Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević objavio je tokom današnjeg prvog Kolegijuma naše televizije ekskluzivne informacije kako je Beograd spreman da uvede recipročne mere Crnoj Gori nakon što je on u toj zemlji stavljen na crnu listu.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić predstavio je javnosti najnoviji, sveobuhvatni paket državnih mera koje su direktno usmerene na podizanje životnog standarda i ekonomsko osnaživanje svih građana naše zemlje.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oštro je odgovorio na pitanje tajkunske novinarke Žane Bulajić sa N1, tokom obraćanja javnosti, na kojem je predstavio nove pakete državnih mera usmerenih na unapređenje životnog standarda i ekonomsko osnaživanje građana Srbije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas tokom uživo obraćanja javnosti iz Palate Srbija da građani mogu očekivati parlamentarne izbore u veoma kratkom roku, odnosno u naredna tri do četiri meseca.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, predstavio je nove ekonomske mere. On je obraćajući se iz Predsedništva kazao da je blokaderka na jučerašnjem skupu izgovorila nešto što ni premijer lažne države Aljbin Kurti nikada nije rekao.
Šest osoba poginulo je u pucnjavi u domu za brigu o mladima u centru grada Štadea u nemačkoj pokrajini Donjoj Saksoniji, preneli su danas nemački mediji.
Vrhovni sud Sjedinjenih Američkih Država odbio je zahtev predsednika te zemlje Donalda Trampa da preispita presudu kojom je obavezan da plati pet miliona dolara u građanskoj parnici zbog optužbi za seksualno zlostavljanje i klevetu, u slučaju koji je pokrenula spisateljica Elizabet Džin Kerol, prenosi Njujork tajms.
Ormuski moreuz, kroz koji prolazi oko trećina svetskog izvoza nafte, ponovo se našao na ivici ozbiljne krize, a formalni povod je tumačenje člana 5 američko-iranskog memoranduma, ali je suština spora u potpuno različitom razumevanju prava na kontrolu plovidbe.
Portparolka Bele kuće Karolina Levit potvrdila je danas da će se u utorak, 30. juna u Dohi održati sastanak na visokom nivou o Iranu, ali i da će na njemu delegaciju SAD da predvode specijalni izaslanik Stiv Vitkof i Džared Kušner, dok će se paralelno voditi i tehnički razgovori.
Glumac Predrag Miki Manojlović odbio je reditelja Stivena Spilberga, a francuskom predsedniku Emanuelu Makronu je u lice rekao istinu o Kosovu i Metohiji.
Plaža Glifoneri, koja se nalazi oko 7 kilometara od Limenasa na ostrvu Tasos, predstavlja odličan izbor za sve koji žele da uživaju u mirnom ambijentu i prirodnoj hladovini.
Ako zadobijete opekotine od sunca, važno je da što pre pružite koži odgovarajuću negu. Osim što treba da rashladite kožu i unosite dovoljno tečnosti, oporavak mogu da olakšaju i pojedini prirodni sastojci.
Javnost bruji o snimku poljubca pevača Jakova Jozinovića i misteriozne devojke za koju se priča da je Džejla Ramović, a ona je nedavno sama izjavila kako je spremna da se posvađa zbog mladog pevača.
Saša Lazarević Kudra obeležio je obe večeri spektakularnog koncerta Južnog vetra, a njegov nastup sa bezvremenskim hitovima legendarnog Luisa izazvao je snažne emocije i oduševljenje publike.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.