„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Društvene mreže gore nakon što je na Iksu obelodanjena tajna skaj prepiska koja otkriva veze između blokadera sa dna kace i nosioca blokaderske liste za izbore, Ilije Srdanovića, sa nekadašnjim čelnikom Crne Gore, antisrbinom Milom Đukanovićem.
Besni najnoviji rat u nizu među blokaderima na društvenoj mreži Iks nakon što je profesor Milo Lompar izjavio da nije potpisao podršku blokaderskoj listi.
Na takozvani "veliki" protest blokadera u Požegi došla je jedva šaka ljudi - tačno 120 prolaznika i dežurnih opozicionih aktivista okupilo se na praznom trgu, što jasno pokazuje da ih je narod potpuno proprozreo i napustio.
Blokaderi su zajedno sa svojim tajkunsko-antisrpkim medijima ovih dana na sva usta širili masnu laž o tome zašto je njima blizak profesor s Medicinskog fakulteta u Beogradu Oliver Stojković dobio otkaz, a Informer je sada došao do dokaza koji otkrivaju šta se stvarno dogodilo.
Predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević obišao je danas Bački Jarak i prelepo jezero na kom je načinio svoje prve ribolovačke korake, a potom i Temerin odakle je poslao snažnu, državničku poruku čitavoj Srbiji.
Nakon uzbudljive večeri, pobedu je odneo Crveni tim rezultatom 8:4, a ovim porazom Plavi tim našao se u situaciji u kojoj je jedna od devojaka ugrožena za opstanak u Exatlonu.
Dopisnik Informera sa Kosova i Metohije Lazar Stević uključio se u Info jutro i komentarisao situaciju u južnoj srpskoj pokrajini nakon presude bivšem vođi tzv. OVK Hašimu Tačiju.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
Policija u Beogradu, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsila je i odredili zadržavanje N.J (28) zbog sumnje da je izvršio krivična dela Ubistvo u pokušaju i Nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materija.
Po nalogu javnog tužioca Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu, policija u Zemunu donela je rešenje o zadržavanju S.P. (50) zbog sumnje da je izvršio krivično delo Nasilje u porodici.
Tragični ishod potrage za nestalim mladićem Lukom Nj. (17) slomio je srca građana i članova šahovske zajednice, nakon što je potvrđeno da telo pronađeno u Savi pripada njemu.
Novi detalji i ekskluzivne fotografije sa lica mesta osvetlili su sramotni i brutalni napad u samom centru Makarske, gde je nepoznati huligan presreo i u more bacio mladića koji je mirno šetao rivom u majici sa grbom beogradske Crvene zvezde.
Kremlj je novi američki paket sankcija protiv Rusije označio kao neprijateljski potez i upozorio Vašington da će dodatni ekonomski pritisak otežati pokušaje da se dođe do mirovnog sporazuma u Ukrajini, dok je zakon koji otvara mogućnost uvođenja carina do čak 500 odsto sada stigao na sto američkog predsednika Donalda Trampa.
Kijev se pretvorio u „grad na liniji fronta“, a ruski napadi na ukrajinsku prestonicu od kraja avgusta više nisu ograničeni samo na noć – dolaze i usred dana, izjavila je ambasadorka Evropske unije u Ukrajini Katarina Maternova posle novog masovnog raketnog i dronskog udara.
Pet ljudi preminulo je u Rumuniji od posledica infekcije virusom Zapadnog Nila, dok je od početka juna registrovano ukupno 95 slučajeva, saopštio je danas rumunski Nacionalni institut za javno zdravlje.
Od putovanja kroz vreme i susreta sa vanzemaljcima do distopijskih svetova i veštačke inteligencije, neke od najpoznatijih naučnofantastičnih filmova Holivud nije izmislio od nule.
Žena iz Minesote postala je viralna senzacija na internetu zbog svoje fotografije sa hapšenja, koja neverovatno podseća na latino divu i svetsku pop zvezdu Dženifer Lopez.
Popularni srpski glumac Srđan Žika Todorović ponovo je uspeo da privuče ogromnu pažnju javnosti i zapali društvene mreže svojim najnovijim objavama sa odmora.
Prva ekonomska škola u Zagrebu ne mora da plati 5.000 evra nematerijalne štete sinu poznatog glumca Renea Bitorajca zbog incidenta koji se dogodio tokom časa fizičkog vaspitanja u septembru 2023. godine kada ga je, prema njegovim rečima, profesor Ante К. udario nogom u zadnjicu.
Dok mnoge žene izdvajaju novac za kreme i tretmane koji brišu bore, jedna 43-godišnja Tiktokerka tvrdi da njeno lice izgleda mlađe zahvaljujući kori od banane.
Hana Cigoj, ćerka Nikoline Pišek, ponovo se nije pojavila na ročištu pred Opštinskim sudom u Splitu, zbpg čega joj je izrečena novčana kazna od 1.500 evra.
Pevač Dragan Kojić Keba u razgovoru za Informer sumirao je utiske sa koncerta, dotakao se nove snajke ali i nedavnog sukoba sa koleginicom Sanjom Vučić.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.