RFZO zaključio sporazum za lečenje dve retke bolesti! Država sad izdvaja mnogo više novca za oboljenja! (VIDEO)
Podeli vest
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
Janošević naglašava da oboleli od bulazne epidermolize moraju svakodnevno biti pregledani kako bi se izbegle infekcije koje mogu biti i životno ugrožavajuće.
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
Šta čoveka čini uspešnim? Ko su zapravo uspešni ljudi? Da li uspeh zavisi od talenta ili isključivo od upornosti i posvećenosti? Na ova pitanja odgovore je davao ekonomista Nemanja Antić tokom gostovanja u "Vikend info jutru".
18.08.2024
13:06
- Leto je najgori period za decu obolelu od epidermolize jer se plikove stvaraju od vrućine i bez kontakta. O retkim bolestima se dugo nije ni znalo toliko. Nije toliko izlazilo na videlo, međutim, vremenom su se pojavili preparati koji ranije nisu postojali i olakšavaju, ali ne mogu da izleče. Mi svakodnevno moramo da radimo preglede kože da ne bi došlo do infekcija koje mogu biti i životno ugrožavajuće. Sve je to dosta komplikovano i otežava svakodnevno funkcionisanje. Ima 38 obolelih, od kojih je 27 dece. Nadamo se da ćemo u toku sledeće godine moći da pokrijemo te najkritičnije. Mnogobrojne su komplikacije. Dosta je kompleksnije od onoga što ljudi na prvi pogled pomisle - kaže predsednica udruženja "Debra".
Jovović ističe da je bulazna epidermoliza najteža dijagnoza koja postoji.
- Srbija je jedna od retkih država koja ima sve tri terapije za spiralnu mišićnu atrofiju. U ovom trenutku se leči preko 700 pacijenata i 40 različitih dijagnoza. 95% pacijenata nema registrovanu terapiju za svoju dijagnozu. Država finansira banjsku rehabilitaciju. Svest o postojanju retkih bolesti je podignuta na najviši mogući nivo. Mi se zalažemo za povećanje budžeta i čini se da zaista imaju sluha za nas. Najteža dijagnoza koja postoji je upravo bulazna epidermoliza. Važno je da oni dobiju svoju terapiju na vreme - rekla je.
Gost "Vikend info jutra" Informer TV bio je član Predsedništva Srpske napredne stranke Miloš Terzić. On je komentarisao sve napetiju situaciju na Kosovu i Metohiji, odnosno najave otvaranja mosta na Ibru u Kosovskoj Mitrovici premijera privremenih prištinskih institucija Aljbina Kurtija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Gosti "Vikend info jutra" bili su doktor prirodne medicine profesor dr Momčilo Matić i doktor nauka fizičke hemije dr Svetlana Stanišić. Oni su pričali na temu zdrave ishrane i pravilnog načina da konzumirate obroke.
Mediiji na Zapadu tvrde kako je u Rusiji velika uznemirenost zbog hapšenja osnivača i generalnog direktora aplikacije za razmenu poruka Telegram Pavela Durova.
Vojnici motorizovanog bataljona grupe trupa „Sever“ sprečili su jedinice Oružanih snaga Ukrajine da upadnu u selo Malaja Loknja Sudžanskog okruga Kurske oblasti, zauzevši odbrambene položaje u zgradi popravne kolonije broj 11.
Potpredsedniku Vlade Republike Srbije Aleksandru Vulinu vlasti u Bosni i Hercegovini ponovo nisu dale dozvolu za prelet kako bi danas posetio Srbe u Palama i sa njima obeležio slavu ove srpske opštine Veliku Gospojinu.
Safeta Biševac, novinarka “Danasa”, koji je u vlasništvu tajkuna Dragana Šolaka, gostovala je na televiziji N1, takođe Šolakovoj, i tom prilikom pokazala koliko su svi oni porbljavili od mržnje prema predsedniku Aleksandru Vučiću!
U nedostatku nekog iole smislenog razloga za napad na predsednika Srbije Aleksandra Vučića, crnogorski pisac Andrej Nikolaidis se poslužio privođenjem Severine Vučković, kako bi se ostrvio na Srbiju i srpskog predsednika!
Sednica Socijalno-ekonomskog saveta (SES) biće održana danas a očekuje se da će odluka o visini minimalca biti doneta danas. Pored ove odluke danas će biti predstavljeni proivzodi koji će imati specijalne cene.
Prijatelji M.S. (64), koga su trojica tinejdžera, na Adi Ciganliji, pretukla nasmrt, kaže da su ga tukli zverski i da je on celu noć ležao u lokvi krvi.
Meštane sela Gornji Vrtogoš kod Vranja uznemirila je jučerašnja tragedija kada je Dragan J. iz Jagodine hicima iz pištolja ubio Vesnu K. a potom se i ubio. To je, kažu, treće ubistvo u poslednjih četvrt veka u selu.
Radoje M. uhapšen je pod sumnjom da je 15. jula vozeći pijan pregazio pešaka Dušana Kisu, kod Trebinja, iako je on tvrdio da je "mercedesom" upravljala njegova supruga, dok je on sedeo na mestu suvozača.
Crno-beli su došli do zida. Ili će ga večeras u revanšu plej-ofa za Ligu konferencija preskočiti (18.00, RTS 1, Arena premijum 1) ili će tako jako udariti glavom o njega, da od toga još dugo neće moći da se oporave.
Srpski fudbaleri Slobodan Urošević (30) i Vojislav Stanković (36) uvereni su da će izabranici Aleksandra Stanojevića na gostovanju u revanšu plej-ofa uspeti da nadoknade poraz od 1:0 i tako se plasirati u grupnu fazu Lige konferencija (18.00, RTS 1, Arena premijum 1).
Ognjen Mimović dobiće šansu od prvog minuta na desnoj strani, dok će Seol biti uz levu aut liniju, umesto Milana Rodića. Ukoliko bude spreman na teren "Marakane" istrčaće i brzonogi krilni napadač Puma Rodrigez.
Kako stvari stoje, od dolaska Filipa Petruševa u Crvenu zvezdu nema ništa, jer je prvi centar Olimpijakosa, Mustafa Fal prinuđen na dužu pauzu zbog povrede.
Vašington ne teži ratu sa Moskvom, izjavio je portparol Pentagona Patrik Rajder nakon što je Ministarstvo spoljnih poslova Rusije u utorak upozorilo SAD na posledice podrške Ukrajini.
U izraelskim napadima u izbegličkim kampovima blizu Dženina i Tubasa na severu Zapadne obale poginulo je 10 Palestinaca, preneli su danas palestinski mediji.
Specijalni američki tužilac Džek Smit podigao je novu optužnicu protiv bivšeg predsedenika SAD i kandidata Republikanske partije na predstojećim predsedničkim izborima u toj zemlji Donalda Trampa.
Televizijski kanal TNT i filmska kompanija "1-2-3 Production" počeli su snimanje serije "Zbogom" o putovanju američkog predsednika Džoa Bajdena po Rusiji, saopštila je pres služba kanala.
Beograd će 18. septembra 2024. godine biti epicentar filmske umetnosti kada će u MTS Dvorani premijerno biti prikazan dugoočekivani film "Lazarev put," reditelja Ivana Jovića.
Britanac Met Bar, poznat kao čovek s "najvećim penisom na svetu", otkrio je tačan broj centimetara ali i brojne probleme koji dolaze s ovakvom fizičkom osobinom.
Simptomi na jeziku mogu otkriti da li kafa negativno utiče na vaše zdravlje. Doktor Anis Khalaf savetuje jednostavan test koji možete obaviti kod kuće kako biste utvrdili da li je pijenje kafe za vas štetno.
Bora Đorđević, frontmen kultne grupe "Riblja Čorba," trenutno se nalazi u bolnici u Ljubljani, gde je njegovo stanje kritično, a muzičar je priključen na respirator.
Ljubitelji čokolade i u Srbiji mogli bi da probaju ovaj slatkiš "obogaćen" crvima i to domaće proizodnje! Ma koliko to izgledalo čudno i odbojno, u zemljama Evropske unije već se prodaje hrana sa ovim sastojkom.
Nesvakidašnji, do sada neviđeni prizor priredili su bajkeri i glumci, učesnici „Filmskih susreta“ u Nišu, Po prvi put od kada se taj festival organizuje, a ovo je 59. godina glumci su od Gradske kuće gde je za njih organizovan prijem, do niške Tvrđave i Letnje pozornice, otišli na motorima.
Poslednjih sedmica zbog gužvi na auto-putevima, naplatnim rampama i graničnim prelazima ka Mađarskoj i Hrvatskoj intenzitet saobraćaja se značajno pojačava već od četvrtka, saopšteno je je iz AMSS.
Izložbom posvećenoj Siniši Mihajlović počeo Međunardni festival sportskog filma Izložbom “Siniša Mihajlović - život kao film” na Zlatiboru otvoren je 13. Međunarodni festival sportskog filma
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.