Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Grčki premijer Kirjakos Micotakis izjavio je da je neprihvatljivo da brodovi plaćaju naknadu za prolazak kroz Ormuski moreuz kako je predložio Iran, ocenivši da bi takav potez predstavljao opasan presedan za slobodu plovidbe.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić nastavio je danas konsultacije sa predstavnicima stranaka sastancima sa predstavnicima Srpske napredne stranke i Udruženih sindikata Srbije Sloga.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić nastavio je danas konsultacije sa predstavnicima stranaka sastancima sa predstavnicima Srpske napredne stranke i Udruženih sindikata Srbije Sloga.
Targetiranje ministarke Jelene Žarić Kovačević, kao i vređanje i ponižavanje na vulgaran način putem društvenih mreža od strane neformalne grupe "Kvir zbor Beograda" prevazišlo je svaku granicu zdravog razuma.
"Srpski dnevnik" postavlja standarde kada je reč o informativnim emisijama i ponovo je najgledaniji na svim kablovskim televizijama bez nacionalne frekvencije.
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
Pred Posebnim odelјenjem za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, saslušani su sedmorica zaposlenih u Naftnoj industriji Srbije, zbog sumnje za pretakanje goriva namenjenog avionima, u privatno vozilo.
U Višem sudu u Beogradu nastavljeno je suđenje okrivljenim vlasnicima Doma za smeštaj starih i odraslih lica "Ivanović" u Barajevu u kom je u januaru prošle godine buknuo jeziv požar i odneo živote.
U mestu Bečmen kod Surčina juče je otkriven jeziv zločin, nakon kojeg je Nemanja R, koji se sumnjiči za isti, doživeo nesreću kada se automobilom zakucao u betonski krst i na mestu poginuo.
Carinski službenici su na aerodromu Nikola Tesla, u saradnji sa policijom, sprečili jednog putnika da bez prijavljivanja u zemlju unese dva violončela, za koje se sumnja da su stara više od 150 godina.
Italijanska premijerka Đorđa Meloni izjavila je danas da će njena vlada ostati do kraja mandata, čime će postati najdugotrajnija u italijanskoj posleratnoj istoriji.
Rat na Bliskom istoku, 41. dan. U toku je krhko primirje između Irana i SAD, Izrael je nastavio udare na Liban, Hezbolah uzvraća po izraelskoj teritoriji. Najnovija dešavanja pratite uživo na Informer.rs.
Ruski vojni koncern "Kalašnjikov" razvio je i uspešno testirao jedinstvene višemetne patrone za jurišne puške za suzbijanje bespilotnih letelica u Ukrajini.
Izraz "Potemkinova sela" nastao je još u 18. veku u Rusiji sve zbog Grigorija Potemkina koji je prema pričama pravio lažna sela i gradove kako bi impresionirao caricu Katarinu Veliku.
Istraživači su napravili veliki tehnološki iskorak razvijanjem bežičnog prijemnika koji može da funkcioniše u ekstremnim uslovima nuklearnog reaktora gde bi obična elektronika momentalno otkazala zbog jakog zračenja.
Usamljenost je postala globalna pojava, a tehnologija koja nas je decenijama razdvajala, sada pokušava da nas spoji na neočekivan način, preko aplikacija za traženje prijatelja.
Ovaj kolač spaja nežnost klasičnog biskvita sa šargarepom i bogatstvo kremastog trilećea, stvarajući neodoljivu i svežu poslasticu koja će biti hit na svakom stolu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar