„Inspirisala nas je želja da našim podvigom učinimo nešto korisno i pomognemo onima kojima je pomoć najneophodnija, a to su deca koja boluju od bolesti poznate kao „deca leptiri”. Svi znamo da toj deci treba nega 24 sata dnevno, kao i njihovim roditeljima koji u teškim uslovima odgajaju tu decu i suočavaju se sa velikim finansijskim poteškoćama, jer je potrebna skupa medicinska oprema i lekovi, kaže za RINU Vladimir.
Dodaje da se želja da pomognu rodila pre dve godine, kada je Vladimir zajedno sa bratom Strahinjom, koji takođe ide na ovo pokloničko putovanje, razgovarao o tome da odu u neku svetinju i prikupe pomoć.
- Blagoslov smo dobili od Vladike mileševskog gospodina Atanasija, i nadamo se da ćemo uz njegov blagoslov doneti blagoslov i sa Hilandara na sav pravoslavni srpski rod, kaže ovaj Pribojac.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je danas da je lek za decu leptire, koji u proseku košta 600.000 evra, stigao u Srbiju, kao i da će dvoje dece danas započeti svoje lečenje.
Gazimestan je i ovog Vidovdana okupio veliki broj Srba koji su došli da obeleže jedan od najvažnijih datuma u srpskoj istoriji, ali je čitav skup protekao uz pojačano prisustvo pripadnika takozvane kosovske policije i iživljavanje naoružane šiptarske bande nad srpskim stanovništvom.
Blokaderi predvođeni Petrom Đurićem, pijani i drogirani, zaustavljeni su od strane policije u Kraljevu posle blokaderskog skupa, a u nastavku teksta pogledajte kako je izgledalo privođenje opozicionog lidera.
Siniša Mali, prvi potpredsednik Vlade i ministar finansija prilikom gostovanja u emisiji "Hit Tvit" na TV Pink govorio je važnim temama za građane Srbije.
Marinko Magda, poznat kao "Subotički Džek Trbosek", već više od tri decenije služi kaznu za zločine koji su šokirali Srbiju i region, a građani i danas sa jezom govore o krvavoj noći iz 1994. godine.
Smrtna kazna predstavlja najradikalniji i najkontroverzniji pravni mehanizam u istoriji čovečanstva, postavljen na tankoj granici između apsolutne pravde i ubistva. Dok je savremeni svet predvođen Evropom krenuo putem ukidanja ove sankcije u ime dostojanstva ljudskog života, globalna slika pravosuđa ostaje podeljena.
Apelacioni sud u Beogradu ukinuo je presudu kojom je Damjan Gvozdenović bio osuđen na 10 godina zatvora za ubistvo Aleksandra Tatalovića u Rakovici 2022. godine i naložio ponovno suđenje uz produženje pritvora.
Takozvani "duh Enkoridža", koji se odnosi na nedavne razgovore između Rusije i Sjedinjenih Američkih Država, nije formalizovan u zvaničnim dokumentima niti je bio praćen potpisivanjem bilo kakvih sporazuma, izjavio je ruski predsednik Vladimir Putin.
Poljska je danas zabeležila najvišu temperaturu od početka merenja, pošto je tokom toplotnog talasa koji pogađa veći deo Evrope u mestu Slubice izmereno 40,5 stepeni Celzijusa, saopštio je danas poljski Institut za meteorologiju i upravljanje vodama.
Predsednik Belorusije Aleksandar Lukašenko uputio je, uoči sastanka sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom u Valdaju, javni i neočekivano oštar apel ruskom ambasadoru u Minsku Borisu Grizlovu otvoreno zatraživši od Moskve da ne uvlači Belorusiju u direktan vojni sukob sa Ukrajinom.
Glumac Tihomir Arsić preminuo je 7. decembra 2020. godine. Tokom svoje dugogodišnje karijere bio je jedan od miljenika "sedme sile" jer je medijima rado izlazio u susret i davao intervjue.
Postoje oni bezvremenski kolači koji instant budne nostalgiju. Mirišu na detinjstvo, toplinu doma i maminu ili bakinu svesku sa receptima. Upravo takve su i ledene kiflice.
Jedna propuštena šetnja neće naškoditi psu, ali po ekstremnoj vrućini može imati kobne posledice. Potrebno je prilagoditi rutinu vremenskim uslovima i pokazati brigu za zdravlje ljubimca.
Pirinčana voda na prvi pogled deluje kao jednostavan kućni tretman, ali stručnjaci su objasnili da je prava nutritivna bomba koja čini čuda za rast kose.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.