Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Situacija u području Kupjanska naglo se pogoršala do kraja dana 24. decembra, kada su jedinice Oružanih snaga Ukrajine (OSU) izvele snažan napad na istočni deo grada i zauzele teritoriju nekadašnjeg mlečno-konzervnog kombinata, objavio je vojni analitičar Jurij Podoljaka.
Srbija je na pravom putu, a u budućnosti treba da obezbedi vrhunsko obrazovanje na fakultetima u saradnji sa vodećim univerzitetima širom sveta i izgradi data centre kako bi bila konkurentna na međunarodnom nivou, izjavio je američki profesor ekonomije, akademik i svetski priznati geopolitički analitičar Džefri Saks u intervjuu koji je vodio ministar finansija Srbije Siniša Mali.
Nenada Rašića, Kurtijevog slugu, napustila je i Gordana Mihajlović, jedini kandidat za poslanika na vanrednim parlamentarnim izborima iz Zubinog Potoka ispred njegove stranke Za slobodu, pravdu i opstanak.
Izraelski istoričar Gideon Grajf izjavio je danas da se u Srebrenici desio zločin tokom ratnih dejstava devedesetih, ali da to nije bio genocid, dodajući da su Srbi optuženi za zločine koje nisu počinili.
Kako nezvanično prenose mediji, M.V. je, po izbijanju požara u prostoriji u kojoj se nalazio, pokušao da pobegne kroz prozor, na kome je razbio staklo. Nažalost, nije uspeo.
Danas je izvršena ekstradicija međunarodno traženog lica iz Crne Gore u Republiku Srbiju - S.S. (38), državljanina Republike Srbije koji se potraživao zbog prisustva krivičnom postupku koji se protiv njega vodi zbog sumnje da je izvršio krivična dela teško ubistvo u pomaganju i udruživanje radi vršenja krivičnih dela, Krivičnog zakonika Republike Srbije.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Policijske uprave za grad Beograd, UKP, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu identifikovali su napadača koji je d 6. decembra 2025. godine u restoranu u Novom Beogradu izrešetao Nemanju Krstića (30).
Poljski borbeni avioni presreli su ruski izviđački avion iznad Baltičkog mora, koji je leteo u blizini poljskog vazdušnog prostora, saopštila je u četvrtak poljska vojska.
Kina je danas kritikovala Sjedinjene Američke Države zbog, kako je navela, pokušaja da naruše veze između Pekinga i Indije, ocenjujući pristup Vašington "neodgovornim".
Na društvenim mrežama pojavio se snimak na kojem se vidi kako pripadnik ukrajinske vojne regrutne službe navodno koristi biber-sprej protiv žene koja u naručju drži dete, tokom akcije prisilne mobilizacije.
Portparol Kremlja Dmitrij Peskov ocenio je danas da je božićno obraćanje predsednika Ukrajine Volodimira Zelenskog bilo "necivilizovano i ogorčeno", što, kako je rekao, sugeriše da je on "mentalno nestabilna osoba".
Rusija predstavlja jedno od najperspektivnijih tržišta za ulaganja, izjavio je poznati američki investitor Džim Rodžers, naglasivši da je spreman da ponovo investira u rusku ekonomiju odmah nakon ukidanja zapadnih sankcija.
Dok se sve češće govori o nepotizmu i privilegijama u filmskoj industriji, zaboravlja se da su mnoge najveće svetske zvezde do uspeha stigle potpuno same.
Za mnoge ljude, unošenje jelke i njeno ukrašavanje je radosna rutina. Međutim, vlasnici mačaka često gledaju na ovaj proces sa dozom straha, a uz par trikova možete da rešite ovaj problem.
Kada se približava poslednja noć u godini, svaka žena želi da zablista i ostavi neizbrisiv utisak. U tom trenutku, ništa ne govori više od hrabrosti, elegancije i samopouzdanja od crvene haljine.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar