Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Jeziv snimak blokadera sa dna kace Ilije Srdanovića, prvog na blokaderskoj listi za predstojeće izbore, kruži društvenim mrežama, a mnogi korisnici primetili su samo jedno.
Blokaderi sa Fakulteta dramskih umetnosti (FDU) u Beogradu odali su po ko zna koji put priznanje ustaškoj preklapači Severini, čiji je jedini zadatak u poslednje dve godine postalo najsramnije širenje mržnje prema svemu srpskom, a na šta je ona, podrazumeva se, odmah oduševljeno reagovala.
Predstavnice sindikata "Opstanak" u Apoteci Beograd navode da su ispunile skoro sve uslove koje su imale na sastanku sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić potvrdio je šokantna saznanja o Iliji Srdanoviću, prvom čoveku sa takozvane "studentske liste", čime su sve maske blokadera konačno i u potpunosti pale.
Predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević uspešno je priveo kraju obilazak Šumadijskog okruga, a završnica ove značajne posete odigrala se u samom srcu Šumadije - prelepoj Gruži.
Takmičar Plavih u Exatlonu Dragomir Radojević je detaljno objasnio kako je došlo do razdora u timu i šta je zapravo bio okidač za sukob i nezadovoljstvo.
Kapiten Crvenog tima u Exatlonu Nikola Lakić otkrio je da se performans koji je planirao da izvede pred očima Plavih nije dopao svim njegovim saigračima.
Dopisnik Informera sa Kosova i Metohije Lazar Stević uključio se u Info jutro i komentarisao situaciju u južnoj srpskoj pokrajini nakon presude bivšem vođi tzv. OVK Hašimu Tačiju.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja kroz brojke i detalje predstavio je NVO koje stoje iza blokaderskog pokreta.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ otkrivamo vam kako je blokader Vladimir Štimac ponovo pokušao da glumi revolucionara, o čemu su se domunđavali političarka u pokušaju Biljana Stojković zvana Dabrica i novinar blokader Galeb Nikačević, gde voli da boravi lider „maloprocentnog“ Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, sa kime tračari glumica blokaderka Anđelka Prpić…
Policija u Nišu, u saradnji sa Službom za borbu protiv droga, uhapsila je N. G. (43) iz Subotice, zbog sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Viši sud u Beogradu odredio je pritvor do 30 dana Jovanu N. (27) osumnjičenom da je 16. septembra u hodniku zgrade u Požeškoj ulici, ispred stana na šestom spratu iz vatrenog oružja koje je neovlašćeno nosio, pokušao da liši života oštećenog D.K.
U Višem sudu u Beogradu u utorak počinje suđenje Slobodanu M. (29) optuženom da je 20. juna prošle godine u okolini Lazarevca na podmukao način ubio Zorana L., a potom njegovo telo isekao na više delova u nameri da prikrije izvršenje krivičnog dela i bacio u Kolubaru.
Državljanin Nigerije O. O. (25) uhapšen je u ponedeljak u Beogradu zbog sumnje da je počinio krivično delo nasilje u porodici, tako što je u dužem vremenskom periodu zlostavljao suprugu J. J. (52), državljanku Srbije.
Šefica evropske diplomatije Kaja Kalas izjavila je danas da je pomorska operacija Evropske unije (EU Aspides) podigla nivo uzbune na svojim brodovima nakon napada jemenskog militantnog pokreta Huti na Saudijsku Arabiju.
Sponzori Kijeva umorili su se od ukrajinske teme, ali su primorani da je održavaju u žiži javnosti po inerciji, izjavio je stalni predstavnik Rusije pri Ujedinjenim nacijama Vasilij Nebenzja.
Rusija je zatražila od Japana da sa svoje teritorije ukloni američke kopnene raketne sisteme "tajfun", namenjene za lansiranje raketa srednjeg i kraćeg dometa, izjavila je danas portparolka ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Kina se oštro usprotivila novom američkom paketu sankcija Rusiji, koji predsedniku Sjedinjenih Američkih Država Donaldu Trampu daje široka ovlašćenja za uvođenje carina zemljama koje kupuju rusku naftu i gas. Poruka Vašingtonu je jasna da se ne meša u legitimnu saradnju Pekinga sa trećim državama.
Od putovanja kroz vreme i susreta sa vanzemaljcima do distopijskih svetova i veštačke inteligencije, neke od najpoznatijih naučnofantastičnih filmova Holivud nije izmislio od nule.
Žena iz Minesote postala je viralna senzacija na internetu zbog svoje fotografije sa hapšenja, koja neverovatno podseća na latino divu i svetsku pop zvezdu Dženifer Lopez.
Do kraja 2026. godine Lav bi mogao da oseti da se stvari napokon pomeraju u pravom smeru. Ono čemu se dugo nadao počinje da dobija konkretniji oblik, od ljubavi i finansija do osećaja sigurnosti i ličnog zadovoljstva.
Primećujete više dlaka na jastuku, četki ili tokom tuširanja? Iako je povremeno opadanje kose normalno, izraženije proređivanje ponekad može biti povezano i sa nedovoljnim unosom određenih vitamina i minerala.
Fleke i masni tragovi ne znače da je vreme za novi kauč. Uz nekoliko sastojaka koje već imate kod kuće, tapacirani nameštaj možete osvežiti za kratko vreme.
Memoari Čarlsa Spensera, brata pokojne princeze Dajane, pod nazivom "Labudova pesma: Dajana, moja sestra" još nisu zvanično objavljeni, ali odlomci već izazivaju ozbiljne potrese u javnosti.
Denser Ivan Gavrilović je u emisiji "Demanti" otvoreno govorio o kumu i kolegi Dr Igiju, nakon njegove šokantne izjave koju je izneo upravo u ovoj emisiji.
Rijaliti učesnicu Jovanu Tomić Matoru sve češće spajaju sa cimerkom Laurom Prgomet, a sada se oglasila Matorina partnerka Dragana Stojančević koja je dala svoj sud o čitavoj situacji.
Na nastupima pevačice Katarine Grujić uvek je sjajna atmosfera, a sada je isplivao snimak sa jednog nastupa kada je gost uradio nesvakidašnji potez - zatražio je da se svi šampanjci iznesu ispred pevačice na binu.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.