Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gostovao je u Nacionalnom dnevniku TV Pink, gde je govorio o najvažnijim političkim, ekonomskim i bezbednosnim temama.
U programu blokaderske N1 došlo je do neočekivanog obrta. Tajkun i okoreli opozicionar Dragan Đilas javno je priznao da je nebitan i da se jedino ceni predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Nedim Sejdinović, blokaderski propagandista i pajtos Dinka Gruhonjića, čoveka koji podržava udar na našu zemlju, podržao je blokadersku profesorku Mariju Vasić, koja je nedavno najstrašnije izvređala vernike, koji su čekali u redu kako bi celivali Pojas Presvete Bogorodice.
Novinar RTRS Jasenko Todorović je vodio emisiju "Drugi ugao" u kojoj je, prema prijavi, negiran" genocid" u Srebrenici, što je bilo dovoljno da medijski radnik bude saslušan.
Lider radikala Vojislav Šešelj izneo je kontroverzne tvrdnje o Cetinju, pozivajući se na navodno svedočenje Jova Kapičića, nekadašnjeg Titovog generala i prvog komandanta Golog otoka.
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
Lazar Knežević (21) i Nikolina Pešić (21) iz Šipova poginuli su, dok je Mladen Marković (27) poveđen u stravičnoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila, 9. juna 2024. godine kod Šipova.
Na internetu je objavljen video zapis snimljen neposredno pre saobraćajne nesreće u kojoj su u subotu život izgubile dve osobe, preneo je Jutarnji list.
U banjalučkom naselju Lauš uhapšen je muškarac zbog sumnje na nasilje u porodici, nakon što su građani prijavili uznemirujući incident u kojem je vezao svog sina za banderu.
Američko ratno vazduhoplovstvo zatražilo je 2,2 milijarde dolara za proizvodnju novog "aviona sudnjeg dana", proizlazi iz uvida Sputnjika u budžetsku dokumentaciju agencije.
Američki vojni helikopter AH-64 Apač srušio se u blizini Ormuskog moreuza i dva člana posade bezbedno su spasena, preneli su izvori upoznati sa incidentom.
TS Media, multimedijalni segment Telekoma Srbija, u saradnji sa Sava Centrom, od 12. do 14. juna, organizuje besplatne večernje projekcije remasterizovanih domaćih filmskih klasika na krovu Sava Centra.
Srpska srednjovekovna tradicija puna je običaja koji bi u savremenom svetu bili potpuno neprihvatljivi, a mnogi od tih običaja prikazani su u našim fimovima i serijama.
Radoš Bajić dobitnik je nagrade "Zlatni vitez" na Međunarodnom filmskom festivalu u Sevastopolju za najbolju glavnu mušku ulogu u filmu "Čuvar ikone Svetog Đorđa".
Ako želite da znate kako nešto funkcioniše u avionu, pitajte stjuardesu. One već dovoljno dugo lete da znaju sve trikove i savete koji olakšavaju ovo iskustvo.
Nataša Bekvalac nije krila kakav tip muškarca je privlači, ističući da prednost daje krupnijim i mlađim muškarcima, kao i da pristaje na vezu na jednu noć!
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.