Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Pomoćnik direktora Klinike za pulmologiju UKCS Spasoje Popević otkrio je najnovije informacije o zdravstvenom stanju ministra unutrašnjih poslova i lidera SPS Ivice Dačića.
Prof. dr Vojislav Šešelj, predsednik Srpske radikalne stranke (SRS), izneo je jezivu prognozu kada su u pitanju međunarodni odnosi, raskrinkavši pritom ulogu Sjedinjenih Američkih Država u svemu tome.
Strava i užas u Inđiji - blokaderi iz grupe "Građanin" na brutalan način su na proslavi ove organizacije pretukli jednog od svojih, a potom zabranili da bude pozvana Hitna pomoć.
Dragan Gagi Jovanović, nekada jedan od boljih glumaca, a sada samo blokader koji se pojavljuje na različitim okupljanjima zgubidana kako bi glumio klovna, pošteno se izblamirao u Boru.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić završio je dvodnevnu posetu Kazahstanu, a na aerodromu u Astani ispratio ga je predsednik Vlade Republike Kazahstan Olžas Bektenov.
Licemerju blokadera i njihovih saradnika u okviru državnih institucija definitivno nema kraja, a najnoviji primer dvostrukih aršina to samo dodatno potvrđuje.
Prošle sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam sa kim sedi okoreli blokader Jovo Bakić, šta kupuje voditeljka Marija Veljković, kakve su reakcije prolaznika na fudbalera Marka Arnautovića, kako glumica blokaderka Svetlana Bojković glumata u privatnom životu, na koji način se opušta advokat Toma Fila...
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Pripadnici policije u saradnji sa Upravom kriminalne policije uhapsili su R.S.(28) po nalogu Višeg Javnog tužilaštva zbog sumnje da je izvršio krivično delo teško ubistvo.
Đorđe Ždrale (50), višestruko osuđivani Sarajlija, kao i njegov prijatelj Zoran Šljivić, optuženi su za nanošenje povreda dvojici mladića, koje su brutalno pretukli 2024. u Istočnom Sarajevu.
Toni R. (56), vatrogasac u penziji, jutros je u krvavom piru presudio svojoj supruzi a zatim i sebi, a sve je počelo time što je prvo napao svoju majku Grozdanu R. (79).
Pripadnici policije su, nakon više sati opsade zgrade grade u Ulici Vuka Karadžića u Podgorici, u kojoj su prostorije filijale Prve banke i stan biznismena Aca Đukanovića brata Mila Đukanovića, napustili lokaciju.
Predsednik SAD Donald Tramp izjavio je da nije zadovoljan ponašanjem Irana, ali da se tokom dana očekuju novi razgovori o nuklearnom programu Teherana.
Portparol Kremlja Dmitrij Peskov izjavio je da ruske obaveštajne službe raspolažu informacijama o mogućim planovima Kijeva za sabotažu gasovoda "Plavi tok" i "Turski tok".
Rusija će pažljivo pratiti eventualnu realizaciju planova o prenosu nuklearnog oružja Ukrajini, kao i moguću ulogu Velike Britanije u tome, izjavio je ambasador Rusije u Londonu Andrej Kelin za televiziju "Rusija 1".
Zvanični carski arhivi priznaju samo dvoje dece Katarine Velike i Petra III, Pavla i Anu. Međutim, život slavne ruske carice obeležili su i skandali oko njene vanbračne dece.
Holivudska diva Elizabet Tejlor ostala je upamćena, ne samo po filmovima i burnim ljubavima, već i po čuvenom dijamantu od 69 karata koji je nosila kao simbol glamura i strasti.
Niv Kembel otkriva koje su poznate uloge odbila tokom karijere, uključujući Laru Kroft i "Perl Harbor" i priznaje da su te odluke bile teške, ali nužne.
Grad svetlosti navikao je na umetničke ispade, ali čak je i Pariz ovog puta ostao bez teksta. Influenserka Koko Kendal objavila video koji je brzinom munje obišao internet i izazvao pravu buru reakcija.
Bore oko usana, poznate kao perioralne bore, često su među prvim znacima starenja kože i lako uočljive. One nastaju prirodno kao posledica mimike i protoka vremena, ali s vremenom postaju izraženije, menjajući celokupan izgled lica.
Šest nedelja star zlatni retriver Bernardo postao je internet senzacija zbog svog neobičnog krzna. U videu objavljenom na Instagramu ponosno pokazuje svoje retke zlatno-crne šare.
Bivša rijaliti učesnica Slađa Lazić Poršelina progovorila je o Maji Marinković i Jovani Cvijanović, pa otkrila detalje iz njihovog odnosa koje je malo ko znao.
Pevačica Suzana Jovanović otvoreno je govorila o tome koliko joj nedostaje pokojni suprug Saša Popović i kako se nosi sa ogromnim bolom nakon njegove smrti.
Voditeljka Suzana Mančić otkrila je istinu o luksuznom automobilu marke "Porše" koji je svojevremeno kupio od nje Aleksandar Knežević Knele, žestoki momak devedesetih godina.
Bivši rijaliti učesnik Kristijan Golubović otkrio je da je tokom boravka na "Farmi" istovremeno bio sa starletom Stanijom Dobrojević i još nekoliko devojaka.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar