U Srbiji registrovano 14.000 obolelih! Evo zašto je važno da se prijavite ukoliko imate ove simptome
Podeli vest
Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
25.10.2024
17:41
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
30.05.2024
13:01
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Govor američkog predsednika Donalda Trampa o stanju nacije pred Kongresom SAD trajao je 107 minuta - zapretio je Iranu, a svi su zapazili njegovu poruku o Ukrajini.
O projektu "Beograd na vodi" se još u Jugoslaviji pričalo - Josip Broz Tito je razmatrao tu ideju, iako taj projekat tada nije imao ime naselja koje danas znamo.
Svetlana Bojković, glumica i jedna od osnivača Proglasa - udruženja za rušenje aktuelne vladajuće koalicije, gostovala je u podkastu i tom prilikom izjavila nešto što su joj mnogi zamerili.
Nenad Kulačin i Marko Vidojković, voditelji podkasta "Dobar loš zao" na tajkunskoj televiziji, komentarisali su lokalne izbore koje je za 29. mart najavila predsednica Skupštine Ana Brnabić.
Aleksandar Tatalović i Stefan Savić nisu bili samo vršnjaci. Bili su školski drugovi, išli su u isti razred, delili svakodnevicu, planove i mladost. Njihove sudbine, na najokrutniji način, spojene su i u smrti. Razdvojene godinama, ali povezane istim nasiljem.
Devedesete godine u Beogradu ostale su upamćene po brutalnim obračunima kriminalnih grupa. Likvidacije su bile česte, ali su posebnu pažnju javnosti izazivala takozvana mafijaška ubistva, atentati koji su nosili pečat organizovanog podzemlja.
Policija u Podgorica rasvetlila je razbojništvo koje je prošle godine potreslo centar grada, kada je iz jedne zlatare ukraden dragoceni nakit vredan više od 266.000 evra.
Paljenje automobila u Srbiji i regionu već odavno nije sporadičan incident niti delo usijanih glava. Iza zapaljenog vozila gotovo uvek stoji jasna poruka, pažljivo odabrana meta i motiv koji retko ima veze sa impulsom, a mnogo češće sa osvetom, zastrašivanjem ili kriminalnim obračunima.
Mađarski premijer Viktor Orban optužio je danas evropske lidere na čelu sa Ursulom fon der Lajen da su se u utorak složili sa predsednikom Ukrajine Volodimirom Zelenskim o nastavku rata.
Četiri osobe su ubijene u napadu nožem koji je u utorak izvršio muškarac u državi Vašington, saopštile su lokalne vlasti i potvrdile da je napadač smrtno upucan.
Milioni ljudi na severoistoku Sjedinjenih Američkih Država suočili su se sa posledicama velike snežne oluje koja je izazvala poremećaje u saobraćaju uz otkazivanje letova i ostavila stotine hiljada bez struje.
Govor američkog predsednika Donalda Trampa o stanju nacije pred Kongresom SAD trajao je 107 minuta - zapretio je Iranu, a svi su zapazili njegovu poruku o Ukrajini.
Kultni srpski film "Maratonci trče počasni krug" iz 1982. godine, režisera Slobodana Šijana po scenariju Dušana Kovačevića, krije brojne zanimljivosti i tajne sa snimanja i inspiracije koje malo ko zna.
U specijalu posvećenom seriji "Katarina Velika" na TV Informer, književnik Ranko Gojković govorio je o snazi i dometima vladavine ruske carice, ocenivši je kao neponovljivu u istoriji.
Od postapokaliptičnih pustinja i svemirskih prostranstava do ratnih rovova i psiholoških drama, ovo su filmovi koji su obeležili savremenu kinematografiju i osvojili najprestižnije svetske nagrade.
Starleta i bivša rijaliti učesnica Slađana Lazić, poznatija kao Slađa Poršelina otišla je na još jednu estetsku korekciju, pa slikama iz salona sve šokirala.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar