28.08.2024
09:00
Tanja Andric
Live TV
Janošević naglašava da oboleli od bulazne epidermolize moraju svakodnevno biti pregledani kako bi se izbegle infekcije koje mogu biti i životno ugrožavajuće.
- Leto je najgori period za decu obolelu od epidermolize jer se plikove stvaraju od vrućine i bez kontakta. O retkim bolestima se dugo nije ni znalo toliko. Nije toliko izlazilo na videlo, međutim, vremenom su se pojavili preparati koji ranije nisu postojali i olakšavaju, ali ne mogu da izleče. Mi svakodnevno moramo da radimo preglede kože da ne bi došlo do infekcija koje mogu biti i životno ugrožavajuće. Sve je to dosta komplikovano i otežava svakodnevno funkcionisanje. Ima 38 obolelih, od kojih je 27 dece. Nadamo se da ćemo u toku sledeće godine moći da pokrijemo te najkritičnije. Mnogobrojne su komplikacije. Dosta je kompleksnije od onoga što ljudi na prvi pogled pomisle - kaže predsednica udruženja "Debra".
Foto: Tanja Andric
Jovović ističe da je bulazna epidermoliza najteža dijagnoza koja postoji.
- Srbija je jedna od retkih država koja ima sve tri terapije za spiralnu mišićnu atrofiju. U ovom trenutku se leči preko 700 pacijenata i 40 različitih dijagnoza. 95% pacijenata nema registrovanu terapiju za svoju dijagnozu. Država finansira banjsku rehabilitaciju. Svest o postojanju retkih bolesti je podignuta na najviši mogući nivo. Mi se zalažemo za povećanje budžeta i čini se da zaista imaju sluha za nas. Najteža dijagnoza koja postoji je upravo bulazna epidermoliza. Važno je da oni dobiju svoju terapiju na vreme - rekla je.
Kompletno gostovanje pogledajte u video-snimku:
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Šta čoveka čini uspešnim? Ko su zapravo uspešni ljudi? Da li uspeh zavisi od talenta ili isključivo od upornosti i posvećenosti? Na ova pitanja odgovore je davao ekonomista Nemanja Antić tokom gostovanja u "Vikend info jutru".
18.08.2024
13:06
Potpredsednik Vlade Srbije Aleksandar Vulin bio je gost Informerovog "Vikend info jutra". On je govorio o svemu što se u Srbiji dešavavalo nakon pada Slobodana Miloševića 5. oktobra 2000. godine.
18.08.2024
10:30
Član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Branislav Ivković bio je gost "Vikend info jutra". Govorio je na temu aktuelnih političkih dešavanja u Srbiji.
18.08.2024
09:30
123. 06. 2026. u 16:30
223. 06. 2026. u 16:30
123. 06. 2026. u 16:14
223. 06. 2026. u 16:14
Gost "Vikend info jutra" Informer TV bio je član Predsedništva Srpske napredne stranke Miloš Terzić. On je komentarisao sve napetiju situaciju na Kosovu i Metohiji, odnosno najave otvaranja mosta na Ibru u Kosovskoj Mitrovici premijera privremenih prištinskih institucija Aljbina Kurtija.
18.08.2024
09:00
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Poslanik i lider Demokratske narodne partije (DNP), Milan Knežević, tvrdi da je odbornik stranke Ranko Milić "ekspresno stavljen na hrvatsku crnu listu" jer je prošle nedelje u podgoričkom parlamentu rekao da je bio učesnik dubrovačkog ratišta.
24.06.2026
06:58
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp oštro je kritikovao Senat nakon usvajanja rezolucije o ratnim ovlašćenjima u vezi sa Iranom, ocenivši da je glasanje došlo u "loše vreme" i da je oslabilo poziciju Vašingtona u odnosima sa Teheranom.
24.06.2026
07:32
Hrvatski novinar i srbomrzac Domagoj Margetić doživeo je nervni slom nakon što su monstruozne laži o navodnom „Sarajevo safariju” potpuno raskrinkane. U naletu besa i nemoći, Margetić je udario na sve – od ugledne agencije Rojters, do majke predsednika Aleksandra Vučića!
24.06.2026
10:06
Katarina Perović, blokaderka iz Kule, poručila je opoziciji da je nesposobna i sočno odbrusila Mariniki Tepić, najpoznatijoj srpskoj preletačici i prvoj saradnici tajkuna Dragana Đilasa.
24.06.2026
10:09
Svi građani koji dođu na skup 27. juna na plato ispred Skupštine Srbije dobiće papir na kom će moći da zaokruže po pet od ukupno 15 važnih tema i na taj način istaknu prioritete i šta od države žele da se menja!
24.06.2026
09:45
U pokušaju da optuži vlast za navodnu upotrebu zvučnog topa protiv naroda, Petar Bošković, poslanik iz stranke Zdravka Ponoša, priznao da je cela priča o zvučnom topu – obična izmišljotina!
24.06.2026
09:22
Beograd, ali i čitava Srbija, uveliko se pripremaju za veliki skup koji će 27. juna biti održan na platou ispred Doma Narodne skupštine.
24.06.2026
08:25
Osmaci danas imaju poslednju priliku da popune liste želja za upis u srednje škole. Dok većina i dalje bira gimnazije i popularne obrazovne profile, stručnjaci kažu da najveću perspektivu na tržištu rada imaju zanimanja u oblasti građevine, mašinstva i informacionih tehnologija.
24.06.2026
10:00
Republički hidormeteorološki zavod Srbije izdao je hitno upozorenje za područje Bačke na izražene grmljavinske procese.
24.06.2026
09:26
Od danas zbog radova dolazi do izmene režima saobraćaja na teritoriji gradskih opština Novi Beograd i Čukarica, kao i do izmene režima rada linija javnog gradskog prevoza.
