Vesti
Za "Novosti" je o svojoj teškoj borbi sa retkom bolešću svog sina Luke, govorila majka Mina Mijailović.
Prvi ovogodišnji izveštaj o gripu Instututa za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" ukazuje da je aktivnost virusa i dalje iznad epidemijskog praga, iako je trend opadajući u odnosu na prethodni izveštaj.
15.01.2026
20:15
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević prisustvovala je Globalom forumu o podršci roditeljima i starateljima u Madridu, gde je najavila nove Strategije demografskog razvoja i Strategije za zaštitu dece od nasilja, kao i rad na novom Porodičnom zakonu.
15.01.2026
17:40
Ona je govorila o tome koliko je pre svega važna podrška, posebno podrška predsednika Aleksandra Vučića.
- Sama podrška je pre svega važna. Kada razmislim, sve ove godine unazad, koje su iza nas i samo to lečenje, finansije, odlazak u inostranstvo i lečenje u Srbiji jeste jako važno, ali negde je takođe važna i ta podrška, da znamo da nismo sami. Da imamo podršku pre svega i predsednika Vučića, njegovog tima, svih ljudi, ministarstava i negde su oni svima nama na neko način i pristupačni i to je jednostavno od velikog značaja. Država brine o svom narodu i mogućnost lečenja u inostranstvu nam je trenutna vlast i stvorila - rekla je Mina.
Čak 45 odsto dece u Srbiji uzrasta između devet i 11 godina kaže da koristi društvene mreže svaki dan, pokazalo je istraživanje "Deca Evrope na internetu", sprovedeno u 19 evropskih zemalja.
15.01.2026
17:00
U zlatiborskom selu Jablanica tradiocinalno se obeležio doček Pravoslavne nove godine.
13.01.2026
23:00
Ona je čitaocima malo približila šta je to Stardž-Verbergov sindrom i sa čime se sve borila, kao i sa čime se i dalje bori tokom lečenja svog sina.
- Stardž-Verbergov sindrom su, ukratko rečeno, anomalije krvnih sudova na mozgu. To je retka bolest, javlja se kod 1 od 50.000 rođenih. Tu bolest nije moguće izlečiti, to su mnogobrojni dobroćudni tumori nervnih tkivnih završetaka. Dakle, sama bolest kao bolest ne može da se leči, ne postoji lek za tu bolest. preko 35 godina, jedan naučno-istraživački centar istražuje tu bolest i radi na pronalaženjeu leka, ali još uvek nema rezultata vezano za to - navela je Mina, pa dodala:
- Pored same te dijagnoze, ta bolest donosi i mnoge druge probleme. Pre svega, težak oblik epilepsije koji ne može da se kontroliše lekovima, tu su i drugi neurološki problemi, tj. problemi sa vidom, sa govorom, postoji mogućnost i razvojnog kašljanja i sve su to negde bile prognoze za Luku do njegove treće godine, pošto je on u prve tri godine imao, odnosno, imali smo katastrofalan život, sve nam se svodilo na te napade kojih je bilo po 15-20 dnevno, nekad i te terapije koje je dobijao ovde i koje su često bile menjane jer nisu mogle da mu pomognu, tada smo iscrpeli sve mogućnosti lečenja ovde i dobili smo predlog od doktora da nas pošalju u inostranu kliniku gde će se taj problem rešiti operacijom. Kada je Luka operisan 2020. godine u januaru, njemu je tada odstranjeno 75 posto moždanog tkiva koji je pravio problem, al nije odstranjeno sve pošto nije bilo moguće. Da je to urađeno, došlo bi do nekih komplikacija, ali nakon te operacije on i dalje ima tu bolest, i dalje boluje od toga, ali su ti njegovi problemi koji su izazvani samom tom bolešću stavljeni pod kontrolu. Znači tom operacijom je odstranjen veći deo problema, a nakon toga terapije koje i dan danas pije mu tu bolest drže pod kontrolom.
Mama-ratnica je pomenula da je u komunikaciji i sa drugim porodicama koje biju istu ili sličnu bitku kao ona.
