Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Ginter Felinger, NATO lobista i osvedočeni antisrbin, zagovornik nezavisnog Kosova, po svoj prilici najzadovoljniji je ishodom vanrednih parlamentarnih izbora u Srbiji na kojima je pobedila blokaderska lista.
Gradonačelnica Smedereva Jasmina Vojinović odlučno i hrabro suprostavila se blokaderskom teroru i onima koji sebe nazivaju grupom građana i koji su sebe samoproglasili onima koji treba da odlučuju o nečijim ostavkama.
Ima nekih kristalnih noći kada se tišina nad ovom zemljom prolije teška kao olovo, kada se svaki kucaj sata čini kao udarac čekića po već napuklim srcima.
Predsednica Skupštine Srbije i v.d. predsednika Republike Ana Brnabić rekla je danas da su događaji nakon vanrednih parlamentarnih izbora pokazali da više neće postojati bilo kakva sloboda medija, kao i da je zahvalna evropskim i svetskim zvaničnicima na tome što su reagovali na upad građana u zgradu TV Informer.
Crveni tim odneo je ubedljivu pobedu rezultatom 8:2 u večerašnjem izdanju najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija, koji se emituje na Informer televiziji!
Osnovno državno tužilaštvo u Rožajama podiglo je optužnicu protiv Z. A. iz tog grada, koja se sumnjiči da je u decembru prošle godine otišla iz države i ostavila sina (6), koji je usled teškog zapaljenja pluća preminuo.
Upravnik Patrijaršijskog dvora u Beogradu, ipođakon Vladimir Jelić, preminuo je od posledica teških povreda koje je zadobio 23. oktobra, kada je bez razmišljanja ušao u zapaljeni stan na Vračaru kako bi spasao komšije.
Dok se u domu njegove porodice u Šapcu lomio slavski kolač za Svetu Petku, Dario Nikolić (20) kretao se ka beogradskom naselju Dedinje sa dva noža u rukama, spreman za teroristički napad na Ambasadu Izraela.
Okolnosti pada helikoptera EUFOR-a kod Brčkog još nisu u potpunosti razjašnjene, ali je do nesreće, prema prvim informacijama, došlo tokom poletanja sa aerodroma ili neposredno nakon toga, izjavila je ambasadorka Italije u Bosni i Hercegovini Sara Eti Kastelani.
Holandska policija objavila je imena i fotografije petoro državljana Srbije osumnjičenih za filmsku pljačku nakita vrednog više miliona evra na umetničkom sajmu u Mastrihtu, izvedenu u junu 2022. godine.
Komandant američkih snaga na Bliskom istoku, admiral Bred Kuper, predstavio je predsedniku SAD Donaldu Trampu vojne opcije za nove napade na Iran, dok Vašington razmatra pokretanje velike operacije posle kongresnih izbora 3. novembra.
U Rimu, Firenci, Milanu, Napulju, Torinu, Đenovi, Palermu i drugim italijanskim gradovima danas su organizovani protesti zbog visokih troškova života i finansiranja industrije naoružanja iz sredstava namenjenih za obrazovanje i zdravstvo, u okviru nacionalnog štrajka koji su sazvali italijanski sindikati.
Snažna eksplozija dogodila se u petak ujutru u fabrici municije u španskoj Granadi, koja proizvodi artiljerijsku municiju i komponente za rakete, a među njenim kupcima je i Ukrajina.
Gitara koju je muzičar Džordž Majkl svirao u spotu za pesmu "Faith" iz 1987. godine prodata je za 215.000 evra na aukciji u Velikoj Britaniji, uprkos sporu između članova porodice njegove nekadašnje lične asistentkinje Šivon Bejli i njenog supruga, koji je predmete ponudio na prodaju.
Prilikom pakovanja za putovanje, većina razmišlja o garderobi i kozmetici, ali često zaboravlja jednu sitnicu koja može biti veoma korisna, toalet papir.
Pevačica Vesna Zmijanac meta je hajke na društvenim mrežama, budući da u Sarajevu traže da joj se zabrani koncert u Zetri, a pokrenut je i poziv na bojkot, jer je pevala pesmu "Đenerale", koju Srbi posvećuju heroju Ratku Mladiću.
Pevačica Nataša Bekvalac svojevremeno je žestoko odbrusila voditelju emisije tokom televizijskog gostovanja, a njena brutalna replika i danas se prepričava.
Starleta Maja Marinković brutalno je isprozivala svoju rivalku Slađu Poršelinu i to na njen rođendan, a njena objava na Instagramu izazvala je veliku pažnju.
Srpska voditeljka Snežana Dakić i biznismen Vladimir Mikić stali su na ludi kamen 2005. godine, a kruna njihove ljubavi bila je ćerka Laura - nakon razvoda su svi brujali o alimentaciji u iznosu od 350.000 dinara.
Voditeljka Jovana Jeremić objavila je fotografiju u vrelom crnom trikou sa rukavicama, a providni delovi i duboki rezovi na njemu napravili su pravu pometnju na mrežama.
Komentari