Predsednik Aleksandar Vučić lično se angažovao da deca obolela od Niman-Pikove bolesti tipa C u Srbiji dobiju lek "arimoklamol", a isporuka se očekuje za 7 do 10 dana.
Lek "arimoklamol", poznat i pod nazivima aliklomol ili alimoklomol prodaje se pod trgovačkim imenom "Miplyffa".
Reč je o prvom leku koji direktno cilja biologiju Niman-Pikove bolesti tipa C, jedne od najtežih ultraretkih naslednih neurodegenerativnih bolesti koja polako i nemilosrdno razara nervni sistem obolelih, kako dece, tako i odraslih.
- Upravo su mi vaši saradnici rekli da je odobren lek za moju teško obolelu devojčicu i hvala vam. Lek se zove alimoklomol, a bolest Niman-Pikova tipa C - rekao je otac.
Niman-Pikova bolest tipa C (NPC) uzrokovana je mutacijom gena koji regulišu transport holesterola unutar ćelije. Posledica je postepeno nakupljanje lipida u mozgu i drugim organima, što dovodi do nepovratnog oštećenja nervnog sistema. Pacijenti gube motoričke i kognitivne funkcije, sposobnost govora i gutanja, a bolest napreduje bez prestanka.
Reč je o izuzetno retkoj bolesti — pogađa jednu osobu na 120.000 do 150.000 živorođenih. Upravo zbog malog broja obolelih, farmaceutske kompanije godinama nisu razvijale lekove za NPC. Arimoklamol, koji je američka FDA odobrila u septembru 2024. godine, prvi je lek koji direktno cilja mehanizam bolesti: stimuliše proteine koji pomažu ćelijama da se nose sa nakupljenim lipidima i usporava neurološko propadanje.
Majka se predsedniku zahvalila iz sveg srca, rekavši da bez njegove intervencije njen sin ne bi imao nikakvu šansu.
Vučić: "Samo da neku glavu sačuvamo"
Predsednik je tom prilikom objasnio i na kom principu Srbija donosi odluke o finansiranju skupih lekova za retke bolesti, a princip je jednostavan: ako lek spasava makar jedan život, cena nije prepreka.
- I kad sam čuo da hoće, rekao sam: nema problema, daj 50 miliona evra, 100 miliona evra, koliko god da je, samo da neku glavu sačuvamo - rekao je Vučić.
Karakteristike leka:
▶️Namena: Lečenje Niman-Pikove bolesti tipa C
▶️Primena: Uzima se oralno, obično u kombinaciji sa drugim lekom (miglustatom)
▶️Dejstvo: Pomaže ćelijama da se bore protiv nakupljanja materijala u nervnom sistemu
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Republika Srbija je 2012. godine prvi put izdvojila sredstva iz budžeta za lečenje retkih bolesti, u iznosu od 130 miliona dinara. Pre te godine nije postojalo budžetsko finansiranje za ovu namenu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić stastao se sa specijalnom izaslanicom Ujedinjenog Kraljevstva Velike Britanije i Severne Irske za Zapadni Balkan Karen Pirs.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Da se izbori održavaju u nedelju, Srpska napredna stranka (SNS) osvojila bi čak 47,2 odsto glasova, što znači da je na samoj ivici samostalnog osvajanja apsolutne većine, pokazalo je najnovije istraživanje agencije "Faktor plus".
Pokušaji blokaderskih medija i opozicionih propagandnih platformi da sastanak vrhovne javne tužiteljke Zagorke Dolovac sa predstavnicima američkog Biroa za borbu protiv narkotika predstave kao navodni sastanak sa "vrhom Trampove administracije", raskrinkani su do najsitnijih detalja.
Nezapamćeni skandal i potpuno posnuće osnovnog kućnog vaspitanja odigrali su se u Gimnaziji "Jovan Jovanović Zmaj" u Novom Sadu, gde je deo takozvanih "elitnih" đaka i instruitanih blokadera pokazao svoje pravo, ružno lice.
Marija Pavković, ćerka pokojnog generala Nebojše Pavkovića, gostujući u Info jutru rekla je da je plakala dok je gledala scene sa aerodroma kada je avion sa telom generala Ratka Mladića stigao u Srbiju.
Informer televizija nastavila je celodnevnu dominaciju i u udarnom večernjem terminu - "Srpski dnevnik" bio je najgledanija televizijska emisija u Srbiji!
Televizija Informer bila je ubedljivo najgledanija tokom čitavog dana, a ogromnu pažnju publike privukao je program posvećen dolasku posmrtnih ostataka generala Ratka Mladića.
Arno Gujon, direktor Kancelarije za javnu i kulturnu diplomatiju gostujući u Info jutru govorio je o teškom položaju Srba na Kosovu i Metohiji, pa otkrio šta je njega privuklo da postane naš državljanin.
Šestogodišnji dečak iz Gornjeg Vakufa poginuo je u naselju Dražev Dolac, na području opštine Gornji Vakuf, u prevrtanju kvada, potvrdio je za "Avaz" portparol policije MUP-a Srednjobosanskog kantona Muamer Karadža.
Četiri osobe, među kojima su i dvojica trinaestogodišnjih dečaka, povređene su danas u saobraćajnoj nezgodi koja se dogodila u Pantelejskoj ulici u Nišu.
Putnički voz sudario se sa kamionom na pružnom prelazu u Gdanjsku, nakon što je vozač (42) iz Bosne i Hercegovine ušao na prugu dok je na semaforu bilo crveno, a rampe počele da se spuštaju.
Evropska unija priprema novi veliki paket sankcija protiv Rusije, koji bi mogao da obuhvati oko 1.600 dodatnih fizičkih i pravnih lica povezanih sa ruskim vojno-industrijskim kompleksom.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski saopštio je da će Kijev tokom predstojeće posete američkih izaslanika Stiva Vitkofa i Džareda Kušnera obustaviti vazdušne udare, uz zahtev da Rusija učini isto.
Film "Kum" pruža mnoge životne lekcije o moći, lojalnosti i porodici, koje su i danas relevantne za svakog ko želi da razume dinamiku uspeha i ljudskih odnosa.
Nezapamćeno i stravično višestruko ubistvo dogodilo se u gradu Atizapan de Saragosa u Meksiku, gde su vlasti u stanici policije i javnosti objavile jezive detalje masakra.
Američki glumac Nikolas Kejdž u predstojećem akcionom filmu "Fortitude" igra špijuna Duška Popova, po kome je britanski pisac Jan Fleming zasnovao lik čuvenog agenta Džejmsa Bonda.
Trend "feromonsko-maksirajućih" (pheromone-maxxing) aktivnosti se proširio na TikToku, u kojem tinejdžeri i mlađi muškarci izbegavaju tuširanje i dezodorans pre izlaska kako bi navodno bili privlačniji.
Barene paprike spadaju među one zimnice čiji nas miris i ukus odmah vraćaju u bakinu kuhinju. Nekada su se pripremale od prvih zrelih paprika koje bi stigle krajem leta, a ovaj tradicionalni recept i danas je omiljen u mnogim domaćinstvima.
Kineska tehnološka kompanija BajtDens , vlasnik platforme TikTok, obezbedila je kredit od 29,6 milijardi dolara (25,5 milijardi evra) od gotovo 30 banaka, koji će koristiti za finansiranje poslovanja i ulaganja u veštačku inteligenciju, objavio je danas Rojters.
Manekenka Stela Maksvel napravila je pravu pometnju na crvenom tepihu Filmskog festivala u Veneciji. Odevna kombinacija koju je ponela bila je glavna tema modnh kritičara.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.