- Vrlo sam često u komunikaciji sa drgim porodicama koji imaju obolelog od Stardž-Verberg sindroma i zaista svi su različiti, povezuje ih ista stvar, odnosno dijagnoza, neki su u jako lošem stanju, neki u relativno dobrom stanju, neki su pod kontrolom, odnosno bolest je pod kontrolom, ali generalno nema leka. Danas se susrećemo sa raznim pritiscima, kada govorimo o tome koliko se ulaže i koji lekovi su dostupni, na koji način se leči. Ne mogu ja da tražim i da insistiram bilo kakav novac za bilo kakvo lečenje, kada konkretan lek za njegovu bolest ne postoji. Kada se lek bide pojavio, onda ćemo raditi na tome, naravno kao i ceo svet, da svaka država donese taj lek u svoju zemlju - izjavila je.
Mina nam je rekla i kakav je život sa detetom koje ima retku bolest.
- Vrlo često većina roditelja ne zna kako zapravo izgleda briga o bolesnom detetu. Mi ovde ne pričamo o običnim prehladama, virusima, jakim upalama, visokim temperaturama, nego kada znate da retka bolest pogađa jednu od 2.000 ljudi i onda kada si tamo i slišamo o svemu tome, to je sve negde statistika, šta je retko, šta je retka bolest, šta je teška bolest, ali opet iz ugla roditelja je to potpuno drugačije. Retka bolest je za nas kada smo provodili rođendane, Božiće, sve značajne datume u našoj kalendarskoj godini na bolničkom lečenju u bolnici, ali je negde i bitno da pre svega mi kao roditelji budemo svesni problema, da prihvatimo izazov i da budemo najpre podrška svom detetu, jer smatram da mi roditelji dokle god smo pozitivni i dokle god prihvatamo te činjenice i te situacije i borimo se sa tim i ne odustajemo, onda i deca uz nas tako pozitivno i rastu - navela je ona.
Mina Mijailović je opisala kako je izgledao njihov put od kad su saznali za Lukinu dijagnozu, do današnjeg dana.
- Evo mi smo juče obeležili šest godina nakon operacije, i ja sam na svom instagram profilu objavila video sa fotografijama kako je to sve teklo i gde nikada nisam predstavila svom detetu da ti njegovi ožiljci i taj njegov problem predstavlja tugu i bol, nego snagu i hraborst i svaki naš odlazak u te ustanove i inostrane bolnice nama predstavlja jednu avanturu, a ne neku tugu i bol. Tako da jako je bitno kako roditelj pristupa problemu, ali suočavanje sa samom dijagnozom je jako teško. Pre sedam godina kada sam se suočila sa tim i kada sam na pretraživaču ukucala tu dijagnozu, našla sam samo dve rečenice o samoj bolesti. Onda, kada je Luki urađena tačna ta dijagnostika i kada su ustanovili, bilo je jako teško i imala sam dve opcije, ili da sedim i da plačem, ili da ustanem i da se borim. Izabrala sam ovo drugo - rekla je ona, pa dodala:
- Što se tiče same operacije, pre svega, tokom prve tri godine njegovog života, kao što sam već rekla, bila je katastofa, a i sama ta operacija i tih 10 sati, ako ne i više, koliko je proveo na operacionom stolu, a kasnije su bile i neke komplikacije koje smo isto preživeli nekako. Posle te prve operacije, Lukino stanje se jako zakomplikovalo i bilo je u planu da se radi druga operacija koja je bila znatno teža i nepovoljna za njega, ne bi bio sposoban u levoj polovini tela, to je bilo zagarantovano nakon te druge operacije. Međutim, lekari su to pokušavali da izbegnu, ali njegovi napadi su se i dalje ponavljali i nekako za svaku sledeću kontrolu kada smo odlazili, uvek je bila u opticaju da druga operacija koja nas je na neki način plašila. On se od deteta kojem su pisane jako loše prognoze, on je sad dete koje je pre nekoliko dana napunilo devet godina, koje priča dva jezika, aktivan je kao spajdermen, neverovatnu snagu i energiju ima, jako je inteligentan, nije pto je moje dete, ali prosto tako je. To kažu i siholozi, tako kažu i svi drugi stručnjaci, da je potpuno neverovatno da je on prosto takav i da smo konačno dočekali da lekari više ne razmatraju tu drugu operaciju, to je za nas bio jedan veliki uspeh. Sve nas to motiviše da nastavimo dalje da se borimo i da ne posustajemo i da znamo da imamo podršku u svakom trenutku, što od svog okruženja, lokalne samouprave, do samog državnog vrha.
