Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Monstruozno iživljavanje blokadera nad jednom starijom gospođom iz Mladenovca samo je još jedan dokaz ko su zgubidani u stvari, na koji način oni razmišljaju, kakvim se rečnikom služe, šta priželjkuju svima onima koji ne misle kao oni, a pogotovo građanima Srbije koji se usude da im protivreče.
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić gostovao je na TV Informer, gde se oštro osvrnuo na aktuelna politička dešavanja u zemlji, ponašanje opozicije, situaciju na fakultetima, kao i na pritiske sa kojima se Srbija suočava.
Predsednik SNS-a i savetnik predsednika Republike Miloš Vučević izneo je za Kurir televiziju ozbiljne optužbe na račun rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića, tvrdeći da mu je otvoreno pretio otporom i nemirima na univerzitetu.
Narodni poslanik i poznati advokat Vladimir Đukanović , otkrio je namere samozvanih političkih aktivista i blokadera koji su sinoć, tokom gostovanja u emisiji Utisak nedelje, otvoreno priznali šta je njihov krajnji cilj – političko kadriranje i preuzimanje svih institucija i strukovnih udruženja u zemlji!
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
Danas u poslepodnevnim satima preminula je Vesna Pecirep iz mesta Jehovac kod Kiseljaka, na koju je jutros pucao njen suprug Miro Pecirep, potvrdili su iz MUP-a SBK za portal Avaz.ba.
Posebno odeljenje za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Beogradu uputilo je Jedinici za finansijske istrage Službe za borbu protiv organizovanog kriminala MUP RS zahtev za prikupljanje potrebnih obaveštenja u cilju utvrđivanja da li se u radnjama osumnjičenog Saše Vukovića stiču elementi krivičnog dela Pranje novca.
D. Dž. (21) iz sela Grabovnica kod Kuršumlije teško je povređen kada mu je mašina za baliranje sena odsekla ruku do ramena. Nakon hitne operacije u UKC Niš njegovo stanje je životno ugroženo.
Mađarski premijer Peter Mađar povezao je ispunjavanje zahteva Budimpešte u vezi sa vraćanjem prava Mađarima u Zakarpatju sa podrškom Mađarske početku pregovora o prijemu Ukrajine u Evropsku uniju.
Specijalni predstavnik ruskog predsednika za investicije i ekonomsku saradnju sa inostranstvom i šef Ruskog fonda za direktna ulaganja Kiril Dmitrijev pozvao je danas EU da bude konstruktivna u podršci miru u Ukrajini.
Argentinska pevačica Šakira dobila je konačnu pravnu bitku sa poreskim vlastima u Španiji koje će morati da joj vrate više od 60 miliona evra, koliko su iznosili nametnuti porez i novčani penali, koji su prema mišljenju suda, nezakonito određeni.
Stjuardesa Barbijebak La Asafata upozorava da sedenje sa prekrštenim nogama tokom leta nije preporučljivo, jer usporava cirkulaciju krvi i povećava rizik od stvaranja krvnih ugrušaka u nogama.
Produkcija "Elite" još jednom je pokazala da ne toleriše nepoštovanje pravila u Beloj kući, pa je nakon novog incidenta usledila hitna reakcija Velikog šefa.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar