Shutterstock
Vesti
Lek "arimoklamol", poznat i pod nazivima aliklomol ili alimoklomol prodaje se pod trgovačkim imenom "Miplyffa".
Reč je o prvom leku koji direktno cilja biologiju Niman-Pikove bolesti tipa C, jedne od najtežih ultraretkih naslednih neurodegenerativnih bolesti koja polako i nemilosrdno razara nervni sistem obolelih, kako dece, tako i odraslih.
Sve je počelo od jednog oca koji je prišao predsedniku nasred ulice. Nebojša, otac devojčice Bojane Milenković iz okoline Ivanjice, dočekao je Vučića tokom obilaska Kušića 11. avgusta i rekao mu nešto što je odmah odjeknulo javnošću.
- Upravo su mi vaši saradnici rekli da je odobren lek za moju teško obolelu devojčicu i hvala vam. Lek se zove alimoklomol, a bolest Niman-Pikova tipa C - rekao je otac.
Foto: Foto: Marko Đoković
Samo dva dana kasnije, 13. avgusta, tokom boravka u Paraćinu, predsedniku se obratila još jedna majka. Njen sin Aleksandar boluje od iste bolesti, i ona je Vučiću poručila da se seća susreta sa Nebojšom iz Kušića, jer se tada sve pokrenulo.
Niman-Pikova bolest tipa C (NPC) uzrokovana je mutacijom gena koji regulišu transport holesterola unutar ćelije. Posledica je postepeno nakupljanje lipida u mozgu i drugim organima, što dovodi do nepovratnog oštećenja nervnog sistema. Pacijenti gube motoričke i kognitivne funkcije, sposobnost govora i gutanja, a bolest napreduje bez prestanka.
Reč je o izuzetno retkoj bolesti — pogađa jednu osobu na 120.000 do 150.000 živorođenih. Upravo zbog malog broja obolelih, farmaceutske kompanije godinama nisu razvijale lekove za NPC. Arimoklamol, koji je američka FDA odobrila u septembru 2024. godine, prvi je lek koji direktno cilja mehanizam bolesti: stimuliše proteine koji pomažu ćelijama da se nose sa nakupljenim lipidima i usporava neurološko propadanje.
Majka se predsedniku zahvalila iz sveg srca, rekavši da bez njegove intervencije njen sin ne bi imao nikakvu šansu.
Predsednik je tom prilikom objasnio i na kom principu Srbija donosi odluke o finansiranju skupih lekova za retke bolesti, a princip je jednostavan: ako lek spasava makar jedan život, cena nije prepreka.
- I kad sam čuo da hoće, rekao sam: nema problema, daj 50 miliona evra, 100 miliona evra, koliko god da je, samo da neku glavu sačuvamo - rekao je Vučić.
▶️Namena: Lečenje Niman-Pikove bolesti tipa C
▶️Primena: Uzima se oralno, obično u kombinaciji sa drugim lekom (miglustatom)
▶️Dejstvo: Pomaže ćelijama da se bore protiv nakupljanja materijala u nervnom sistemu
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
13.08.2026
17:19
Hvala vam puno za lek koje je moje dete dobilo od države, jer boluje od retke bolesti, poručio je predsedniku Srbije, Nebojša iz okoline Ivanjice.
11.08.2026
12:36
Republika Srbija je 2012. godine prvi put izdvojila sredstva iz budžeta za lečenje retkih bolesti, u iznosu od 130 miliona dinara. Pre te godine nije postojalo budžetsko finansiranje za ovu namenu.
29.06.2026
21:49
U Vršcu danas je otvorena nova filijala Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) u Vršcu.
29.05.2026
12:15
121. 10. 2026. u 15:27
221. 10. 2026. u 15:27
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić stastao se sa specijalnom izaslanicom Ujedinjenog Kraljevstva Velike Britanije i Severne Irske za Zapadni Balkan Karen Pirs.
08.04.2026
13:02 >> 13:21
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
13.08.2026
17:19
ermenija bi mogla da ostane bez povlašćenih cena ruskog gasa i pristupa zajedničkom tržištu Evroazijskog ekonomskog saveza (EAES), ukoliko nastavi približavanje Evropskoj uniji.
22.10.2026
05:28
Danas su Niš i ceo jug Srbije bili u centru pažnje jer se na centralnom Trgu kralja Milana održavao veliki narodni skup liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija"!
21.10.2026
16:11 >> 22:05
Prizor kakav dugo nije viđen u Srbiji stigao je iz Niša!
21.10.2026
19:57
U debati na RTS-u viđen je nezapamćeni politički nokaut u kom je potpredsednica GO SNS-a Ana Brnabić razmontirala predstavnika takozvane "Studentske liste", Vladana Kuzmanovića.
21.10.2026
23:41
Predstavnik takozvane ''studentske liste'' Vladan Kuzmanović obrukao se tokom izborne debate ''Reč na reč'' na RTS-u, kada je u programu uživo umesto pravilnog oblika ''talac'' izgovorio ''taoc''.
21.10.2026
23:28
Potpredsednica GO SNS-a Ana Brnabić, koja je predstavljala listu "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" u predizbornoj debati na RTS-u, bukvalno je patosirala blokadere i tajkuna Dragana Đilasa.
21.10.2026
22:51
U najpoznatijem sportskom rijaliti programu "Exatlon", Crveni tim je pobedio u borbi za prednost.
21.10.2026
23:37
Takmičarke Plavog tima Julija Budiša i Maja Jovanović komentarisale su lošu igru Sanje Filipović i njen poraz na poligonu.
