Radojević Škodrić: Budžet za retke bolesti drastično uvećan, do 2027. će porasti za 200 miliona evra

Radojević Škodrić istakla je na konferenciji "Često pomislim na tebe", koja je upriličena povodom Dana retkih bolesti, da će nažalost terapiju moći da primi samo pet odsto obolelih od retkih bolesti, jer za 95 odsto njih ne postoji lek.

- U tom slučaju lek su medicinska pomagala, lek je rehabilitacija. Nažalost, postoje slučajevi kada su samo naša podrška, razumevanje, naučito psihološka podrška jedini lek. Iz tog razloga mi smo se trudili da paralelno sa uvođenjem novih lekova, novih pacijenata i novih bolesti koje se finansiraju strane države, intenzivno radimo i na unapređenju ovih 95 odsto ostalih retkih bolesti za koje jedini lek medicinsko-tehničko pomagalo ili rehabilitacija - rekla je ona.

Škodrić je istakla da je takođe, jednako važna i inovativna dijagnostika i skrining, i da su se i u ovim oblastima postigli revolucionarni rezultati.

- Ja ću navesti dve revolucionarne stvari. NGS je revolucija svuda u svetu, a kamoli kod nas. Mi smo 2021. godine u Srbiji uveli o trošku fonda NGS dijagnostiku. Do tada su se svi uzorci slali u inostranstvo, a prošle godine smo uveli takođe dijagnostiku čitavog egzoma. To je egzom koji podrazumeva analizu čak 25.000 gena i mislim da je to zaista ispitivanje najvećeg broja gena koje postoji - rekla je ona.

Kada je reč o prošlogodišnjem budžetu koji je izdvojen za retke bolesti, Radojević Škodrić je navela da je on iznosio 7,2 milijarde dinara, ali da to nije jedini vid finansiranja od strane države.

- Retke bolesti se finansiraju na još dva načina. Prvi način je preko liste lekova na kojoj se nalaze lekovi za čak 40 različitih retkih bolesti i tu se, takođe, dodatno izdvojia novac. Stoga je ukupno izdvajanje za retke bolesti zajedno sa bolnicama koji imaju pravo da u izuzetnim slučajima mogu same da odluče da finansiraju lek kada je hitno, iznosilo čak 18 milijardi dinara prošle godine - rekla je ona i zahvalila predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koji je prepoznao potrebu za ovim budžetom 2012. godine.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić istakla je da su vrata njenog ministarstva uvek otvorena za porodice obolelih.

- Apsolutno svi imate za pravo i treba da nam ukažete u kom pravcu bi najpre trebalo da idemo i kojim prioritetima bi trebalo da se bavimo. Tako da svi zajedno radimo, jer smo mi zajedno velika grupa. U ovom momentu se sve aktivnosti obavljaju u ministarstvu. Međutim, naša ideja je da dođemo do vas, da vam se približimo, da dođemo na teren, da postoje i centri za obole od retke bolesti i da svi zajedno idemo ka tom cilju i da pokažemo koliko su redki važni, koliko su retki snažni - rekla je Kisić.

Pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Marina Vidojević istakla je da je u planu revizija relevantnih zakonskih dokumenata iz oblasti socijalne zaštite sa ciljem boljeg prepoznavanja potreba i izazova sa kojima se suočavaju porodice obolelih od retkih bolesti.

- Pored toga planiramo dalje jačanje kapaciteta socijalnog sektora. To uključuje jednu kontinuiranu edukaciju, osnaživanje stručnih radnika za pružanje socijalne podrške, pa i poboljšanje pristupa informacijama i procesima za stručnu edukaciju u ovoj oblasti - rekla je ona.

Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj dr Goran Čuturilo istakao je da je ponosan na državu i društvo, jer su zajedno pokazali solidarnost i razumevanje za zajednicu koja se suočava sa retkim bolestima.

- Ključna godina u ovoj borbi bila je 2014. kada je RFZO doneo fantastičnu odluku o finansiranju savremenih genetičkih ispitivanja i analiza, a zatim i 2021. kada je odlučeno da se te analize rade u našoj zemlji - rekao je on i dodao da je rezultat toga to što je hiljadama pacijenata ustanovljena dijagnoza, na koju se kako je rekao, pre 2014. godine čekalo od četiri do osam godina.

Današnju konfenciju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) povodom obeležavanja Dana borbe protiv retkih bolesti.

Taj dan se, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, obeležava poslednjeg dana februara, sedamnaestu godinu za redom.

Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost, tačnije reč je o bolestima koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

S obzirom da za većinu retkih bolesti nije poznata etiologija i patogeneza, razvijen je mali broj lekova. Lekovi su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni. Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana.