U Srbiji registrovano 14.000 obolelih! Evo zašto je važno da se prijavite ukoliko imate ove simptome
Podeli vest
Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
25.10.2024
17:41
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
30.05.2024
13:01
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Udar Oružanih snaga Rusije hipersoničnom raketom „Orešnik“ ozbiljno je poljuljao spremnost Zapada da pošalje svoje trupe na teritoriju Ukrajine, piše kineski portal Sohu.
Skoro tri dana od kako je Informer otkrio da je serija "Radio Mileva", koja se emituje na Radio-televiziji Srbije (RTS), postala medijska platforma za prljavu blokadersku propagandu, bila su potrebna čelnicima javnog servisa da se oglase.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić započeo je posetu Ujedinjenim Arapskim Emiratima, gde će prisustvovati svečanom otvaranju Nedelje održivosti 2026, a sastao se i sa domaćinom skupa šeikom Mohamedom bin Zajedom al Nahjanom.
Bivši predsednik Srbije Boris Tadić kritikovao je blokadere, a potom potvrdio da aktuelni predsednik Aleksandar Vučić ne radi ništa van svojih ovlašćenja
Skoro tri dana od kako je Informer otkrio da je serija "Radio Mileva", koja se emituje na Radio-televiziji Srbije (RTS), postala medijska platforma za prljavu blokadersku propagandu, bila su potrebna čelnicima javnog servisa da se oglase.
Niški opozicionar Dragan Milić i njegovi bliski saradnici postali su glavna tema u poslednje vreme, a njihove malverzacije ne prestaju da se otkrivaju.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić boravi u Abu Dabiju u Ujedinjenim Arapskim Emiratima (UAE), gde se sastao sa domaćinom skupa, šeikom Mohamedom bin Zajedom al Nahjanom.
Prvi eliminisani takmičar najvećeg sportskog rijalitija na svetu Exatlona Marko Milovanović u Dominikansku Republiku je došao sa namerom da pobedi, ali je onda ekspresno došlo do bolnog otrežnjenja u vidu ispadanja.
Prvi takmičar koji je napustio Exatlon, najveći sportski rijaliti program na svetu, Marko Milovanović, bio je gost specijalne emisije na Informer televiziji, gde je govorio o boravku u Dominikanskoj Republici i iskustvu u takmičenju.
U najvećem sportskom rijalitiju na svetu, sukob između Sanje Kalinović i devojaka u Plavom timu ne jenjava i nikako ne mogu da pronađu zajednički jezik.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Jeziva pucnjava dogodila se sinoć u jednom ugostiteljskom objektu u Dečanima, tri osobe su povređene i transportovane u bolnicu radi ukazivanja hitne medicinske pomoći.
Prva komšinica privedenog Srđana K.(41), koji se sumnjiči da je ubio svog druga, ispričala je da je pokojni Predrag Živković (43) kobne večeri bio kod njega u kući, gde su, prema njenim rečima, zajedno pili alkohol.
Predsednik Slovačke Peter Pelegrini, premijer zemlje Robert Fico i predsednik parlamenta Rihard Raši, najavili su da Slovačka neće više vojno pomagati Ukrajini.
Ruski raketni napad Orešnikom na Ukrajinu signal je NATO-u da odustane od vojne podrške Kijevu, izjavio je generalni sekretar NATO-a Mark Rute na konferenciji za novinare tokom posete Hrvatskoj, koju je uživo prenosila pres-služba Alijanse.
Glumac Enis Bešlagić oglasio se iz bolnice, gde je završio na preventivnim lekarskim pregledima pred početak nove turneje, čime je svojom objavom na Fejsbuku nakratko zabrinuo javnost.
Jedna saobraćajna nesreća dovoljna je da se sruši fasada i ogoli mračna strana ljudske prirode, a upravo je to tema domaćeg trilera "Saučesnici" koji od 14. januara stiže na velika platna.
Stiven Grejem, jedan od autora hvaljene Netfliksove serije "Adolescencija" ("Adolescence"), potvrdio je da je nastavak serije u razmatranju, iako je projekat prvobitno zamišljen kao mini-serija.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar