Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
U Srbiji su danas održani vanredni izbori za poslanike Skupštine Srbije, a građani su se opredeljivali za jednu od 18 izbornih lista na kojima je bilo predloženo 2.418 kandidata za 250 mesta u parlamentu.
Povećanje kamatnih stopa, odlaganje pojedinih infrastrukturnih projekata i zaustavljanje novih velikih investicija – to su neki od predloga urednika "Forbesa" Ivana Radaka o tome šta bi trebalo da se dogodi u Srbiji dan nakon pobede blokaderske liste na izborima.
Evropski zvaničnici dali vetar u leđa blokaderskoj listi, ali ispao je skandal kakav diplomatija ne pamti - poslali su praktično identične, klonirane poruke koje izgledaju kao da ih je štampao jedan te isti kompjuterski algoritam.
Advokat Vladimir Đukanović oglasio se u emotivnom porukom na svom Instagram nalogu povodom izbornih rezultata, poručivši da prihvataju volju naroda i džentlmenski čestitaju blokaderskoj listi.
Aleksandar Vučić, nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" poručio je večeras na konferenciji za medije, da će blokaderi do marta ili aprila uvesti sankcije Rusiji.
Zbog napada na zgradu televizije Informer i promene programske šeme, emitovanje večerašnje epizode najvećeg sportskog rijalitija Exatlon Srbija je odloženo, a na programu naše televizije do daljnjeg će se emitovati specijalni program.
Marko Škara, učesnik Exatlona, govorio je o tome kako se oseća nakon lošeg početka tima i pet poraza, posebno imajući u vidu da je u toku muška nedelja.
Muškarac D. D. (34) pukom srećom izbegao je teže posledice kada ga je u subotu uveče u Kanalskoj ulici u Surčinu presreo i nožem izbo nepoznati napadač, koji se nakon krvavog pira dao u bekstvo.
Na uglu ulica Vojvode Stepe i Nikšićke na Voždovcu, u petak oko 20 časova, dogodio se ozbiljan incident koji je započeo sukobom u saobraćaju, a završio se lančanim sudarima, povredama vozača i tučom na ulici.
Policija u Beču uhapsila je državljanina Srbije (45) nakon što su u podrumu jedne stambene zgrade pronađeni skupoceni električni trotineti, prateća oprema i bicikle.
Evropu potresa talas protesta koji je zahvatio najmanje 12 država, dok su u pojedinim gradovima demonstracije prerasle u žestoke sukobe sa policijom, paljenje državnih zgrada i ulične nerede.
Zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev uputio je američkom predsedniku Donaldu Trampu poruku da bi Pentagon i CIA trebalo da se obračunaju sa Volodimirom Zelenskim, što je britanski Dejli ekspres protumačio kao otvoren poziv na likvidaciju ukrajinskog predsednika.
Ruski grad Voronjež našao se u ponedeljak rano ujutru, 26. oktobra, pod snažnim napadom bespilotnih letelica, dok su gradom odjekivale serije eksplozija i sirene za vazdušnu opasnost.
Ruska jurišna grupa uspela je da tokom noći, koristeći gustu maglu kao zaklon, pređe Dnjepar i prodre na područje Hersona, grada koji se nalazi pod kontrolom ukrajinske vojske.
Televizijska rediteljka Marijana Petrović izjavila je da bi želela da snimi film o muzičkom stihopiscu Marini Tucaković, da je u karijeri snimila 2.000 spotova i da posebnu energiju imaju ličnosti kao Zdravko Čolić i Živorad Nikolić.
Glumac Erik Bauza, poznat po tome što je pozajmljivao glas nekim od najpoznatijih animiranih junaka na svetu, preminuo je u 46. godini, saopštila je njegova porodica.
Glumica Ivana Žigon ćerka je Steva i Jelene Žigon, a publika je najbolje pamti po ulozi u filmu "Hajde da se volimo 3" gde je kadar delila sa Lepom Brenom.
Japanski pisac Rju Murakami, poznat po romanu "Plavo, gotovo prozirno", za koji je 1976. godine dobio nagradu Akutagava, preminuo je u 75. godini, saopštio je danas izvor iz izdavačke industrije.
Pariski muzeji Luvr, Orse i Pikaso, kao i izložbeni prostor Gran pale biće u subotu, 24. oktobra, vanredno zatvoreni zbog najavljenih demonstracija u francuskoj prestonici, saopštilo je sinoć Ministarstvo kulture.
Vlasnici velikih pasa dobro znaju koje su prednosti suživota s njima, ali im je poznat i najveći nedostatak - kraći životni vek. Veterinari su otkrili da je veća telesna građa pasa često povezana s manjim brojem godina koje provedu sa svojim vlasnicima.
Proširene vene i kapilari na nogama odavno prevazilaze okvire estetskog problema. Pored toga što narušavaju izgled, mogu izazvati bol, hronični umor, ali i ozbiljnije komplikacije poput krvnih ugrušaka ili otvorenih rana. Savremeni minimalno invazivni tretmani danas uspešno rešavaju ovaj problem, uklanjajući vidljive vene i olakšavajući prateće simptome.
Oktobar je važan period za božićni kaktus, jer se biljka tada priprema za formiranje cvetnih pupoljaka. Ako želite da vas tokom zime obraduje mnoštvom raskošnih cvetova, sada je pravi trenutak da joj obezbedite odgovarajuće uslove.
Pevačica Krstinja Todorović, koja je uspela da smrša čak 100 kilograma, ponovo je privukla pažnju javnosti novom fotografijom na kojoj je istakla svoju figuru i oduševila pratioce.
Lepa Brena i Slobodan Boba Živojinović u braku su više od tri decenije, a njihova ljubavna priča i danas privlači ogromnu pažnju javnosti, pogotovo zbog detalja kako su se zapravo upoznali.
Voditeljka Bojana Lazić objavila je fotografiju u provokativnoj suknjici i crvenim čipkastim čarapama zbog čega je napravila pometnju na društvenim mrežama.
Pevačica Ana Nikolić najavila je veliki koncert u Beogradu putem svog Tik Tok profila i rekla kako svojim brojnim fanovima to duguje nakon duže medijske pauze.
Komentari