Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Prekomerno sunčanje, ali i UV lampe koje se koriste za sušenje nalakiranih noktiju u salonima, vodeći su faktori rizika za dobijanje melanoma, jednog od najzloćudnijih kancera!
Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv side, a Srbija ga dočekuje sa neslavnom statistkim- više od 100 novih slučajeva HIV-a ove godine, 23 pacijenta sa AIDS-om i 5 slučajeva koji su izgubili bitku!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Ruski vojnici zatekli su poljske plaćenike kako piju čaj na položajima u Donjeckoj Narodnoj Republici, otkrio je komandir jurišne čete Stefan Sazonov, poznat pod pozivnim znakom „Kobra“.
Irski novinar Čej Bouz izrazio je svoje zaprepašćenje povodom nastojanja britanskog premijera Kira Starmera da se otvoreno suprotstavi Rusiji, dok istovremeno ignoriše unutrašnje probleme u Velikoj Britaniji.
U toku je udružena kampanja najvećih antisrba, na čelu sa Milom Pajić i Aidom Ćorović i islamističko-džihadističkih medija protiv predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Za okončanje krvoprolića u Ukrajini potreban je racionalni pristup, a sa izabranim predsednikom SAD Donaldom Trampom mir je bliži, ukoliko ne dođe do eskalacije pre nego što on stupi na dužnost, izjavio je predsednik Srbije Aleksandar Vučić u intervjuu za nemački Handelsblat.
Profesor Filozofskog fakulteta Čedomir Antić istakao je u jednoj emisiji da čak i ljudi koji ne vole predsednika Srbije Aleksandra Vučića, ne žele licemernu ekipu ljudi iz opozicije.
Predsednik Aleksandar Vučić izjavio je da ga brine uvođenje sankcija NIS-u jer mu je to, kako je rekao, zvanično potvrđeno, a koje se očekuje oko 1. januara.
Represivni režim premijera privremenih prištinskih institucija Aljbina Kurtija godinama unazad pokušava da protera sve preostale Srbe sa prostora Kosova i Metohije, a ova godina bila je posebno opaka po naš narod usled brojnih hapšenja i maltretiranja.
U večerašnjoj emisiji "Otvoreni studio" na Informer TV gosti su bili dr Dragan Petrović sa Instituta za međunarodnu politiku i privredu i bivši obaveštajac Karlo Dulović.
Malena Danka Ilić, koja je u tom momentu imala samo dve godine, ubijena je pre tačno devet meseci u Banjskom Polju kod Bora, a zbog sumnje da su počinili zločin, zbog kojeg je Srbija i danas u šoku, uhapšeni su Dejan Dragijević (50) i Srđan Janković (50), obojica radnici JKP "Vodovod" iz Bora. Njeno telo do današnjeg dana nije pronađeno.
Za razliku od policijskih inspektora koji su tri sedmice pažljivo sklapali kockice brutalne likvidacije biznismena Sretena Petrovića, niko u Jevremovcu nije pretpostavljao da je Petrović stradao od ruke nekog njemu bliskog, a najmanje da je ubica komšija kojeg i oni dobro poznaju.
Srpski trener i šef stručnog štaba Toronta, Darko Rajaković (45) bio je veoma nezadovoljan sudijskom arbitražom tokom meča sa Memfisom, te je u jednom trenutku u potpunosti izgubio strpljenje i umalo prouzrokovao opštu tuču!
Kada je Sivić bio trener Mladosti, bez mene i pomoćnika Radenkovića nije mogao da uradi ništa - nije znao kako da vodi utakmicu, kada da izvrši izmenu.. On je poznati manipulator, jednima priča jedno, drugima drugo. Kiti se tuđim perjem, bez zadrške je direktor lučanske Mladosti Neško Milovanović odgovorio na prozivke Tomislava Sivića!
Fudbaler Partizana Aleksandar Šćekić (33) nadomak je prelaska u Vojvodinu! Naime, šef stručnog štaba novosadskog kluba, Nenad Lalatović (47), pokazao je veliko interesovanje za iskusnog vezistu, čiji ugovor sa crno-belima ističe u junu 2025. godine.
Srpski košarkaš Nikola Jović (21) doživeo je povredu članka tokom utakmice između Majamija i Orlanda, koju je njegov tim dobio u pravoj drami rezultatom - 89:88.
Predsednik Privremenog organa crno-belih, Rasim Ljajić (60), priznao je da klub iz Humske lobira za smanjenje broja klubova u Superligi Srbije, kao i da na čelu Sudijske komisije FSS treba da bude stranac.
Brod pod norveškom zastavom "Oslo Kerier 3" je iz nepoznatog razloga odbio da pomogne ruskom brodu koji je u utorak potonuo u Sredozemnom moru, saopštila je pres-služba grupe kompanija "Oboronlogistika", vlasnika plovila. Zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev istakao je da se Evropi taj slučaj ne može oprostiti.
Rumunski radarski sistemi otkrili su sinoć mali leteći objekat, za koji se sumnja da je dron, koji je ušao u nacionalni vazdušni prostor do šest kilometra u jugoistočnom okrugu Tulčea, saopštilo je ministarstvo odbrane Rumunije.
Bivši američki predsednik Donald Tramp najavio je da namerava da planini Denali, koja se nalazi na Aljasci, vrati naziv u čast 25. predsednika SAD Vilijama Makilnija, koji je ubijen 1901. godine, prenosi The Guardian.
Internet platforma Gugl strit vju pomogla je u otkrivanju zločina u Španiji! Na fotografijama platforme za snimanje ulica vidi se parkirani automobil i čovek koji u gepeku ispod prekrivača krije ljudski leš. Nakon toga kreće put groblja. Policija je posle izvesnog vremena ispod razbijenog nadgrobnog spomenika otkrila ljudski leš.
NATO agresivno povećava svoje vojne kapacitete, što zahteva odlučan odgovor Rusije kroz jačanje odbrambenih sposobnosti i razvoj domaće vojne industrije, izjavio je zamenik predsednika Državne dume Aleksandar Babakov.
Glumica Branka Petrić poznata je po svojim mnogobrojnim ulogama na filmovima i u serijama, ali je možda još više poznata njena ljubav sa glumcem Bekimom Fehmijuem.
Naučnici su dali odgovor koja je idealna poza za postizanje zadovoljstva, nakon što su posmatrali protok krvi prema klitorisu tokom različitih seksualnih aktivnosti kod ispitanika.
Efikasna metoda za vraćanje sjaja sudoperi je korišćenje brašna, uobičajenog sastojka u našim kuhinjama, koje se pokazalo iznenađujuće korisnim za čišćenje.
U novom izdanju emisije "Četiri i po žene", kod voditeljki Zine Al Sattaf, Katarine Odalović, Jadranke Jevtić i Maje Mojsovski Rašević, gost je bio pevač Aca Lukas.
Odnos Borislava Terzića Terze i Sofije Janićijević, nakon odlaska trudne Milice Veličković, privukao je ozbiljnu pažnju javnosti, a ovim povodom se oglasila i Zorica Marković.
Pevačica Teodora Džehverović svojevremeno je objavila fotografiju iz detinjstva, a da sama nije rekla da se na njoj nalazi ona, malo ko bi je prepoznao.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.