28.08.2024
09:00
Tanja Andric
Live TV
Janošević naglašava da oboleli od bulazne epidermolize moraju svakodnevno biti pregledani kako bi se izbegle infekcije koje mogu biti i životno ugrožavajuće.
- Leto je najgori period za decu obolelu od epidermolize jer se plikove stvaraju od vrućine i bez kontakta. O retkim bolestima se dugo nije ni znalo toliko. Nije toliko izlazilo na videlo, međutim, vremenom su se pojavili preparati koji ranije nisu postojali i olakšavaju, ali ne mogu da izleče. Mi svakodnevno moramo da radimo preglede kože da ne bi došlo do infekcija koje mogu biti i životno ugrožavajuće. Sve je to dosta komplikovano i otežava svakodnevno funkcionisanje. Ima 38 obolelih, od kojih je 27 dece. Nadamo se da ćemo u toku sledeće godine moći da pokrijemo te najkritičnije. Mnogobrojne su komplikacije. Dosta je kompleksnije od onoga što ljudi na prvi pogled pomisle - kaže predsednica udruženja "Debra".
Foto: Tanja Andric
Jovović ističe da je bulazna epidermoliza najteža dijagnoza koja postoji.
- Srbija je jedna od retkih država koja ima sve tri terapije za spiralnu mišićnu atrofiju. U ovom trenutku se leči preko 700 pacijenata i 40 različitih dijagnoza. 95% pacijenata nema registrovanu terapiju za svoju dijagnozu. Država finansira banjsku rehabilitaciju. Svest o postojanju retkih bolesti je podignuta na najviši mogući nivo. Mi se zalažemo za povećanje budžeta i čini se da zaista imaju sluha za nas. Najteža dijagnoza koja postoji je upravo bulazna epidermoliza. Važno je da oni dobiju svoju terapiju na vreme - rekla je.
Kompletno gostovanje pogledajte u video-snimku:
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Šta čoveka čini uspešnim? Ko su zapravo uspešni ljudi? Da li uspeh zavisi od talenta ili isključivo od upornosti i posvećenosti? Na ova pitanja odgovore je davao ekonomista Nemanja Antić tokom gostovanja u "Vikend info jutru".
18.08.2024
13:06
Potpredsednik Vlade Srbije Aleksandar Vulin bio je gost Informerovog "Vikend info jutra". On je govorio o svemu što se u Srbiji dešavavalo nakon pada Slobodana Miloševića 5. oktobra 2000. godine.
18.08.2024
10:30
Član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Branislav Ivković bio je gost "Vikend info jutra". Govorio je na temu aktuelnih političkih dešavanja u Srbiji.
18.08.2024
09:30
114. 11. 2026. u 15:47 >> 16:31
214. 11. 2026. u 15:47 >> 16:31
114. 11. 2026. u 08:36 >> 14:59
214. 11. 2026. u 08:36 >> 14:59
Gost "Vikend info jutra" Informer TV bio je član Predsedništva Srpske napredne stranke Miloš Terzić. On je komentarisao sve napetiju situaciju na Kosovu i Metohiji, odnosno najave otvaranja mosta na Ibru u Kosovskoj Mitrovici premijera privremenih prištinskih institucija Aljbina Kurtija.
18.08.2024
09:00
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
18.08.2024
13:35
Poznati Iks nalog Srpski Bedem objavio je post na osnovu koga je jasno će predstavnici na Studentskoj listi odgovarati plenumima za sve postupke.
14.11.2026
13:12
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je došao u Policijsku stanicu Voždovac kako bi, u svojstvu oštećenog, dao izjavu povodom nasilnog upada u prostorije Informera 26. oktobra.
14.11.2026
09:02
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević dao je izjavu u policijskoj stanici na Voždovcu povodom divljačkog napada blokadera na redakciju Informera dan posle parlamentarnih izbora u Srbiji.
14.11.2026
11:23
Pitanje Kosova i Metohije postaje jedan od prvih velikih političkih izazova za novu vlast u Srbiji, a izjave predstavnika Studentske liste, Nenada Rašića i funkcionera Srpske liste otvorile su ozbiljnu raspravu o tome kako će i ko ubuduće predstavljati interese srpskog naroda.
14.11.2026
15:06
Lider Demokratske narodne partije Milan Knežević, oglasio se putem Instagrama u vezi podrške listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" na prethodnim izborima.
14.11.2026
14:45
U emisiji koju vodi Ljiljana Smajlović gostovao je anarhista Ratibor Trivunac, koji je izneo niz uznemirujućih stavova o Draganu J. Vučićeviću, Informeru i aktuelnim društvenim dešavanjima.
14.11.2026
12:13
Pod parolama borbe za budućnost, ponovo se otvara pitanje političke pozadine pojedinaca koji dobijaju važne funkcije. Objava na društvenoj mreži Iks, skrenula je pažnju na izbor Maria Reljanovića za narodnog poslanika i njegove veze sa NVO i Demokratskom strankom.
14.11.2026
16:00
Večeras takmičare u 45. epizodi Exatlona Srbija očekuje ispadanje jedne ženske takmičarke, a ne propustite da saznate o kome je reč.
14.11.2026
11:00
Borba za minus pet naterala je članove Crvenog tima da razgovaraju o svojoj igri, ali i o broju pobeda i poraza koje je svako od njih ostvario.
14.11.2026
09:05
Takmičar Plavog tima Mihailo Adžić otkrio je kako je reagovao na povratak Crvenih u kamp nakon izleta u Santo Domingo.
14.11.2026
08:01
Pobeda je Crvenom timu donela izlazak iz kampa i posetu glavnom gradu Dominikanske Republike, Santo Domingu.
13.11.2026
23:59
Plavi tim odneo je pobedu u večerašnjoj borbi za eliminaciju u Exatlonu, najvećem sportskom rijalitiju, koji se emituje na Informer TV, nakon uzbudljivog nadmetanja na poligonu Podmornica.
13.11.2026
23:31
U manastiru Svetih Vrača Kozme i Damjana u Zočištu danas je svečano proslavljena slava ove svetinje.
14.11.2026
14:00
Tokom noći sneg je prekrio Zlatiborski okrug, pa se pokrivač od desetak centimetara formirao na Tari, Zlatiboru, Zlataru, Čajetini, Novoj Varoši i Sjenici.
14.11.2026
09:23
Delovi Užica, Šapca, Loznice i okolnih mesta biće bez struje 16. i 17. novembra zbog radova na mreži.
14.11.2026
13:00
Vukosav Đorđević iz Zaječara, najstariji stanovnik Srbije, preminuo je 10. novembra u 107. godini života, a široj javnosti bio je poznat i po susretu sa Aleksandrom Vučićem, kao i želji da se provoza brzim vozom "Soko", koju mu je tadašnji predsednik obećao i kasnije ispunio.
14.11.2026
11:15
Vukosav Đorđević iz Zaječara, najstariji stanovnik Srbije preminuo je 10. novembra u 107. godini života.
14.11.2026
10:34
Juče, oko 17.15 časova, na auto-putu A6 kod petlje Vrbovsko, dogodila se saobraćajna nezgoda u kojoj je teško povređen policajac.
14.11.2026
16:51
Policija u Kraljevu, u saradnji sa policijskim upravama u Nišu i Novom Pazaru, uhapsila je B. S. (54) iz Niša zbog sumnje da je izvršio krivično delo teška krađa, kao i D. X. (54) iz Raške, koji se sumnjiči da mu je pomagao u izvršenju ovog krivičnog dela.
14.11.2026
16:21
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, Službe za suzbijanje kriminala, Odeljenja za suzbijanje privrednog kriminala i Policijske uprave u Pirotu, po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Pirotu, uhapsili su M. B. (47), državljanina Turske, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo nedozvoljen promet akciznih proizvoda.
14.11.2026
15:17
Na auto-putu Novi Sad – Beograd, kod Novih Banovaca, došlo je do lančanog sudara, usled čega se na ovoj deonici stvaraju zastoji.
14.11.2026
13:53
Pripadnici Sektora unutrašnje kontrole MUP uhapsili su sedam policijskih službenika PU u Boru zbog sumnje da su zlostavljali i mučili Srđana Jankovića i Dejana Dragijevića, koji su optuženi za smrt dvogodišnje devojčice Danke Ilić.
14.11.2026
14:31
Portparol Kremlja Dmitrij Peskov izjavio je da je ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski praktično priznao da ruska vojska kontroliše Konstantinovku u Donjeckoj oblasti.
14.11.2026
15:41
Na društvenim mrežama pojavio se novi snimak na kojem su, prema navodima koji prate objavu, prikazani ruski vojnici na konjima tokom borbenih dejstava u Ukrajini.
14.11.2026
15:08
Bivši generalni sekretar NATO Anders Fog Rasmusen pozvao je Veliku Britaniju i Francusku da odmah pošalju vojsku u Ukrajinu, ne čekajući mirovni sporazum sa Rusijom.
14.11.2026
14:39
Australijski premijer Entoni Albaneze i ministar za klimatske promene Kris Bouen snimljeni su kako tokom međunarodnog klimatskog samita COP31 u Turskoj zbijaju vulgarne šale o muškim polnim organima, ne znajući da im je mikrofon uključen.
14.11.2026
14:08
Pevačica Avril Lavinj postala je majka u 42. godini i na svet donela svoje prvo dete, devojčicu, a emotivnim fotografijama novorođenčeta koje je objavila na društvenim mrežama izazvala je veliku pažnju javnosti i pokrenula pitanja o identitetu svog partnera.
13.11.2026
23:15
Glumac Slaviša Čurović kaže da je njegov lik prota Vasa Živković kojeg igra u seriji "Pupin" bio skroman čovek koji je prepoznavao mlade talentovane ljude i pomagao im da se školuju.
13.11.2026
21:01
Veliki problemi sa Majkrosoftovim servisima izazvali su pravu pometnju među korisnicima širom sveta, a dok mnogi pokušavaju da pronađu način da obavljaju svakodnevne poslovne obaveze, društvene mreže preplavili su duhoviti komentari na račun ovog tehnološkog kolapsa.
13.11.2026
13:58
Domaći film fantastike "Saligia", u režiji Petra Ristovskog, započeo je svoj međunarodni festivalski put premijerama na dva kontinenta.
13.11.2026
13:29
Glumac Danilo Lazović je tokom svog života ponosno isticao da je Srbin.
13.11.2026
12:02
Mačka je sama stigla vozom do Hamburga pošto je njen vlasnik zakasnio da se vrati u kompoziciju posle pauze za pušenje.
14.11.2026
17:15
Filter kuhinjskog aspiratora treba čistiti najmanje jednom mesečno jer nagomilana masnoća slabi rad uređaja i povećava rizik od požara.
14.11.2026
16:42
Prema rečima stručnjaka, tamnosmeđa, žuta, crvena i bela boja nikada ne bi trebalo da koriste za zidove u dnevnom boravku.
14.11.2026
15:40
Muškarci u znaku Škorpije, Lava i Ovna nalaze se na samom vrhu liste po toksičnosti, kontrolisanju i emocionalnoj manipulaciji u vezi.
14.11.2026
15:00
Ljubitelji božićnog kaktusa koriste domaći rastvor od jabuke i vode za povremeno zalivanje, verujući da pomaže biljci. Ipak, za obilje cvetova presudni su odgovarajuća temperatura, svetlost i pravilna nega.
14.11.2026
14:30
Muzička zvezda Jelena Karleuša i bivši fudbaler Duško Tošić ponovo su uspostavili kontakt na društvenim mrežama, a iza njihovog međusobnog zapraćivanja na Instagramu stoji njihova starija ćerka Atina.
14.11.2026
13:44
Pevač Adil Maksutović je otkrio kako je, uprkos početnom nećkanju, zahvaljujući Saši Popoviću završio na "Grandovom" festivalu i ostvario veliki uspeh pesmom "Laku noć".
14.11.2026
15:18
Pevačica Marija Šerifović danas, 14. novembra, slavi 42. rođendan, a mnoge iznenađuje podatak o njenom godištu.
14.11.2026
14:46
Monah Stefan Rajčić javno je podržao boksera Veljka Ražnatovića nakon što je izbio skandal zbog kostima bubamare sa suknjicom koji je njegov najmlađi sin Isaija nosio u vrtiću u Titelu.
14.11.2026
14:15
Slavica Rokvić, udovica pevača Marinka Rokvića, zablistala je na koncertu sina Nikole u Sava centru, gde je mladalačkim izgledom, osmehom i neverovatnom harizmom privukla veliku pažnju.
14.11.2026
13:16
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.