Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Tajkunski list "Danas" dotakao je dno i prešao sve granice ljudskosti i političke pristojnosti! U očaju zbog izbornog kraja i nemoći , objavili su najprljaviji napad na Aleksandar Vučića!
Od 100 milijardi evra koje je nemačka vlada prikazala kao pomoć Ukrajini, samo 41,7 milijardi može se računati kao stvarna bilateralna podrška toj zemlji, pokazalo je istraživanje Instituta za svetsku ekonomiju iz Kila, objavljeno 8. oktobra.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" Aleksandar Vučić poručio je da danas boravi u Jablaničkom okrugu i da je mnogo srećan što može vreme da provodi sa običnim ljudima i otkrio plan za jug Srbije.
Informer je preko GOSI službe došao u posed snimka na kom se čuje razgovor Bojana Pajtića, jednog od vođa iz senke takozvane Studentske liste, i Dušana Elezovića, njegovog čoveka koji služi da ga sačuva i zataška sve skandale.
Studenti Univerziteta u Prištini sa privremenim sedištem u Kosovskoj Mitrovici, u ime svih studentskih organizacija i okupljenih oko Studentskog parlamenta, uputili su punu, snažnu i nedvosmislenu podršku studentima Republike Srpske, Uniji studenata Republike Srpske i Studentskom parlamentu Univerziteta u Istočnom Sarajevu.
Lider naprednjaka Miloš Vučević izjavio je danas da dok se Aleksandar Vučić lavovski bori za stabilnost, ekonomski napredak i zaštitu nacionalnih interesa Srbije, "propali političari i dežurni mrzitelji ne prestaju sa vređanjem i podizanjem tenzija."
Pred sam početak finalnih borbi u uzbudljivom takmičenju Exatlon Srbija, atmosferu u Plavom timu više ništa ne može da naruši jer je među njima zavladala pozitivna energija.
Više državno tužilaštvo u Podgorici podiglo je optužnicu protiv deset osoba osumnjičenih za međunarodno krijumčarenje velikih količina kokaina i konoplje, kriminalno udruživanje, te protivpravno lišenje slobode i prinudu.
Prolaznike na centralnom trgu u Šapcu i stanare u ovom delu grada, noćas je uznemirio požar koji se brzo širio, a potom i sirene četiri vatrogasna vozila.
Ruski predsednik Vladimir Putin navodno je naredio vojsci da do januara 2027. godine zauzme Zaporožje i izbije na liniju reke Dnjepar, odnosno da preuzme kontrolu nad levobalnim delom grada, objavio je ukrajinski kanal „Operativni inform“.
Teretni voz prevoznika Transagent, koji je prevozio žitarice, iskliznuo je jutros iz šina na ulazu u železničku stanicu Meja, nedaleko od Rijeke, pri čemu je 11 vagona završilo u provaliji, a povređenih nije bilo, saopštila je kompanija Hrvatska Železnička Infrastruktura.
Smrt 28-godišnje laboratorijske tehničarke Darje Šipilove, zaposlene u ruskom Institutu za borbu protiv kuge u Irkutsku, izazvala je međunarodnu uzbunu nakon što su se pojavile sumnje da je preminula od plućne kuge.
Kada ga je novinarka upitala kako se oseća kao "najveći Hrvat", Ivo Andrić je odbrusio: "Gospođo, ja sam pre svega Beograđanin. Naš intervju je završen".
Glumica Demi Mur umalo je ostala bez jedne od svojih najvažnijih uloga u kultnom ostvarenju "Vatra Svetog Elma" iz 1985. godine, nakon što se na probama pojavljivala potpuno pijana i pod dejstvom teških opijata.
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
Svinjska butkica punjena kiselim kupusom pravo je jelo za ljubitelje tradicionalne, domaće kuhinje. Sočno meso, hrskava korica i bogat, pomalo kiselkast ukus kupusa čine kombinaciju kojoj je teško odoleti.
Pop zvezda Lejdi Gaga objavila je snimak kako se šminka u svojoj kući, a svima je za oko zapao njen džemper, koji neodoljivo podseća na one iz ormana naših baka.
Pevačica Neda Ukraden otkrila je detalje o predstojećim projektima - nastupu sa 100 tamburaša, novogodišnjem spektaklu na rumunskoj nacionalnoj televiziji.
Tek što se slegla prašina nakon tajnog venčanja, pevač Neša Twins ponovo je uspeo da privuče pažnju i to fotografijama koje bi, bez objašnjenja, lako mogle da naprave ozbiljnu pometnju!
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.