Mina je govorila i o tome kako je lečenje izgledalo pre pomoći države i nakon pomoći.
- Naš odlazak na lečenje u inostranstvo je u početku bio samostalan, nakon čega nam je naš doktor rekao da nema potrebe da na takav način idemo zato što, na žalost i na sreću, ispunjava te uslove za odlazak u inostranstvo. Nakon svih ovih godina uspeha i javnog pričanja o tim stvarima koje država stvarno radi za našu decu svu, a podršku od predsednika sam svakako dobila i ne samo ja, nego i svaka majka, svaka porodica koja se bori. Konkretno, ovo su stvari koje država zapravo radi još odavno, od 2012. godine čini mi se je to krenulo. Od osmoro koji su bili poslati u inostranstvo, sada već imamo, čini mi se, preko 1.130 osoba koje se leče u inostranstvu. Tako da, podrška samog predsednika je ta od pre 12 godina, od kako su te promene krenule, da je na vrhu agende su retke bolesti dece koja se leče. Tako da ne možemo da kažemo da država ne leči decu, država i te kako leči decu, samo što određene dijagnoze koje su iscrpele mogućnosti lečenja u Srbiji, odlaze u inostranstvo - izjavila je.
Mina je posavetovala i druge roditelje da javno govore o svom problemu i da nema mesta sramoti.
- Retko ko želi da govori o svom probelemu javno, ali ja sam negde od samog starta govorila da što više pričamo o tome, više će se znati o tome i više ćemo pomoći drugima. Ne može ni predsednik, ni ministar, ni republički fond, niti bilo ko drugi da zna naš problem ako ga ne kažemo. Tu nema mesta za sramotu, niti za stid, to je prosto naš život i naša borba i treba da bidemo ponosni na to - zaključila je ona.
Podestimo, prеdsеdnik Rеpublikе Srbijе Alеksandar Vučić najavio jе, tokom prijеma prеdstavnika Udružеnja, roditеlja i dеcе obolеlе od rеtkih bolеsti u Prеdsеdništvu da ćе država obеzbеditi dodatnu finansijsku pomoć, porеd prеdviđеnih 7,2 milijardе dinara u 2024. godini.
- Mi smo sa 130 miliona dinara došli do ulaganja od 7,2 milijardе dinara u 2024. godini i to ćе biti višе. Mi smo u dogovoru sa prеdsеdnicom Vladе, ministrom finansija, ministrom zdravlja, ovdе prisutnima ministrima Kisić i Sеlakovićеm dogovorili to da odmah idеmo na izdavanjе vaučеra za apotеkе za kupovinu lеkova i suplеmеnata, to jе nеgdе 35.000 dinara po osobi za ovu godinu, ukupno 100 miliona dinara - rеkao jе prеdsеdnik Vučić.
Kako jе rеkao, pod dva, idеmo sa izdavanjеm vaučеra za rеhabilitaciju u banjama, planinama i na moru prеko Crvеnog krsta u Baošićima.
Poštovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
116. 01. 2026. u 06:40
216. 01. 2026. u 06:40
115. 01. 2026. u 21:31
215. 01. 2026. u 21:31
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Tokom godišnje konferencije, predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić govorio je o napretku zdravstvenog sistema u Srbiji, pa podsetio da je država obezbedila više od 10 milijardi dinara za lečenje dece sa retkim bolestima.
30.12.2025
16:51
Prvi ovogodišnji izveštaj o gripu Instututa za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" ukazuje da je aktivnost virusa i dalje iznad epidemijskog praga, iako je trend opadajući u odnosu na prethodni izveštaj.
15.01.2026
20:15
Srbija se kreće ka sopstvenoj verziji Evromajdana i sve je teže nacrtati alternativne scenarije, a demonstracije bi u ovoj godini mogle postati brutalne.
16.01.2026
07:00
Novi incident sa federalnom imigracionom službom izazvao je eksploziju nezadovoljstva u Mineapolisu, gde je agent američke službe ICE pucao u nogu migranta iz Venecuele tokom pokušaja hapšenja, nakon čega su izbili masovni protesti i sukobi sa policijom.
16.01.2026
07:10
Neizvesna borba na Exatlon poligonu dovela je do šokantne situacije kada je Nevena Petrović uhvatila za nogu Milicu Balać u nameri da je što više uspori.
