Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Oštra oružana konfrontacija izbila je 3. decembra uveče u blizini Kijeva, kada su se operativci Glavne uprave za obaveštajne poslove Ministarstva odbrane Ukrajine (GUR) sukobili sa pripadnicima regularne ukrajinske vojske.
Vladimir Đukanović, advokat ministra kulture Nikole Selakovića, oglasio se na svom Iks nalogu povodom objave Marinke Tepić u vezi sa slučajem koji se vodi protiv Selakovića.
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Vesna Jović, novinarka Informera za Istočnu Srbiju i Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju gostujući u Info jutru komentarisali su izbore u Negotinu, Mionici i Sečnju.
Brajanu Volšu kom se sudi za ubistvo supruge Ane Volš, danas je nastavljeno suđenje, a u sudnici je pušten snimak sa nadzorne kamere za koji tužioci tvrde da je nastao nakon Aninog nestanka.
Po nalogu Višeg јavnog tužilaštva u Pančevu određeno јe zadržavanje prema licima L.X.G. (40), C.J.L. (38) i W.T. (43), državljana Narodne Republike Kine, u traјanju do 48 časova.
Policija u Beogradu, UKP, u saradnji sa Osnovnim javnim tužilaštvom u Lazarevcu, uhapsili su D.S.C. (30) iz Nigerije i M.D. (42) zbog sumnje da su izvršili prevaru na društvenoj mreži TikTok.
Sastanak ruskog predsednika Vladimira Putina sa specijalnim predsedničkim izaslanikom SAD Stivom Vitkofom imao je za cilj da predsedniku SAD Donaldu Trampu prenese šta ne podleže diskusiji u mirovnom planu za Ukrajinu.
Mario Martinović (30), vlasnik firme AutoCorner AB iz Varberga, nalazi se na Interpolovoj crvenoj poternici zbog sumnje da je prevario više švedskih kreditnih i leasing kompanija za ukupno 440.000 evra.
U Vizbadenu se sinoć odigrao pravi haos kada su četiri pijane devojke, stare između 16 i 24 godine, napale taksistu, opljačkale ga i otele mu automobil nakon svađe oko cene vožnje.
Rusija ne pokazuje nikakve ozbiljne namere da okonča svoj agresivni rat protiv Ukrajine i, pod sadašnjim režimom, nije miroljubiva država, izjavio je danas nemački ministar spoljnih poslova Johan Vadeful na plenarnoj sednici Saveta ministara spoljnih poslova OEBS u Beču.
Pop zvezda Dua Lipa ponovo je dospela u centar skandala zbog postupka prema fanu na koncertu. Pevačica je poželala da napravi selfi, ali kada je videla da nije Ajfon odmah mu je vratila telefon.
Opera Đuzepa Verdija "Rigoleto", pod dirigentskom palicom Stefana Zekića, biće izvedena 7. decembra na Velikoj sceni Narodnog pozorišta, saopšteno je danas iz tog teatra.
Apple je otkrio da se ogrebotine na Ajfonu 17 Pro mogu efikasno ukloniti pomoću slane vode. Testiranja su pokazala da ova metoda daje bolje rezultate od uobičajenih sredstava za čišćenje.
Glavobolja je jedan od najčešćih zdravstvenih problema savremenog čoveka i mnogima ozbiljno narušava kvalitet života. Iako su epizode često kratkotrajne i bezopasne, veliki broj ljudi se bori sa čestim, intenzivnim ili dugotrajnim oblicima bola.
Princeza Kejt Midlton ne prestaje da iznenađuje javnost i medije, pa je to i uradila tokom zvanične posete nemačkog predsednika pojavivši se sa novom frizurom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar