Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Ministarstvo odbrane Rusije saopštilo je da su u novom kombinovanom napadu na Kijev, Kijevsku i Odesku oblast pogođena preduzeća vojne industrije, logistički centri i skladišta goriva koja su, prema tvrdnjama Moskve, korišćena za proizvodnju raketa i dronova, kao i za snabdevanje Oružanih snaga Ukrajine (OSU).
Ministar bez portfelja Usame Zukorlić, uzima pare od države dok podržava blokaderske aktivnosti, sada se oglasio na društvenoj mreži Iks nakon neviđenog skandala.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić nastavio je tradiciju da na kraju sedmice sumira najvažnije aktivnosti i događaje, a ovoga puta građanima se obratio putem Instagrama, gde je objavio video sa pregledom protekle nedelje.
Na društvenim mrežama pojavile su se zanimljive fotografije, na kojima blokaderski rektor Vladan Đokić, tokom obraćanja na jednom zgubidanskom skupu, sriče govor sa unapred napisanim tekstom, dok stoji na praznim gajbama od piva.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević raskrinkao je u Kolegijumu naše televizije političara Vladana Đokića, koji bi trebalo da je rektor Univerziteta u Beogradu.
U Svrljigu je danas održan veliki i pobednički sabor Srpske napredne stranke pod sloganom "Srbija pobeđuje", kojem je prisustvovao veliki broj vernih simpatizera, članova i građana ovog kraja.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
G.M. (60) koji je povređen u saobraćajnoj nesreći koja se danas oko 17.30 časova dogodila u selu Visoka kod Kuršumlije, zbog stanja u kojem je dovežen, preminuo je u Opštoj bolnici Prokuplje.
Samo dvoje od ukupno osam svedoka koje je predložila odbrana M.M. i M.M.M. iz Niške Banje, roditelja dečaka koji je pre tri godine ubio svog školskog druga Andreja Simića (13) pojavilo se na poslednjem ročištu u sudnici Višeg suda u Nišu.
Beogradska policija uspešno je lišila slobode stranog državljanina (30) pod sumnjom da je naoružan nožem prepadao i pljačkao građane na području Vračara, otimajući im lične stvari.
Operateri FPV-dronova grupacije „Jug“ uništili su dva ukrajinska punkta za upravljanje dronovima i dva kopnena robotska sistema na konstantinovskom pravcu.
Iranska vojska saopštila je danas da je njena protivvazdušna odbrana (PVO) oborila američku bespilotnu letelicu tipa MQ-9 na zapadu zemlje, dok je ranije navela i da je presrela i uništila američku krstareću raketu.
Mađarski premijer Peter Mađar najavio je da će zatražiti od Judite Polgar, petostruke olimpijske šampionke u šahu i međunarodne velemajstorke, da prihvati kandidaturu za predsednicu Mađarske.
Predsednik Odbora za spoljne poslove mađarskog parlamenta Hajdu Marton razgovarao je u Vašingtonu o američkim planovima za uvođenje sankcija koje se odnose na uvoz ruskih energenata.
Britansko tužilaštvo saopštilo je da traži izručenje braće Tejt zbog optužbi da su između 2010. i 2017. godine silovali žene i učestvovali u trgovini ljudima radi seksualne eksploatacije.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
Odluka jedne putnice da tokom avionskog leta pojede domaću pečenu piletinu izazvala je veliku raspravu na internetu o pravilima ponašanja u avionu i granici između lične slobode i obzira prema drugim putnicima.
Često možemo čuti savet da je potrebno popiti osam čaša vode dnevno ili da količinu vode treba računati prema telesnoj težini. Nutricionisti su sada otkrili koja je prava formula.
Pravilno pranje borovnica važno je za očuvanje zdravlja i bezbednosti pri konzumiranju. Saznajte najefikasnije načine da ih očistite i uklonite ostatke pesticida, nečistoće i potencijalno štetne bakterije.
Blage opekotine od sunca najčešće se prepoznaju po crvenilu, osećaju toplote i osetljivosti kože. Iako postoji mnogo preparata namenjenih njihovom ublažavanju, pažnju je privukao kućni trik – korišćenje pene za brijanje.
Informer je došao u posed privatnih fotografija voditeljke Jovane Jeremić sa luksuznog odmora na Sardiniji, gde je boravila u društvu dečka, boksera Miloša Stojanovića Tigra.
Posle istorijskog uspeha kakav domaća muzička scena ne pamti, Milanče Radosavljević obratiće se svojoj publici u ponedeljak od 20 časova u specijalnom Instagram Live uključenju koje će biti emitovano na profilu @goran_jovanovic_official.
Pevačice Ivana Selakov i Slađa Alegro, koje su nedavno predstavile novi duet "Osveta", slobodan trenutak iskoristile su da posete poznatog frizera Peđu Božića i osveže svoje frizure.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.