U Srbiji registrovano 14.000 obolelih! Evo zašto je važno da se prijavite ukoliko imate ove simptome
Podeli vest
Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
25.10.2024
17:41
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
30.05.2024
13:01
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Isplivala je nova fotografija Nebojše Bojovića, ortaka tužioca za organizovani kriminal Mladena Nenadića i bivšeg izvršnog direktora kompanije Infrastrukture Železnice Srbije Milutina Miloševića, čije prijateljstvo datira još iz davnih dana.
Čuveni profesor sa Filozofskog fakulteta u Beogradu, Čedomir Antić, odgovorio je na pitanje koje se ticalo optužbi na račun blokadera da su povezani sa ustaštvom, a njegov odgovor mnoge će naježiti do srži
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević otkrio je šokatne informacije o aferi "Generalštab" koju su "lansirali" blokaderi i uništili priliku našoj zemlji da napravi ozbiljan napredak i zaradi ogromnu količinu novca.
Šačica sudija i tužilaca protestovala je danas ispred Palate Pravde u Beogradu zbog usvajanja seta zakona koje je predložio predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu, dr Uglješa Mrdić, a reč je o grupi blokadera i otvorenih podržavaoca rušenja Srbije u poslednjih godinu i po dana.
Nezapamćen događaj koji je mnoge uznemirio desio se u Novom Naselju u Batajnici kada je jednom od blokadera, dok je plaćao na trafici, iz džepa ispala "članska iskaznica" Hrvatske demokratske zajednice (HDZ), izdata na ime Marin Ferinac.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu u Skupštini Srbije, dr Uglješa Mrdić, oglasio se moćnom porukom nakon što je region obišla vest o bekstvu bivše crnogorske specijalne državne tužiteljke Lidije Mitrović.
Plavi tim je u borbi za nominacije savladao Crveni sa 8:6 posle neizvesne borbe, dok je pre toga Lana Stanišić osvojila dodatni život. Epizodu je obeležio i Jovan Radulović Jodžir koji je imao nezgodan problem sa desnim okom.
Sanja Kalinović je otkrila da je napravila pasulj za Plave, što je voditelj Vuk Vukašinović iskoristio da se našali kako će svi koji su jeli imati gasove.
Član predsedništva SNS Miroslav Čučković gostujući u Info jutru komentarisao je učešće rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na narednim izborima i to ispred tzv. Studentske liste.
Četrnaesta epizoda Informerove hit emisije "Na merama" otkriće vam gde poslanik blokader Branko Miljuš “bistri” politiku, čime se bavi samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve su gastronomske navike političara u pokušaju Miroslava Aleksića, kako penzionerske dane provodi poznato TV lice Žika Šarenica, te na koji način jedan od glavnih pretendenata za studentsku listu Milo Lompar glumata čoveka iz naroda.
U ćeliji Gorana Gogića u njujorškom zatvoru MDC Bruklin pronađeni su dokazi zbog kojih američko tužilaštvo tvrdi da je iz pritvora pokušavao da zastrašuje svedoke u postupku za šverc više od 20 tona kokaina.
Novoobjavljeni dokumenti pokazuju da je Džefri Epstin pomno pratio i evropska politička kretanja, uključujući nemačku scenu i aktere poput Angele Merkel i stranke Alternativa za Nemačku (AfD).
Pregovori sa Sjedinjenim Državama o nuklearnom programu zakazani su za petak u 10 časova u Muskatu u Omanu, saopštio je iranski ministar spoljnih poslova Abas Arakči.
Oružane snage Ukrajine (OSU) prvi put su na teritoriji Rusije uništile jedan od najrazornijih ruskih sistema naoružanja – termobarički raketni lanser TOS-1A „Solncepjok“, objavio je Kijev post.
Bivši vozač tramvaja u Pragu, koji je vređao ukrajinsku porodicu i nasilno je izbacio iz vozila, osuđen je na 200 sati društveno korisnog rada, prenosi češki portal IDNES. Sud je Danijelu Bejvlu naložio i obavezno pohađanje „programa socijalnog prevaspitavanja“ zbog incidenta koji se dogodio u februaru prošle godine.
Glumac blokader Dragan Gagi Jovanović (60) ukrao je pesmu "Ružo rumena" od svog kolege Nebojše Ljubišića i predstavio je kao svoju zbog čega su njih dvojica završili na sudu.
Bivši britanski princ Endru Mauntbaten Vindzor iselio se iz Rojal Lodža, a za to vreme policija ispituje tvrdnje da je osuđeni seksualni prestupnik Džefri Epstin 2010. godine slao žene u njegovu rezidenciju.
Anegdote o legendarnim glumcima iz filma "Ko to tamo peva" i danas se prepričavaju, a jednu od najneverovatnijih ispričao je beogradski konobar, koji tvrdi da je našeg glumca Petra Lupu žena pijanog iznosila iz kafane.
Legendarna Meril Strip tumačiće lik čuvene kantautorke Džoni Mičel u biografskom filmu koji režira Kameron Krou, a vest je zvanično potvrdio muzički magnat Klajv Dejvis tokom žurke uoči dodele Gremija u Los Anđelesu.
Maja Jevtić (30), jedina trudnica koja se ikada takmičila u "Zvezdama Granda", a koja se porodila 6. septembra 2023. godine, vratila se na estradnu scenu, i to ni manje ni više, nego pesmom koju je za nju pisao hit-mejker Bane Opačić!
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar