Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je danas da se vode "vrlo dobri razgovori" u vezi sa ratom između Rusije i Ukrajine, navodeći da bi kao rezultat pregovora "nešto moglo da se desi", bez iznošenja dodatnih detalja.
Reditelj Srđan Dragojević, danas jedan od glavnih ideologa blokaderskog pokreta, nastavio je da vređa svoje kolege, nazivajući ih "debilima" i "Ćacijima".
Blokaderka N. M. iz Novog Pazara "proslavila se" pojavljivanjem na blokaderskim protestima propagirajući "prave vrednosti", ali ubrzo nakon toga pojavile su se njene fotogafije sa marihuanom čime je razotkrivena.
Koliko Mladen Nenadić laže najbolje govori lažni podatak "o uspešnosti JTOK" u predmetima u kojima postupaju koji je izneo na tribini koja je organizovana kako bi mu se omogućilo da održi konferenciju za štampu.
Gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin poručio je danas na radnom sastanku lokalnih sampouprava iz regiona da Novi Sad predstavlja most povezivanja u regionu.
Influenser Jovan Radulović Jodžir sinoć je napustio Exatlon, a društvene mreže usijali su komentari gledalaca koji ne mogu da prežale što je baš on ispao.
Influenser Jovan Radulović Jodžir eliminisan je iz Exatlona, a tokom svog učešća pokazao je izuzetnu spretnost, brzinu, borbenost, ali i prepoznatljivi humor.
Član Plavog tima Jovan Ikić još jednom je pokazao fer-plej prema Jovanu Raduloviću Jodžiru tako što mu je rekao da je najspremniji u celom Exatlonu, iako ima blizu 40 godina.
Prošle sedmice u Informerovoj spektakularnoj emisiji “Na merama” otkrili smo vam kako izgleda kad se okoreli opozicionar Miki Aleksić prepusti gastronomskim užicima, na koji način popularno TV lice Žika Šarenica “krcka” penziju, gde provodi vreme perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, šta kupuje pevač Dragan Kojić Keba…
Pripadnici policije uhapsili su, pri rutinskoj kontroli saobraćaja, N.R. (38) i A.M. (32), jer su pri pretresu vozila naišli na nedozvoljene supstance i hladno oružje.
Rusija je noćas prvi put pogodila najveću evropsku električnu trafostanicu od 750 kV u Lavovskoj oblasti, što će se odraziti na snabdevanje strujom u celoj zemlji.
Američka ambasada je saopštila da je u subotu ujutro došlo do kontrolisane eksplozije u centru za „diplomatsku podršku“ koji se nalazi u okviru ambasadnog kompleksa u Bagdadu.
Na snimku, koji se munjevito proširio internetom, u kadru su 23 godine mlađa Bojana Radić i njen partner, popularni glumac Vahidin Prelić, dok opis videa glasi:
"Tata kad mu kažem da mi je dečko njegovo godište". J
Filmovi nosioci 12 nominacija za Oskara i nagrađeni na svetskim festivalima biće premijerno prikazani publici u Beogradu u okviru dvodnevnog događaja FEST Intro, 25. i 26. februara 2026. u Sava centru.
Italijanska manekenka Vitorija Sereti, devojka holivudske zvezde Leonarda Dikaprija, pojavila se na svečanom otvaranju Zimskih olimpijskih igara kao nosilac nacionalne zastave i svojom pojavom zasenila čitavu ceremoniju
Štenci istražuju svet ustima, pa nije ni čudo što često grickaju sve što im padne pod šapu. Iako je to prirodan deo odrastanja, ponekad može biti opasno po njihovo zdravlje.
Brend Balensijaga je ponovo dospeo u centar pažnje zahvaljujući odevnom komadu koji je izazvao lavinu komentara, jakna koja namerno izgleda pohabano, iznošeno i pocepano, a čija cena dostiže oko 805 evra.
Mokaisne su najmodernije cipele za proleće ove godine, ne samo zbog stila, već i zbog izuzetne udobnosti koja ih čini savršenim izborom za svaku priliku.
Rerna je omiljeni saveznik svake kuhinje, a većinu posla obavlja sama. Zato je korisno poznavati mali trik koji može smanjiti potrošnju električne energije dok pripremate jela.
Milica Todorović oženjenog partnera N.M. sa kojim je dobila dete upoznala je kada ih je zajednički prijatelj povezao kako bi pevačica od njega kupila automobil.
Pevačica Marija Šerifović pružila je podršku Milici Todorović, koja se našla u centru skandala nakon što je u javnost dospela informacija da je otac njenog deteta oženjen.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar