Ovo su istinski junaci: Obeležen Međunarodni dan retkih bolesti

Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je danas u Palati Srbija obeležilo Međunarodni dan retkih bolesti, koji se inače obeležava poslednjeg dana februara.

Iz Ministarstva za brigu o porodici ukazali su na značaj svakog života i posvećenost države podršci osobama obolelim od retkih bolesti i njihovim porodicama. 

Oni su za cilj imali da podignu svest o izazovima sa kojima se susreću pacijenti, kao i da se istakne sistemska i emotivna podrška koju Srbija obezbeđuje najosetljivijim kategorijama građana. 

Istinski junaci suočeni sa retkim bolestima

Državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Milica Perić izrazila je zadovoljstvo na prilici da ugosti istinske junake čija hrabrost, kako je navela, zaslužuje najveće poštovanje.

- Suočiti se sa retkom dijagnozom nije nimalo lako. Još teže je nakon toga pridići se i krenuti u odlučnu borbu. Još teže je ne odustati, a najteže je prihvatiti da druge opcije do svakodnevne stalne borbe - nema. Ovo važi, za obolele, ali i za svakog člana njegove porodice, jer porodice su te koje dele ove bitke i snose velike terete. Upravo su osobe sa retkim oboljenjima podstakle Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju da formira Grupu za retke bolesti čiji je osnovni zadatak da pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama - istakla je državni sekretar Perić.

Foto: Тијана Ћирић, Министарство за бригу о породици и демографију

Ona je ukazala i na to da je Srbija u poslednjih deset godina značajno povećala izdvajanja za lečenje retkih bolesti, sa 130 miliona dinara u 2012. godini na 10,2 milijarde dinara u 2026. godini, te da je broj lečenih pacijenata porastao sa osam na 930, obuhvatajući 41 različitu retku bolest.

- Ovo je dokaz da Srbija gradi sistemski okvir podrške za najosetljivije kategorije pacijenata. Više puta smo ponovili da retke bolesti nisu retke za one koji sa njima žive, i da je svaka vrsta podrške, bilo materijalna ili emotivna, od neprocenjive vrednosti. Danas se o retkim bolestima više zna i više govori, a zasluge za to pripadaju i predsedniku Republike Aleksandru Vučiću i supruzi Tamari Vučić, koji su prepoznali značaj podrške ovim porodicama i pokrenuli niz aktivnosti za njihovu veću vidljivost - naglasila je Perić.

Događaj, koji je okupio decu obolelu od retkih bolesti i njihove porodice, završen je simboličnim puštanjem balona u bojama zastave Srbije, a u znak podrške svim herojima koji se svakodnevno bore sa retkim bolestima. 

- Budite jaki. Budite odlučni. Budite svoji. Vaše svakodnevne pobede čine da budemo ponosni na ono što smo do sada sproveli, uložili, sagradili. Trudićemo se da činimo više i da radimo bolje - zaključila je državni sekretar Perić.

Foto: tijana đurić, ministarstvo za brigu o porodici i demografiju

Porodice nisu same

Na današnjem događaju govorila je i majka devojčice Lenke, kojoj je dijagnostikovana ahondroplazija, retko genetsko oboljenje koje dovodi do poremećaja rasta kostiju i niskog rasta, Jelena Hađasija.

Ona je podelila lično iskustvo svoje porodice koja se, kako je navela, od trenutka postavljanja dijagnoze suočavala sa brojnim strahovima i neizvesnostima, ali je istovremeno učila strpljenju, snazi i bezuslovnoj posvećenosti detetu. 

Pojava prve terapije za ahondroplaziju u svetu za njih je, istakla je, bila vest koja je donela nadu i uverenje da budućnost njihove ćerke može izgledati drugačije.

- Kada je terapija počela da se primenjuje, prvi put smo osetili da medicina aktivno traži rešenja za retke dijagnoze. Želim da se zahvalim državi i svim institucijama koje su nam pružile podršku. Ovo je poruka da porodice nisu same, da imaju kome da se obrate i da mogu da dobiju informacije, pomoć i terapiju onda kada im je najpotrebnije - poručila je Hađasija, te ukazala na značaj inkluzije, ističući da ona ne podrazumeva samo formalnu uključenost, već istinsko prihvatanje svakog deteta, osećaj dobrodošlice i jednake šanse za sve.

BONUS VIDEO

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.