Predsednik Aleksandar Vučić lično se angažovao da deca obolela od Niman-Pikove bolesti tipa C u Srbiji dobiju lek "arimoklamol", a isporuka se očekuje za 7 do 10 dana.
Lek "arimoklamol", poznat i pod nazivima aliklomol ili alimoklomol prodaje se pod trgovačkim imenom "Miplyffa".
Reč je o prvom leku koji direktno cilja biologiju Niman-Pikove bolesti tipa C, jedne od najtežih ultraretkih naslednih neurodegenerativnih bolesti koja polako i nemilosrdno razara nervni sistem obolelih, kako dece, tako i odraslih.
- Upravo su mi vaši saradnici rekli da je odobren lek za moju teško obolelu devojčicu i hvala vam. Lek se zove alimoklomol, a bolest Niman-Pikova tipa C - rekao je otac.
Niman-Pikova bolest tipa C (NPC) uzrokovana je mutacijom gena koji regulišu transport holesterola unutar ćelije. Posledica je postepeno nakupljanje lipida u mozgu i drugim organima, što dovodi do nepovratnog oštećenja nervnog sistema. Pacijenti gube motoričke i kognitivne funkcije, sposobnost govora i gutanja, a bolest napreduje bez prestanka.
Reč je o izuzetno retkoj bolesti — pogađa jednu osobu na 120.000 do 150.000 živorođenih. Upravo zbog malog broja obolelih, farmaceutske kompanije godinama nisu razvijale lekove za NPC. Arimoklamol, koji je američka FDA odobrila u septembru 2024. godine, prvi je lek koji direktno cilja mehanizam bolesti: stimuliše proteine koji pomažu ćelijama da se nose sa nakupljenim lipidima i usporava neurološko propadanje.
Majka se predsedniku zahvalila iz sveg srca, rekavši da bez njegove intervencije njen sin ne bi imao nikakvu šansu.
Vučić: "Samo da neku glavu sačuvamo"
Predsednik je tom prilikom objasnio i na kom principu Srbija donosi odluke o finansiranju skupih lekova za retke bolesti, a princip je jednostavan: ako lek spasava makar jedan život, cena nije prepreka.
- I kad sam čuo da hoće, rekao sam: nema problema, daj 50 miliona evra, 100 miliona evra, koliko god da je, samo da neku glavu sačuvamo - rekao je Vučić.
Karakteristike leka:
▶️Namena: Lečenje Niman-Pikove bolesti tipa C
▶️Primena: Uzima se oralno, obično u kombinaciji sa drugim lekom (miglustatom)
▶️Dejstvo: Pomaže ćelijama da se bore protiv nakupljanja materijala u nervnom sistemu
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Republika Srbija je 2012. godine prvi put izdvojila sredstva iz budžeta za lečenje retkih bolesti, u iznosu od 130 miliona dinara. Pre te godine nije postojalo budžetsko finansiranje za ovu namenu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić stastao se sa specijalnom izaslanicom Ujedinjenog Kraljevstva Velike Britanije i Severne Irske za Zapadni Balkan Karen Pirs.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Prva tematska predizborna debata pred parlamentarne izbore 25. oktobra, održana na televiziji N1, pretvorila se u apsolutni politički nokaut i noćnu moru za blokadersku listu!
Ruske bespilotne letelice tokom noći i jutra napale su više ukrajinskih gradova – eksplozije su odjekivale u Kijevu, Borispolju i Zaporožju, dok su lokalni izvori prijavili detonacije i u Lucku.
Medijski promoter blokaderske liste Radomir Martin javno je na društvenim mrežama zatražio da se FK Crvena zvezda zabrani rad na čak deset godina – i to samo zato što je naš trofejni klub odao počast i uputio večnu slavu herojima iz Banjske!
Možete li da zamislite da se zovete Vučić, baš kao predsednik države, i da nosite prezime Vučićević, poput najpoznatijeg srpskog urednika Dragana J. Vučićevića, a da vam do kuće i dalje vodi makadam?
Nakon što je jutros sekirom krvoločno napao aktiviste na štandovima Srpske napredne stranke i izbušio gume na vozilima opštine Kula, isplivali su najnoviji i još skandalozniji detalji bolesnog pira vođe blokadera Zorana Sekeruša.
Pored žestoke borbe timova u Exatlonu u centru pažnje našlo se veliko rivalstvo između Mensura Ajdarpašića i Nikole Lakića, a sada možete glasati za svog favorita.
Juče u 09:30 časva došlo je do velike tragedije u Sladni kod Srebrenika, zaseoku Panđurište, na njivi Ibrahima Škahića (76) kada ga je izbo agresivni bik.
Maloletnik L.C. (15) u Knjaževcu osumnjičen je da je počinio krivično delo ubistvo iz nehata, tako što je juče oko 18 časova u ovom gradu udario LJ.P. (76), koji je pao na pločnik i nastradao na licu mesta, saznaje informer.
Stravična saobraćajna nezgoda dogodila se juče popodne u Mladenovcu, na raskrsnici Kosmajske ulice i Ulice braće Badžak, u kojoj je povređeno pet osoba, među kojima i dvoje dece stare jednu i sedam godina.
Leskovčanin V. S. (40) uhapšen je zbog sumnje da je počinio više krivičnih dela, kada je u sportskoj kladionici u Leskovcu fizički napao trojicu muškaraca, pri čemu je jednog teško, a dvojicu lakše povredio.
Tri policajca povređena su filmskoj akciji hapšenja kriminalne grupe iz Srbije koja je, kako se sumnja, u luskuznom španskom letovalištu iznajmila vilu u kojoj je imala sobu za mučenje.
Američki novinar Taker Karlson optužio je Volodimira Zelenskog da ukrajinski narod drži „kao taoce“ i nazvao ga „ludakom i tiraninom“, tvrdeći da nastavak rata nije želja stanovništva Ukrajine već posledica odluka vlasti u Kijevu i podrške koju dobija iz Vašingtona.
Jedan od najvećih bordela u Austriji, bečki Saraja klub, prvi put je počeo da traži muške seksualne radnike nakon sve većeg broja zahteva ženskih gostiju.
Ruski istraživački portal „Proekt“ tvrdi da je u procureloj bazi Federalne granične službe identifikovao osmogodišnju unuku predsednika Rusije Vladimira Putina, ćerku njegove mlađe ćerke Katerine Tihonove i ruskog baletskog koreografa Igora Zelenskog.
Predsednik SAD Donald Tramp priredio je kineskom predsedniku Si Đinpingu spektakularnu demonstraciju američke vazdušne moći, kada su tokom ceremonije u Beloj kući iznad dvojice lidera preleteli stelt bombarder B-2 „Spirit“ i četiri lovca F-22 „Raptor“.
Glumac Tom Kruz šokirao je javnost detaljima sa snimanja svog predstojećeg filma "Digger", otkrivši kako je uspeo da iscrpljujući proces nanošenja komplikovane protetske šminke skrati sa neverovatnih šest sati na manje od sat vremena.
Osmeh Kejt Midlton godinama privlači pažnju javnosti, a poređenje njenih novijih i starijih fotografija pokrenulo je pitanje da li je tokom godina bilo određenih stomatoloških korekcija.
Melanija Tramp ponovo je privukla pažnju modnim izborom, naročito detaljima na pantalonama na kojima se nalaze sitni motivi božura, za svečanu večeru u Beloj kući.
Izvršni direktor Mete Mark Zakerberg predstavio je na konferenciji Meta Konekt u sedištu kompanije u Menlo Parku mali ručni uređaj "Meta Čarm" koji je namenjen korišćenju veštačke inteligencije u svakodnevnom životu bez potrebe za pametnim telefonom, javljaju mediji.
Grand produkcija našla se na velikoj prekretnici nakon smrti Saše Popovića, a niz odlazaka poznatih lica, među kojima su Marija Šerifović, Dragan Stojković Bosanac, Viki Miljković, Ana Bekuta i Sanja Kužet, dodatno je uzdrmao jedan od najgledanijih muzičkih formata.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.