Predsednik Aleksandar Vučić lično se angažovao da deca obolela od Niman-Pikove bolesti tipa C u Srbiji dobiju lek "arimoklamol", a isporuka se očekuje za 7 do 10 dana.
Lek "arimoklamol", poznat i pod nazivima aliklomol ili alimoklomol prodaje se pod trgovačkim imenom "Miplyffa".
Reč je o prvom leku koji direktno cilja biologiju Niman-Pikove bolesti tipa C, jedne od najtežih ultraretkih naslednih neurodegenerativnih bolesti koja polako i nemilosrdno razara nervni sistem obolelih, kako dece, tako i odraslih.
- Upravo su mi vaši saradnici rekli da je odobren lek za moju teško obolelu devojčicu i hvala vam. Lek se zove alimoklomol, a bolest Niman-Pikova tipa C - rekao je otac.
Niman-Pikova bolest tipa C (NPC) uzrokovana je mutacijom gena koji regulišu transport holesterola unutar ćelije. Posledica je postepeno nakupljanje lipida u mozgu i drugim organima, što dovodi do nepovratnog oštećenja nervnog sistema. Pacijenti gube motoričke i kognitivne funkcije, sposobnost govora i gutanja, a bolest napreduje bez prestanka.
Reč je o izuzetno retkoj bolesti — pogađa jednu osobu na 120.000 do 150.000 živorođenih. Upravo zbog malog broja obolelih, farmaceutske kompanije godinama nisu razvijale lekove za NPC. Arimoklamol, koji je američka FDA odobrila u septembru 2024. godine, prvi je lek koji direktno cilja mehanizam bolesti: stimuliše proteine koji pomažu ćelijama da se nose sa nakupljenim lipidima i usporava neurološko propadanje.
Majka se predsedniku zahvalila iz sveg srca, rekavši da bez njegove intervencije njen sin ne bi imao nikakvu šansu.
Vučić: "Samo da neku glavu sačuvamo"
Predsednik je tom prilikom objasnio i na kom principu Srbija donosi odluke o finansiranju skupih lekova za retke bolesti, a princip je jednostavan: ako lek spasava makar jedan život, cena nije prepreka.
- I kad sam čuo da hoće, rekao sam: nema problema, daj 50 miliona evra, 100 miliona evra, koliko god da je, samo da neku glavu sačuvamo - rekao je Vučić.
Karakteristike leka:
▶️Namena: Lečenje Niman-Pikove bolesti tipa C
▶️Primena: Uzima se oralno, obično u kombinaciji sa drugim lekom (miglustatom)
▶️Dejstvo: Pomaže ćelijama da se bore protiv nakupljanja materijala u nervnom sistemu
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Republika Srbija je 2012. godine prvi put izdvojila sredstva iz budžeta za lečenje retkih bolesti, u iznosu od 130 miliona dinara. Pre te godine nije postojalo budžetsko finansiranje za ovu namenu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić stastao se sa specijalnom izaslanicom Ujedinjenog Kraljevstva Velike Britanije i Severne Irske za Zapadni Balkan Karen Pirs.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Dragan J. Vučićević izneo je u emisiji "Kolegijum" ozbiljne tvrdnje o mogućoj manipulaciji vidljivošću političkog sadržaja na Instagramu, navodeći da su objave liste „Ujedinjena Srbija“ i Aleksandar Vučić, bile potpuno nevidljive tokom kampanje 7. oktobra.
Pod parolama borbe za budućnost, ponovo se otvara pitanje političke pozadine pojedinaca koji dobijaju važne funkcije. Objava na društvenoj mreži Iks, skrenula je pažnju na izbor Maria Reljanovića za narodnog poslanika i njegove veze sa NVO i Demokratskom strankom.
Međunarodna konzervativna organizacija CPAC (Conservative Political Action Conference) saopštila je da će prva konferencija CPAC Balkans biti održana u januaru 2027. godine u Beogradu, a najavljeno je i učešće Aleksandra Vučića.
Nova kolumna Nebojše Bakareca, poslanik i član predsedništva SNS, govori o pismenosti ljudi koji vode profil na društvenim mrežama "Studenti u blokadi".
Predsednica Pokrajinske vlade Maja Gojković izjavila je za Novosadsku televiziju da se Srbija nalazi u političkoj situaciji kakvu, prema njenim rečima, do sada nije doživela, ukazujući na neizvesnost oko formiranja vlasti i donošenja političkih odluka.
Plavi tim odneo je pobedu u večerašnjoj borbi za eliminaciju u Exatlonu, najvećem sportskom rijalitiju, koji se emituje na Informer TV, nakon uzbudljivog nadmetanja na poligonu Podmornica.
Policija intenzivno traga za dvojicom nepoznatih muškaraca koji su rano jutros, oko 5 časova, bacili dva Molotovljeva koktela na porodičnu kuću u Obrenovcu.
Županijsko državno tužilaštvo u Vukovaru, u Hrvatskoj, oglasilo se povodom smrti 71-godišnje žene čije je telo sa vidljivim povredama sinoć pronađeno u Starim Mikanovcima, u Vukovarsko-sremskoj županiji.
Muškarac D. Z. (29) iz Kaknja, uhapšen je nakon što je 12. novembra oko 16.45 sati, na području Ponijera pucao iz vatrenog oružja iz vozila u pokretu, i to u pravcu pasa lutalica.
U sredu uveče u centru Orore u američkoj saveznoj državi Ilinois deo fasade i građevinska skela urušili su se na ulicu pri čemu su tri osobe povređene.
Snažna oluja i jugozapadni vetar poznat kao lodos izazvali su ogromne talase na obali istanbulskog naselja Uskudar, a trojica mladića našla su se na njihovom udaru u trenutku kada su pokušavala da naprave fotografiju.
Američki predsednik Donald Tramp smenio je potpredsednika Džej Di Vensa sa mesta glavnog pregovarača sa Iranom i naredio mu da se potpuno posveti unutrašnjim pitanjima SAD.
Pevačica Avril Lavinj postala je majka u 42. godini i na svet donela svoje prvo dete, devojčicu, a emotivnim fotografijama novorođenčeta koje je objavila na društvenim mrežama izazvala je veliku pažnju javnosti i pokrenula pitanja o identitetu svog partnera.
Glumac Slaviša Čurović kaže da je njegov lik prota Vasa Živković kojeg igra u seriji "Pupin" bio skroman čovek koji je prepoznavao mlade talentovane ljude i pomagao im da se školuju.
Veliki problemi sa Majkrosoftovim servisima izazvali su pravu pometnju među korisnicima širom sveta, a dok mnogi pokušavaju da pronađu način da obavljaju svakodnevne poslovne obaveze, društvene mreže preplavili su duhoviti komentari na račun ovog tehnološkog kolapsa.
Jutarnje vežbanje nije nužno bolje za kvalitet sna od večernjeg, pokazala je analiza više studija. Razlika je primećena uglavnom u učestalosti noćnih buđenja, i to nakon intenzivnijih treninga.
Ova kremasta salata od pečenih paprika, fete, jaja i hrskave slanine priprema se brzo i jednostavno, a ukusom može da parira i mnogo složenijim predjelima.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.