Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević objavio je tokom današnjeg prvog Kolegijuma naše televizije ekskluzivne informacije kako je Beograd spreman da uvede recipročne mere Crnoj Gori nakon što je on u toj zemlji stavljen na crnu listu.
Predsednik Demokratske stranke (DS) Srđan Milivojević dotrčao je kod hrvatskih medija i preko njih otkrio svoje političke fantazije, istovremeno preteći aktuelnoj vlasti u Srbiji.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić predstavio je javnosti najnoviji, sveobuhvatni paket državnih mera koje su direktno usmerene na podizanje životnog standarda i ekonomsko osnaživanje svih građana naše zemlje.
Skupina koja sebe naziva studentima u blokadi je još jednom pokazala da kada ne maltretiraju i ne napadaju građane Srbije kojima ne daju da mirno žive, onda napadaju i maltretiraju jedni druge.
Eparhija raško-prizrenska izrazila je danas duboku zabrinutost i najodlučniji protest povodom postupanja tzv. kosovske policije tokom i naročito nakon jučerašnjeg obeležavanja Vidovdana na Gazimestanu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da studentska lista prvo treba da izađe zvanično sa imenima ljudi koji ih predstavljaju i dodao da će građani na izborima odlučiti o budućnosti Srbije.
U istoriji pravosuđa postoje trenuci kada svedoci, teorije i spekulacije padaju u vodu pred jednim jedinim, neoborivim materijalnim dokazom. Tehnologija, forenzika i digitalni tragovi danas kroje sudbinu optuženih, a neki od najpoznatijih procesa u Srbiji i svetu prelomljeni su upravo u sekundi kada je na sto iznet dokaz koji je promenio sve.
Putevi opojnih droga se ukrštaju u Srbiji jer se nalazi na geografskoj sponi Evrope u Azije, kaže za Informer Marko Nicović, advokat i član svetske Asocijacije šefova policija.
Prava drama odigrala se večeras u samom centru Novog Sada, kada je izbio požar u Kosovskoj ulici. Prema prvim informacijama, vatrena stihija je zahvatila jedan napušteni objekat, a gust dim je brzo počeo da se širi okolnim ulicama.
Oružane snage Ruske Federacije izvele su seriju snažnih vazdušnih udara na ukrajinske vojne i industrijske ciljeve u Harkovu, koristeći teške razorne avio-bombe tipa FAB opremljene univerzalnim modulima za planiranje i korekciju (UMPK).
Sve je izvesnije da se situacija oko Ukrajine dramatično usijava, a kijevski mediji otvoreno upozoravaju da Belorusija i Rusija možda planiraju "nešto užasno" uz pomoć Kine.
Predsednik Francuske Emanuel Makron danas se ponovo pojavio noseći naočare za sunce dok je čekao na stepenicama Jelisejske palate omanskog sultana Hajtama bin Tarika.
Glumac Predrag Miki Manojlović odbio je reditelja Stivena Spilberga, a francuskom predsedniku Emanuelu Makronu je u lice rekao istinu o Kosovu i Metohiji.
Plaža Glifoneri, koja se nalazi oko 7 kilometara od Limenasa na ostrvu Tasos, predstavlja odličan izbor za sve koji žele da uživaju u mirnom ambijentu i prirodnoj hladovini.
Ako zadobijete opekotine od sunca, važno je da što pre pružite koži odgovarajuću negu. Osim što treba da rashladite kožu i unosite dovoljno tečnosti, oporavak mogu da olakšaju i pojedini prirodni sastojci.
Srbi bruje o vreloj sceni sa Music Week-a kada su se smuvali Indodjija i Đekson, koji je dosta stariji od nje, a malo ko zna da je Đekson drug njenog rođenog brata.
Pevačica Anabela Atijas nastupala je sinoć u Crnoj Gori, a pored njene pojave na bini, pažnju u publici privukla je i bivša članica grupe "Models" Ivana Stamenković Sindi.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.