Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Više od 400 ukrajinskih bespilotnih letelica krenulo je tokom noći ka Moskvi i Moskovskoj oblasti, a u seriji udara pogođeni su objekti, ranjeni civili i pokrenute masovne evakuacije zaposlenih iz logističkih centara.
Blokaderski advokat Veljko Milić koji se našao na 70. mestu tzv. liste koju smo objavili (a blokaderi potvrdili njenu autentičnost), blizak je saradnik ozloglašenog srbomrzca i ideologa blokadera iz Novog Sada - Dinka Gruhonjića.
Zamenik predsednika Srpske radikalne stranke (SRS) Aleksandar Šešelj razotkrio je opasne namere takozvanog blokaderskog pokreta, upozorivši javnost da ove političke aktere uopšte ne zanimaju izbori niti glasovi građana, već isključivo izazivanje haosa na ulicama i nasilno otimanje vlasti.
Pred američkim tužiocima u Derventi je danas održano prvo svedočenje srpskih logoraša o monstruoznim stvarima koje su preživeli i pretrpeli u zloglasnim hrvatsko-muslimanskim logorima tokom poslednjeg rata u BiH 1992. godine.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić uputio je danas srdačne čestitke Endiju Bernamu povodom stupanja na dužnost premijera Velike Britanije i poručio da je uveren u nastavak uspešnog unapređenja odnosa između dve zemlje.
Dok lažna opozicija redovno koristi svaku priliku da pljuje vlast u Nišu i hvali se nekakvom "slobodnom teritorijom", na sopstvenom primeru svakodnevno dokazuje potpuno neznanje, nesposobnost i apsolutno odsustvo odgovornosti prema narodu! Najnoviji skandalozan primer stiže pravo sa sednice Štaba za vanredne situacije, gde je ogoljen šokantan nemar opozicione vlasti u Opštini Medijana.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U slovenačkom mestu Vuhred dogodio se stravičan zločin kada je Amir Uzunović, poreklom iz Kaknja, nožem usmrtio svoju suprugu Zijadu Uzunović u stambenoj zgradi u kojoj su živeli sa maloletnim sinom.
Teška nesreća dogodila se u centru Bečmena, na raskrsnici ulica 11. oktobar i Nikole Tesle, gde je muškarac pao sa krova kuće sa visine od oko šest metara.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova uhapsili su M. K.(20) iz Beograda, osumnjičenog da je sa ranije uhapšenim L. R. učestvovao u bombaškim napadima u Smederevu.
Po nalogu dežurnog tužioca Prvog osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu, pokrenuta je istraga protiv turskog državljanina G. I. (30) zbog sumnje da je počinio krivična dela razbojništva i sprečavanja službenog lica u vršenju službene dužnosti.
Glavni iranski pregovarač i predsednik iranskog parlamenta Mohamad Bager Kalibaf tvrdi da vojni potezi Sjedinjenih Američkih Država dokazuju da Vašington nije zainteresovan za okončanje sukoba sa Teheranom.
Na snimku se vidi kako 50-godišnji muškarac zaustavlja vozilo pored suvog rastinja i otpada uz šumsko područje, zatim podmeće požar i odlazi kao da se ništa nije dogodilo.
RTS je objavio spisak filmov akoje će emitovati u narednom periodu a među njima s enalazi i poslednji film Žarka Lauševića Heroji Halijarda" i drama "Lepota poroka" o kojoj je brujala cela tadašnja Jugoslavija.
Na Android 16 uređajima otkriven je ozbiljan bezbednosni propust koji može ugroziti privatnost korisnika. Zbog načina na koji funkcioniše Gugl Gemini, napadač ili neovlašćena osoba može poslati SMS i WhatsApp poruke čak i kada je telefon zaključan, bez potrebe za unosom PIN koda.
Ako želite parfem koji će vas svakim prskanjem vratiti u bezbrižne dane odmora, ovih pet mirisa pravi su izbor. Njihove prepoznatljive kokosove note prizivaju atmosferu sunčanih plaža, toplog peska i letnje opuštenosti.
Veterinarka dr Stivi Ejtken objasnila je da pse ka suncu vodi instinkt. Njihova telesna temperatura prirodno je viša od ljudske, pa im toplota prija jer opušta mišiće i donosi fizičko olakšanje, naročito starijim psima.
Redovno sređivanje nesesera nije važno samo zbog urednosti. Uklanjanje starih kozmetičkih proizvoda može pomoći da izbegnete iritacije, infekcije i druge probleme koje izaziva šminka kojoj je istekao rok upotrebe.
Salata od paradajza jedan je od omiljenih letnjih priloga, a evo kako da izbegnete da nakon samo nekoliko minuta u posudi ostane više soka nego samih komada povrća.
Oac superfinaliste "Elite"Dače Virijevića, Srđan Virijević, rešio je da pruži podršku Staniji Dobrojević, te će joj večeras doterati automobil marke "Mercedes" koji je rešio da joj pokloni.
Pevačica Svetlana Ceca Ražnatović pre nekoliko godina bila je u vezi sa ugostiteljem Bogdanom Srejovićem, koji danas slavi godišjicu braka sa rijaliti učesnicom Jovanom Ljubisavljević.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.