24.06.2026
10:42
Zbog kvarova na mreži u 13 beogradskih opština, danas će doći do isključenja vode, saopštili su iz JKP "Beogradski vodovod i kanalizacija".
24.06.2026
08:46
Zvanični srednji kurs dinara za evro danas iznosi 117,4021 dinara.
24.06.2026
07:00
Saobraćajna policija je sinoć u Zemunu zaustavila vozača „audija“ (28) zbog drastičnog prekoračenja brzine.
24.06.2026
10:21
Teška saobraćajna nesreća dogodila se jutros oko 9. 10 na Mirijevskom bulevaru u Beogradu.
24.06.2026
09:52
Vuk Musić (40), javnosti poznat kao čovek koji je odležao kaznu zbog uništavanja dokaza i skrivanja ubice vođe navijača Velibora Dunjića, teško je ranjen u brutalnoj pucnjavi u kafiću u naselju Kumodraž.
24.06.2026
07:28
Dečak (13) iz Kruševca zadobio je teške povrede nakon što ga je, kako se sumnja, otac njegovog vršnjaka uvukao u automobil, brutalno pretukao, a potom izbacio iz vozila i pobegao, a u kakvom je stanju dečak otkrio je njegov očuh.
24.06.2026
07:15
U noći između subote i nedelje zapaljen je automobil u sarajevskom naselju Dolac Malta.
24.06.2026
08:29
Situacija na frontu za Kijev se pogoršava iz dana u dan, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
24.06.2026
09:47
Zemlje Grupe sedam (G7) do kraja maja obezbedile su Ukrajini kredite u ukupnom iznosu od 45,5 milijardi dolara, koji se finansiraju prihodima od zamrznute ruske imovine, proizilazi iz analize Sputnjika, zasnovane na podacima Ministarstva finansija Ukrajine.
24.06.2026
08:36
Generalni sekretar NATO Mark Rute sastaće se danas u Beloj kući sa predsednikom Sjedinjenih Američkih Država Donaldom Trampom, pred samit NATO zakazan za 7. i 8. jul u Ankari.
24.06.2026
08:04
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp oštro je kritikovao Senat nakon usvajanja rezolucije o ratnim ovlašćenjima u vezi sa Iranom, ocenivši da je glasanje došlo u "loše vreme" i da je oslabilo poziciju Vašingtona u odnosima sa Teheranom.
24.06.2026
07:32
Glumac Bred Pit se posle svakog snimanja filma potpuno povlači iz javnosti na neko vreme kako bi napunio baterije.
24.06.2026
09:35
Nobelovac Ivo Andrić poslednje dane proveo je u stanju polusvesti, a ljudi koji su bili pored njega verovali su da je pred smrt poremetio s pameću.
23.06.2026
15:00
Gostujući kod profesora dr Čedomira Antića u emisiji "Perspektive" na televiziji K1, poznati glumac, producent, režiser i politički aktivista Branislav Lečić osvrnuo se na svoju bogatu karijeru koja traje već tačno pola veka, otvoreno govoreći o ulogama koje su mu obeležile život, ali i o velikim priznanjima sa svetske scene.
23.06.2026
14:46
Romeo Bekam, sin slavnog para Dejvida i Viktorije Bekam, debitovaće kao glumac u filmu "Forty Love".
23.06.2026
14:01
Novi incest u seriji "Kuća zmaja" potpuno je šokirao gledaoce kada je u prvoj epizodi treće sezone sin poljubio rođenu majku u usta.
23.06.2026
13:20
Mesec u Škorpiji donosi intenzivna osećanja, pojačanu intuiciju i potrebu da se stvari sagledaju ispod površine, a ovakva planetarna pozcija donosi odličan period za Rakove, Ribe i Škorpije.
24.06.2026
10:53
"All inclusive" aranžman podrazumeva da su hrana, piće i većina hotelskih usluga već uračunati u cenu, ali dilema oko napojnica i dalje muči mnoge turiste.
24.06.2026
09:40
Nekoliko jednostavnih jutarnjih koraka može zadržati prijatnu temperaturu vašem domu satima – i to potpuno besplatno, bez paljenja klime.
24.06.2026
08:00
Bezbednosni stručnjaci upozorili su vlasnike određenih Epl uređaja na ranjivost koja se ne može ukloniti običnim ažuriranjem sistema.
24.06.2026
10:20
Valjevske punjene paprike važe za jedan od najpoznatijih specijaliteta zapadne Srbije. Odlikuju ih bogat nadev, dosta crnog luka i gust sos koji im daje prepoznatljiv, domaći ukus.
24.06.2026
06:00
Nekadašnje prijateljice, pevačice Jelena Karleuša i Milica Pavlović, ponovo su dospele u centar pažnje javnosti nakon najnovijih prozivki na društvenim mrežama.
24.06.2026
09:17
Rijaliti učesnik Kristijan Golubović ulazi u nove poslovne vode, a ovoga puta odlučio je da otvori nalog na sajtu za odrasle od kojeg će zarađivati.
24.06.2026
08:42
Pevačica Buba Miranović posle duge medijske pauze pojavila se u javnosti i progovorila o operaciji glasnih žica i navodima da je Rođa Raičević bio zaljubljen u nju.
24.06.2026
07:30
Pevačica Tanja Savić iz braka sa bivšim suprugom Dušanom Jovančevićem ima dvojicu sinova, Đorđa i Maksima, a sada je jedan od njih maturirao.
24.06.2026
07:01
Pevačica Marta Savić se već duže vreme ne eksponira u javnosti i o privatnom životu retko govori, ali jednom prilikom je otvorila dušu.
24.06.2026
06:01
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.