Predsednik Aleksandar Vučić lično se angažovao da deca obolela od Niman-Pikove bolesti tipa C u Srbiji dobiju lek "arimoklamol", a isporuka se očekuje za 7 do 10 dana.
Lek "arimoklamol", poznat i pod nazivima aliklomol ili alimoklomol prodaje se pod trgovačkim imenom "Miplyffa".
Reč je o prvom leku koji direktno cilja biologiju Niman-Pikove bolesti tipa C, jedne od najtežih ultraretkih naslednih neurodegenerativnih bolesti koja polako i nemilosrdno razara nervni sistem obolelih, kako dece, tako i odraslih.
- Upravo su mi vaši saradnici rekli da je odobren lek za moju teško obolelu devojčicu i hvala vam. Lek se zove alimoklomol, a bolest Niman-Pikova tipa C - rekao je otac.
Niman-Pikova bolest tipa C (NPC) uzrokovana je mutacijom gena koji regulišu transport holesterola unutar ćelije. Posledica je postepeno nakupljanje lipida u mozgu i drugim organima, što dovodi do nepovratnog oštećenja nervnog sistema. Pacijenti gube motoričke i kognitivne funkcije, sposobnost govora i gutanja, a bolest napreduje bez prestanka.
Reč je o izuzetno retkoj bolesti — pogađa jednu osobu na 120.000 do 150.000 živorođenih. Upravo zbog malog broja obolelih, farmaceutske kompanije godinama nisu razvijale lekove za NPC. Arimoklamol, koji je američka FDA odobrila u septembru 2024. godine, prvi je lek koji direktno cilja mehanizam bolesti: stimuliše proteine koji pomažu ćelijama da se nose sa nakupljenim lipidima i usporava neurološko propadanje.
Majka se predsedniku zahvalila iz sveg srca, rekavši da bez njegove intervencije njen sin ne bi imao nikakvu šansu.
Vučić: "Samo da neku glavu sačuvamo"
Predsednik je tom prilikom objasnio i na kom principu Srbija donosi odluke o finansiranju skupih lekova za retke bolesti, a princip je jednostavan: ako lek spasava makar jedan život, cena nije prepreka.
- I kad sam čuo da hoće, rekao sam: nema problema, daj 50 miliona evra, 100 miliona evra, koliko god da je, samo da neku glavu sačuvamo - rekao je Vučić.
Karakteristike leka:
▶️Namena: Lečenje Niman-Pikove bolesti tipa C
▶️Primena: Uzima se oralno, obično u kombinaciji sa drugim lekom (miglustatom)
▶️Dejstvo: Pomaže ćelijama da se bore protiv nakupljanja materijala u nervnom sistemu
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Republika Srbija je 2012. godine prvi put izdvojila sredstva iz budžeta za lečenje retkih bolesti, u iznosu od 130 miliona dinara. Pre te godine nije postojalo budžetsko finansiranje za ovu namenu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić stastao se sa specijalnom izaslanicom Ujedinjenog Kraljevstva Velike Britanije i Severne Irske za Zapadni Balkan Karen Pirs.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je tokom boravka u celodnevnoj poseti jugoistoku Srbije, razgovarao sa građankom Paraćina i hitno pozvao Republički fond za zdravstveno osiguranje, kako bi ubrzao nabavku leka za retku bolest njenog deteta.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je da nema problem da se utvrdi odgovornost svakog policajca koji je eventualno prekoračio ovlašćenja, ali je istovremeno ukazao na ono što pojedini blokaderski mediji prećutkuju kada izveštavaju o protestima i nasilju.
Ministar spoljnih poslova Rusije Sergej Lavrov izjavio je danas da će ruska strana samostalno birati ciljeve za odgovor na razbojništvo i piratstvo zapadnih zemalja, pri čemu oni ne moraju da se nalaze u istim vodama.
Dok blokadersko glasilo N1, pokušava da prikije nasilje u Valjevu i da "dečka" u plavom šorcu predstavi kao nevinu žrtvu, snimak samog događaja pokazuje potpuno drugačiji kontekst.
Ministar spoljnih poslova Rusije Sergej Lavrov poručio je da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić iskusan političar, Evropska unija ga ucenjuje, ali on hrabro podnosi taj pritisak.
Članica Predsedništva SNS i ministarka privrede Adrijana Mesarović oglasila se na svom Instagram profilu podsećajući na horror scene koje Srbija nikada ne sme i neće zaboraviti.
Pravi dramatični prizori odvijaju se na Bežanijskoj kosi gde je, prema prvim informacijama, za sada nepoznata osoba ubacila eksplozivnu napravu u dvorište jedne porodične kuće.
Srbin (57) uhapšen je u Italiji nakon dojave građanina, a policija je utvrdila da je koristio čak 16 različitih imena. Povezuju ga i sa velikom provalom iz 2018. godine.
Policija je prilikom pretresa stana u Staroj Pazovi pronašla oko 270 grama materije za koju se sumnja da je amfetamin. Protiv osumnjičenog M. M. (37) biće podneta krivična prijava.
Ruski pilot aviona Su-35S oborio je dva ukrajinska lovca Su-27 u jednoj vazdušnoj borbi, koristeći tri vođene rakete vazduh-vazduh, prema rečima komandanta Ratnog vazduhoplovstva Rusije i zamenika glavnokomandujućeg Vazdušno-kosmičkih snaga Rusije Sergeja Kobilaša.
Ukrajinski muškarci starosti od 23 do 60 godina, koji beže od ruskog rata protiv Ukrajine i koji nisu oslobođeni vojne službe, više ne mogu da dobiju privremenu zaštitu u Nemačkoj i mogu se suočiti sa deportacijom.
Švedski parlament Riksdag je u četvrtak usvojio zakon kojim se granica krivične odgovornosti snižava sa 15 na 14 godina, samo mesec dana uoči parlamentarnih izbora, a zakon će stupiti na snagu 10. septembra, javlja Le Parisien.
Japanska vlada razmatra moguće kontramere zbog posete ruskog predsednika Vladimira Putina jednom od četiri ostrva pod ruskom kontrolom na koja Japan smatra da polaže pravo, dok je Tokio već uputio protest Moskvi.
OpenAI radi na novoj funkciji za ChatGPT koja će značajno olakšati pravljenje stikera za WhatsApp. Umesto dosadašnjeg procesa, korisnici će moći da prave i dodaju stikere direktno u aplikaciju.
Stručnjaci savetuju parovima da svakodnevno pronađu vreme za razgovor koji nije vezan za roditeljske obaveze, otvoreno govore o svojim osećajima i bliskost grade kroz male korake, nežne dodire i međusobnu pažnju.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.