15.01.2026
22:02
Takmičare Crvenog tima Exatlona Jovana Radulovića Jodžira i Boška Marinkovića uhvatila je nostalgija i tuga za decom, koju nisu videli od početka rijalitija.
15.01.2026
21:12
Učesnici Exatlona Srbija Dušica Topić i Marko Nikolić, članovi Plavog tima, našli su se u centru pažnje nakon žestoke rasprave koja je izbila na poligonima, i to zbog Markovog ponašanja.
15.01.2026
23:50
Učesnice Exatlona Anabela Zonai i Milica Ohman otvoreno su kritikovale cimere iz Plavog tima, iako same pripadaju istoj ekipi.
15.01.2026
23:16
Večeras je u žestokoj borbi Crvenih i Plavih u Exatlonu došlo do neverovatnih preokreta, svađa, znoja i suza, a krajnju pobedu odneo je Crveni tim i to na posebnom poligonu "Štafeta".
15.01.2026
22:47
Danas je za Informer TV u emisiji Rat uživo – Odjeci govorio ekskluzivno ambasador Kube Pavel Orensi Dijaz Ernandes.
11.01.2026
19:15
Večeras, u 18.40, uživo na Informer TV, emisija Rat uživo – Odjeci donosi ekskluzivni razgovor sa ambasadorom Kube Pavelom Orensiom Dijazom Enandesom.
11.01.2026
14:52 >> 15:00
Ne propustite novi epizodu emisije "Na merama"!
10.01.2026
10:48
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
09.01.2026
18:36
U Srbiji će danas biti promenljivo oblačno sa sunčanim intervalima i najvišom temperaturom do 10 stepeni. Ujutru nas očekuje mraz, a tokom dana biće suvo i relativno toplo.
16.01.2026
06:45
Zvanični srednji kurs dinara za evro danas iznosi 117,3492 dinara.
16.01.2026
07:00
Zbog planiranih radova na mreži, Elektrodistribucija Srbije najavila je isključenje struje za danas, 16. januar.
16.01.2026
06:30
Pravoslavna crkva i njeni vernici danas slave Svetog proroka Malahija, koji se smatra poslednjim prorokom uoči dolaska Jovana Krstitelja.
16.01.2026
06:15
Peter Sijarto, šef mađarske diplomatije, istakao je da postoji realna šansa da MOL za jedan do tri dana postigne ključni dogovor sa kompanijom "Gaspromnjeft" o kupovini većinskog udela u NIS-u.
15.01.2026
21:40
Mladić S.M. (26) koji je 9. januara mučio i maltretirao svoju poznanicu D.Š (32) brani se sa slobode, dok žrtva i dalje strahuje od ponovnog napada, iako je izrečena mera zabrane prilaska.
16.01.2026
08:43
Povodom ponovljenog krivičnog postupka koji se vodi pred Višim sudom u Novom Sadu, po podignutoj Optužnici Višeg javnog tužilaštva u Novom Sadu protiv optuženog Slobodana Milutinovića Snajpera iz Novog Sada, zbog krivičnog dela otmica, učenjenog na štetu oštećene U. J, Više javno tužilaštvo u Novom Sadu obaveštava javnost da su, na osnovu prikupljenih i izvedenih dokaza tužilaštva, na glavnom pretresu dokazni navodi podignute optužnice.
16.01.2026
08:34
Pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice uključeni su večeras u potragu za osobom koja je, prema prijavi policije, peške ušla u železnički tunel ispod Pančevačkog mosta.
15.01.2026
22:47
Željko Ražnatović Arkan (48) ubijen je pre 26 godina, 15. januara 2000. godine. Arkan je ubijen sa tri hica u glavu u beogradskom hotelu "Interkontinental". Žarko Popović, bivši načelnik Odeljenja za krvne delikte, otkrio je u razgovoru za Blic TV manje poznate detalje likvidacije Arkana.
15.01.2026
21:54
Suđenje Goranu Džoniću (60), pravosnažno osuđenom na doživotnu robiju, po tužbi Stojanke Đokić iz Moravca koja je pokrenula parnični postupak za naknadu štete zbog ubistva njenog sina Gorana (57), snaje Gordane (56) i unuke Lidije Đokić (26) iz Aleksinca, odloženo je danas u Višem sudu u Nišu četvrti put zaredom. I ovoga puta razlog odlaganja bio je - veštak.
