Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Za svega mesec dana, vlasti u Podgorici izvele su nezapamćeni udarac i brutalno zabili tri noža u leđa Srbiji i čitavom srpskom narodu! Najpre su sramno izmenili Ustav i ponovo odbili da srpskom jeziku daju status službenog, potom su bezobzirno blokirali inicijativu za povlačenje lažnog priznanja takozvanog Kosova, a kruna bezumlja usledila je kada su sa okorelim ustašama slavili zločinačku "Oluju" i etničko čišćenje Srba!
Ideolog kragujevačkih blokadera i profesor Fakulteta inženjerskih nauka u Kragujevcu Miladin Stefanović, u "specifičnom" psihičkom stanju, najprizemnije je vređao aktivistkinje Srpske napredne stranke.
Novi talas bezumlja, autošovinizma i brutalnog vređanja sopstvenog naroda ponovo je zapalio društvene mreže, a glavni akter je blokaderski glumac Tihomir Stanić.
Snimak mladića koji se, nakon teškog pada sa motora i borbe za život, oglasio iz bolničkog kreveta rečima “Srbija pobeđuje!”, izazvao je snažne reakcije na društvenim mrežama.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić ugostio je večeras predsednika Ukrajine Volodimira Zelenskog, koji je doputovao u svoju prvu zvaničnu posetu našoj zemlji otkako se nalazi na čelu ukrajinske države.
Mladić u zatvoru Bilice u Hrvatskoj prijavio je da je više puta silovan, a slučaj je uzburkao javnost zbog sumnji na zataškavanje. Počinilac je navodno višestruki povratnik, poznat po sličnim zločinima, uključujući i napad na drugog zatvorenika pre deset godina.
Policija u Kruševcu uhapsila je D. S. (65) iz Batočine zbog sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga, nakon što je u njegovom automobilu pronađena veća količina materije za koju se sumnja da je marihuana.
Prošle su 34 godine od izvršenja poslednje smrtne kazne u Srbiji, a 24 od njenog ukidanja, ali u javnosti sve češće se zbog svirepih zločina traži se da se ona ponovo uvede.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Zaboravite na zahtevne poze, "ležeći policajac" sve češće se pominje kao jednostavna opcija koja privlači pažnju zbog udobnosti i opuštenog pristupa intimnosti.
Pakovanje kofera ne mora da bude stresno. Uz nekoliko jednostavnih trikova možete poneti sve što vam je potrebno, uštedeti prostor i izbeći pretrpan prtljag.
Visoke letnje temperature mogu biti veoma naporne za pse, pa je važno da vlasnici prilagode svakodnevnu rutinu kako bi svojim ljubimcima olakšali boravak na vrućini.
Kompozitor Milutin Popović Zahar otvoreno je govorio o karijeri Aleksandre Prijović, njenom odnosu sa Lepom Brenom, ali i o izdaji koju je, kako tvrdi, doživeo od jedne od najvećih jugoslovenskih zvezda.
Dača Virijević bez dlake na jeziku raskrinkao je bivše cimere. On je oštro osudio Anitu i Luku, izneo šokantne tvrdnje da Asmin ne voli svoju ćerku Noru, te otkrio da pojedini učesnici već preklinju produkciju za ulazak u narednu sezonu.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.