21.10.2026
22:21
Crveni tim u Exatlonu komentarisao je čarke između Nikole Lakića i Mihaila Adžića i zajedno su došli do zaključka da je Mihailo ljubomoran i da mu je krivo zbog uspeha Crvenih.
21.10.2026
22:06
Takmičari Plavog tima u Exatlonu razgovarali su o taktici za pobedu u ovoj nedelji, kako bi jednog muškarca iz Crvenog tima poslali kući.
21.10.2026
21:49
Takmičar Plavog tima Mihailo Adžić otkrio je kako vidi provokaciju Crvenih dok njegovi saigrače žale zbog propuštene šanse da razgovaraju sa porodicama.
21.10.2026
19:11
Najtužniji slučaj prevare starijih građana zabeležen je u Šibeniku, gde je nesrećni penzioner (83) ostao bez značajne svote novca verujući da pomaže osobi sa kojom je gradio odnos u virtuelnom svetu.
22.10.2026
05:00
Mlađi muškarac poginuo je u teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila danas oko 17.30 časova na obilaznici oko Bijeljine, u blizini Industrijske zone 1.
21.10.2026
22:43
Kraljevačka policija uhapsila je D. K. (54) iz ovog grada, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
21.10.2026
22:19
Tokom policijske akcije u Živinicama, koja je sprovedena s ciljem pronalaska opojnih droga, u sredu je teško povređen mladić (23) koji je skočio sa trećeg sprata stambene zgrade.
21.10.2026
21:13
Vest da je preminula Slavica Božović, rođena sestra Đorđa Božovića Giške, označila je simbolički kraj jedne epohe.
21.10.2026
21:00
Izraelska vojska saopštila je da je likvidirala poslednjeg pripadnika Hamasa koji se još nalazio na slobodi, a učestvovao je u otmici tela 22-godišnje Šani Luk, ubijene tokom napada na muzički festival Supernova 7. oktobra 2023. godine.
21.10.2026
23:15
Prefekt departmana Rona u centralnoj Francuskoj Etjen Gijo zabranio je danas održavanje demonstracija najavljenih za četvrtak popodne u Lionu.
21.10.2026
23:00
Iran se pripremio za sveobuhvatan, višeslojan i potpuni rat, dok tenzije u regionu nastavljaju da rastu, izjavio je danas neimenovani, visoki bezbednosni zvaničnik te zemlje, prenela je iranska Pres tv.
21.10.2026
22:45
Ruska vojna avijacija angažovala je retke lovce MiG-35 za obaranje ukrajinskih dronova.
21.10.2026
22:30
Glumac Petar Božović otvoreno je izjavio da za njega "brak ne postoji ako nema dece", što je bio i glavni razlog zbog kojeg se razveo od svoje prve supruge, glumice Marine Koljubajeve.
21.10.2026
14:45
Ruski glumac Vladislav Toldikov preminuo je 18. oktobra u 65. godini, nakon teške borbe sa karcinomom.
21.10.2026
13:57
Na današnji dan, 21. oktobra, navršava se 85 godina od masovnog streljanja civila i učenika u Kragujevcu.
21.10.2026
13:01
Glumac Nikola Kojo ponovo je uspeo da šokira javnost u Srbiji, ali ovog puta ne glumačkim ostvarenjem, već besramnim lažima i licemerjem koje je plasirao direktno u hrvatskim medijima.
21.10.2026
12:05
Domaća filmska i televizijska produkcija poslednjih godina dobila je snažan zamah, snimaju se brojne serije i filmovi, a Srbija je postala atraktivna destinacija i za velike strane produkcije.
21.10.2026
11:14
"Frankenštajning" predstavlja pokušaj da partnera skrojimo prema sopstvenoj viziji savršene osobe, a bračni terapeuti upozoravaju zašto je veoma opasan.
21.10.2026
22:20
Brazilka Merivon Roša, koja je privukla pažnju svetske javnosti "udajom" za krpenu lutku u prirodnoj veličini, podelila je na društvenim mrežama emotivnu objavu povodom njihove šeste godišnjice.
21.10.2026
21:57
Klasik sa radnih stolova prošlog veka, poznat kao bankarska lampa ili Emeralite, danas se prodaje po ceni od nekoliko stotina evra.
21.10.2026
21:30
Predjela su nezaobilazan deo slavske gozbe, a recept za dekorativni slani rolat sa paradajzom pravi je izbor da je obogatite nečim ukusnim i nesvakidašnjim.
21.10.2026
21:00
WhatsApp uvodi veću fleksibilnost u komunikaciji sa ljudima koji ne koriste redovno ovu aplikaciju.
21.10.2026
20:30
Pop diva Jelena Karleuša pojavila se na jednom događaju u Beogradu u društvu svog partnera Aleksandra Ševe, koji je sve vreme bio uz nju i pobrinuo se da pevačici ništa ne nedostaje.
21.10.2026
22:07
Pevač Nikola Rokvić progovorio je odnosu sa polubratom Dariom, koji već godinama živi u Kanadi i otkrio da je on za njega rođeni brat.
21.10.2026
23:32
Majka učesnice rijalitija Miljane Kulić, Marija Kulić sinoć je u emisiji uživo imala prepirku sa voditeljem Milanom Miloševićem zbog pesme.
21.10.2026
23:02
Pevač Darko Lazić odlučio je da se posveti treningu i fizičkoj spremi, a najnovijom objavom na društvenim mrežama privukao je veliku pažnju svojih pratilaca - najviše dama!
21.10.2026
22:34
Pevačica Dušica Grabović privukla je pažnju javnosti nakon što je objavila izazovne fotografije i snimak.
21.10.2026
22:15
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.