Pronađeno 34 rezultata za retke bolesti
Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
1740727080
1740727080
Nacionalni savez za retke bolesti SRBS uputio je molbu predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću da ne podnese ostavku.
1734545820
1734545820
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
1729870860
1729870860
Više od 500 vaučera za kupovinu lekova i za rehabilitaciju obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama danas je iz Ministarstva za brigu o porodici i demografiju predato Pošti Srbije.
1726587240
1726587240
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
1724828400
1724828400
Ministarka za brigu o porodicu i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski i v.d. direktora JP "Pošta Srbije" Zoran Anđelković potpisali su danas u Beogradu Memorandum o međusobnoj poslovnoj saradnji, kojim će se omogućiti da vaučeri podrške namenjeni osobama obolelim od retkih bolesti budu što brže isporučeni na njihove adrese.
1723477260
1723477260
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
1717066860
1717066860
Vaučeri za nabavku lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, koje Republika Srbija dodeljuje obolelima od retkih bolesti, mogu se iskoristiti u pet apotekarskih ustanova i 19 specijalnih bolnica i instituta iz Plana mreže zdravstvenih ustanova Republike Srbije, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
1713877080
1713877080
Državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Mirko Janić uručio je danas obolelima od retkih bolesti iz Niša i okolnih gradova, rešenja o podršci države obolelima od retkih bolesti, saopštilo je resorno ministarstvo
1713452520
1713452520
PORED sveobuhvatne podrške, kada su u pitanju lečenje, inovativne terapije i celokupna zdravstvena nega, od januara ove godine, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara,
1713092640
1713092640
Pored sveobuhvatne podrške, kada su u pitanju lečenje, inovativne terapije i celokupna zdravstvena nega, od januara ove godine, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara, kao i vaučeri za lekove i medicinska sredstva u iznosu od 35.000 dinara i vaučeri za rehabilitaciju u iznosu od 50.000 dinara, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
1713006240
1713006240
U glavnom "Dnevniku" "Informer TV", pored svih aktuelnih tema govorila je specijalna gošća, ministarka za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić. Ona je govorila o pomoći porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti.
1710619440
1710619440
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić uručila je danas porodici Stojisavljević, čije dete boluje od cistične fibroze, rešenje o isplati jednokratne finansijske pomoći i vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, u ukupnoj vrednosti od 110.000 dinara.
1710423720
1710423720
Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
1709831700
1709831700
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
1709225400
1709225400
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
1708075800
1708075800
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
1707923460
1707923460
Premijerka Ana Brnabić i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić saopštile su danas da je počela prijava za vaučere namenjene obolelima od retkih bolesti. U Srbiji je 693 pacijenata obolelih od retkih bolesti koji se leče, a najviše su pogođena deca.
1706554800
1706554800
U Srbiji se, sa nekom retkom bolešću, prema procenama, bori oko pola miliona ljudi.
1705493520
1705493520
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić ugostio je u Beogradu predstavnike Udruženja, roditelje i decu obolelu od retkih bolesti.
1705318440
1705318440
Oštrom oku Informerove ekipe nije promakla ni Marinika Tepić, perjanica Đilasove stranke, koja o prelasku izbornog cenzusa može samo da sanja.
06.12.2025
21:25
Favorizovanje Albanije u procesu proširenja EU je potpuno neprihvatljivo, kaže šef poslaničke grupe Slobodarske stranke Austrije (FPO) u bečkom parlamentu Maksimilijan Kraus i ukazao da EU na Srbiju vrši pritisak jer ne želi da se priključi "ludilu sankcija".
06.12.2025
19:16
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima".
06.12.2025
20:00
U Šidu se održava veliki skup građana protiv blokada gde se trenutno nalazi preko dve hiljade ljudi ali taj broj se konstantno povećava, dok je sa druge strane okupljeno jedva 100 aktivista blokaderskog pokreta koji se razilaze i broj se vidno smanjuje.
06.12.2025
17:53
Nekadašnji dugogodišnji član Glavnog odbora i opštinskog odbora Srpske napredne stranke u Lučanima Slobodan Jolović napao je, preko opozicionih medija, vlast čiji je deo i sam donedavno bio.
06.12.2025
17:44
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
06.12.2025
11:08
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
05.12.2025
10:57
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
Na društvenim mrežama osvanula je objava korisnika koji je upozorio potrošače na Glovo, jer mu je nakon porudžbine novac sa računa skinut čak tri puta, iako je trebalo samo jednom.
06.12.2025
19:35
Od 8. decembra građani Niša moći će da započnu postupak upisa svojine na 24 lokacije u gradu.
06.12.2025
21:00
Na društvenim mrežama osvanula je objava Srbina iz Amerike, koji se po povratku u domovinu začudio zašto su kafići u Srbiji gotovo stalno puni uprkos uobičajenom radnom vremenu.
06.12.2025
17:45
Paralelno parkiranje često se opisuje kao "noćna mora" za vozače svih godina i raznih iskustva, međutim, mnogi ne znaju da postoje određeni trikovi koji mogu učiniti ovakvo parkiranje vozila vrlo jednostavnim!
06.12.2025
20:15
U Beogradu su večeras uhapšeni Vladimir Ulama (32) i Igor Tomašević (28), članovi visokorizične organizovane kriminalne grupe iz Crne Gore "škaljarci" za kojima je NCB Interpola Podgorica raspisao međunarodne poternice, saopštila je Uprava policije.
06.12.2025
20:35
Večeras je u prodavnici na Dorćolu u Ulici cara Dušana policija izvršila hapšenje.
06.12.2025
19:00
Veliki požar izbio je oko 17 časova nedaleko od benzinske pumpe u Malom Mokrom Lugu.
06.12.2025
18:43
Neverovatna saobraćajna nezgoda dogodila se u selu Ostrikovac kod Ćuprije, kada je automobil proleteo kroz jednu porodičnu kuću.
06.12.2025
18:27
U mestu Markovac, nedaleko od skretanja za Stublinu na putu Orašac-Markovac došlo je do lančanog sudara u kojem je učestvovalo nekoliko vozila.
06.12.2025
18:04
Na ulicama Atine i Soluna održani su marševi i skupovi u znak sećanja na Aleksandrosa Grigoropulosa, tinejdžera ubijenog 2008. godine od strane policijskog specijalca.
06.12.2025
21:00
Osnivač Telegrama Pavel Durov kritikovao je Evropsku komisiju zbog kazne od 120 miliona evra platformi Iks, ocenjujući da EU nepravedno cilja društvene mreže koje dopuštaju kritički ili neslagajući govor.
06.12.2025
20:00
Napadi Ukrajine na ruske rafinerije doveli su do značajnog rasta svetskih cena nafte, piše TNI.
06.12.2025
19:30
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je na antiratnom skupu u Kečkemetu da Evropa trenutno prolazi kroz treću fazu eskalacije sukoba – uvođenje univerzalne vojne obaveze i prelazak na ratnu ekonomiju.
06.12.2025
19:00
Kina je sa grebena Subi u Južnom kineskom moru ispalila tri baklje prema filipinskom patrolnom avionu, saopštila je Obalska straža Filipina.
06.12.2025
18:30
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Glumica Ivana Panzalović napravila je pravi haos na Instagramu nakon što je objavila seriju vrelih fotografija iz Dubaija.
05.12.2025
16:01
Iako kalendarska zima još nije stigla, dani su već izuzetno hladni, što osećaju i naši kućni ljubimci, uprkos svom krznu, a stručnjaci su posebno izdvojili pet rasa.
06.12.2025
21:00
Ako tražite jednostavnu, ukusnu i posnu torta koja se ne peče, onda je posna pesak torta idealan izbor. Kombinacija namirnica dovešće vas do najboljeg užitka posle kog će svako tražiti parče više.
06.12.2025
19:40
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
06.12.2025
18:20
Melanija Tramp se pojavila na tradicionalnom paljenju jelke, južno od Bele kuće i sve prisutne je oduševila izgledom.
06.12.2025
17:40
Poznati kulinarski portal TasteAtlas svake godine objavljuje listu 100 najukusnijih svetskih kuhinja. Lista će obradovati sve gurmane, a srpska gastronomija zauzela je visoko mesto i zaista imamo razloga za ponos.
06.12.2025
17:00
Bokser Miloš Stojanović Tigar, partner voditeljke Jovane Jeremić, objavio je fotografiju posle treninga na kojoj pozira go do pojasa.
06.12.2025
20:26
Glumac Lazar Ristovski ponovo je izazvao pravu buru na društvenim mrežama, nakon što je podelio fotografiju sa partnerkom Anicom Lazić.
06.12.2025
19:41
Pevačica Suzana Jovanović otkrila je za Informer da će se Lepa Brena pojaviti u dokumentarnom filmu o pokojnom kreativnom direktoru Granda Saši Popoviću.
06.12.2025
17:41
Pevačica Teodora Džehverović pokazala je kako naporno vežba kod kuće, dok joj je društvo pravila mačka.
06.12.2025
16:59
U najnovijoj epizodi podkasta "Na krilima zmaja" kraljica narodne muzike Lepa Lukić u svojoj ispovesti otkrila je do sada nepoznate detalje razvoda koji trajao neverovatnih sedam godina!
06.12.2025
16:45
