Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Nakon što smo najavili objavljivanje ekskluzivnog audio-snimka GOSI službe sa blokaderskog plenuma, javnost sada može u celosti da se uveri u opšti raspad, bedu, licemerje i paniku koja vlada među njima.
Malo je verovatno da će Rusija obustaviti svoju raketnu kampanju protiv Ukrajine uprkos rekordnom broju balističkih napada, s obzirom na to da Moskva nastavlja da premašuje proizvodne ciljeve, izjavio je zamenik načelnika ukrajinske vojne obaveštajne službe Vadim Skibicki.
I nasilnik i ekstremista Miša Bačulov, poznat po uništavanju javnih zgrada u Novom Sadu nasilnih protesta, ima svog kandidata za poslanika na blokaderskoj listi.
Svet ne prestaje da bruji o istorijskim porukama predsednika Srbije Aleksandra Vučića. Polymarket, jedna od najpoznatijih i najvećih svetskih platformi za tržišta predviđanja, ceo dan neprekidno citira i analizira izjave predsednika Srbije.
Gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin reagovao je povodom monstruoznih pretnji koje su mu upućene putem društvenih mreža, jasno ukazavši da je reč o produktu toksične i opasne politike koju opozicioni blokaderi kontinuirano sprovode.
Slučaj anonimnog slanja oko 40 erotskih fotografija jedne zagrebačke učiteljice, koje su u kovertama stigle na adrese državnih institucija, od Ministarstva prosvete do škole i policije, dobio je sudski epilog posle 5 godina agonije.
Mađarsko pravosuđe pokrenulo je novu istragu protiv plaćenog ubice Čabe Dera, i to zbog pretnji smrću koje je uputio advokatu koji ga je godinama zastupao.
U vojnom proizvodno-skladišnom objektu u blizini sela Belitsa u opštini Trjavna u Bugarskoj danas je došlo do eksplozije i požara zbog čega je evakuisano oko 300 radnika.
Svetska mora dostigla su u julu ove godine najviše temperature ikada zabeležene za taj mesec, potvrdili su naučnici, navodeći da je prosečna temperatura površine mora van polarnih regiona nadmašila prethodni rekord iz 2023. godine.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Pahira je poznata kao "biljka novca", a prema feng šui tradiciji njeno pravilno mesto u domu može simbolično da privuče sreću, obilje i finansijski napredak.
Kraj avgusta donosi velike promene za Device i Ribe, a astrolozi im predviđaju period u kojem bi nove prilike, dogovori i izvori prihoda mogli da se nižu sve do kraja godine.
Marko Janjušević Janjuš uživa na moru sa ćerkom Krunom, a tamo je doživeo neočekivani susret sa bivšom devojkom, koja ga je iznenadila svojim priznanjem.
Nakon silnih haosa koji su se izdešavali u predhodnom periodu između Asmina Durdžića i Maje Marinković, došlo je do šokantnog preokreta koji je zapalio javnost.
Pevačica Aleksandra Prijović doživela je neobičnu situaciju tokom boravka na Hvaru, kada je sa porodicom poželela da sedne u jednom restoranu, ali ih je hostesa odbila.
Folk pevač Emir Brunčević još jednom je dokazao zašto važi za jednog od najvećih šmekera na domaćoj sceni, kada je bakšiš sa nastupa poklonio devojci u kolicima.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.