„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Gazimestan je i ovog Vidovdana okupio veliki broj Srba koji su došli da obeleže jedan od najvažnijih datuma u srpskoj istoriji, ali je čitav skup protekao uz pojačano prisustvo pripadnika takozvane kosovske policije i iživljavanje naoružane šiptarske bande nad srpskim stanovništvom.
Blokaderi su doživeli neviđenu sramotu u Kraljevu! Umesto masovnog okupljanja, dobili smo bežaniju u kafiće i debelu hladovinu, dok je na mrežama usledilo pljuvanje zbog neviđene sramote!
Predsednik Srpske napredne stranke (SNS) i savetnik predsednika Srbije za regionalna pitanja Miloš Vučević pozvao je danas međunarodnu zajednicu da pod hitno reaguje na kontinuirano ugnjetavanje srpskog naroda od strane režima u Prištini, nakon što je na Gazimestanu, po završetku parastosa kosovskim junacima, privedeno najmanje 10 Srba.
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić i šef poslaničke grupe SNS Milenko Jovanov oglasili su se društvenoj mreži Iks povodom Vidovdana, brutalno raskrinkavši laži opozicije i njihov propali protest u Kraljevu!
Apelacioni sud u Beogradu ukinuo je presudu kojom je Damjan Gvozdenović bio osuđen na 10 godina zatvora za ubistvo Aleksandra Tatalovića u Rakovici 2022. godine i naložio ponovno suđenje uz produženje pritvora.
Viši sud u Beogradu izrekao je u četvrtak presudu Vladimiru i Miljani Kecmanović, roditeljima dečaka-ubice iz OŠ "Vladislav Ribnikar", na ponovljenom suđenju.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da će spomenik hetmanu Ivanu Mazepi stajati na mestu gde se nekada nalazio demontirani spomenik Vladimiru Lenjinu u Kijevu.
Jemenski pokret Huti započeo je mobilizaciju velikih razmera kako bi se suprotstavio bilo kakvom kretanju vojnih snaga koje podržava Saudijska Arabija.
Glumac Tihomir Arsić preminuo je 7. decembra 2020. godine. Tokom svoje dugogodišnje karijere bio je jedan od miljenika "sedme sile" jer je medijima rado izlazio u susret i davao intervjue.
Postoje oni bezvremenski kolači koji instant budne nostalgiju. Mirišu na detinjstvo, toplinu doma i maminu ili bakinu svesku sa receptima. Upravo takve su i ledene kiflice.
Jedna propuštena šetnja neće naškoditi psu, ali po ekstremnoj vrućini može imati kobne posledice. Potrebno je prilagoditi rutinu vremenskim uslovima i pokazati brigu za zdravlje ljubimca.
Pirinčana voda na prvi pogled deluje kao jednostavan kućni tretman, ali stručnjaci su objasnili da je prava nutritivna bomba koja čini čuda za rast kose.
Mnoge domaće javne ličnosti konzumirale su drogu i to priznale, dok neki ipak nisu uspeli da se izbave iz kandži ovog užasnog poroka što ih je koštalo života.
Pevač Boban Zdravković napravio je pometnju tokom jednog nastupa, a snimak koji kruži internetom pokazuje scenu kakva se retko viđa - publika ga je bukvalno opkolila, pa je u jednom trenutku jedva uspevao da se probije kroz masu.
Pevačica Edita Aradinović broji sitno do porođaja, a sada je pratiocima pokazala kako izgledaju njeni dani dok s nestrpljenjem čeka dolazak naslednice na svet.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.