U Srbiji registrovano 14.000 obolelih! Evo zašto je važno da se prijavite ukoliko imate ove simptome
Podeli vest
Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
25.10.2024
17:41
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
30.05.2024
13:01
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je zajedno sa svojim kolegama iz vrha vlasti učinio za lečenje naših najmlađih stanovnika više nego što su blokaderi pre 2012. godine mogli samo da sanjaju da je moguće.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije i narodni poslanik SNS Uglješa Mrdić tvrdi da su državna tužiteljka Zagorka Dolovac i tužilac Mladen Nenadić naredili da se odbaci krivična prijava protiv Nebojše Bojovića i Milutina Miloševića.
Svetski lideri iz vlada, poslovnog sektora, civilnog društva i akademske zajednice okupiće se u Davosu kako bi učestvovali u diskusijama usmerenim ka budućnosti, sa ciljem rešavanja globalnih izazova i utvrđivanja prioriteta. Poziv na hrabru, zajedničku akciju čini ovaj skup posebno značajnim - među svetskim liderima je i Aleksandar Vučić, predsednik Srbije.
Navršilo se 27 godina od sukoba snaga bezbednosti Savezne Republike Jugoslavije sa pripadnicima takozvane OVK u selu Račak, u opštini Štimlje. Ovaj događaj iskorišćen je kao povod za NATO bombardovanje Jugoslavije, dva meseca kasnije, na osnovu izveštaja Verifikacione misije OEBS-a.
Blokaderi su odavno izgubili kompas i svakodnevno se međusobno napadaju, a sada je potpredsednica Demokratske stranke Dragana Rakić udarila po opozicionim partnerima kako bi se dodvorila blokaderima.
Lider Srba u Crnoj Gori i predsednik Demokratske narodne partije Milan Knežević danas je poručio da će sam da se prijavi policiji i ministarki prosvete Anđeli Jakšić Stojanović, jer je na proslavi rođenja kumovog sina zapevao Kaćušu.
Potpredsednica Vlade i ministarka privrede Adrijana Mesarović oštro je reagovala na izjavu pšoslanice SSP Jelene Spirić da su uzrok prekida u snadbevanju elekrtičnom energijom Elektromreže Srbije ističići da tako samo obmanjuje javnost i širi paniku.
Večeras je u žestokoj borbi Crvenih i Plavih u Exatlonu došlo do neverovatnih preokreta, svađa, znoja i suza, a krajnju pobedu odneo je Crveni tim i to na posebnom poligonu "Štafeta".
U Exatlonu Srbija došlo je do otvorenog sukoba između članova Plavog i Crvenog tima, a najžešća razmena teških reči dogodila se između Radojice Lazića i Marka Nikolića.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice uključeni su večeras u potragu za osobom koja je, prema prijavi policije, peške ušla u železnički tunel ispod Pančevačkog mosta.
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre 26 godina, 15. januara 2000. godine. Arkan je ubijen sa tri hica u glavu u beogradskom hotelu "Interkontinental". Žarko Popović, bivši načelnik Odeljenja za krvne delikte, otkrio je u razgovoru za Blic TV manje poznate detalje likvidacije Arkana.
Dejana Ć. (22) žrtva je brutalnog nasilja koje se dogodilo 25. oktobra prošle godine u jednom ugostiteljskom objektu u Beranama u kom je radila. Suđenje u toku, a Dejana se sa svojom sestrom oglasila za emisiju Crna hronika i ispričala je sa čime se suočava nakon što je gost kafića pretukao.
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre 26 godina, 15. januara 2000. godine, u beogradskom hotelu "Interkontinental", kada je pogođen sa tri hica u glavu. Tog dana, zajedno sa njim, ubijeni su i pukovnik Dragan Garić, bivši radnik Saveznog SUP-a, kao i major Milenko Mandić, pripadnik Srpske dobrovoljačke garde.
Agenti španske Građanske garde (Guardia Civil), u zajedničkoj akciji sa Nacionalnom policijom i Poreskom upravom, sproveli su složenu istragu koja je rezultirala razbijanjem tri kriminalne organizacije koje su delovale koordinisano, razbijajući kompletnu infrastrukturu koju su koristili za unos velikih količina kokaina iz Kolumbije u Španiju putem napada na kontejnerske brodove.
Republikanci u Senatu SAD odbacili su rezoluciju o ratnim ovlašćenjima koja bi ograničila predsedniku Donaldu Trampu mogućnost daljih napada na Venecuelu.
Venecuelanska opoziciona liderka i dobitnica Nobelove nagrade za mir Marija Korina Mačado sastala se danas sa američkim predsednikom Donaldom Trampom u Beloj kući, gde mu je, kako mediji navode, uručila pomenuto priznanje.
Najmanje 18 osoba hospitalizovano je nakon eksplozije granate u centru za stručnu obuku Ministarstva unutrašnjih poslova u Siktivkaru, u ruskoj Republici Komi, saopštio je pomoćnik ministra zdravlja Aleksej Kuznjecov.
Reditelj filma "Đeneral", Miloslav Samardžić kaže za Informer da poslednjih godina Draža Mihailović u mnogim anketama pobeđuje Josipa Broza Tita po popularnosti i siguran je da će jednog dana biti u rangu vojvode Živojina Mišića.
Američki glumac Kifer Saterlend uhapšen je nakon sukoba sa vozačem službe taksi prevoza preko aplikacije, saopštila je Policijska uprava Los Anđelesa (LAPD).
Filipini i druge zemlje istražuju ili blokiraju AI četa Grok zbog rizika od seksualizovanog sadržaja i zaštite dece. X je uveo nove mere i ograničenja kako bi sprečio generisanje neprimerenih slika i uskladio se sa zakonima.
Pevačica Mina Kostić oglasila se povodom brojnih komentara koji poslednjih dana kruže na društvenim mrežama u vezi sa njenom emotivnom vezom sa Manetom Ćuruvijom Kasperom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar