28.08.2024
09:00
Tanja Andric
Live TV
Janošević naglašava da oboleli od bulazne epidermolize moraju svakodnevno biti pregledani kako bi se izbegle infekcije koje mogu biti i životno ugrožavajuće.
- Leto je najgori period za decu obolelu od epidermolize jer se plikove stvaraju od vrućine i bez kontakta. O retkim bolestima se dugo nije ni znalo toliko. Nije toliko izlazilo na videlo, međutim, vremenom su se pojavili preparati koji ranije nisu postojali i olakšavaju, ali ne mogu da izleče. Mi svakodnevno moramo da radimo preglede kože da ne bi došlo do infekcija koje mogu biti i životno ugrožavajuće. Sve je to dosta komplikovano i otežava svakodnevno funkcionisanje. Ima 38 obolelih, od kojih je 27 dece. Nadamo se da ćemo u toku sledeće godine moći da pokrijemo te najkritičnije. Mnogobrojne su komplikacije. Dosta je kompleksnije od onoga što ljudi na prvi pogled pomisle - kaže predsednica udruženja "Debra".
Foto: Tanja Andric
Jovović ističe da je bulazna epidermoliza najteža dijagnoza koja postoji.
- Srbija je jedna od retkih država koja ima sve tri terapije za spiralnu mišićnu atrofiju. U ovom trenutku se leči preko 700 pacijenata i 40 različitih dijagnoza. 95% pacijenata nema registrovanu terapiju za svoju dijagnozu. Država finansira banjsku rehabilitaciju. Svest o postojanju retkih bolesti je podignuta na najviši mogući nivo. Mi se zalažemo za povećanje budžeta i čini se da zaista imaju sluha za nas. Najteža dijagnoza koja postoji je upravo bulazna epidermoliza. Važno je da oni dobiju svoju terapiju na vreme - rekla je.
Kompletno gostovanje pogledajte u video-snimku:
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Šta čoveka čini uspešnim? Ko su zapravo uspešni ljudi? Da li uspeh zavisi od talenta ili isključivo od upornosti i posvećenosti? Na ova pitanja odgovore je davao ekonomista Nemanja Antić tokom gostovanja u "Vikend info jutru".
18.08.2024
13:06
Potpredsednik Vlade Srbije Aleksandar Vulin bio je gost Informerovog "Vikend info jutra". On je govorio o svemu što se u Srbiji dešavavalo nakon pada Slobodana Miloševića 5. oktobra 2000. godine.
18.08.2024
10:30
Član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Branislav Ivković bio je gost "Vikend info jutra". Govorio je na temu aktuelnih političkih dešavanja u Srbiji.
18.08.2024
09:30
114. 09. 2026. u 22:51
214. 09. 2026. u 22:51
114. 09. 2026. u 18:16
214. 09. 2026. u 18:16
Gost "Vikend info jutra" Informer TV bio je član Predsedništva Srpske napredne stranke Miloš Terzić. On je komentarisao sve napetiju situaciju na Kosovu i Metohiji, odnosno najave otvaranja mosta na Ibru u Kosovskoj Mitrovici premijera privremenih prištinskih institucija Aljbina Kurtija.
18.08.2024
09:00
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Blokadei su za danas najavili predaju svoje liste za predstojeće izbore, ali u njihovim redovima očigledno i dalje traju svađe i prepucavanja oko toga ko na njoj treba da bude.
14.09.2026
14:27
Svetska platforma i najveća berza "Polymarket" objavila je zvanične podatke koji su izazvali totalni raspad i opštu paniku u redovima opozicionih jurišnika i blokadera!
14.09.2026
10:41
Profil kandidata na blokaderskoj listi listi pokazao je jezivu istinu - Srbijom bi da upravljaju ideološki ekstremisti, unuci zlikovaca, prevaranti koji pljuju po sopstvenom narodu i uništavaju fakultete!
14.09.2026
22:47
Razrazotkrivanje blokaderskog cirkusa i takozvane "studentske liste" nastavlja se u punom jeku, a najnoviji snimak sa terena brutalno je ogolio kakvi nepismeni srbomrsci pokušavaju da na silu otmu vlast u Srbiji.
14.09.2026
22:43
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je na TV Pink kada će podneti ostavku na mesto predsednika.
14.09.2026
19:29
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je večeras gostujući na TV Pink da će u sredu u 10.00 časova pažljivo pratiti izricanje presude vođi terorističke tzv. OVK Hašimu Tačiju i ostalim optuženima u Hagu, istakavši da je od ključnog značaja da se u južnoj srpskoj pokrajini obezbedi potpuni mir i sigurnost za srpski narod.
14.09.2026
23:39
Nakon što je Nebojša Bakarec objavio fotografije sa prenosa na tajkunskoj N1, mogli smo da se uverimo nikakvi nezavisni studenti ne postoje, već da je reč o najobičnijoj kamuflaži žutih političara!
14.09.2026
22:52
Druga sezona Exatlona počela je na Informer televiziji, a već prvi kadrovi obećavaju spektakl.
14.09.2026
21:34
Takmičari Exatlona 2 iskoristili su vreme pred početak nove sezone za druženje i uživanje na bazenu u Dominikani.
14.09.2026
14:20
Spektakularni poligoni očekuju takmičare druge sezone Exatlona, a ono što se posebno izdvaja je staza koja se nalati usred otvorenog mora.
14.09.2026
13:16
Učesnici druge sezone Exatlona pred sam start uživali su u druženju, a odlučili su da se zabave tako što su na Dominikani dozivali ptice.
14.09.2026
12:20
Exatlon Srbija je sportsko-takmičarski rijaliti koji okuplja fizički najspremnije učesnike i stavlja ih pred ekstremne izazove na zahtevnim poligonima.
14.09.2026
11:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić govorio je danas o pomoći države koja je legla na račune penzionera. Kako ističe, penzioneri i borci su zaslužili podršku države.
14.09.2026
19:07
Ministar odbrane Bratislav Gašić obišao je danas završene infrastrukturne radove na objektu u kasarni "Cerski junaci" u Šapcu, namenjenom vojnicima na služenju vojnog roka.
14.09.2026
16:45
Prema zvaničnoj analizi "Srbija 2026: Od investicionog modela ka ekonomiji znanja i regionalnom liderstvu" međunarodnog instituta IFIMES, Srbija je tokom poslednjih 10 godina ostvarila jedan od najdinamičnijih ekonomskih uspona na Zapadnom Balkanu!
14.09.2026
22:00
Prvi put posle 22 godine od uvođenja bilingvalne nastave u Srbiji, nastavnici u srednjim škola će biti plaćeni za svoj rad.
14.09.2026
19:33
Najveći vašar na Balkanu je počeo! Šabac će, sudeći po početnoj atmosferi, narednih dana biti epicentar dobre zabave.
14.09.2026
18:41
Bivši fudbaler Vladan Šumarević, osuđen je u Srbiji na osam i po godina zatvora zbog trgovine narkoticima. Međutim, Šumarević nije u srpskom zatvoru, pošto je posle hapšenja u Češkoj izručen Austriji, koja ga je takođe tražila zbog drugog krivičnog dela počinjenog u toj državi.
14.09.2026
23:09
U požaru koji je večeras izbio na četvrtom spratu stambene zgrade u Zadru teško je povređeno dete (3) , koje je sa jezivim opekotinama i opasnim povredama disajnih puteva u kritičnom stanju primljeno u bolnicu, odakle se sprema njegov hitan transport za Zagreb.
14.09.2026
21:59
Darko Šarić traži uslovni otpust, a kao jedan od argumenata u prilog puštanja na slobodu njegov branilac navodi primereno ponašanje iza rešetaka.
14.09.2026
20:43
U saobraćajnoj nezgodi koja se dogodila oko 19 časova u ulici Bore Stankovića u Vranju, povređena je jedna osoba.
14.09.2026
20:10
Neverovatan slučaj zabeležen je prošle nedelje na Žabljaku, gde je policija zaustavila 33-godišnju državljanku Belorusije i utvrdila da je vozila pod dejstvom čak četiri vrste droge. Nažalost, ovakve situacije nisu retkost na putevima širom Srbije i regiona.
14.09.2026
20:00
Ambasadori zemalja Evropske unije dogovorili su se da sankcije Rusiji produže za samo jednu nedelju kako bi rešili međusobna neslaganja, prenosi portal "EU obzerver", pozivajući se na diplomate.
14.09.2026
23:10
Generalni direktor ruske državne korporacije "Rosatom" Aleksej Lihačov poručio je na 70. zasedanju Generalne konferencije Međunarodne agencije za nuklearnu energiju (IAEA) u Beču da svet danas živi u realnosti u kojoj se na nuklearne objekte vrše gotovo svakodnevni napadi, stvarajući ogromne rizike po njihovu bezbednost.
14.09.2026
22:51
Rusija nije pooštrila svoj stav o rešavanju ukrajinske krize, a njeni zahtevi ostaju isti, izjavio je pomoćnik ruskog predsednika, Vladimira Putina, Jurij Ušakov, prenela je danas agencija Interfaks.
14.09.2026
22:42
Generalni sekretar NATO Mark Rute tvrdi da Alijansa navodno raspolaže raznim varijantama za suprotstavljanje Rusiji.
14.09.2026
22:20
Glumica Hejden Panetijer preminula je u 36. godini života, a novi izveštaj otkriva detalje o njenim poslednjim minutima.
14.09.2026
13:36
Lejdi Gaga i njen verenik Majkl Polanski navodno su postali roditelji. Vest su preneli pojedini strani mediji, ali poznata pevačica i njen partner još se nisu javno oglasili povodom prinove.
12.09.2026
11:06
Iako su decenijama tumačili ljubavne parove na filmu i televiziji, jedno pravilo između Milene Dravić i Ljubiše Samardžića nikada nije prekršeno, čak ni u najromantičnijim scenama.
11.09.2026
15:31
Glumac Dragan Maksimović Maksa pretučen je 2000. godine usred Beograda, a njegova tragična smrt i danas potresa javnost.
11.09.2026
14:45
Serije "Černobilj", "Telohranitelj" i "Damin gambit" su samo neke koje cele možete odgledati za samo jedan vikend.
11.09.2026
14:06
OpenAI je 3. septembra započeo postepeno uvođenje modela GPT-6 Astra, ali njegovo pronalaženje nije tako jednostavno kao otvaranje ChatGPT-a i izbor opcije sa nazivom "Astra". U standardnom ChatGPT okruženju, Astra se pojavljuje pod nazivom GPT-6 Pro i namenjena je korisnicima Pro paketa od 100 i 200 dolara, kao i Business i Enterprise korisnicima
14.09.2026
21:05
Demi Mur je privukla sve poglede u sofisticiranoj, jednobojnoj krem kombinaciji brenda Magda Butrym na Nedelji mode u Njujorku.
14.09.2026
20:30
Jedan neobičan pauk umalo je koštao Petera Marfija (61) života, nakon što je njegov ujed izazvao opasnu infekciju, sepsu i četiri operacije. Stravično iskustvo koje ga je dovelo na ivicu smrti na kraju mu je promenilo život.
14.09.2026
19:57
Proslavljeni američki kostimograf i modni kreator Bob Meki, koji je ostavio neizbrisiv trag na svetskoj sceni radeći sa najvećim estradnim i filmskim zvezdama, preminuo je u 87. godini.
14.09.2026
19:40
Sezona pripreme zimnice sve je bliže, a kada je kiseli kupus u pitanju, tajna dobrog rezultata krije se još u izboru glavica. Ako se odabere pogrešna sorta ili loša glavica, rezultat mogu biti tvrdi i žilavi listovi, nepravilan rasol, pa čak i kupus koji počinje da se kvari.
14.09.2026
19:25
Veče puno elegancije, stila i vrhunske zabave obeležilo je veliku proslavu kojom je čuvena estradna noktarka Danijela Knežević obeležila dva impozantna jubileja – 50. rođendan i tri decenije uspešnog rada njenog čuvenog salona.
14.09.2026
21:15
Brak pevača Radiše Trajkovića Đanija i Slađe nije uvek bio posut laticama, a on je priznao da joj nije bio veran, kao i da ga je zbog toga ona išamarala.
14.09.2026
23:16
Pevačica Zorica Marković bez zadrške je govorila o koleginici Viki Miljković, ističući da smatra da bi se mnogo bolje snašla u ulozi člana žirija u popularnom muzičkom takmičenju "Pinkove zvezde".
14.09.2026
22:45
Pevačica Ana Bekuta poslala je emotivnu poruku svojim kolegama iz "Zvezda Granda", prvog snimajućeg dana takmičenja nakon što ga je napustila.
14.09.2026
22:15
Pevačica Kaja Ostojić izazvala je pravu pometnju na društvenim mrežama nakon što je iznenada obrisala sve objave sa svog Instagram profila, ostavljajući pratioce u potpunoj nedoumici.
14.09.2026
21:24
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.