„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Odred "Bosna" pod komandom Dragana Vikića, bio je aktivni učesnik oružanog sukoba protiv Vojske Republike Srpske i Ratka Mladića, a Dino Merlin im je čak i pesmu posvetio!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić otkrio je da će nakon 16. septembra otići u Njujork kako bi, kao zastupnik Srbije, govorio o stradanju srpskog naroda tokom devedesetih godina prošlog veka.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razotkrio je duboko osmišljen plan Zapada koji pokušava da na ovim prostorima nametne sopstvenu verziju istorije, upozorivši da se iza toga kriju namere da se prekrajanjem prošlosti diktira i kroji budućnost našeg regiona.
Sekretar Saveta bezbednosti Ruske Federacije Sergej Šojgu izrazio je najdublje saučešće porodici i prijateljima nekadašnjeg komandanta Vojske Republike Srpske Ratka Mladića, uputivši istovremeno brutalnu kritiku na račun Međunarodnog tribunala u Hagu zbog nečovečnog tretmana kojem je general bio izložen!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić obilazi danas Mačvanski okrug i tom prilikom se osvrnuo na novu uvijenu objavu predsednika Crne Gore Milojka Spajića, koji je optužio dve neodređene države za navodno "hibridno mešanje" u unutrašnje stvari te zemlje.
U minjaku i sportskom izdanju, Dušica Topić je saznala informaciju da Exatlon traje 3 meseca koja ju je očigledno zatekla, a njen izraz lica sve je rekao.
Mišićavi sportista i profesor fizičkog vaspitanja Mensur Ajdarpašić otkrio je šta publika može da očekuje od njega pred start druge sezone najvećeg sportskog rijalitija Exatlona Srbija.
Voditeljka Tijana Jović pokazala je zanosnu liniju i otkrila koje vežbe radi kako bi održala formu pred početak druge sezone "Exatlona", u kojoj će se pojaviti u ulozi voditeljke sportskog rijalitija.
Nakon što smo objavili vest da Mensur Ajdarpašić ulazi u "Exatlon", komentari ispod Informerove objave na Instagramu samo pršte, a oglasio se i Dejan Dragojević koji je pozdravio potez kolege iz drugog rijalitija!
Pavle Bošković, poznatiji kao Gazda Paja, od septembra ulazi u "Exatlon Srbija", gde će morati da pokaže koliko su mu fizička spremnost, disciplina i izdržljivost na zavidnom nivou., a ovo je njegov profil
Četrdesetjednogodišnji Srećko Brajdić, zatvorenik iz zatvora Dob pri Mirni, pobegao je ujutru ispred bolnice u Novom Mestu, nakon završene hospitalizacije. Nekoliko sati kasnije policija ga je pronašla i uhapsila, zahvaljujući informacijama građana, piše portal 24ur.com.
Dramatičan preokret dogodio se na suđenju za pucnjavu u jednom lokalu u Beču, u kojoj je državljanin Srbije teško ranjen, dok je muškarac (33) iz Čečenije izgubio život.
Povodom poruke koja je danas upućena na veći broj adresa državnih organa i medija, a u kojoj se preti aktiviranjem navodno postavljenih bombi na nekoliko lokacija u Beogradu, Posebno odeljenje za borbu protiv visokotehnološkog kriminala Višeg javnog tužilaštva u Beogradu preduzelo je aktivnosti na utvrđivanju identiteta pošiljaoca.
Ruski napadi ozbiljno su oštetili infrastrukturu koju ukrajinski trgovinski lanci koriste za skladištenje i distribuciju robe širom zemlje, izjavio je zamenik ministra agrarne politike Ukrajine Taras Visocki.
Glumac Boris Isaković je 2020. godine bez srama i stida prihvatio ulogu Ratka Mladića u filmu "Quo vadis Aida?" ("Kuda ideš, Aida?") u kojem je naš general predstavljen kao negativac i zločinac.
Nakon vesti o smrti generala Ratka Mladića, u javnosti su ponovo oživele brojne reakcije, sećanja i ranije izjave poznatih ličnosti o njegovoj ulozi u ratnim dešavanjima devedesetih godina.
Sinoć je u Zaječaru počeo tradicionalni rok spektakl, 59.Gitarijada koja se održava u podnožju Kraljevice uz rokere koji su pristigli iz svih gradova Srbije, ali i iz inostranstva.
Bećarac sa mesom je ukusno, izdašno jelo koje spaja sočne komade mesa sa bogatim satarašem od luka, paprike i paradajza. Priprema se jednostavno, u jednoj šerpi ili tiganju, pa je odličan izbor za ukusan i brz porodični ručak.
Prvo veče "Dana šljive" u Blacu pretvorilo se u noć za pamćenje, a frontmen Magla Benda Vladan Savić doživeo je jedan od najemotivnijih trenutaka u karijeri.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.