Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Eksplozija se dogodila u predgrađu Sumija, u blizini baza u kojima je stacionirano ukrajinsko vojno osoblje, izjavio je za RIA Novosti Sergej Lebedev, koordinator proruskog pokreta otpora u Nikolajevskoj oblasti.
Ukrajinske trupe su britanskim projektilom "Storm Shadow" napale večeras morsku trgovačku luku Berdjansk u regionu Zaporožja i pogodile praznu burad za gorivo, saopštio je predsednik komisije ruske Javne komore za pitanja suvereniteta i kopredsedavajući Koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić dao je intervju čuvenom novinaru Bi-Bi-Sija, za najpoznatiju političku emisiju britanskog servisa Hard Talk, koji će biti emitovan večeras u 01.30 časova posle ponoći, po našem vremenu.
Da Goran Vesić kog protiv zakonito drže u pritvoru nije bio na funkciji ministra građevinarstva tokom rekonstrukcije železničke stanice u Novom Sadu opšte je poznata činjenica, ali pojedinim opozicionarima koji gostuju na tajkunskim medijima upravo ta notorna stvar počela je da se javlja, pa je u programu ponavljaju kao papagaji.
Tri osobe uhapšene su u blizini manastira Visoki Dečani i određen im je pritvor do 48 sati, zbog toga što su na vozilu imali natpis “Kosovo je Srbija”, saopšteno je iz regionalne direkcije tzv. kosovske policije u Peći.
Bivši košarkaš Vladimir Štimac, koji se prekvalifikovao u profesionalnog demonstranta, postao je opozicionar onog trenutka kad mu vlast nije dozvolila da krši zakone države!
O najnovijim dešavanjima u Rusiji i Ukrajini za našu televiziju govorili su Tomo Kovač, bivši ministar unutrašnjih poslova Republike Srpske i Pukovnik Veselin Šljivančanin.
Gosti Info jutra advokat Zora Dobričanin i analitičar Saša Borojević, govorili su o tome kako kompanija SBB u vlasništvu Dragana Šolaka krije IP adrese osoba sa kojima je maloletni ubica Kosta K. komunicirao.
Profesor dr Mina Zirojević sa Instituta za uporedno pravo i stručnjak za izborne kampanje Milan Stevanović Piksel bili su gosti Informerovog "Otvorenog studija". Govorili su o protestima u centru Beograda, kao i o globalnoj bezbednosti.
Željko Tojaga zvani Žmigi (54), nekadašnji pripadnik rasformirane Jedinice za specijalne operacije, koji je u aprilu 2018. godine izašao iz zatvora pošto je odslužio kaznu od 15 godine, trebao je "zoljom" da gađa automobil u kom se nalazio tadašnji premijer Zoran Đinđić, pisali su mediji svojevremeno.
Nišlijka Tamara Lapadatović (35) poginula je u oktobru zajedno sa svojim dečkom Aleksandrom Jokanovićem (30) u Njujorku, a njihovi prijatelji su se emotivnim porukama, tačno 40 dana od te tragedije, oprostili od njih na društvenim mrežama.
Selektor reprezentacije Srbije, Svetislav Pešić, bio je izuzetno raspoložen posle plasmana na Evrobasket 2025. godine, pa je na konferenciji za medije imao opširno izlaganje.
Izraelska vojska sprovela je nekoliko napada na južna predgrađa Bejruta, javili su libanski državni mediji posle poziva izraelskih vlasti da budu evakuisana određena područja smatrana kao uporište proiranskog Hezbolaha, pokreta u otvorenom ratu sa Izraelom.
Na avionu ruskog avio-prevoznika Azimut erlajns koji je večeras u Antaliji u Turskoj sleteo tokom nepovoljnih meteoroloških uslova, došlo je do požara na motoru, a svih 79 putnika je bezbedno evakuisano, javlja HavaHaber.
Odlazeći predsednik SAD Džozef Bajden nastoji da u poslednjim nedeljama svoje administracije ojača poziciju Ukrajine u ratu protiv Rusije, pre povratka republikaca Donalda Trampa u Belu kuću, ocenio je danas Blumberg.
Britanska vlada angažovaće novog pregovarača za "resetovanje" odnosa sa EU, a kako je navedeno u opisu ove funkcije, taj zvaničnik će uređivati odnose vlade i voditi pregovore sa Unijom o "ključnim britanskim interesima" kao što su trgovina, bezbednost i pogranična politika, preneli su danas britanski mediji.
Mirjana Joković rođena na današnji dan 1967. godine, još kao šesnaestogodišnja tinejdžerka pojavila se u seriji "Kamiondžije opet voze", gde je igrala unuku legendarnom Jaretu kojeg je glumio Miodrag Petrović Čkalja.
Počela je sezona Strelca, a žene rođene u ovom znaku izuzetno su energične, avanturisti spremne za nova iskustva. Mnoge poznate dame su u ovom znaku i veoma uspešne na poljima svojih karijera.
Manekenka i TV zvezda Džesika Alves pohvalila se svojim seksi telom tokom pikantnog fotografisanja, na kome su njene natečene obline bile u krupnom kadru.
Mala devojčica sa neverovatno gustom i dugom afro kosom postala je senzacija na društvenim mrežama, dok njena mama Liana negira sve optužbe da koristi veštačku kosu kako bi privukla pažnju.
Sem Balard je bio prihvatio naizgled bezazlenu opkladu na žurci - da pojede puža. Taj trenutak radoznalosti pretvorio se u najgoru noćnu moru, kada je zbog retke infekcije proveo 420 dana u komi, a njegov život zauvek se promenio.
Pobednica rijaliti programa "Zadruga" Iva Grgurić ekskluzivno za Informer otvorila je vrata svog doma u jednom od najluksuznijih delova Beograda. Starleta nas je, tom prilikom, pustila u garderober vredan čak 100.000 evra, a pred našim kamerama izdvojila je kako omiljene, tako i najskuplje komade koje poseduje.
Jovana Tipšin se godinama unazad družila sa Draganom Markovićem Palmom, a sada je ispričala sve o njihovom poslednjem susretu, koji je bio pre tri nedelje.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.