Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Prema priči poznati književnika, novinara i kolumniste "Kompasa" Filipa Grbića , koreni plenuma, zborova i blokada na beogradskim fakultetima dosežu čak dve decenije unazad.
Lider Srpskih suverenista Vukša Dragović nastavlja da pokušava da stupi u kontakt sa nadležnim institucijama, nakon što je policijska patrola dolazila na njegovu kućnu adresu.
Gostujući u emisiji "Da se ne lažemo" kod Novice Popovića na televiziji Informer, funkcionerka Srpske napredne stranke Marina Raguš ocenila je da se pobednici parlamentarnih izbora sa "Studentske liste" suočavaju sa realnošću vođenja države, ističući da od utorka, 17. novembra, celokupna odgovornost prelazi na njih.
Lider opozicije Aleksandar Vučić izjavio je da će RTS biti jedan od razloga za prve velike proteste u zemlji i dodao da "Studentska lista" od prvog dana posle izbora ima punu vlast u rukama, a da svaka njihova izjava da nemaju još uvek poluge vlasti služi kako bi zavarala ljude.
Ivana Ivanović napustila je Exatlon Srbija, a kako je sama istakla, ne žali ni za čim i srećna je što je bila deo najpopularnijeg sportskog rijalitija.
Bivša učesnica "Exatlona 2" Ivana Ivanović gostovala je nakon ispadanja u emisiji "Srbija zove Dominikanu", te okrila da navija da pobedi Boris Stanojević.
U emisiji "Srbija zove Dominikanu" gostovao je Nenad Radomirović, ujak takmičarke Exatlona Nevene Nedeljković, koji je govorio o njenom učešću u popularnom sportskom takmičenju, ali i otkrio koliko je porodica ponosna na njen dosadašnji uspeh.
Tokom niželigaške fudbalske utakmice u Novakovcu u Varaždinskoj županiji, juče oko 15 časova dogodio se brutalan napad u kojem je povređen mladić (24).
U lančanom sudaru pet automobila koji se u subotu uveče dogodio na južnoj osječkoj obilaznici lakše je povređeno 11 osoba, dok su protiv dvoje vozača podnete prekršajne prijave.
Katarina K. (32) i Margita V. (40), obe sa prebivalištem u Irvajnu, uhapšene su u kalifornijskom okrugu Orindž zbog sumnje da je svaka posedovala više od 100.000 dolara povezanih sa nezakonitim poslovima sa drogom.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski mogao bi u svakom trenutku da povuče svoju delegaciju iz mirovnih pregovora sa Rusijom i tako prekine diplomatski proces, upozorio je britanski vojni analitičar Aleksandar Merkuris.
Dva putnička i teretna aviona sudarila su se u subotu uveče na Međunarodnom aerodromu u Majamiju, pri čemu su dve osobe povređene, a letelice ozbiljno oštećene.
Američki predsednik Donald Tramp sprema smanjenje vojnog prisustva SAD u Evropi, ali će broj vojnika koji će biti povučeni najverovatnije biti znatno manji nego što su evropske članice NATO-a strahovale.
Huti su pokrenuli snažnu ofanzivu na jugu Jemena i, prema najnovijim izveštajima sa terena, zauzeli položaje na strateškoj planini Džabal Haraz i vojni kamp Haraz, čime su ozbiljno ugrozili poslednju kopnenu liniju snabdevanja snaga koje podržava Saudijska Arabija u području moreuza Bab el Mandeb.
Pevačica Avril Lavinj postala je majka u 42. godini i na svet donela svoje prvo dete, devojčicu, a emotivnim fotografijama novorođenčeta koje je objavila na društvenim mrežama izazvala je veliku pažnju javnosti i pokrenula pitanja o identitetu svog partnera.
Glumac Slaviša Čurović kaže da je njegov lik prota Vasa Živković kojeg igra u seriji "Pupin" bio skroman čovek koji je prepoznavao mlade talentovane ljude i pomagao im da se školuju.
Veliki problemi sa Majkrosoftovim servisima izazvali su pravu pometnju među korisnicima širom sveta, a dok mnogi pokušavaju da pronađu način da obavljaju svakodnevne poslovne obaveze, društvene mreže preplavili su duhoviti komentari na račun ovog tehnološkog kolapsa.
Porodica pevačice Goce Tržan je pozirala pred početak jednog koncerta, a njihova modna izdanja pokazala su tri potpuno različita stila - od njene klasike, preko Lenine mladalačke elegancije, do Rašinog urbanog izgleda.
Pevačica Tijana Milentijević prvi put je javno govorila o krahu dugogodišnje ljubavne veze, otkrivši da su se ona i njen partner razišli pre nekoliko meseci, ali da su tu informaciju sve do sada uspešno čuvali od očiju javnosti.
Bugarski pevač Azis ponovo je privukao veliku pažnju javnosti svojim nesvakidašnjim izgledom budući da je uradio "muške silikone" te ih je pokazao u crnom uskom topu!
Folker Darko Lazić iznenadio je svoje pratioce na društvenim mrežama podelivši slike sa jednog svog putovanja, te otkrio da bi baš na tom mestu proveo život sa suprugom Katarinom.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.