16.01.2026
07:30
15.01.2026
23:22 >> 23:29
15.01.2026
19:50 >> 22:49
Naoružana i dobro obučena grupa priprema napad u Iranu, a mediji spekulišu o umešanosti Mosada i CIA, dok se na snimcima vidi kako kriju oružje ispod odeće i koriste satelitsku komunikaciju za koordinaciju akcije.
16.01.2026
08:00
U noćnom napadu ukrajinskih bespilotnih letelica na Rjazanjsku oblast povređene su dve osobe, potvrdio je guverner Pavel Malkov. Povređenima je ukazana ambulantna pomoć i, prema zvaničnim informacijama, nisu životno ugroženi.
16.01.2026
07:40
Nemačka je pooštrila politiku prema ukrajinskim izbeglicama, ukidajući osnovnu socijalnu naknadu „burgergeld“ za one koji su u zemlju stigli posle 1. aprila 2025. godine.
16.01.2026
07:30
Novi incident sa federalnom imigracionom službom izazvao je eksploziju nezadovoljstva u Mineapolisu, gde je agent američke službe ICE pucao u nogu migranta iz Venecuele tokom pokušaja hapšenja, nakon čega su izbili masovni protesti i sukobi sa policijom.
16.01.2026
07:10
Japanska manekenka i glumica Aoi Fujino preminula je u 27. godini, samo nekoliko dana nakon što je javno objavila da se povlači iz sveta šoubiznisa.
16.01.2026
08:08
Žarko Laušević je u svojoj knjizi "Padre, idiote" detaljno opisao jedan svoj susret sa Željkom Ražnatovićem Arkanom.
15.01.2026
16:01
Glumac Miodrag Radovanović je još u detinjstvu dobio nadimak "Mrgud" nakon jedne nesuglasice sa školskim drugom.
15.01.2026
15:10
Američki glumac Kifer Saterlend uhapšen je nakon sukoba sa vozačem službe taksi prevoza preko aplikacije, saopštila je Policijska uprava Los Anđelesa (LAPD).
15.01.2026
14:02
Španska vlada razmatra mogućnost da oduzme medalju za likovnu umetnost koju je pevač Hulio Iglesijas (83) dobio 2010. godine, nakon što su ga bivše zaposlene u njegovom timu optužile za seksualno uznemiravanje.
15.01.2026
13:48
Ako imate petnaest minuta i želju za nečim toplim, domaćinskim i neodoljivo mirisnim, ove pogačice sa ajvarom su tačno to.
16.01.2026
09:00
Ajfon 4, star čak 15 godina, ponovo je u centru pažnje zahvaljujući retro fotografijama i talasu nostalgije. Njegova prepoznatljiva kamera, dizajn i pristupačna cena privlače mlađe generacije.
16.01.2026
08:00
Pamuk pogača je pravo otkriće za sve ljubitelje domaćih peciva. Mekana, vazdušasta i blago slatka, ova pogača oduševiće vas svojom teksturom i neverovatno jednostavnom pripremom.
16.01.2026
06:00
Ako je istraživanje koje je objavio The Sun tačno, onda ste zaista srećnica ako vaš muškarac ima smeđe oči i bradu.
15.01.2026
23:20
Brz obrok koji je istovremeno ukusan i zasitan su njoke u bogatom krem sosu od pečuraka.
15.01.2026
22:20
Kik-bokser Miloš Stojanović Tigar ističe da veruje u Boga, a sada je na društvenoj mreži Instagram podelio i snažnu motivacionu poruku.
15.01.2026
23:41
Sestra pevačice Nataše Bekvalac, modna kreatorka Kristina Bekvalac, odlučila se na veliku promenu imidža, što joj je teško palo.
15.01.2026
23:11
Pevačica Mina Kostić oglasila se povodom brojnih komentara koji poslednjih dana kruže na društvenim mrežama u vezi sa njenom emotivnom vezom sa Manetom Ćuruvijom Kasperom.
15.01.2026
22:46
Pevač Acko Nezirović otvoreno priznaje da već decenijama farba kosu i da se toga nimalo ne stidi.
15.01.2026
22:17
Političar Čedomir Jovanović napustio je stan sa prijateljem Aleksandrom Kosom s kojim živi, kako bi otišli do marketa, gde su se držali za ruke.
15.01.2026
21:43
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar