Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
Ona je apelovala na sve obolele da se upišu kako bi se napravila prava evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
- Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono ostalo što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bi znali kako dalje i šta da planiramo - rekla je Omrčen za povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se danas obeležava.
Ona je rekla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti od kojih su, kako dodaje, najčešće bulozna epidermoliza, cistična fibroza, plućna hipertenzija.
Podsetila je da je nedavno usvojojen Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini i da je za to Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara što je, kako kaže, mnogo više nego što se ranije izdvajalo za ove pacijente.
- Svako povećanje budžeta je značajno i znači obolelima od retkih bolesti. Međutim, potrebno je planski gledati budžet kako bi se lečili oni čije terapije su na čekanju. Mi očekujemo da se iz godine u godinu taj iznos povećava - rekla je Omrčen.
Dodala je da je svako finansijsko izdvajanje značajno i podsetila je da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih od retkih bolesti.
Foto: Tanjug
Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti
Prema njenim rečima, za većinu retkih bolesti, a njih je više od 8.000, ne postoji lek, ali postoje terapije kako bi se progresija bolesti usporila i postoje načini da se obolelima olakša život.
- Za pet odsto retkih bolesti postoji terapija, za onih 95 tu su medicinsko-tehnička pomagala poput suplemenata, zavoja i flastera i mi se upravo kroz Fondaciju NORBS trudimo da nekako to nadomestimo i obezbedimo - istakla je Omrčen.
Omrčen je naglasila da država zna na koji način da pomogne obolelima od retkih bolesti, a da društvo treba da im pomogne tako što će im biti podrška.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas i tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije "Retki i ujedinjeni - 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente", nakon čega će na Trgu republike u 12 časova nastaviti kampanju "Zagrli za retke" koja se organizuje i u drugim gradovima u regionu sa ciljem da se skrene pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
U divljačkom napadu na Informer u ponedeljak uveče, dan posle pobede blokadera na vanrednim parlamentarnim izborima, učestovali su i Danka i Boris Đerić.
U emisiji "Da se ne lažemo" kod Novice Popovića na Informer televiziji, čuveni istoričar i profesor Čedomir Antić gostovao je po prvi put, otvoreno objašnjavajući razloge svog dolaska u studio i pružajući podršku slobodnoj reči nakon nedavnih divljačkih i sramnih napada na naš medij od strane blokadera.
Prostorije Opštinskog odbora Srpske napredne stranke (SNS) u Smederevskoj Palanci bile su meta vandalskog napada sinoć u 23.27 časova, kada su za sada nepoznati počinioci polomili izlog na ovom objektu.
Crveni tim je kraj bazena u luksuznoj vili Exatlona slavio svoj pobednički niz i polemisao o nedelji pred njima u kojoj će jedna devojka napustiti takmičenje.
Večeras oko 21.30 časova ispred jednog ugostiteljskog objekta na Savskom vencu došlo je do krvavog obračuna, kada je za sada nepoznati muškarac izboden.
Pozicija evropskih prestonica o tome da je neophodno nastaviti sa pritiscima na Rusiju je destruktivna i neće doneti ništa dobro, rekao je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Grupa izgrednika iz naselja Metajna, na hrvatskom ostrvu Pag, je na lokaciji obližnjeg nekadašnjeg ustaškog logora Slana, prefarbala davno postavljeni i nedavno obnovljeni pravoslavni krst u boje hrvatske zastave.
Potencijalni razgovori između rusko predsednika Vladimira Putina, američkog lidera Donalda Trampa i kineskog čelnika Si Đinpinga na marginama samita APEK ojačali bi njihove pozicije na međunarodnoj sceni, piše The National Interest.
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa još nije donela odluku o tome da li će se umešati u napore za formiranje nove izraelske vlade nakon izbora održanih juče, izjavio je za Tajms of Izrael američki zvaničnik, odbacujući kao "netačne i preuranjene" izveštaje da Vašington favorizuje određene koalicione kombinacije.
Glumica Nikol Kidman tokom bogate karijere sarađivala je sa nekim od najvećih imena svetske kinematografije, ali jedno iskustvo sa snimanja filma "Portret jedne dame" iz 1996. godine posebno joj se urezalo u sećanje.
Slavni danski reditelj Lars fon Trir prvi put posle dužeg perioda javno je govorio o svom zdravstvenom stanju i životu nakon što mu je 2022. godine dijagnostikovana Parkinsonova bolest.
Knjiga "Kao da me ima", koju je Vedrana Rudan poslednjih meseci života pripremala zajedno sa sinom Slavenom Hrvatinom, pred čitaoce stiže 29. oktobra, na dan njenog rođendana.
Komičar Rasel Brend izjavio je danas, u anstavku suđenja za silovanje i seksualni napad, da prijatelji nakon tih optužbi ne žele "ni motkom" da ga taknu.
Glumac Metju Peri prolazio je kroz izuzetno težak period u vreme snimanja specijalne epizode serije "Prijatelji" 2021. godine, otkrili su njegovi prijatelji i članovi porodice u novom Netfliksovom dokumentarcu "The One About Matthew Perry".
Iako grejanje stvara prijatan osećaj topline, ono brzo isušuje vazduh i izaziva tegobe, ali vlažnost u domu možete lako povratiti uz tri besplatna trika.
Slavsko žito nezaobilazan je deo tradicionalne slavske trpeze, a po starinskom receptu naših baka priprema se od kuvane pšenice, oraha, badema i mirisnih začina.
Pevačica Neda Ukraden održala je svojevrsnu lekciju voditeljki Đani (Gianni) Apostolski zbog promene imena, nakon što joj je u jednom muzičkom takmičenju u Hrvatskoj priznala da je nekada bila Danica.
Muzičar Aleksandar Stanimirović, poznatiji kao Aca Amadeus, gostovao je u emisiji "Amidži šou", gde je govorio o svojim prepoznatljivim tetovažama na licu
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari