Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Povodom Ramazanskog bajrama, ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić uputio je iskrenu čestitku svim vernicima islamske veroispovesti, naglašavajući značaj zajedništva, mira i međusobnog poštovanja.
Ideolog blokadera, antisrbin sa dna kace i promoter nezavisne Vojvodine Goran Ješić osuo je paljbu po Demokratskoj stranci (DS) na čijem čelu je okoreli opozicionar Srđan Milivojević.
Samo nekoliko dana nakon što je opozicija na sva zvona najavila formiranje koalicije EU5 koju čine Stranka slobode i pravde (Đilas), Srbija centar (Ponoš), Pokret slobodnih građana (Grbović), Zeleno-levi front (Lazović) i Narodni pokret Srbije (Aleksić), došlo je do raskola!
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo" Igor Ćurčić ugostiće sutra od 22 sata uživo velikog humanitarca i direktora vladine kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju Arno Gujona, koji će govoriti o godišnjici stravičnog pogrom nad Srbima 17. Marta 20024. godine. Igorovi gosti biće i zdravičar i čuvar srpske tradicije Dragiša Simić, kao i harmonikaš Dragan Todorović, ali i sestre Gobović, Marija i Marina koje svojim glasovima pronose i čuvaju srpski etno melos.
Snimak dečaka ubice iz "Ribnikara" pušten je u sudnici Višeg suda u Beogradu, koji vodi parnični postupak protiv maloletnog ubice i njegovih roditelja po tužbi dečaka koji je toga dana teško ranjen.
U Mariboru je u toku istraga o poslovima zvaničnika opštine, a među osumnjičenima je, prema nezvaničnim informacijama, i gradonačelnik Saša Arsenovič, preneli su mediji u Sloveniji.
Teška tragedija potresla je Srbiju nakon što je potvrđeno da je u stravičnoj nesreći na gradilištu u Beču život izgubio Elvis Bibić iz sela Ugao kod Sjenice, a firma zadužena za radove nakon nesreće je obrisala sve objave sa sajtu.
Mađarski premijer Viktor Orban dobio je novu pretnju smrću iz Ukrajine, ovaj put od jednog od influensera koji podržava ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog, objavio je portal "Mađar Nemzet".
Američki lovac F-35 izvršio je prinudno sletanje na vazduhoplovnu bazu SAD na Bliskom istoku nakon što je, prema navodima američkih medija, pogođen tokom misije iznad Irana.
Gugl je odlučio da svoju opciju "Personal Intelligence" učini dostupnom svima bez naplate, pa sada uređaji mogu da povežu Gmail, dokumenta i kalendar i na osnovu toga nude prilagođene odgovore i pomoć u svakodnevnim obavezama.
Ako ste primetili da vas noge bole pri hodu, deluju hladno, bledo ili imaju sjajnu kožu, to možda nije samo umor već znak da krv ne cirkuliše kako treba.
Rijaliti učesnik Asmin Durdžić posmatrao je Maju Marinković dok se tuširala, a situaciju o kojoj dva dana bruji "Bela kuća" prokomentarisao je i njegov otac.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar