Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić reagovao je na sramno ćutanje Evrope na veličanje ustaštva, istakavši da se u jednom njenom delu nacizam ponovo normalizuje, dok se prema različitim državama primenjuju dvostruki aršini.
Tačno 65 godina nakon Prve konferencije šefova država ili vlada nesvrstanih zemalja, Beograd će 31. avgusta i 1. septembra 2026. godine ponovo postati mesto susreta nesvrstanog sveta i i jedna od ključnih pozornica svetske politike.
Na društvenoj mreži Iks osvanuo je nov snimak siledžije i blokadera Nikole Đorđioskog (33) iz Užica, koji je u sramnom napadu ogromnom kamenicom pogodio i teško povredio snimatelja Radio-televizije Srbije!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić reagovao je na sramno ćutanje Evrope na veličanje ustaštva, istakavši da se u jednom njenom delu nacizam ponovo normalizuje, dok se prema različitim državama primenjuju dvostruki aršini.
Pavel Bušujev, rukovodilac Odeljenja za balkanska istraživanja Instituta zemalja ZND, u svojoj kolumni poručuje da je Rpublika Srpska ruski Dombas, a Ratko Mladić ruski heroj!
Učesnici prve sezone Exatlona Srbija Radojica Lazić i Anabela Zonai trenutno se nalaze u Dominikani, a javnost najviše zanima da li je njihov odlazak povezan sa drugom sezonom takmičenja.
Reper Gazda Paja pokazaće svoje veštine u najvećem sportskom rijalitiju Exatlonu, a njegova žena Vesna je takođe u sjajnoj formi, pa je suprugu komotno mogla da se pridruži u takmičenju.
Novica Elek, koji je sinoć likvidiran u Surčinu, kada je nepoznati napadač pucao u njega nasred ulice, ostao je upamćen u srpskoj javnosti po teškom zločinu koji je počinio pre 10 godina, kada je svojoj supruzi Tijani pucao u noge.
Dva policajca povređena su tokom nesvakidašnje potere za traktoristom u okolini Lebana, koji je, prema nezvaničnim saznanjima, prethodno zaustavljen dok je prevozio ogrevno drvo bez prateće dokumentacije.
Ubistvo vatrogasca S. Č. (48) kojeg je hicima iz pištolja usmrtio šurak B. K. (39), potresla je sve koji su ga poznavali. Za njega, kao i za čitavu njegovu porodicu svi imaju samo reči hvale.
Policija je uhapsila A. I. iz Berana zbog sumnje da je vozilom usmrtio svoje jednogodišnje dete, kao i da je policijskim službenicima dao netačne informacije o okolnostima i načinu na koji je dete stradalo, saopšteno je iz Uprave policije.
U Velikom Gradištu B. K. juče je usred bela dana sa namerom krenuo u porodičnu kuću svoje rođene sestre da poubija sve članove svoje porodice, zbog nerešenih imovinskih odnosa nakon očeve smrti. Komšije i prolaznici u tom trenutku zatečenim prizorom bili su šokirani i preplašeni.
Rusija bi, ukoliko odluči da direktno testira odlučnost NATO, mogla da izbegne klasičnu invaziju i umesto nje udari na najslabije tačke Alijanse sabotažama, prikrivenim operacijama, ograničenim vojnim prodorima i sajbernapadima, ocenjuju zapadni bezbednosni stručnjaci.
Iran je za svaki novi sukob pripremio novo oružje, tehnologije i taktike koje namerno drži u tajnosti kako bi protivnika iznenadio tek na bojnom polju, tvrdi portparol iranskog Ministarstva odbrane brigadni general Reza Talai-Nik.
Odbijanje Islanđana da obnove pregovore o članstvu u Evropskoj uniji predstavlja novu pobedu predsednika Rusije Vladimira Putina nad Zapadom, ocenio je Ginter Felinger, veliki mrzitelj Srbije i Rusije.
Dvadesetdvogodišnja devojka ubijena je, a još petoro mladih je ranjeno u pucnjavi na rejv žurci u švajcarskom gradu Arauu, dok policija i dalje traga za napadačem ili više njih.
Sinoć je u Zaječaru počeo tradicionalni rok spektakl, 59.Gitarijada koja se održava u podnožju Kraljevice uz rokere koji su pristigli iz svih gradova Srbije, ali i iz inostranstva.
Kada pas stavi šapu na svog vlasnika, to najčešće znači da želi da pokaže ljubav i privrženost. Ipak, ovaj gest nije samo znak nežnosti, već i važan način na koji pas komunicira sa čovekom.
Dr Duong Thi Phuong sa Odeljenja za ishranu Univerzitetske bolnice za medicinu i farmaciju u Vijetnamu je otkrila koje svakodnevne navike mogu da imaju veliki uticaj na zdravlje digestivnog sistema.
Bivša rijaliti zvezda Dalila Dragojević progovorila je o sukobu sa Vesnom Rivas i poručila da pevačica ne govori istinu kada kaže da je dobila na sudu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.