Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Aleksandar Vučić, kandidat za premijera liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" izjavio je sinoć na Informer TV da je njegovo najvažnije obećanje u kampanji da će, ukoliko dobije poverenje građana, završiti sa političkim delovanjem u školama i na fakultetima!
U ekonomskoj debati u emisiji "Takovska 10" na RTS-u, potpredsednik GO SNS-a Siniša Mali predstavljajući listu "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" potpuno je potukao i rasturio blokaderskog predstavnika Dejana Šoškića!
Neviđena sramota obeležila je ekonomsku debatu u emisiji "Takovska 10" na RTS-u, kada je predstavnik tajkunske liste "Evropska Srbija - Marinika Tepić - Zdravko Ponoš" Dušan Nikezić potpuno izgubio kompas kada je pokušao da reklamira cigarete. (?!)
U selu Draževac, nadomak Obrenovca, Siniša Mali danas je posetio porodicu Pantić, sa kojom je razgovarao o svakodnevnom životu, radu, poljoprivredi i vrednostima koje generacijama čuvaju u svom domu.
U nastavku žestoke predizborne debate na tajkunskoj televiziji N1, kandidat liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" Zlatibor Lončar još jednom je potpuno razmontirao predstavnika opozicije Dragana Delića, raskrinkavši sve laži o zapošljavanju u zdravstvu!
Građani Lazarevca okupili su se u velikom broju kako bi pružili podršku Aleksandru Vučiću i poslali poruku da žele ujedinjenu, stabilnu i naprednu Srbiju.
Fizički okršaj Mensura Ajdarpašića sa Veljkom Milićevićem šokirao je gledaoce, a kakav će biti epilog incidenta na poligonu saznaćete večeras od 21:30.
U Zrenjaninu na magistrali, kod napuštene zgrade nekadašnje Pinove vile, večeras je oštrim predmetom izboden i teško povređen mladić čiji identitet za sada nije poznat.
Suđenje Veljku Belivuku i Marku Miljkoviću koji su optuženi da su bili organizatori kriminalne grupe koja se tereti za sedam ubistava, jedno silovanje, trgovinu drogom i oružjem nastavljeno je danas izvođenjem pisanih dokaza među kojima su zapisnici o prepoznavanju u policiji, iz kojih proizilazi da je I.S. jedina preživela žrtva klana prepoznao okrivljene Mijata Simeunovića, Miloša Lukića Selaka, Vojislava Đorđevića, Aleksu Dunjića i Aleksu Stošića kao otimičare.
Šverc pitona u Srbiji predstavlja ozbiljan deo ilegalne trgovine zaštićenim vrstama divljih životinja, gde naša zemlja uglavnom služi kao ključna tranzitna ruta za prebacivanje egzotičnih reptila, ptica i velikih mačaka iz Afrike i Azije ka Evropskoj uniji.
Policija u Bitolju uhapsila je 47-godišnjeg muškarca iz tog grada nakon što je, prema navodima policije, u porodičnom domu fizički napao više članova svoje porodice.
U blizini hotela Metropol, u strogom centru Beograda, oko 18.25 časova buknuo je požar u stambenoj zgradi. Gust crni dim i plamen koji kulja iz objekta uznemirili su stanare i brojne prolaznike u ovom delu grada.
Mađarski premijer Peter Mađar ocenio je kao "skandalozno“ što su u slučaju "zlatnog konvoja" osumnjičeni samo policajci nižeg ranga, a ne i njihovi nadređeni.
Jakna Majkla Džeksona iz spota za pesmu "Triler" mogla bi, kako se očekuje, da na predstojećoj aukciji u Ujedinjenim Arapskim Emiratima dostigne cenu veću od deset miliona dolara, prenosi list Špigl.
Novi film Lordana Zafranovića "Zlatni rez 42: Djeca Kozare" privukao je veliku pažnju javnosti, a jedan od razloga je i njegovo trajanje od 4 sata i 9 minuta.
Hrizantema je jedan od cvetova čije se značenje značajno razlikuje od zemlje do zemlje - dok je negde simbol sreće i blagostanja, u drugim kulturama povezuje se sa tugom i sećanjem na preminule.
Alberto Ernandes Kastiljo iz SAD priveden je 4. oktobra na aerodromu u Majamiju, nakon što su carinici primetili ogromno ispupčenje na njegovim pantalonama.
Pevačica Atina Ferari gostovala je u emisiji "Demanti", gde je bez dlake na jeziku govorila o svom životu, iskustvima i planovima za budućnost, kao i da će bez cenzure objaviti spisak ljubavnika.
Pevačica Atina Ferari gostovala je u emisiji "Demanti", gde je govorila o susretu sa Šakom Polumentom od pre nekoliko godina, kada je pokušao na silu da je poljubi.
Muzička zvezda Ejsep Roki napravio je pravi šou na večerašnjem koncertu u Beogradskoj areni, a Srbe je oduševio trenutak kada je pokazao srpsku zastavu!
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.