Ovo su istinski junaci: Obeležen Međunarodni dan retkih bolesti

Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je danas u Palati Srbija obeležilo Međunarodni dan retkih bolesti, koji se inače obeležava poslednjeg dana februara.

Iz Ministarstva za brigu o porodici ukazali su na značaj svakog života i posvećenost države podršci osobama obolelim od retkih bolesti i njihovim porodicama. 

Oni su za cilj imali da podignu svest o izazovima sa kojima se susreću pacijenti, kao i da se istakne sistemska i emotivna podrška koju Srbija obezbeđuje najosetljivijim kategorijama građana. 

Istinski junaci suočeni sa retkim bolestima

Državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Milica Perić izrazila je zadovoljstvo na prilici da ugosti istinske junake čija hrabrost, kako je navela, zaslužuje najveće poštovanje.

- Suočiti se sa retkom dijagnozom nije nimalo lako. Još teže je nakon toga pridići se i krenuti u odlučnu borbu. Još teže je ne odustati, a najteže je prihvatiti da druge opcije do svakodnevne stalne borbe - nema. Ovo važi, za obolele, ali i za svakog člana njegove porodice, jer porodice su te koje dele ove bitke i snose velike terete. Upravo su osobe sa retkim oboljenjima podstakle Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju da formira Grupu za retke bolesti čiji je osnovni zadatak da pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama - istakla je državni sekretar Perić.

Foto: Тијана Ћирић, Министарство за бригу о породици и демографију

Ona je ukazala i na to da je Srbija u poslednjih deset godina značajno povećala izdvajanja za lečenje retkih bolesti, sa 130 miliona dinara u 2012. godini na 10,2 milijarde dinara u 2026. godini, te da je broj lečenih pacijenata porastao sa osam na 930, obuhvatajući 41 različitu retku bolest.

- Ovo je dokaz da Srbija gradi sistemski okvir podrške za najosetljivije kategorije pacijenata. Više puta smo ponovili da retke bolesti nisu retke za one koji sa njima žive, i da je svaka vrsta podrške, bilo materijalna ili emotivna, od neprocenjive vrednosti. Danas se o retkim bolestima više zna i više govori, a zasluge za to pripadaju i predsedniku Republike Aleksandru Vučiću i supruzi Tamari Vučić, koji su prepoznali značaj podrške ovim porodicama i pokrenuli niz aktivnosti za njihovu veću vidljivost - naglasila je Perić.

Događaj, koji je okupio decu obolelu od retkih bolesti i njihove porodice, završen je simboličnim puštanjem balona u bojama zastave Srbije, a u znak podrške svim herojima koji se svakodnevno bore sa retkim bolestima. 

- Budite jaki. Budite odlučni. Budite svoji. Vaše svakodnevne pobede čine da budemo ponosni na ono što smo do sada sproveli, uložili, sagradili. Trudićemo se da činimo više i da radimo bolje - zaključila je državni sekretar Perić.

Foto: tijana đurić, ministarstvo za brigu o porodici i demografiju

Porodice nisu same

Na današnjem događaju govorila je i majka devojčice Lenke, kojoj je dijagnostikovana ahondroplazija, retko genetsko oboljenje koje dovodi do poremećaja rasta kostiju i niskog rasta, Jelena Hađasija.

Ona je podelila lično iskustvo svoje porodice koja se, kako je navela, od trenutka postavljanja dijagnoze suočavala sa brojnim strahovima i neizvesnostima, ali je istovremeno učila strpljenju, snazi i bezuslovnoj posvećenosti detetu. 

Pojava prve terapije za ahondroplaziju u svetu za njih je, istakla je, bila vest koja je donela nadu i uverenje da budućnost njihove ćerke može izgledati drugačije.

- Kada je terapija počela da se primenjuje, prvi put smo osetili da medicina aktivno traži rešenja za retke dijagnoze. Želim da se zahvalim državi i svim institucijama koje su nam pružile podršku. Ovo je poruka da porodice nisu same, da imaju kome da se obrate i da mogu da dobiju informacije, pomoć i terapiju onda kada im je najpotrebnije - poručila je Hađasija, te ukazala na značaj inkluzije, ističući da ona ne podrazumeva samo formalnu uključenost, već istinsko prihvatanje svakog deteta, osećaj dobrodošlice i jednake šanse za sve.

BONUS VIDEO