogradu osudio je danas Nemanju Šućurovića (42) na 14 godina zatvora jer je kontinuirano zlostavljao 50-godišnju vanbračnu suprugu u njenom stanu, što je za posledicu imalo njenu smrt 21. juna 2024. godine.
Izraelska policija uhapsila je Palestinca koji je bio obučen kao Deda Mraz na božićnoj zabavi u gradu Haifa, saopštila je grupa za ljudska prava, prenose danas mediji.
U jednoj istorijskoj hrišćanskoj crkvi u Lubečku, Nemačka, tokom božićne službe zabeležen je incident koji je izazvao buru komentara na društvenim mrežama.
Sibir se suočava sa ekstremnim vremenskim uslovima, dok temperature u pojedinim delovima Jakutije dostižu i –56 stepeni Celzijusa, što ovaj region trenutno čini najhladnijim mestom na svetu.
Dok se sve češće govori o nepotizmu i privilegijama u filmskoj industriji, zaboravlja se da su mnoge najveće svetske zvezde do uspeha stigle potpuno same.
U Jakutsku, glavnom gradu Republike Saha u istočnom Sibiru, pre nekoliko dana zabeležena je ekstremno niska temperatura od -45°C, dok su u okolnim područjima, poput Tatinskog Ulusa, zabeležene još niže vrednosti, čak -52°C.
Film bivšeg rijaliti učesnika Lazara Čolića Zole inspirisan porodicom Kulić ponovo je onlajn, a on poručije da neće odustati od prikazivanja uprkos pretnjama.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar