Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen rekla je da je danas da je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 obolelih, a da ih ima mnogo više.
28.02.2025
08:18
Nacionalni savez za retke bolesti SRBS uputio je molbu predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću da ne podnese ostavku.
18.12.2024
19:17
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju danas je predalo oko 600 vaučera Pošti Srbije, namenjenih za porodice čiji su članovi oboleli od retkih bolesti. Oni će do u toku sledeće nedelje biti isporučeni porodicama širom Srbije.
25.10.2024
17:41
Više od 500 vaučera za kupovinu lekova i za rehabilitaciju obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama danas je iz Ministarstva za brigu o porodici i demografiju predato Pošti Srbije.
17.09.2024
17:34
Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici. Na ovu temu su za Informer TV govorile predsednica udruženja "Debra" Snežana Janošević i Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti u "Info jutru".
28.08.2024
09:00
Ministarka za brigu o porodicu i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski i v.d. direktora JP "Pošta Srbije" Zoran Anđelković potpisali su danas u Beogradu Memorandum o međusobnoj poslovnoj saradnji, kojim će se omogućiti da vaučeri podrške namenjeni osobama obolelim od retkih bolesti budu što brže isporučeni na njihove adrese.
12.08.2024
17:41
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
30.05.2024
13:01
Vaučeri za nabavku lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, koje Republika Srbija dodeljuje obolelima od retkih bolesti, mogu se iskoristiti u pet apotekarskih ustanova i 19 specijalnih bolnica i instituta iz Plana mreže zdravstvenih ustanova Republike Srbije, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
23.04.2024
14:58
Državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Mirko Janić uručio je danas obolelima od retkih bolesti iz Niša i okolnih gradova, rešenja o podršci države obolelima od retkih bolesti, saopštilo je resorno ministarstvo
18.04.2024
17:02
PORED sveobuhvatne podrške, kada su u pitanju lečenje, inovativne terapije i celokupna zdravstvena nega, od januara ove godine, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara,
14.04.2024
13:04
Pored sveobuhvatne podrške, kada su u pitanju lečenje, inovativne terapije i celokupna zdravstvena nega, od januara ove godine, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara, kao i vaučeri za lekove i medicinska sredstva u iznosu od 35.000 dinara i vaučeri za rehabilitaciju u iznosu od 50.000 dinara, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
13.04.2024
13:04
U glavnom "Dnevniku" "Informer TV", pored svih aktuelnih tema govorila je specijalna gošća, ministarka za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić. Ona je govorila o pomoći porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti.
16.03.2024
21:04
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić uručila je danas porodici Stojisavljević, čije dete boluje od cistične fibroze, rešenje o isplati jednokratne finansijske pomoći i vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, u ukupnoj vrednosti od 110.000 dinara.
14.03.2024
14:42
Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
07.03.2024
18:15
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
29.02.2024
17:50
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Premijerka Ana Brnabić i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić saopštile su danas da je počela prijava za vaučere namenjene obolelima od retkih bolesti. U Srbiji je 693 pacijenata obolelih od retkih bolesti koji se leče, a najviše su pogođena deca.
29.01.2024
20:00
U Srbiji se, sa nekom retkom bolešću, prema procenama, bori oko pola miliona ljudi.
17.01.2024
13:12
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić ugostio je u Beogradu predstavnike Udruženja, roditelje i decu obolelu od retkih bolesti.
15.01.2024
12:34
Jedan od najostrašćenijih blokadera Dejan Petar Zlatanović priznao je da određeni ljudi i te kako stoje iza takozvane studentske liste za izbore, a potom potvrdio da su to advokat Zdenko Tomanović, ali i nekadašnji političar i šef pokrajinske vlade u Vojvodini, antisrbin Bojan Pajtić.
22.12.2025
14:07
Izmene tužilačkih zakona koje je danas predsedniku Narodne skupštine, pored ostalih, podneo predsednik Odbora za pravosuđe, državnu i lokalnu samoupravu Uglješa Mrdić praktično razvlašćuju Vrhovnog javnog tužioca od donošenja nekoliko važnih odluka koje se odnose na organizaciju rada u tužilaštvu.
22.12.2025
13:51
Blokaderski profesor sa Državnog Univerziteta u Novom Pazaru (DUNP), Senad Ganić, inače jedan od govornika na jučerašnjem protestu šačice zgubidana u tom gradu, objavio je skandaloznu stvar na društvenoj mreži Fejsbuk.
22.12.2025
13:02
Blokaderski novinar Aleksandar Dikić poziva na streljanje predsednika Aleksandra Vučića i onih koji ga podržavaju i nudi "olakšavajuću" okolnost.
22.12.2025
12:49
Izražavamo svoj najoštriji protest protiv odluka takozvanog Glavnog odbora SPO koji se, tobože, sastao 13. decembra u Beogradu. Iako Statut SPO u članu 79 kaže da organizacije SPO za pojedine države u inostranstvu imaju status okružnih organizacija, predsednik SPO za Austriju nije bio pozvan na sednicu u Beogradu, što ukazuje na grubo kršenje najvišeg stranačkog akta.
22.12.2025
12:40
U Evropi tokom novembra prodato je dvostruko više kineskih automobila nego u istom periodu prošle godine!
22.12.2025
09:30
"Er Srbija" je drugu godinu zaredom osvojila prestižno priznanje za najbolju avio-kompaniju u Istočnoj Evropi, koje dodeljuje američki magazin "Global traveler". Naš avio-prevoznik je tako potvrdio vrhunski kvalitet usluga, saopštili su iz srpske nacionalne kompanije.
22.12.2025
11:00
Osmu godinu zaredom Deda Mrazevi su uoči Nove godine deci koja se leče u Univerzitetskom kliničkom centru u Nišu doneli paketiće silazeći sa krovova.
22.12.2025
14:01
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da je sa slovačkom delegacijom razgovarao o konkretnim projektima i investicijama, naglasivši da je postignut dogovor o finansiranju Slovačke kuće, kao i o predstavljanju slovačke zajednice na Ekspu.
22.12.2025
13:56
Pripadnici saobraćajne policije Ministarstva unutrašnjih poslova u Surdulici, prilikom kontrole saobraćaja, zaustavili su R.D. (75) koji je vozio „pežo“ sa 4,38 promila alkohola u organizmu.
22.12.2025
15:05
Pred Višim sudom u Podgorici sutra je zakazna kontrola optužnice protiv Dušana Ramića iz Novog Sada, koji se sumnjiči da je izvršio krivično delo nasilje u porodici sa smrtnim ishodom na štetu Alme Ćosović.
22.12.2025
14:49
Dejanu Dragijeviću i Srđanu Jankoviću koji su osumnjileni za ubistvo Danke Ilić danas je produžen pritvor za još mesec dana, tako da se Dragijević i Janković već 20 meseci nalaze iza rešetaka.
22.12.2025
13:17
Bivši ministar poljoprivrede i ruralnog razvoja Crne Gore Milutin Simović uhapšen je jutros po nalogu Specijalnog državnog tužilaštva.
22.12.2025
09:41
U nedelju popodne, u voćnjaku u naselju Zaklopača kod Grocke, pronađeno je telo starije ženske osobe.
22.12.2025
11:51
Avion kompanije Rajaner udario je u kamion sa gorivom na aerodromu u Edimburgu, usled čega su putnici morali da budu evakuisani iz aviona.
22.12.2025
13:44
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa povlači skoro 30 karijernih diplomata s ambasadorskih i drugih visokih pozicija u diplomatskim predstavništvima SAD u svetu, koji su postavljeni za vreme vlasti bivšeg predsednika Džozefa Bajdena.
22.12.2025
13:09
Broj dece u Holandiji koja doživljava teške povrede od vatrometa brzo raste, a do sredine decembra 10 holandske dece izgubilo je ruku, šaku ili prste, prema novim podacima Holandskog udruženja za plastičnu hirurgiju.
22.12.2025
13:30
Američki senator Grejem o odmazdi Putinu ako odbije plan za okončanje rata, kaže da Tramp treba da uvede carine Kini zbog ruske nafte, proglasi Moskvu sponzorom terorizma i da Tomahavke Ukrajini
22.12.2025
12:28
Vlasti Ukrajine shvataju da će na kraju izgubiti kontrolu nad preostalim delom teritorije Donjecke Narodne Republike, izjavio je potpredsednik Sjedinjenih Američkih Država Džej Di Vens.
22.12.2025
12:16
Legendarna glumica Radmila Savićević bila je u dugogodišnjem braku sa kolegom Božidarom Savićevićem.
22.12.2025
15:01
Američka glumica Amanda Sajfred (40) kaže da joj je saradnja sa koleginicom Sidni Svini (28) na filmu "Kućna pomoćnica" ("The Housemaid") bila savršena i da su se dopale jedan drugoj.
22.12.2025
10:44
Beograđani će i naredne godine za najradosniji hrišćanski praznik na poklon dobiti Božićni koncert, koji će biti održan 7. januara 2026. godine u 12 časova u Velikoj dvorani Zadužbine Ilije M. Kolarca.
22.12.2025
13:56
Film Glad je jedan od potentnijih art-house filmova koji ce svoju premijeru imati na nekom od Evropskih festivala 2026.
22.12.2025
13:43
Ova novogodišnja torta bez pečenja gotova je za svega 20 minuta i idealna je kada vam se gosti najave u poslednjem času.
22.12.2025
14:20
U Srbiji, doček Nove godine nije samo odbrojavanje i vatromet, već ritual okupljanja i prilika da se nova godina dočeka uz bogatu trpezu.
22.12.2025
13:00
Ova jednostavna grčka pita bez kora sprema se za samo pet minuta, a zahvaljujući bogatoj kombinaciji sireva i spanaća postaje omiljeni obrok koji svi traže da im se ponovi recept.
22.12.2025
12:20
Fitoterapeuti, poznavaoci bilja i njegove upotrebe u lečenju raznih oboljenja, savetuju da svaki čovek treba da bude oprezan pri njegovoj upotrebi i da ne ide slepo za trendovima.
22.12.2025
10:20
Ostavljanje "Wi-Fi" i "Bluetooth" veze stalno uključenim na telefonu, naročito u javnosti, predstavlja ozbiljan bezbednosni rizik koji hakeri sve češće koriste.
22.12.2025
11:40
Pevačica Nikolina Kovač u osmom je mesecu trudnoće, a ona i njen suprug posetili su jednu radnju kako bi odabrali stvari za bebu.
22.12.2025
14:48
Nakon što je javno isprozivala Ninu Žižić zbog glasanja na Montesongu, Krstinja Todorović je još jednom istakla da je kredibilitet žirija upitan.
22.12.2025
13:51
Hana Ikodinović, ćerka Nataše Bekvalac ponovo je uspela da uzburka društvene mreže, i to jednim kratkim, ali provokativnim snimkom.
22.12.2025
13:26
Željko Mitrović je organizovao novogodišnji događaj u teatru "Odeon" i podelio paketiće za više od 1.000 mališana.
22.12.2025
12:50
Influenserka Luna Đogani zaplakala je pred kamerama zbog svega što je prošla u rijalitiju, a zatim se oglasila porukom na društvenim mrežama.
22.12.2025
12:39
