„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Blokderska NVO ''CRTA'' objavila je da sutra predstavlja, verovali ili ne, izveštaj o dosadašnjem toku kampanje. Jasno je reč o još jednoj blokaderskoj obmani naroda.
Nakon što se u pojedinim opozicionim medijima i na društvenim mrežama pojavila navodna objava trideset neimenovanih radnika MSP, obratilo se sto diplomata Ministarstva spoljnih poslova Srbije.
Prvi na listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić, ponovo je matirao blokaderske provokatore, poručivši, u gostovanju na Informer televiziji, da se ne sveti nikome, već da isključivo štiti Ustav Srbije.
Kandidat za premijera Republike Srbije Aleksandar Vučić najavio je da, ukoliko njegova lista dobije poverenje građana, slede velike promene u lokalnim samoupravama.
Nosilac izborne liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", Aleksandar Vučić, gost je specijalnog programa na Informer televiziji, gde je do detalja razmontirao pokušaje stranca i blokadera da destabilizuju i sruše državu, ali i otkrio do sada nepoznate detalje razgovora sa francuskim predsednikom Emanuelom Makronom!
Aleksandar Vučić, nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", rekao je na Informer TV da je bio jedini među saradnicima koji se protivio emitovanju novog kampanjskog spota sa etiketama i uvredama koje su mu godinama pripisivane.
Nova takmičarka Exatlona, Mila Ivanovski, otvorila je dušu pred saigračima iz Crvenog tima i otkrila nepoznate detalje o svom privatnom životu i porodici.
U okviru operativne akcije "TEX", Uprava za indirektno oporezivanje BiH pronašla je i privremeno oduzela 2.180 komada tekstilnih proizvoda u vrednosti od oko 188.000 evra, za koje se sumnja da su namenjeni ilegalnom prometu na tržištu BiH.
Policijski službenici Policijske stanice Brač juče su pretražili kuću i druge prostorije koje koristi muškarac (39) na području Selca na ostrvu Braču, pri čemu su pronašli i oduzeli 204 grama marihuane i četiri puške.
Jedan čovek ispričao je ono što zna pred svoju smrt, njegov prijatelj uradio je isto, a onda je treća osoba odlučila da progovori. Tako je, posle skoro šest godina, otkrivena sudbina Marije Kepić iz Aranđelovca, koja je nestala u oktobru 2020. godine. Njene kosti pronađene su kod pećine Risovača, a policija sada pokušava da pronađe još jednu kariku u jezivom lancu ćutanja.
Jeziva saobraćajna nesreća dogodila se danas oko 14.30 časova na glavnom putu Mostar–Čitluk, u mestu Miljkovići, a u sudaru automobila i motocikla poginuo je 48-godišnji motociklista, dok se njegova 46-godišnja saputnica nalazi u izuzetno teškom stanju.
Litvanska vojska će biti raspoređena da pomogne u čuvanju granice zemlje sa Kalinjingradskom oblašću Rusije, izjavio je danas litvanski ministar unutrašnjih poslova Martinas Katelinas.
Turski glumac Fejaz Duman, poznat domaćoj publici po ulozi u seriji "Žena" i reditelj Tunč Davut bili su gosti manifestacije Dani turskog filma u Jugoslovenskoj kinoteci sa ostvarenjem "Posečeno drvo”, kandidatom za Oskara za najbolji međunarodni film.
Holivudska glumica Konstans Zimer, zvezda popularnih serija "Svita", "Nerealno" i projekta "Ljubavna priča", šokirala je javnost i fanove širom sveta priznanjem da se u potpunoj tajnosti, poslednjih sedam meseci, borila sa rakom dojke.
Međunarodni beogradski sajam knjiga biće održan od 23. do 31. oktobra, pod sloganom "Reči grade svet", u halama Beogradskog sajma, najavili su danas organizatori.
Nekada je najbolja avantura ona na koju krenete potpuno sami. Solo putovanje donosi slobodu da radite šta želite, upoznate nova mesta i, možda najvažnije, otkrijete koliko zapravo možete da se oslonite na sebe.
Datura, u narodu poznata kao tatula, jedna je od najotrovnijih biljaka koja može da se pojavi u srpskim dvorištima, baštama i na zapuštenim parcelama. Mnogi je imaju u blizini ograde, a da toga nisu ni svesni.
Manekenka Ema Tin zapalila je crveni tepih u Londonu u replici čuvene gole haljine Kejt Mos iz 1993. godine, odajući počast kultnom modnom trenutku devedesetih.
Pevač Radiša Trajković Đani pojavio se na promociji prvog studijskog albuma Emira Brunčevića, te kao gost zapevao nekoliko pesama, a bakšiš koji mu je dat je stavio u svoj džep i nije podelio s kolegama.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.