Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Uprkos nezapamćenoj hajci, opstrukcijama, lažima tajkunskih medija i suludim pokušajima blokadera i opozicije da zaustave napredak Srbije, stigla je veličanstvena vest koja je direktno u lice šamarala sve mrzitelje sopstvene države!
Nakon skoro dve godine zamajavanja javnosti, blokaderi su konačno morali da stave karte na sto i objave imena kandidata za narodne poslanike na blokaderskoj listi, a rezultat je izazvao opšti podsmeh.
Na blokaderskoj listi isplivao je najmračniji talog - Petar Mitov 133. na listi prikazao jesvu bolesnu mržnju, patologiju i odsustvo svake ljudskosti ove elite.
Velika poruka "Živela Ujedinjena Srbija" osvanula je danas u Beogradu na velikom transparentu postavljenom duž Brankovog mosta, uz istaknut srpski grb.
Kako saznajemo, nasilnik i nosilac blokaderske liste, novosadski kardiolog Ilija Srdanović, prošao je neverovatan put - od navodnog protivnika režima, preko funkcionera u pokušaju, pa sve do ultra blokadera koji danas glumi opozicionara!
Dok su nam danima prodavali maglu kako na svojoj listi nude „skup vrlo pametnih i umnih glava“ i ljude koji navodno nikada nisu imali političke ambicije niti bili deo sistema, istina je isplivala na videlo!
Da se ne radi ni o kakvim „cvećkama“ sa čistim biografijama, već više o personama bez ikakvih moralnih vrednosti, poznatim u svojim sredinama po porocima i skandalima, potvrđuje slučaj Dejana Perića sa 181. mesta blokaderske liste kandidata za narodne poslanike.
Iako nisu osvojili luksuzni smeštaj Plavi su dali sve od sebe u prvoj borbi u Exatlonu 2. Koji takmičar ovog tima je na vas ostavio najjači utisak na startu?
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
U prethodnoj epizodi emisije „Na merama“ pokazali smo vam šta rade osvedočeni blokaderi Nenad Kulačin i Marko Vidojković kad misle da ih niko ne gleda, kako nekadašnji političar Žarko Korać pokušava da iz penzije diže tenzije, u čijem društvu se opušta modna kreatorka Verica Rakočević, zašto je glumac blokader Milan Marić „utripovao“ da je veća zvezda od Žan-Klod Vam Dama…
U nastavku akcije borbe protiv korupcije i finansijskog kriminala, pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, UKP, Službe za borbu protiv korupcije, u saradnji sa Upravom granične policije, uhapsili su B. N. (30) iz okoline Šapca, zbog sumnje da je izvršio krivično delo pranje novca.
Muk i neverica zavladili su i ivanjičkom selu Opaljenik gde je danas pronađeno telo meštanina M.P. (41). Muškarac osumnjičen za ovo krivično delo je takođe iz ovog kraja i nakon policijske potrage uhapšen je u Arilju.
Nesvakidašnja krađa dogodila se u jednom kafiću na Bulevaru kralja Petra u Novom Sadu, a snimak sa nadzorne kamere privukao je veliku pažnju zbog nesvakidašnjeg pokušaja lopova da sakrije svoj identitet.
Šibenska policija nastavlja kriminalističku istragu teškog ubistva i pokušaja ubistva u apartmanu u Šibeniku,gde je noćas nožem ubijen 28-godišnjak, dok se 22-godišnja devojka bori za život.
Bivši predsednik Opštine Budva Milo Božović uhapšen je danas na kapiji Uprave za izvršenje krivičnih sankcija (UIKS), a u okviru nastavka istrage u operaciji "General".
Poljska je počela da pojačava bezbednost svoje granice sa Ukrajinom i ubrzava izgradnju fortifikacija zbog procene da se bezbednosna situacija u regionu pogoršava.
Saudijski naftni gigant Aramko počeo je da otkazuje ili odlaže isporuke sirove nafte evropskim rafinerijama, nakon što je napad 10. septembra obustavio rad jednog od ključnih saudijskih naftovoda, prenosi Argus Medija.
Slavni glumci Makoli Kalkin, Den Livi i Eni Marfi priredili su jedan od najemotivnijih trenutaka na 78. dodeli Emi nagrada, izašavši zajedno na scenu kako bi se na veličanstven način prisetili glumice Ketrin O'Hare, koja je preminula 30. januara u 72. godini usled posledica plućne embolije i borbe sa teškom bolešću.
Glumica Danica Ristovski kaže da je oduševljena što je deo nove serije "Priče iz radionice 2" koja na neki način predstavlja omaž originalnoj postavi ove serije iz 1982. godine.
Lindzi, poznata stručnjakinja za čišćenje i osnivačica servisa "Perfectly Imperfect", otkriva da za blistavo beo veš uopšte nisu potrebna skupa hemijska sredstva.
Popularna voditeljka Jovana Jeremić ponovo je privukla veliku pažnju javnosti na mrežama novom objavom koja je raznežila mnoge, a na fotografiji su ćerkica Lea, partner Miloš Stojanović Tigar i voditeljka.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.