Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Nove skandalozne objave prvog sa uličarske i blokaderske liste Ilije Srdanovića osvanule su na društvenim mrežama i izazvale potpunu nevericu i zgražavanje javnosti u Srbiji.
Rusija sprovodi administrativne pripreme koje bi joj omogućile novu mobilizaciju i istovremeno bi mogla da pojača hibridne aktivnosti protiv evropskih država koje podržavaju Ukrajinu.
U etno selu "Šajkače" kod Kosjerića, Informer televizija organizovala je nezapamćeno, veliko narodno veselje koje je okupilo ogroman broj građana. Domaćinskoj atmosferi i slavlju pridružila i potpredsednica GO SNS Ana Brnabić.
Prva takmičarka koja je napustila Exatlon Srbija Sanja Jurošević večeras od 21.30 biće gošća specijalne emisije o ovom sportskom rijalitiju na Informer televiziji.
Veliki požar izbio je danas u popodnevnim satima u naselju Gornja Toponica kod Niša, gde se vatrena stihija sa otvorene površine munjevitom brzinom proširila na obližnji objekat i parkirane automobile, praveći ogromnu materijalnu štetu dok se vatrogasne ekipe lavovski bore protiv buktinje.
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice iz Lazarevca izveli su pravu herojsku akciju u mestu Šopići, gde su iz uskog bunara dubokog čak 13 metara uspešno izvukli mladića koji se zaglavio tokom radova na vodovodnim cevima i počeo da gubi vazduh u jezivoj borbi za život.
Muškarac (46) iz okoline Skoplja uhapšen je na Međunarodnom aerodromu u Skoplju nakon što je u njegovom ručnom prtljagu pronađeno sedam metaka kalibra 9 milimetara.
Žena srednjih godina iz Prokuplja zadobila je više ujeda u predelu leve butane od pasa lutalica koji su je napali. Kako nam je potvrdila, da nije bilo prolaznika pitanje je kako bi prošla.
Vođe kavačkog klana Radoje Zvicer i tadašnji policajac Ljubo Milović pretili su smrću turskom biznismenu Hakanu Temelatanu, optužujući ga da je "izradio" mafiju i više od dva miliona evra namenjenih za kupovinu kokaina u Ekvadoru uložio u sopstveni hotel i privatne poslove u Nemačkoj.
Iranski ministar spoljnih poslova Abas Arakči izjavio je danas da francuski ministar spoljnih poslova Žan Noel Baro lije "krokodilske suze" zbog smrti Iranke Mahse Amini, koju je u zatvoru ubila iranska policija za moral zbog nepravilnog nošenja vela, navodeći da je "Francuska tokom rata za nezavisnost pobila 1,5 miliona Alžiraca".
Kultni filmski hit „Niske strasti“ iz 1992. godine, koji je na blagajnama ostvario neverovatnu zaradu od 352 miliona dolara, decenijama je skrivao mračne tajne iza kulisa, o kojima su glavna glumica i reditelj tek kasnije progovorili.
Netfliks je zvanično najavio rad na novoj dramskoj miniseriji pod nazivom "The Retrievals", zasnovanoj na šokantnim istinitim događajima koji su potresli američku javnost i medicinsku zajednicu.
Aerodrom "Tunis-Kartagina" u Tunisu našao se na vrhu liste 10 najgorih vazdušnih luka na svetu u 2026. godini, a na spisku su i dva aerodroma u Evropi.
Čarls Spenser, brat princeze Dajane, u svojoj novoj knjizi "Labudova pesma: Dajana, moja sestra" izneo je brojne detalje o poslednjim godinama života svoje sestre, njenom odnosu sa tadašnjim princom Čarlsom, kao i događajima koji su pratili njenu sahranu 1997. godine.
Voditeljka Dea Đurđević izgovorila je sudbonosno "da" na raskošnom venčanju, a za svoj veliki dan odabrali su bajkovitu lokaciju čiji je svaki detalj bio pažljivo osmišljen.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.