Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Rusija ne može da dođe do odlučujuće prednosti na frontu dok ukrajinska vojska ima stabilnu vezu preko sistema Starlink, ocenio je osnivač Cargrada Konstantin Malofejev, tvrdeći da je upravo satelitska mreža Ilona Maska postala jedno od najvažnijih oružja Kijeva.
Aktivisti Srpske napredne stranke (SNS), koji su kod Slavije postavili štandove stranke, napadnuti su od strane blokadera, koji su na njih nasrnuli noževima, suzavcem i teleskop-palicama.
U večerašnjoj emisiji "Takovska 10" na RTS-u glavne teme su izborni zakoni, izborni uslovi u Srbiji, kao i predstojeći parlamentarni izbori, a u studiju su se suočili predsednica Narodne skupštine i potpredsednica Srpske napredne stranke Ana Brnabić, potpredsednica SSP-a Marinika Tepić, Dragan Popović istoričar i Filip Grbić, filozof.
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković upozorava na pritisak Prištine na srpske birače, privođenje direktora institucija je pokušaj zastrašivanja pred izbore.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
U subotu uveče u Drnišu Kristijan Aleksić, već osuđivan zbog raznih zločina, upucao je Luku M. (19), nakon čega je pobegao. Ubrzo nakon zločina je i uhapšen, a sada na svetlost izlazi njegova jeziva kriminalna istorija.
U Apelacionom sudu danas je razmatrana žalba odbrane Alije Balijagića, koji je prvostepeno osuđen na 40 godina zatvora zbog ubistva Jovana i Milenke Madžgalj u bjelopoljskom selu Sokolac.
Nišlija S.K. zatražio je najstrožu kaznu za Lj.P. (74) iz okoline Žitorađe koji je osumnjičen za obljubu nad njegovom ćerkom (12), devojčicom sa posebnim potrebama. Zahvaljujući brzoj reakciji roditelja i osoblja hotela, incident je prošao bez posledica po devojčicu, ali njen otac čvrsto stoji iza toga da ovaj zločin ne sme proći nekažnjeno.
Američki državni sekretar Marko Rubio razgovarao je danas sa generalnim sekretarom Ujedinjenih nacija Antoniom Guterešom o američkim akcijama sprečavanja Irana da postavi mine i uvede putarinu u Ormuskom moreuzu.
Nemačka stranka Alternativa za Nemačku (AfD) zatražila je formiranje istražnog odbora koji bi se bavio sabotažom gasovoda Severni tok, ocenjujući da je reč o "skandalu bez kraja".
Katar, smešten na pustinjskom poluostrvu u Persijskom zalivu, transformisao se iz siromašnog regiona poznatog po lovu na bisere u jednu od najbogatijih država na svetu zahvaljujući prirodnom gasu.
Legendarna Katinkina kuća na Dedinju bila je mesto snimanja kultnih ostvarenja poput "Srećnih ljudi", "Žikine dinastije" i filma "Davitelj protiv davitelja".
Glumica Milena Dapčević dobijala je anoniman pretća pisma jer je bila u vezi sa istaknutim partizanskim borcem Pekom Dapčevićem što je u tadašnje vreme bilo neprihvatljivo.
Kontroverzni biografski film "Majkl" do sada je zaradio neverovatnih 700 miliona dolara širom sveta, ostavljajući iza sebe sve skandale koji ga prate od prvog dana snimanja.
Kolač sa jabukama i pudingom je toliko ukusan da zaista može da prođe kao najfinija lagana torta. Najvažnije je što ne treba da se peče, pa je priprema krajnje jednostvna.
Urolog Dž. P. Sing Rana iz bolnice u Nju Delhiju objašnjava da određene vrste hrane, posebno uz premalo vode, mogu podstaći stvaranje kamena u bubregu ili dovesti do njegovog ponovnog javljanja.
Reper Igor Panić Nući večeras je organizovao promociju novog albuma i koncert, a događaj je privukao ogroman broj poznatih ličnosti sa domaće javne scene.
Pevačica Teodora Džehverović progovorila je o odnosu među kolegama, pobednici ovogodišnje Evrovizije i o tome da li ćemo nju videti na evrovizijskoj sceni.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar