Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću danas je na vojnom aerodromu u Batajnici prikazano moćno oružje kojim raspolaže Vojska Srbije, a posebnu pažnju mu je u jednom trenutku privuklo to što moćnim raketnim sistemom kratkog dometa "Mistral" upravlja jedna devojka.
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić i šef poslaničke grupe SNS Milenko Jovanov oglasili su se društvenoj mreži Iks povodom Vidovdana, brutalno raskrinkavši laži opozicije i njihov propali protest u Kraljevu!
Jučerašnji masovni skup pod sloganom „Srbija jedna porodica“ ostavio je prilično vidne posledice na blokadere i na one koji mesecima unazad organizuju blokade
Kancelarija za Kosovo i Metohiju saopštila je danas da će obavestiti sve međunarodne predstavnike o privođenju više Srba nakon obeležavanja Vidovdana i parastosa na Gazimestanu, koje je ocenila kao sraman i besprizorni čin represije režima Aljbina Kurtija.
Apelacioni sud u Beogradu ukinuo je presudu kojom je Damjan Gvozdenović bio osuđen na 10 godina zatvora za ubistvo Aleksandra Tatalovića u Rakovici 2022. godine i naložio ponovno suđenje uz produženje pritvora.
Viši sud u Beogradu izrekao je u četvrtak presudu Vladimiru i Miljani Kecmanović, roditeljima dečaka-ubice iz OŠ "Vladislav Ribnikar", na ponovljenom suđenju.
U teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila rano jutros u Galovcu Začretskom, teško je povređen 23-godišnji vozač, nakon što je automobilom sleteo sa puta, a vozilo se potom zapalilo.
Prema rečima predsednice Moldavije Maje Sandu, njen ključni cilj je da se pitanje demilitarizacije Pridnestrovlja postavi kao nezaobilazan deo budućeg sporazuma između Rusije i Ukrajine.
Predsednik partije "Jedinstvena Rusija", Dmitrij Medvedev, zvanično je predstavio vodeću petorku kandidata koji će predvoditi stranačku listu na predstojećim parlamentarnim izborima zakazanim za septembar 2026. godine.
Nivo poverenja građana u poljskog predsednika Karola Navrockog skočio je na istorijski maksimum neposredno nakon njegove odluke da ukrajinskom predsedniku Vladimiru Zelenskom oduzme Orden belog orla.
Glumac Tihomir Arsić preminuo je 7. decembra 2020. godine. Tokom svoje dugogodišnje karijere bio je jedan od miljenika "sedme sile" jer je medijima rado izlazio u susret i davao intervjue.
Postoje oni bezvremenski kolači koji instant budne nostalgiju. Mirišu na detinjstvo, toplinu doma i maminu ili bakinu svesku sa receptima. Upravo takve su i ledene kiflice.
Jedna propuštena šetnja neće naškoditi psu, ali po ekstremnoj vrućini može imati kobne posledice. Potrebno je prilagoditi rutinu vremenskim uslovima i pokazati brigu za zdravlje ljubimca.
Pirinčana voda na prvi pogled deluje kao jednostavan kućni tretman, ali stručnjaci su objasnili da je prava nutritivna bomba koja čini čuda za rast kose.
Komšinica Selin iz Pariza otkrila je da Goran Bregović i njegova supruga Dženana žive u braku na daljinu, što nije iznenađujuće s obzirom na to da je muzičar stalno na putu.
Pevač Boban Zdravković napravio je pometnju tokom jednog nastupa, a snimak koji kruži internetom pokazuje scenu kakva se retko viđa - publika ga je bukvalno opkolila, pa je u jednom trenutku jedva uspevao da se probije kroz masu.
Pevačica Edita Aradinović broji sitno do porođaja, a sada je pratiocima pokazala kako izgledaju njeni dani dok s nestrpljenjem čeka dolazak naslednice na svet.
Pobednica šeste sezone rijalitija "Zadruga" Aleksandra Nikolić već neko vreme potpuno je nestala sa društvenih mreža na kojima je ranije bila i te kako aktivna.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.